Frage ALS History??

[doug]

Hallo zusammen,

zunächst allerliebste Grüße an alle Betroffenen und deren Verwandte und Freunde, die mit dieser höchst seltsamen, grausamen Krankheit ALS zu kämpfen haben. Ich hätte da mal eine Frage. Ich hoffe das ich damit niemanden zu nahe trete, und falls ja bitte ich höfflichst um Entschuldigung. Ist irgendjemanden von Ihnen bekannt, ob es einen bzw. mehrere Fälle auf dieser Erde gibt, oder je gegeben hat, in der ALS zumindest gestoppt werden konnte? Fakt ist folgende Diagnosestellung von mehreren Stellen (Schulmedizin), unter anderem Charite Berlin, Hannover, Ulm usw. Bullbärer Verlauf indem Motoneuron 1+2 betroffen sind. Schneller Verlauf. Wenn ja, ist dazu irgendetwas bekannt und publiziert worden. Ich bitte um Nachsicht und möchte mit dieser Frage, die sicherlich beim einen oder anderen Kopfschütteln hervorruft, niemanden provozieren. Vielen Dank für Ihr Verständnis.

[Knut]

Hallo doug,

meines Wissens nach und die ist medizinisch an allen Ecken und Kanten belegt ist die ALS unheilbar. Soll heißen, das es bisher auch nicht möglich ist diese Krankheit in ihrem Verlauf zu stoppen. Dabei ist es vollkommen unerheblich ob es die bulbäre Form oder eine andere Verlaufsform ist.

Die von Dir genannten Orte der Schulmedizin sind im Hinblick auf die
Forschung und der zurzeit noch eingeschränkten Behandlungsmöglichkeiten nicht nur im deutschsprachigem Raum Topadressen. Dies solltest Du nicht unterschätzen.

Unabhängig davon schaue ins Internet oder auch hier im Forum. Frage nach bei der DGM. Du wirst überall die gleiche Antwort erhalten.

Gruß

Knut

[Rolling Stone]

Du wirst überall die gleiche Antwort erhalten.

...außer von jan72, der hat sich mit der "Neuen Germanischen Medizin" selbst geheilt!

[hhelm]

Du kannst das Stänkern wohl auch nicht lassen.?

Gerade war mal wieder Ruhe im Forum und es haben sich wieder einige mehr beteiligt, mußt Du die alte Brühe wieder aufwärmen.

Heidi

[Rolling Stone]

Pardon, da saß mir doch so ein Schalk im Nacken. Aber jan72 weilt ja schon lange nicht mehr unter uns, da gibt's also gar nix mehr zum aufwärmen.

[doug]

Vielen Dank für die Antworten. Scheint wohl eindeutig so zu sein, das wenn die Diagnose ALS gestellt wurde, es kein entrinnen mehr gibt. Aber vielleicht wurde ja schon ab und an falsch diagnostiziert, wobei das schwerlich vorzustellen ist. Ich denke das die Schulmedizin wohl erst dann die Diagnose stellt wenn sie sich ganz sicher ist. Natürlich mit Rücksicht auf den Betroffenen, für den ja dann eine Welt zusammenbricht. Nur was mich wundert ist, das man eigentlich nichts über die Krankheit weiß. Nicht was dafür verantwortlich ist, und nicht wie man ihr begegnen kann. Die Schulmedizin meint zwar zu wissen was im Körper vor sich geht, und erklärt die Folgesymptome, die ja meistens offensichtlich sind, aber das ist schon alles. Soll jetzt kein Vorwurf an die Schulmedizin sein. Aber sieht ja fast so aus, wenn man nichts mehr erklären kann, könnte ja z.B. irgend eine andere neurologische Krankheit, ein Zeckenbiß, eine Schwermetallvergiftung usw. sein, und nicht mehr weiter weiß, ALS die Ursache ist. Es ist wirklich außerordentlich traurig das es so garnichts gibt, was eventuell Hoffnung geben könnte. Ich meinte ich hätte irgendwo etwas gelesen, das es einige, wenn auch wenige Fälle gegeben hat, wo ALS zum stehen gebracht werden konnte. Aber vermutlich gibt es auch immer wieder aufgrund der verschiedenen Verlaufsformen und den unterschiedlichen Symptomen, Verwechselungen mit anderen anderen Krankheiten, die in den Symptomen ähnlich sind. Es ist schon eigenartig, man lebt so dahin, und aufeinmal tritt eine solche brachiale Krankheit ins Leben. Bin selbst nicht betroffen, allerdings Verwandter. Wünsche Euch allen viel Kraft im Kampf mit diesem scheinbar unbesiegbarem Monster. Hab irgendwo was gelesen was dem ganzen gerecht wird. "Die Hoffnung stirbt als letztes, der Stolz nie"

liebe Grüße

Doug

[kaihawaii]

Naja Topadressen

Hallo doug,

Die von Dir genannten Orte der Schulmedizin sind im Hinblick auf die
Forschung und der zurzeit noch eingeschränkten Behandlungsmöglichkeiten nicht nur im deutschsprachigem Raum Topadressen. Dies solltest Du nicht unterschätzen.

Also zu zwei der genannten "Topadressen" habe ich eine etwas andere Meinung
Emails werden nicht beantwortet, am Telefon wird man von Vorzimmerdamen abgebügelt und eine schriftliche Mitteilung der Diagnose bekommt man auch nur nach heftigem insistieren . So ist es mir zumindest ergangen. Bin halt auch nur Kassenpatient...
Kai

[Karl-Heinz]

Bin halt auch nur Kassenpatient...
Kai

Was denkst Du Kai, dass alle anderen hier Privatpatienten sind?

[kaihawaii]

Was denkst Du Kai, dass alle anderen hier Privatpatienten sind?

nein das nicht, aber die Realität sieht doch so aus:
>> Guten Tag, Klinik xy, wie kann ich Ihnen helfen?
>> Ich hätte gerne einen Termin in Ihrer ALS-Sprechstunde
>> Sind Sie privat oder Kassenversichert?
....
Genauso ist es mir geschehen. Blöd finde ich halt, dass man sich dann auch immer so behandelt fühlt, wie es die "Gerüchte" über die 2 Klassenmedizin sagen.
Schriftlich habe ich meine Diagnose seit mitterlweile 8 Monaten übrigens immer noch nicht, zumindest nicht von der "Topadresse"