Brauchen Hilfe

[malji]

Ich denke ich sollte mich zuerst vorstellen. Mein Mann 36 Jahre hat die Diagnose Als jetzt schon ein Jahr. Allmählich wird sein gesundheitlicher Zustand immer schlechter.
Nun habe ich ein paar Fragen bei denen ihr uns vielleicht weiterhelfen könnt.

Er hat starke Spastiken in den Beinen die so schmerzhaft sind das es eine Quälerei ist. Die ganzen Medikamente die wir verordnet bekommen haben kann er nicht nehmen weil er davon völlig benebelt im Kopf wird.
Auch hat er seit zwei Wochen starkes Sodbrennen und keinen Appetit mehr.
Er hat Gott sei Dank noch keine Schwierigkeiten mit dem sprechen aber alle anderen alltäglichen Dinge kann er nicht mehr selbst erledigen.

Ich hoffe ihr könnt uns ein paar Tipps geben.

Liebe Grüsse

[Karl-Heinz]

Sodbrennen

Hallo Malji,

zum Thema Sodbrennen kann ich etwas sagen:

Meine Frau hatte schon immer das Problem mit dem Mageneingang. Bei Bedarf nahm sie dann Omeprazol.
Durch die ALS schloss der Mageneingang immer schlechter, so dass sie auf Verordnung des Arztes täglich 1 Omeprazol 20 mg nahm.
Das zurücklaufen des Magensaftes (Refluxösophagitis) war damit behoben.

Wegen der Appetitlosigkeit: Stell mal fest, ob es wirklich Appetitlosigkeit ist.
Meine Frau sagte immer, sie habe zwar Appetit, aber das "normale" Essen strengte sie so sehr an, dass sie nach ein paar Bissen nicht mehr essen mochte. Also haben wir so umgestellt, dass sie nicht viel kauen musste. Schluck- oder Verschluckprobleme hatte sie bis zum Schluss nicht.

[malji]

Brauchen Hilfe

Lieber Karl-Heinz,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Du hast Recht mein Mann hatte immer schon Probleme mit dem Magen werden es mit dem Medikament versuchen.
Ich denke auch das er manchmal nicht essen will weil es ihm einfach zu anstrengend ist.
Werden uns deine Tipps zu herzen nehmen. Vielen, vielen Dank

Gruß Malji

[holi]

Hallo Malji,

ich hatte auch Probleme mit dem Magen ( Sodbrennen , Aufstoßen ) .
Bin durchs Interenett auf Heilerde gestossen , seitdem ich diese einnehme habe ich keine Probleme mehr.
Heilerde ist vom Geschmack her aber gewöhnungsbedürftig. Ich nehme sie in Wasser verdünnt ein .
Es gibt zweierlei Sorten einmal für äusserliche Anwendungen oder eben zum Einnehmen .
Ich denke es wäre auch für euch einen Versuch wert .

mfG
Horst

[uk1952]

Hallo Malji,
ich habe auch mit extremer Spastik und Krämpfen zu tun. Sogar wenn sich jemand auf meine Bettkante setzt, löst dies durch die Vertiefung der Matratze eine Spastik bei mir aus oder auch bei Berührung und durch das Anheben meiner Gelenke oder auch nur durch das Strecken meiner noch vorhandenen Muskulatur, bekomme ich Krämpfe, die sich dann in eine Spastik weiter fortsetzen. Ich habe verschiedene Mittel ausprobiert, von Medikamenten, die über die Blut/Hirnschranke gehen bis zum einfachen Magnesium. Viele Medis habe ich nicht vertragen und sogar starke Nebenwirkungen sowie allergische Reaktionen bekommen.
Zu Zeit wechsele ich ab mit Magnesium (gegen die Krämpfe abends eingenommen, weil der Körper dies nur im Schlaf aufnehmen kann) und Viveo (nehme ich je nach Bedarf ein und enthält den Wirkstoff Tolperison gegen Spastik, der keine Sedierung macht im Gegensatz zu Baclofen) und ich versuche viel Wasser zu trinken. Damit habe ich meine Anfälle reduzieren können und sie sind nicht mehr ganz so schmerzhaft.

Einen lieben Gruss
Uschi

http://www.medizin-telegramm.com/mediapool/45/451382/data/2007/11-2007/11.09.07_Spastik_-_Aktuelle_Aspekte_zu_Ursachen_und_Therapie.pdf

[Manne]

Heilfasten reduziert Spastiken und Krämpfe, etc...

