Nächtliche Unruhe

[Anky 58]

Meine Mutter leidet seit 2 1/2 Jahren an ALS - bulbäre Form. Sie kann inzwischen nicht mehr sprechen. Bewegungen sind stark eingeschränkt, läuft mit einem Rollator, längere Wege wird sie im Rollstuhl gefahren. Am schlimmsten ist aber die enorme Schleimbildung im Mund, die auch mit speziellen Pflastern nicht beherrscht wird. Nachts ist es ganz schlimm, die will ständig den Mund ausspülen und die Zähne putzen. Mein Vater kommt überhaupt nicht mehr zur Ruhe, mag sie aber auch nicht alleine lassen. Kann irgend jemand einen Tip geben, was man da machen kann ?

[Wolfgang !]

Suchfunktion

Hallo Anke,
gebe mal oben in der Suchfunktion den Begriff: Schleimbildung ein.
Dort findest Du bestimmt eine Menge Antworten.
gruß Wolfgang

[Knut]

Hallo Anky,

ich kenne dieses große Problem. Ich habe meine Ehefrau teilweise stun-
denlang absaugen müssen. Am Anfang halfen noch Botox-Injektionen in
die oberen und unteren Speicheldrüsen. Allerdings kam ein zusätzlicher
HNO-Befund dazu, der die ganze Angelegenheit verschlimmerte und
letztendlich nicht von Erfolg gekrönt war.

Sorge, wenn erforderlich auch rechtzeitig dafür, daß Du auch ein mobiles Absauggerät verschrieben bekommst. Dies war bei uns erforderlich, wenn meine Frau zu den Ärzten bzw. zu den Kontrolluntersuchungen ins Krankenhaus gefahren werden mußte.

Ein Versuch dieser Injektionen sollte es wert sein. Bespreche dies mit dem behandelnden Neurologen. Ich empfehle aber, aus Erfahrung heraus, dies in einer HNO-Universitätsklinik machen zu lassen.

Ich wünsche Deinem Vater und Dir alles erdenklich Gute.

Gruß


Knut

[Anky 58]

Hallo Knut,
ein mobiles Absauggerät haben meine Eltern, mein Vater hat aber den Eindruck, daß es nicht sehr viel bringt. Den Hausarzt kann man in der Pfeife rauchen, der kommt nur auf Hausbesuch wenn er gerufen wird. Er verschreibt nicht mal Physio, für einen Logopäden ist es wohl sowieso zu spät. Mein Vater ist mit der Pflege komplett ausgelastet und kümmmert sich nicht um andere Hilfsmöglichkeiten.
Gruß

Anky 58

[Knut]

Hallo Anky 58,

das hat dann aber meines Erachtens eine ganz traurige Entwicklung genommen. Ein normaler Hausarzt ist mit diesem Krankheitsbild sowieso
restlos überfordert. Hier kann nur der Neurologe im Einvernehmen mit dem Erkrankten und den Angehörigen die notwendigen Entscheidungen treffen.

Bei uns war der Hausarzt lediglich eine Anlaufstelle, wenn wir mit irgend-
einem Medikament zeitlich nicht mehr hinkamen. Er war durch die Klinik-befunde involviert.

Unsere behandelnde neurologische Klinik hat aber auch alles, angefangen
von Krankengymnastik über Logopädie bis hin zu den Medikamenten alles
verordnet. Selbst die diversen Hilfsmittel waren kein Problem.

Das mobile Absauggerät war bei uns nur für den notfallmäßigen Einsatz
(Transport in die Klinik)vorhanden. Ansonsten hatten wir zu Hause ein
auf die Bedürfnisse und Erforderlichkeiten abgestimmtes Absauggerät.

Ich hoffe für Euch, daß Ihr die richtigen Ärzte findet und das Dein Vater
die erforderlichen Anwendungen bzw. Hilfsmittel bekommt. Denke daran,
daß es auch die Sprachcomputer gibt. Die sind so wichtig zur Verständi-
gung. Sonst kann bzw. wird es passieren das Dein Vater und die Angehö-
rigen jeweils in einer anderen Welt leben.

Frage, wenn Du Fragen hast. Ich helfe Euch gerne.

Lieben Gruß


Knut

[Anky 58]

Hallo Knut,
Ich habe mich mit der Firma Epitech in Verbindung gesetzt wegen eines Sprachcomputer's, hatten aber bis gestern Betriebsferien. Leider wohnen wir sehr ländlich, ganz in hohen Norden, da ist es mit Fachärzten nicht so ein einfach. Meine Mutter verläßt auch nicht mehr das Haus, höchstens zu einer kurzen Spazierfahrt im Rolli.
Gruß

Anky 58

[Knut]

Hallo Anky 58,

als Kind (in den 50ziger Jahren haben wir in Angeln gewohnt. Kenne ein bißchen die Gegend.

Lasse Dir, wenn möglich von dem Hausarzt Deines Vaters eine Überweisung zum Neurologen geben. Mit dieser kannst Du in jede Neurologische Universitätsklinik gehen. Du kannst ja auch z.B. zusätzlich die DGM in Freiburg anrufen und fragen, ob die Dir eine entsprechende Klinik in Eurer Nähe sagen können. Wichtig ist nur, daß in einer solchen Klinik die Motoneuronsprechstunden durchgeführt werden. Ist auch ein Versuch wert.

Was den Sprachcomputer angeht informiere Dich gut. Es gibt verschiedene Firmen, die solche Geräte anbieten. Das Handling ist für einen ALS-Betroffenen das Allerwichtigste. Meine Frau hatte von der Firma Reha Vista mit Sitz in Bremen (Tel. 0421/417850) ein hervorragendes Gerät.
DynaVox DV4 kostete der Krankenkasse fast 10.000 €. Sie hat es aber anstandslos gezahlt. Ich wünsche Eurer Familie alles Gute und die erforderliche Kraft.

Gruß


Knut