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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

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Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

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Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Kontakte im Großraum Köln

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    #1

    Kontakte im Großraum Köln

    Hallo,
    ich bin 41 Jahre alt habe seit kurzem die Diagnose ALS. Ich suche andere ALS-Betroffene im Großraum Köln,
    mit denen meine Familie und ich uns im persönlichen Kontakt austauschen können.
    Grüße in die weite Welt
    Jo
    Stichworte: -
    #2
    Hallo Jo,

    bin kein Betroffener. Allerdings ist meine Ehefrau vor 3 Monaten an der bulbären Form der ALS verstorben.

    Ich wohne 10km von Essen entfernt. Sofern ich Dir Tips und Hinweise aus der GKV (gesetzliche Krankenversicherung geben kann bin ich gern dazu bereit.

    Gruß

    Knut

    Kommentar

      #3
      Hallo Jo,

      der Landesverband Nordrhein-Westfalen präsentiert sich innerhalb der DGM-Seiten wohl etwas anders als die übrigen Landesverbände.
      Nach etwas Quersuche habe ich folgende Info zum ALS-Gesprächskreise in Köln gefunden:

      Köln
      Thema:
      A L S
      .
      Ort:
      Institut für Humangenetik
      Universität Köln
      Gebäude 47 (Frauenklinik) 9. OG
      Kerpener Str. 34
      50931 Köln
      .
      Frequenz:
      1 x im Monat
      .
      Kontakt:
      Gaby Kramer
      Postfach 50 21 21
      50981 Köln
      Tel. 02236 / 599324

      E-Mail
      http://www.gabykramer.org
      Über die angegebene eMail-Adresse kannst Du sicher weitere Informationen erhalten.

      Gruß aus Freiburg
      Karl-Heinz
      carpe diem
      Schlafen kannst Du noch genug

      Kommentar

        #4
        Hallo Jo,

        gern will ich Dir mit Rat und Hinweisen behilflich sein. Allerdings sage ich Dir auch das dies meine subjektiven Erfahrungen sind.

        Für uns war die Bröschüre der DGM ein hervorragender Wegweiser.
        Lasse ihn Dir zuschicken. Dort steht sehr viel wissenswerte drin.

        Da die Krankheitsverläufe der ALS so unterschiedlich sind muß man immer
        schrittweise vorangehen.

        Ich unterstelle, daß Du in einer Klinik, die die Motoneuronsprechstunden
        für ALS-Erkrankte durchführen, in Behandlung bist. Von dort, so war es
        bei uns, wurde alles gesteuert (Verordnungen von logopädischer Behandlung, Verordnung von Krankengymnastik, Verordnung von Medikamenten sowie Verordnungen von Hilfsmitteln) und zwar problemlos.
        Ich meine mich zu erinnern das die Uni Köln diese Sprechstunden auch
        anbieten. Kläre dies für Dich selber.

        Natürlich kannst Du dies auch über Deinen Neurologen machen.

        Wichtig: Antrag auf Schwerbehinderung (jetzt bei der Kommune) stellen.
        Sobald Du den Bescheid hast, sofort einen Verschlimmerungsantrag stellen. Es ist eine schleichende Erkrankung. Es sollte immer versucht werden, daß der Grad der Behinderung halbwegs mit dem Istzustand
        übereinstimmt.

        Sofern Du noch arbeiten kannst versuche über die gesetzliche Rentenversicherung eine Reha-Maßnahme zu erhalten. Ist nicht das
        Schlechteste. Kommt natürlich auch immer auf die Klinik an. Auch seine
        eigene Einstellung zu einer Reha ist wichtig.

        Schöpfe zu gegebener Zeit,soweit es die Krankenkasse mitmacht-wird erfahrungsgemäß nicht lange sein- Deinen Krankengeldanspruch aus. Eine Krankenkasse wird immer bemüht sein die Kosten so schnell als möglich einem anderen Leistungsträger- in der Regel die Rentenversicherung- zuzuschustern.

        Sollte bei Dir der Zeitpunkt kommen ist dort auch der Antrag auf
        Erwerbsminderungsrente zu stellen. In der Regel wird man automatisch aufgrund des Gesundheitszustandes dorthin geführt.Da Du leider sehr früh vom Schicksal betroffen bist kannst Du dann zusätzlich eine Grund-sicherung beantragen.Diese wird soviel ich weiß beim Sozialamt beantragt.
        Gott erhalte Dir wenn möglich lange Deine Arbeitskraft.

        Zum Thema der Pflegeversicherung ist einiges zu sagen. Besorge Dir bei
        Deiner Krankenkasse/Pflegekasse Informationen. Es gibt unterschiedliche
        Leistungen. Bin später gern bereit Dir dies näher zu erläutern. Ich will Dich
        nicht zum jetzigen Zeitpunkt mit so vielen Dingen belasten.

        Auch was die Hilfsmittel angehen ist zwischen Kranken-und Pflegekasse
        zu unterscheiden.

        Krankenkasse übernimmt z. B. die Kosten für ein Absauggerät und einen
        Sprachcomputer. Einen PC nicht aber das erforderliche Sprachprogramm.

