Pflege zu Hause alleine kaum schaffbar - Hilfe? Alternativen?

[ac1976]

Liebe ALS-Community, d.h. selbst Betroffene und Angehörige!

Leider gehört seit 1 Jahr mein Vater zu den Unglücklichen Betroffenen, bei denen ALS diagnostiziert wurde.
Zustand heute: Er kann nicht mehr laufen, greifen, Arme bewegen, die Sprache ist völlig unverständlich, Schlucken nur mit viel Mühe, er muss gefüttert werden.

Er lebt zu Hause im Haus meiner Eltern und meine Mutter macht einen Wahnsinnsjob, ihn 24 h am Tag zu pflegen. Zwar kommt täglich ein Pflegedienst, um mit einigen Dingen zu unterstützen, aber die restlichen 23 h ist meine Mutter gefordert, Tag und Nacht, mit allen Hilfen bis hin zum mehrfachen Drehen nachts im Bett und natürlich Hilfe bei Toilettengang mit einer Flasche bzw. beim Stuhlgang mit einer Art Kran, mit dem er auf einen Toilettenstuhl gehievt wird.

Allerdings ist meine Mutter körperlich und psychisch nahezu am Ende und braucht eine drastische Unterstützung oder Änderung der Situation. Ich selbst kann höchstens an Wochenenden unterstützen. Wir überlegen in Richtung Vollzeitkraft zu Hause oder anderen Möglichkeiten. Ein Hospiz soll so lange wie möglich herausgezögert werden, da er unserer Meinung nach nirgendwo so gut gepflegt würde wie zu Hause. Feste Pflegekräfte im Haushalt würden aber nach gründlichen Recherchen auf Grund der Pflegestufe (höchste) in die Tausende von EUR pro Monat gehen, die privat zu finanzieren wären. Dies ist nicht vorstellbar. Ob die Kräfte dann qualifiziert genug wären, sei mal dahingestellt. Da eine Pflege rund um die Uhr notwendig ist, ist eine Kraft zudem nicht ausreichend.

Hat jemand in der eigenen Familie Erfahrungen? Ist das "Weggeben" in ein Hospiz die einzige Chance? Das wollen wir nicht so recht akzeptieren...

Ich bin für jede Anregung dankbar.
Viele Grüße,
ac1976

[Knut]

Hallo ac1976,

um Dir Tips bwz. Ratschläge zu geben wäre wichtig zu wissen, inwieweit der Pflegedienst bei Euch im Einsatz ist. Welche Pflegeleistungen Ihr in Anspruch nehmt usw usw. Auch wäre es wissenswert, welche Hilfsmittel dem Vater zur Verfügung stehen. Aus Deinem Bericht ist dies alles nicht erkennbar. Bekommt er eine logopädische Behandlung? Hat er einen Sprachcomputer ? Wie sieht es möglicherweise mit einer Ernährungssonde aus ? Bekommt er Krankengymnastik? Wird er regelmäßig neurologisch untersucht?

Ich frage dies deshalb, weil ich meine Ehefrau seinerzeit mit Hilfe des Pflegedienstes und meiner Kinder auch allein versorgt habe. War nebenbei auch noch berufstätig. Man kann sich mit einer ausgetüfftelten Organisation vieles erleichtern. Sicherlich aufgrund der schlimmen Erkrankung nicht alles.

Bevor ein Hospiz infrage kommt solltet Ihr abwägen ob ein Pflegeheim
sinnvoll wäre. Dann wäre, vorausgesetzt die häusliche Pflege kann nicht mehr sichergestellt oder sie kann nicht mehr gewährleistet werden, dies für alle Seiten der bessere Weg. Unabhängig davon gibt es aber im Bereich der Pflegeversicherung (unterstellt gesetzliche GKV) u. a. eine Verhinderungspflege. Erkundigt Euch.

Ich hoffe ich konnte Dir ein paar Hinweise geben. Wenn Ihr noch Fragen habt stellt sie.

Euch alles Gute.


Knut

[colonnello]

Ich habe von Fällen gehört, in denen Pflegekräfte aus Polen eingesetzt werden. Sollen pro Monat um die 900 Euro kosten, bei freier Kost und Logis. Wenn man über eine Agentur Pflegekräfte aus Polen holt, soll es ca. 1500 Euro pro Monat kosten. Habe noch nichts Negatives über die Polinnen gehört.

Viele Grüße
colonnello

[bergi]

Hallo,

ich bin neu hier, verfolge die Beiträge im Forum aber schon seit fast einem Jahr.

Mein Vater ist ebenfalls seit über einem Jahr an ALS erkrankt und bevor ich zu dem Thema antworte möchte ich mich bei allen für die vielen Hilfreichen Tipps bedanken.