Hallo,

als betroffener habe ich auch unter starken Spastiken, Krämpfen, Schweisausbrüchen und Schwindelanfällen gelitten. Nadem ich alle schulmedizinischen Mittelchen ohne nennenswerten Erfolg hinter mir hatte, habe ich zu einer radikeleren Methode gegriffen:

HEILFASTEN

Nach einer Vollständigen Darmentlehrung (ich nehme dazu Sauerkraut- und Pflaumensaft), ernähre ich mich über 3 Wochen nur mit Säften aller Art und lieterweise Wasser und Gemüsebrühe. Nach dem Fasten beginne ich mit Äpfeln und Bananen und nehme in der Folgezeit keinerlei! tierischen Proteine/Eiweiße zu mir, ernähre mich also vegitarisch in kleinen, häufigen Mahlzeiten am Tag.
Keine der oben genannten Probleme ist seither wieder in der massiven Form aufgetreten-und dann nur bei disziplinertem Essen. Natürlich sind 3 Wochen nicht einfach die orlanen Genussbedürfnisse auszuschalten, aber dass Ergebnis hat sich für mich allemal gelohnt. Die Behauptung, dass man als ALS-Kranker bei nicht Nahrungsaufnahme den Prozess der Muskelreduktion beschleunigt, kann ich von mir nicht sagen. Im Gegenteil: ich kann meine Verbliebene Kraft für den Alltag deutlich besser nutzen, weil Energie nicht zum Verdauen benötigt wird.
Ein Versuch ist es allemal wert, gerade wenn Schucken, Krämpfe und Sodbrennen ohnehin den Genuss am Essen versauen!

Herzliche Grüße

Manne

[Rolling Stone]

Vorsicht!!!

Hallo allerseits,

mit dem Fasten bei ALS wäre ich allerdings sehr vorsichtig. Grundsätzlich erhöht sich die Sterblichkeit erheblich bei einer starken Gewichtsabnahme. Eine Mangelernährung ist ein hoher Risikofaktor bei ALS und ein wichtiger Therapieansatz ist, genau dies zu verhindern.

http://www.als-charite.de/VM/Therapiestudien/TherapiestudienGeplanteStudien/tabid/273/Default.aspx

Eine Fastenkur sollte man nur nach Absprache mit dem Arzt und unter Beobachtung des Arztes wagen - und dies auch nur, wenn man noch über ausreichend Übergewicht verfügt, z.B. wie ich !

LG Christoph

[Manne]

als kachexie vs. bewusste ernährung

hallo christoph,

dein punkt bzgl. vorsicht ist gut und wichtig - ich faste auch nur unter aufsicht. in 3 wochen haben sich 3 kg reduziert bei mir und die um die hüfte.
googelt doch alternativ mal : SToffwechselerkrankungen, darmsanierung, stoffwechselvorgänge beim fasten, einflussgrössen eiweiß/protein bei als. so konnte ich meinen doc überzeugen.

die lebensqualität hat sich bei mir signifikant verbessert

lg

manne

[uk1952]

Auch ich möchte zur allergrössten Vorsicht raten vor dem Heilfasten. Als ich vor zwei Jahren nach meiner REHA-Zeit unter ärztlicher Aufsicht mit homöopathischen Mitteln meine Darmflora wieder in Ordnung brachte und auch dieses Heilfasten machte, verschlimmerten sich meine Krämpfe und Spasmen. Ein gesunder Organismus macht bei einem Heilfasten schon eine grosse Umstellung durch, ein kranker Organismus hat die allergrössten Schwierigkeiten sich darauf einzustellen und kann Schäden davon tragen.
Manne, Du hast damit Erfolg gehabt, dass Du eine Verbesserung danach erreicht hast, aber dies ist nicht die Regel.
Einen lieben Gruss
Uschi

[Rolling Stone]

Hallo malji,

Ich denke auch das er manchmal nicht essen will weil es ihm einfach zu anstrengend ist.

habt ihr schon mal über eine PEG nachgedacht ? Dies würde ihm die Nahrungsaufnahme sicher sehr erleichtern.

@Manne:
Ich esse viel zu gerne und genieße dies, solange ich noch kann, niemals würde ich mich in meiner Situation zusätzlich mit einer Fastenkur selbst kasteien!
Ich glaube auch nicht, dass es bei einer hier möglicherweise vorliegenden Mangelernährung ratsam wäre, eine Fastenkur zu beginnen. Bei einer Fastenkur ist Bewegung und Sport sehr wichtig, gerade um einen Muskelabbau vorzubeugen. Dies dürfte in diesem Fall kaum möglich sein.
Vielleicht bist Du in einem noch nicht so weit fortgeschrittenen Stadium der Krankheit und kannst es gut wegstecken oder gar davon profitieren, aber dies ist für andere, schwerer betroffene ALSler sicher keine Option.
LG Christoph