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Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - BITTE HELFEN SIE MEINEM VATER

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    Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - BITTE HELFEN SIE MEINEM VATER

    Ich wende mich in purer Verzweiflung an Sie, da heute eine Welt für mich zusammengebrochen ist. Mein Vater befindet sich derzeit imKrankenhaus und man hält es für möglich, dass er ALS hat. Ich bin kein Medizinstudent, sondern Student der BWL, weswegen ich mich nicht allzu genau mit den Fachtermini auskenne. Ich habe mich jedoch bereits etwas schlau gemacht. Vielleicht haben Sie ja Zeit mir kurz zu antworten.

    Historizität:
    Mein Vater hatte vor ein Paar Jahren einen Oberschenkelhalsbruch, welcher ihn in eine vorgezogene Pensionierung zwang. Vor einem Jahr hatte er einen Bandscheibenvorfall. Dieser wurde jedoch (fälschlicherweise, so zeigte sich hinterher durch einen anderen Arzt anhand der Röntgenbilder) nicht diagnostiziert. Der behandelnde Arzt verpasst ihm damals jedoch irgendwelche Spritzen in den Rücken. Ich weiß leider nicht welches Medikament darin enthalten war, er durfte sich jedoch danach 2Stunden nicht bewegen bzw. musste ruhig liegen bleiben (Ferner erzählte mir mein Vater, dass man nur 3 dieser Spritzen bekommen dürfte; Vielleicht hilft dies zur Determination der Substanz). Die erste Spritze führte alsdann zu einer Einschränkung seiner Gehfähigkeiten. Bei der zweiten Spritze verspürte mein Vater enorme Schmerzen "als hätte man einen Nerv getroffen" – so sagte er – und fühlte ein starkes Brennen in seinem rechten Bein. Daraufhin schränkte sich seine Gehfähigkeit weiter ein. In den nächsten 5 Monaten verharrte er auf diesem suboptimalen Zustand, bevor es Anfang diesen Jahres schlimmer wurde. Ärzte hatten (zudem) Borreliose festgestellt und sprachen von einem Zusammenhang zur Gehbehinderung. Als diese jedoch durch Medikation in Tablettenform nicht behoben werden konnte, brachte ich meinen Vater in eine Klinik (vor 3 Wochen). Dort wurde ihm Antibiotika intravenös verabreicht und er fühlte sich alsbald besser. Als er am Montag vor einer Woche aus der Klink kam, konnte er wieder munter Spazieren gehen…. Zwar hatte er immer noch leichte Probleme, aber er konnte wieder alleine und ohne Hilfe Treppensteigen, Bürgersteige hoch und runter gehen und sogar alleine spazieren gehen. Fast eine Woche lang. Doch heute ein Rückschlag – als er heute aus der Stadt zurück kam, war es ihm praktisch nicht mehr möglich 2 Schritte ohne Hilfe zu machen. Sobald er jedoch meine Hand hatte, konnte er (mehr oder weniger gut) laufen.

    Symptome meines Vaters:
    - Schwierigkeiten beim Treppensteigen (insb. abwärts)
    - Schwierigkeiten beim Bordsteinkanten herunter- und heraufsteigen
    - Gehprobleme auf gerader Strecke, insbesondere bergab
    - Besondere Gehprobleme nach längerem Sitzen oder Liegen
    - Muskelzucken in den Beinen
    - Krämpfe in den Beinen
    - Probleme beim Öffnen seiner „Karottensaftflaschen“ (oder ähnlichem)
    - Kraftverlust
    - (zudem habe ich das Gefühl, dass er an kraft verliert…. Um dem entgegenzuwirken betreibt er seit einem Dreiviertel Jahr Fitness und nimmt Protein-Shakes zu sich)

    Beim vorherigen Krankenhausaufenthalt hatten die Ärzte folgendes untersucht:
    - MRT
    - CT
    - Entnahme Nervenwasser aus Rückenmark
    - „Überprüfung Nerven/Reize“ mit "Nadeln in den Beinen und Stromstößen"
    - Röntgenaufnahmen
    -> ALS?!

    Sie schlossen daraufhin alles aus und sagten, dass ALS wahrscheinlich sei. Mein Vater verstand dies jedoch anscheint nicht und wusste nichts damit anzufangen. Als ich ihn heute in die gleiche Klinik fuhr und mir die Unterlagen geben lies (und mit dem Chefarzt, sowie Oberarzt sprach, erläuterten diese mir den Befund). Sie veranlassten eine Überweisung in eine Klinik mit Spezial-Neurologischer Abteilung.