        Pflegekasse übernimmt, wenn die Pflegebedürftigkeit anerkannt worden ist z.B. einen elektrischen Einlegerahmen fürs Bett.

        Wichtig wäre auch rechtzeitig an eine Patientenverfügung zu denken.
        Sie ist nicht nur für Dich sondern auch für Deine Angehörigen erforderlich.
        Meine Frau und ich haben diese direkt nach der Diagnosestellung verfasst.
        Die Vordrucke erhälst Du auch über die DGM.

        Ich denke dies soll es für den Anfang gewesen sein. Wenn Du weitere Hilfe brauchst melde Dich.

        Ich kann mich, auch wenn ich nur Angehöriger bin, sehr gut in Eure Situation hineinversetzen. Ich habe, so wie meine drei Kinder, meine Ehefrau fast viereinhalb Jahre auf diesem Leidensweg begleitet.

        Gruß


        Knut

        Kommentar

          #5
          Hallo Jo,

          hier die Anschrift der Uni Köln:

          Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universität zu Köln
          Joseph-Stelzmann-Str. 9, 50931 Köln
          Internet: www.cms.uk-koeln.de/neurologie
          Direktor. Prof.Dr.G.R.Fink

          Neuromuskuläre Sprechstunde:
          Prof. Dr.W.F.Haupt
          Terminvergabe: Tel.0221/478-4015

          Dir und deiner Familie wünsche ich noch einen schönen Tag.

          Gruß

          Knut

          Kommentar

            #6
            Hallo Jo,
            habe dir eine private nachricht geschrieben , kannst ja mal anrufen

            Gruß
            Elisabeth

            Kommentar

              #7
              Hallo

              Prof. G. Fink von der Uniklinik Köln ist super nett und sehr kompetent .
              Er hat mich lange Zeit in der Uniklinik Aachen betreut.
              Ich fand es sehr schade,das er hier weggegangen ist

              Grüße Katarina

              Kommentar

                #8
                Hallo Joe,

                freut mich, daß Du mit meinen Hinweisen etwas anfangen konntest.

                Zur Antrag auf Schwerbehinderung ist zunächst zu sagen, daß es erst einmal um die Antragstellung (Schwerbehindertenausweis) geht.

                Die prozentuale Einstufung erfolgte bei meiner Ehefrau am Anfang direkt
                mit 60%. Erst später haben wir dann die entsprechenden Merkmale
                beantragt.

                Wie Du schon richtig erkannt hast, kommen hoffentlich nicht so schnell,
                alle anderen Dinge erst später. Deshalb ja auch mein Hinweis, daß man
                möglichst bald einen Verschlimmerungsantrag stellen sollte. Dann
                werden diese Kriterien auch anerkannt.

                Meine Ehefrau ist über die Verschlimmerungsanträge von anfangs 60%, auf 80% und letztendlich 100% mit den entsprechenden Merkmalen eingestuft worden. Diese Merkmale sind auf einem seperaten Info-Blatt angegeben.
                Du mußt dann immer nur zu gegebener Zeit bei der Stellung des
                Verschlimmerungsantrages gleichzeitig dieses Merkmal beantragen.

                Ich muß Dir nur zu allem eines sagen:

                Wir hatten keinerlei Probleme. Von allen Leistungsträgern haben wir
                die Leistungen erhalten, die meine Ehefrau benötigte. Sicherlich war
                aber auch an manchen Stellen der erforderliche Druck angebracht.

                Eine weitere Info will ich Dir auch noch geben:

                Sollte Dir irgendwann eine Erwerbsminderungsrente zugestanden werden, beachte bitte dabei, daß zu dieser Leistungsart noch diverse Muster-
                prozesse der Deutschen Rentenversicherung anhängig sind. Soll heißen,
                sollte bis dahin noch keine höchstrichterliche Entscheidung (Bundesver-
                fassungsgerichtsentscheidung)vorliegen, lege Widerspruch ein.

                Dieser Widerspruch wirkt insoweit nach, als daß ich ggf. meine Kinder noch Rechtsansprüche geltend machen können(gesetzliche Erbfolge). Im gleichen Kontext steht deshalb auch ggf. eine Witwenrente. Ich will Dich
                nicht beunruhigen, aber ich denke, daß viele nicht um diese Sache wissen.

                Warum, weshalb und weswegen kann ich Dir,wenn Du es willst,später
                erklären.

                Wünsche Dir und Deine Familie noch einen schönen Tag.

                Gruß


                Knut

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                  #9
                  Hallo Zusammen,
                  vielen Dank für die Rückmeldungen und zahlreichen Tipps und Infos.
                  Ich finde es toll, dass es solch ein Forum gibt.
                  Jo

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                    #10
                    Hallo an alle,

                    bezüglich meiner Hinweise zur Erwerbsminderungsrente habe ich mich soeben in diesem Forum (s.unter Suchfunktion) auch unter dem Thema Kürzung von Erwerbsminderungsrenten gemeldet.

                    Sofern interessant bitte dort nachlesen.

                    Schönen Sonntag noch.

                    Knut

                    Kommentar

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