Nun zur Pflege zu Hause:

Mein Vater kann sich seit einiger Zeit auch gar nicht mehr bewegen. Bis vor kurzem hat die Pflege Hauptsächlich meine Mutter übernommen. Ähnlich wie bei eurem Fall hat dass auf die Dauer eine enorme Belastung dargestellt.
Nun muss mein Vater auch beatmet werden, was für uns eine Überforderung darstellte.
Der Pflegedienst des Krankenhauses hat jedoch freundlicherweise einen Pflegedienst ausfindig gemacht, der eine Intensivpflege ( 24 Stunden) auch zu Hause übernimmt.
Bis jetzt läuft alles Super, und es ist für uns eine große Entlastung.

Die Kosten werden von der Krankenkasse übernommen ( Mein Vater hat Pflegestufe 3).

Falls es sowas in eurer Region gibt stellt es eine gute Alternative dar.

Liebe Grüße und gute nacht

Bergi

[ac1976]

Hallo Knut und die anderen, die geantwortet haben!
Hier ein paar weiterführende Informationen:
Der Pflegedienst kommt täglich morgens für je ca. 1,5 h, um bei Körperpflege und Anziehen zu helfen. Eine Logopädin kommt zweimal pro Woche, ein Physiotherapeut ebenfalls zweimal.
Vorhandene Hilfsmittel: Sprachcomputer (kann aber wegen unbeweglichkeit der Hände kaum benutzt werden), Elektrorollstuhl, Wannenlift für Badewanne, Toilettenstuhl, elektrischer Aufsatz für die Badtoilette, elektrischer Lifter zum Umsetzen von Rollstuhl in Sessel o.ä. Z.Z. ist noch ein Pflegebett beantragt.

Gegen eine Ernährungssonde sperrt sich mein Vater noch, weil er den Eingriff scheut. Essen dauert allerdings immer länger (ca. je 1 h), Schlucken wird zunehmend schwieriger. Ich kann nicht sagen, ob er seine Entscheidung gegen eine Sonde revisiert.

Ja, er wird regelmäßig neurologisch untersucht.

So weit zur gegenwärtigen Situation, was mir im Augenblick einfällt.
Schonmal danke für das Feedback an Dich, Knut, aber auch an die anderen, die geantwortet haben.

Gruß, ac1976

[lythriel]

Hallo AC 1976,

ich arbeite in einem ambulanten Pflegedienst,der Menschen daheim betreut,ich weiss von der Frau meines Patienten,dass sie die Höherstufung immer beim MDK beantragt hat,wenn die 1 durch war gleich die 2 beantragt u.s.w. mein Patient hat jetzt Pflegestufe 4. 1. Daheim bekommt man sie schneller als in einem Pflegehim 2. ist mein Patient auch beatmet.
Sie musste sehr lange kämpfen,aber inzwischen bekommt er (von der Kasse bezahlt) eine 24h Betreuung daheim im 3 Schichten System,früher hatte sie auch diese Probleme,immer bereit zu sein,kaum Schlaf u.s.w.
Versuche doch mal mit dem Pflegedienst und dem Hausarzt zu reden,damit eine oder mehrere Pflegstufenerhöhungen beantragt werden,man muss quasi die Minuten zusammenrechnen,die man für die täglichen Verrichtungen benötigt,ist eine etwas undurchsichtige Sache,deswegen ev. mit Pflegedienst reden. Es ist möglich....es gibt einige Patienten,denen so etwas daheim möglich gemacht werden kann,nicht nur ein paar Stunden am Tag und dann ist der Pflegedienst wieder weg. Man muss auch ärztlich Attestieren lassen,dass deine Mutter es nicht schafft ihn unter diesen Umständen allein zu pflegen.Denn die meissten Kassen gehen davon aus,dass sie nichts zuzahlen brauchen,wenn es denn auch die Anggehörigen schaffen. Es ist eine Menge Papierkram und bestimmt kommen ein paar Revisionen auf euch zu,aber,wenn das vorbei ist,können ausgebildete Pflegekräfte deinen Vater betreuen.

Liebe Grüsse
Lyth

[lythriel]

Hallo Knut

Ich möchte dir jetzt auf gar keinen Fall zu nahe treten,aber ich habe selbst 11 Jahre in der Altenpflege gearbeitet und viele Heime gesehen....ein Pflegeheim wäre das letzte,was ich jemandem empfehlen würde. Die Personalsituation wird immer schlimmer und eine gute Pflege in jeglicher Hinsicht ist inzwischen kaum noch gewährleistet,ich hoffe ich lehne mich jetzt nicht zu weit aus dem Fenster aber ich weiss,wie Leute dort behandelt werden. Hospitze sind von der Personalbesetzung besser,auch,wenn ich das nicht gerne schreibe,ich bin auf jeden Fall für die Pflege zu hause..