    Ich bin zutiefst betrübt und kann/will nicht verstehen, dass mein Vater eine solch schlimmer Krankheit hat. Spricht ein solch zyklisch-wechselartiger Verlauf (rst schlecht... dann durch antibiotika gut.... Montag-Freitag „top-fit“ und heute wieder total hilfsbedürftig), wie er oben angedeutet wurde nicht eher dagegen? …oder kann dies auftreten? …oder haben sie einen anderen Verdacht, was es sein könnte? Sollte man nun als nächsten Schritt eine Muskelbiopsie durchführen? Kann es sein, dass er auf dieses Antibiotikum angesprochen hat und es sich somit nicht um ALS handelt oder sind bei ALS stark wechselartige Zustände bereits vorgekommen/normal? könnte es nicht vielleicht auch eine chronische Neuroborelliose sein, da er ja auf das antibiotikum angesprochen hat???

    BITTE HELFEN SIE MEINEM VATER!!!

    #2
    Hallo Mavadi,

    möglicherweise leidet er gleichzeitig an den Symptomen des Bandscheibenvorfalls, einer Borreliose(obwohl diese ja jetzt ausgeschlossen sein müsste) und ALS. Vielleicht überdecken sich die Symptome und führen dabei zu einem scheinbar nicht üblichen Verlauf der ALS.
    Gerade im Anfangsstadium einer ALS kann es auch vorübergehend zu spürbaren Verbesserungen kommen, durch vermehrtes Training z.B.. Die Verläufe können da sehr unterschiedlich sein.
    Aber vielleicht wartet ihr erstmal die zweite Untersuchung ab. Gerade bei dieser Vorgeschichte ist eine Diagnose bestimmt nicht so einfach und sicher.

    Mitfühlende Grüße, Christoph

    Es wäre dumm, sich über die Welt zu ärgern. Sie kümmert sich nicht darum.
    Marcus Aurelius

    Mein PLM-Profil: http://www.patientslikeme.com/patien...olling%20Stone

    UNSERE BEATMUNGS-WG BONN(BAD GODESBERG): http://www.marc-bennerscheidt.de/startern_wg.htm

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      #3
      ....

      Muss es denn wirklich ALS sein???
      Dann kann ich nicht akzeptieren.... Mein Vater darf nicht sterben!!! :-(((

      Da muss es doch noch was anderes geben???!!!
      Es ist doch echt merkwürdig, dass er auf das Antibiotikum positiv reagiert hat und dann nach einer Woche ohne Antibiotikum erneuter Rückfall.... :-(

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        #4
        Hallo Mavadi,

        ich finde es sehr lobendswert wie Du Dich um Deinen Vater sorgst.
        Da Dein Vater so positiv auf Antibiotika reagiert hat, kann ich mir eine ALS überhaupt nicht vorstellen.
        Wenn bei einer ALS erst einmal Funktionsstörungen aufgetreten sind, so bleiben sie leider auch und werden sogar noch stärker.
        So ist es jedenfalls bei mir gewesen und mit Sicherheit auch bei allen anderen ALS-Patienten.
        Wie Christoph schon sagte, warte die zweite Untersuchung ab.
        gruß Wolfgang
        Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
        Thomas Carlyle


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          #5
          Vielen vielen Dank

          Ich hoffe es wird sich alles zum Guten wenden bei meinem Vater.... Er ist wirklich ein herzensguter Mensch und tut immer alles für mich. Soetwas hätte er nicht verdient!!! :-(

          Wolfgang, ich fühle wirklich mit Dir! Ich habe mich in den letzten 30 Stunden intensivst mit diesem Thema beschäftigt und weiß immernoch zu wenig. Dennoch, danke für Deine Nachricht. Ich wünsch Dir alles Gute für Deine Zukunft!
          Zuletzt geändert von Mavadi; 02.08.2008, 19:50.

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            #6
            Guten Morgen Maladi,

            ich kann mich nur dem vorgesagten anschließen. Bei meiner Frau war es auch eine lange qäulende Zeit (fast 3 1/2 Jahre) ehe die verheerende Diagnose feststand. Sogar zwischendurch hatte es auch einmal den Anschein als ob dies nicht der Fall wäre. Schließlich und endlich mußten wir diese Krankheit akzeptieren und mit dieser Leben.

            Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, warte die Ergebnisse der nächsten Untersuchungen ab. Versuche notfalls in der Charite in Berlin
            einen Termin in der ALS-Ambulanz (sie ist mit Ulm einer der führenden
            Kliniken in Deutschland auf diesem Gebiete) zu bekommen. Leiter ist der
            Prof. Dr.Meyer.Die Angaben dazu findest Du im Internet.

            Ich hoffe mit Dir, daß Deinem Vater dieses Leiden erspart bleibt und drücke Dir und Deiner Familie ganz feste die Daumen.

            Knut

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              #7
              ....

              Hallo Knut,
              Vielen Dank für Deine Email. Bei Deiner Frau hat es 3 1/2 Jahre gedauert bis die Diagnose feststand? Wie weit war die Krnkheit bisdahin denn fortgeschritten? Hatte Sie auch wellenförmige Besserungen und Verschlechterungen?

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                #8
                Hallo Mavadi,

                Differenzialdiagnostisch bestanden seit Jahren unklare halbseitige Kribbelparästhesien in der linken Gesichtshälfte , die allesamt als unspezifische Sensibilitätsstörungen des Gesichtes ohne Nachweis einer neurologischen Erkrankung erklärt wurden. Ende 2003 hatte meine Frau aber schon das Gefühl, als sei die re. Augenbraue und die Nase mitbetroffen.Unabhängig davon bestanden ebenfalls seit Jahren die rezidivierenden HWS-und LWS Beschwerden(mit vorhandenen Protrusionen und engem Spinalkanal)sowie seit ihrer Jugendzeit die Neigung zur Migräne.
                Zudem stellte sich erst im Juni 2004 heraus, daß bei meiner Ehefrau ein Microbruch des 11.thorakalen Wirbels(Autounfall Mitte der 90iger Jahre)
                vorlag.

                Man kann eigentlich sagen und letztendlich davon ausgehen, daß dieses
                Konglomerat-ohne es medizinisch belegen zu können-, der Anfang der Krankheit gewesen sein muß. Sie wurde zur damaligen Zeit halt nicht erkannt. Es wurde aber auch keine Diagnostik zur Nachweisbarkeit von ALS durchgeführt. Wer hat in dieser Zeit an ALS gedacht?

                Meine Ehefrau hat über Jahre hinweg zur Schmerzlinderung ihre Anwendungen bekommen; hat an den ersten Studienuntersuchungen der Akkupunkturbehandlungen teilgenommen usw. usw.

                Erst als die Sprache anfing verwaschen zu klingen und ein schwacher Lipppenschluß(konnte nicht mit dem Strohhalm trinken) Anfang Juni 2004 vorlag, bekamen wir die verheerende Diagnose mitgeteilt.

                Man kann also nicht davon sprechen, daß zwischenzeitlich eine Phase der Besserung eingetreten ist. Diese Krankheit verläuft nach meinem Wissensstand nicht in Schüben. Es kann aber durchaus möglich sein, daß
                der/die Betroffenen das subjektive Gefühl haben es ginge ihnen im Augen-blick ganz gut. So wie der Krankheitsverlauf bei meiner Ehefrau war, kann
                man mit Fug und Recht behaupten,daß es um einen stetigen sich dahin-
                schleichenden Prozess gehandelt hat.

                Ich hoffe, ich konnte Dir eine Hinweise an die Hand geben. Ich betone aber ausdrücklich, daß es bei dieser Erkrankung unterschiedliche Verläufe
                gibt.

                Ich wünsche Deinem Vater und Euch alles erdenklich Gute und grüße Euch recht herzlich


                Knut

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                  #9
                  ....

                  Lieber Knut,

                  Nochmals vielen Dank für Deine detailierten Ausführungen! Ich werde gleich nochmal ins Krankenhaus fahren.... Heute stehen einige Untersuchungen an.... Ich hoffe Ende der Woche wissen wir mehr... und zwar in posiziver Wisst Ihr was mir komisch vorkommt? Ich achte seit ich die ganzen Symptome kenne auf alle Kleinigkeiten bei meinem Vater.... und Gestern hatte ich das Gefühl Ihn wischendurch mal schwer verstehen zu können.... Aber ich glaube, dass ich mir das im Endeffekt nur eingebildet habe.... Bzw. zu stark darauf achte.... Zumal ich sowas vorher noch nie bemerkt hatte und das nun wirklih zu schnell gehen würde.... Naja die nächsten Tage bringen hoffentlich positive Gewissheit.

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                    #10
                    Hi Mavadi,

                    ich kann Dir so gut nachfühlen, auch für mich war es ein schlimmer Schreck, als bei meinem Vater ALS vermutet wurde. Und auch ich fand, dass er der beste Mensch der Welt war, er hat mir immer geholfen, mir immer vertraut und war immer für mich da. Leider dauerte es bei uns nicht sehr lange, bis die Diagnose feststand...
                    Sollte sich der Verdacht bei Deinem Vater bewahrheiten, dann findest Du hier immer Leute, die Dir einen Rat geben können oder einfach nur wissen, wie Du Dich fühlst. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass in diesem Fall NICHTS zählt, was jemand einem sagt, der nicht das Selbe erlebt (hat), denn - wie hat es mal ein Bekannter zu mir gesagt, dessen Vater bereits vor 15 Jahren an ALS starb - "anfangs waren wir froh, dass es nicht Krebs ist - danach wären wir froh gewesen, wenn er Krebs gehabt hätte...". So etwas können nur wenige nachvollziehen - die Leute hier können es, dieser Beistand - fachlich oder emotional - ist Dir sicher.
                    Ich wünsche Euch sehr, dass sich ALS bei Deinem Vater als falscher Alarm herausstellt. Halte uns doch auf dem Laufenden.

                    Ganz herzliche Grüße,
                    Elektra

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                      #11
                      ....

                      Hallo Elektra,

                      Vielen Dank für Deine Nachricht.
                      Mein Vater ist grade aus dem Krankenhaus entlassen worden. Sie konnten ALS nicht mit Sicherheit diagnostizieren. Sie haben gesagt, dass dies daran liegen könnte, dass sich mein Vater evtl. in einem sehr frühen Stadium befindet. Wir müssen nun ein halbes Jahr bangen und hoffen, dass es nicht weiter fortschreitet und sich diese schlimme Diagnose nicht bewahrheitet. :-(
                      Ich bete wirklich, dass sich noch alles zum Guten wendet, aber die Ärzte meinten, es gäbe im Moment auch keine andere Erklährung als eine degenerative Erkrankung im frühen Statdium.... Abwarten, bangen und hoffen.... :-(

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                        #12
                        Hallo Mavadi,

                        ich drücke Euch ganz fest die Daumen, nicht nur, dass es ein falscher Alarm war, sondern auch, dass Ihr diese gräßliche bange Zeit, die jetzt vor Euch liegt, gut übersteht. Ungewissheit ist auch ein furchtbarer Zustand...

                        Liebe Grüße
                        Elektra

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                          #13
                          Hallo Mavadi,

                          men Name ist kafrus und ich habe in meiner Panik deinen Beitrag gesehen.

                          Ich weiß, dass nun schon bereits einige Jahre ins Land gegangen sind, aber ich bin in meinem Fall auf gewisse Ähnlichkeiten zum Falle deines Vaters gestoßen.

                          Zu meinem Fall: Seitdem mir ein Arzt PRT- Spritzen in meine Halswirbelsäule verabreicht hat (aufgrund eines wie ich heute weiß absolut verfehlten therapeutischen Ansatzes, da ich eigentlich wegen Tinnitus in der Neurochirugischen Praxis war), habe ich eine (subjektiv gefühlte) Beinschwäche rechts und Faszikulationen am ganzen Körper.

                          Es ist sonderbar, aber irgendwie schein das alles mit diesen unsäglicen PRT -Spriten zusammenzuhängen.

                          Ich wollte mich nun lediglich erkundigen, was bei deinem Vater herausgekommen ist und ob irgedein zusammenhang der Faszkulationen und den anderen Beschwerden mit den Spritzen diagnostiziert hat werden können.

                          Ich hoffe trotz all der Jahre auf eine Rückmeldung und wünsche dir und deinem Vater, dass sich bei euch doch noch alles zum Guten gewendet hat.
                          Liebe Grüße,

                          kafrus

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