[Knut]

Hallo lythriel,

selbstverständlich ist eine Pflege daheim allemal vorzuziehen als eine Pflege im Pflegeheim oder in einem Hospiz.

Ich habe bei meinem Beitrag unterstellt, daß die Voraussetzungen für ein Hospiz (noch) nicht gegeben sind. Ich hätte meine Ehefrau auch nicht in
ein Heim gegeben,da ich aus beruflicher und privater Erfahrung weiß, wie es in einem Pflegeheim zugeht. Nur in dem Bericht hörte es sich so an, als ob die Pflege daheim nicht zu schaffen ist.

Lieben Gruß

Knut

[katarina]

hallo

ich habe auch eine 24h Betreuung zu Hause,was wunderbar klappt.
Im Krankenhaus,indem ich die Trachealkanüle eingesetzt bekam,war eine nette Sozialarbeiterin,die alles mit mit besprach und meinen Wunschpflegedienst akzeptierte.
Es wurde auch alles mit der Krankenkasse geregelt,so das ich überhaupt keine Propleme hatte.Ich durfte auch so lange in der Klinik bleiben bis der Pflegedienst Personal für mich zusammengestellt hat.So kann ich in meinen eigenen Wänden bleiben,was sonst nicht möglich wäre da mein Mann noch berufstätig ist.Die kommen in drei Schichten,so kann mein Mann nachts in Ruhe schlafen.

Katarina

[ac1976]

Hallo,
ich danke Euch allen sehr für diese Meinungen bzw. Erfahrungsberichte. Es baut auf, dasses anscheinend in einigen Fällen gute Erfahrungen mit einer 24-h-Pflege zu Hause gibt. Das werde ich mit meiner Mutter (bei der zur Zeit die Fäden zusammenlaufen) alles mal durchsprechen und die weiteren Schritte angehen. Wenn sich weitere Fragen ergeben, melde ich mich wieder und würde mich freuen, wenn ich mich nochmal mit der Bitte um Rat an Euch wenden darf.
Vorerst wünsche ich Euch ein angenehmes Restwochenende und alles Gute!
VG, ac1976

[Gerd40]

Hi,
also ich habe sehr gute Erfahrung jetzt mit der Firma Medipe gemacht. Hier habe ich eine private Pflegekraft in Anspruch genommen. Am besten informieren kann man sich auf deren Homepage welche unter dem folgenedem Link zu finden ist:

http://medipe.de/medipe-info/ratgeber/pflegekraft-privat/

Seit 7 Monaten habe ich hier die Pflegekraft und kann mich nicht beschwerren.
Gruss Heinz

[Skyline]

Hi Gerd40,
ich vermute das ist Werbung!!!!!!!!!!!!

[kleper]

"Hallo,
das tut mir aber leid das alles zu hören. Ich hatte auch mal solche Probleme mit meinem Vater leider ist er vor ein paar Monaten verstorben. Wir hatten auch den Bedarf nach einer 24 stundenpflege und wir musste das alles selber finanzieren. Im Internet bin ich auf diese Seite www.pflegezuhause.info/24h-stunden-pflege-zu-hause/ gestoßen. Dort haben wir eine 24 stundenpflege und Beratung bekommen. Die paar Monate die wir eine Pflegekraft zuhause hatten waren wir sehr zufrieden. Es kostet zwar etwas mehr Geld aber ich kann es auf jedem Fall empfehlen.
Liebe Grüße

[letzte Frage]

Ja das sieht nach Werbung aus und macht das Angebot unseriös. Wenn man sich hier schon vorstellt, dann doch ordentlich. Welche Vorteile hat der Dienst (wenn er welche hat) und eine ordentliche Kennzeichnung, dass der Anbieter kommerziell handelt. So fühlt man sich glatt ver*** und würde rein aus dem Grund schon eher andere bevorzugen.

[KrazyK]

Wenn du schon auf der Suche nach alternativen bist, würde ich dir empfehlen eine Pflegekraft zu beantragen oder im Altenheim zu gehen. Ansonsten wenn du dich für die Pflege zu Hause wieder entschieden hast, sollst du auch sicherstellen, dass du auch die richtigen Möbel und das richtige Zubehör für die Pflege hast.

Mehr Infos kannst du auch auf https://www.seniorensessel.org/aufstehsessel/ bekommen, dort haben sie ein tolles Angebot an Aufstehsessel, so auch Pflegesessel, Seniorensessel und verschiedenes Zubehör für die Sessel. Ich bin mir sicher, dass sie auch was für dich dabei haben werden, womit du mehr Anfangen kannst.

LG