Wie verbringen wir unseren Alltag

[uk1952]

Wie verbringen wir unseren Alltag

Hallo Ihr Lieben,
der letzte Beitrag von Ute : „.... ich muss auch nicht nur über diese Krankheit reden...“,
brachte mich auf die Idee, einen neuen Thread zu starten, wie verbringen wir Betroffenen unseren Alltag, wie können wir uns noch beschäftigen bei starker Bewegungseinschränkung.
Mein Alltag sieht nach den üblichen notwendigen „Ritualien“ folgendermaßen aus:
Morgens kurz nach dem Frühstück sitze ich am PC und starte meine Messenger-Programme und hole meine Emails ab. Wenn Zeit genug ist, schau ich auch in dieses oder zwei andere Foren hinein.
Danach entweder Physiotherapie oder medizinische Maßnahmen oder Arztbesuche
oder arbeiten/lesen am PC.
Nachmittags habe ich ab und zu Besuch oder wir machen einen Ausflug oder ich arbeite/lese am PC. Wenn Zeit genug ist, schau ich auch in die Foren hinein.
Abends sind oft die Kids zum Essen bei uns und wir quatschen über alles zur Zeit Wichtige. Manchmal gehen wir auch mal ins Lokal oder ins Kino. Wenn ich es aber einrichten kann, bin ich Dienstag, Donnerstag und Sonntag abends im Chat beim Hannes.

Zur Zeit lese ich „Seines Bruders Hüter“ von Jonathan Weiner. Eine Geschichte von den Grenzen der Medizin und mitreißende Wissenschaftsreportage über zwei Brüder, von denen einer an ALS erkrankt ist.

Das war so meine Alltags-Kurzform ohne auf die Krankheit näher einzugehen und natürlich schaue ich auch öfters mal TV.
Ich hoffe hiermit, mal eine Anregung für weitere Beiträge zu geben.

Einen lieben Gruss
Uschi
P.S.: Um wieder hoffentlich humorvolle Kommentare zu bekommen, hier ein Detail:
Manchmal kommen auch die Freunde meiner Kids und wir Pokern ein paar Runden, aber ohne „Strip“.

[Ute Frenzel]

Was macht man so

Hallo Uschi,

klar sind wir hier in einem Forum wo es um Krankheiten geht, aber irgendwie kann das ja nicht alles sein. Es ist so schade, wenn sich alles nur noch um diese ALS dreht. Ich habe noch einen Sohn, welcher manchmal mehr und manchmal weniger meine Aufmerksamkeit fordert. Ab Montag gehe ich wieder arbeiten, das Zauberwort dazu heißt, Wiedereingliederung. Erstmal 20 Stunden und dann mal sehen. Vorher hatte ich einen Vollzeitjob.......
Dann leben hier auch noch zwei Vierbeiner unterschiedlicher Herkunft, die sorgen auch für Abwechslung. Und ansonsten bin ich am PC, denn Reisen ist mein Hobby. In der zweiten Oktoberwoche geht es nach Kreta.
Na ja und was gibt es sonst..... alltägliche Dinge, wie zum Beispiel mein Haushalt.
Schön das Du auch noch Spaß haben kannst, finde ich toll..
Schönen Abend noch FG Ute

[Rolling Stone]

Hallo allerseits,
die ALS hat unseren Tagesablauf natürlich stark geprägt. Meine Frau hat sich auf unbestimmte Zeit beurlauben lassen, da ich alleine die Kinder nach der Schule nicht mehr versorgen kann ohne mich und andere in Gefahr zu bringen, z.B. beim jonglieren eines heißen Suppentopfes. Ich kann mich selber zwar noch alleine versorgen, aber durch die langsam schwindende Rumpfstabilität steigt auch hier die Gefahr beispielsweise vom Bett oder aus dem Rollstuhl zu fallen. Deshalb muss zumindest jemand in der Nähe sein, wenn ich ich koche oder mich wasche, um mich im Notfall vom Boden aufzusammeln.
Auf der anderen Seite haben wir seitdem ein wesentlich harmonischeres Familienleben, da meine Frau nicht mehr unter der Doppelbelastung von Haushalt und Beruf (Erzieherin ;-)) leiden muss. Und die Kinder finden es toll, dass Mama und Papa zuhause sind, wenn die Kinder von der Schule kommen.

Ähnlich wie bei Uschi schneien hier noch dreimal die Woche Physio- und Ergotherapeuten herein, und alle paar Wochen noch der Hausarzt und der Neurologe.
Ansonsten herrscht hier, natürlich erst nach den Hausaufgaben der Kinder, ein reges "Raus-und-Rein" von Freunden/innen der Kinder und deren regelmäßigen Freizeitaktivitäten wie Fußballtrainig und Schul-AGs.

Dazwischen und vor allem Vormittags genieße ich die Ruhe hier, rauche gemütlich eine Pfeife im Garten, lese viel, habe viele Interessen und einige Hobbys wie Aquaristik (seit meinem 6. Lebensjahr) und Fotografie, ärgere Leute in Foren oder meine Nachbarn mit unanständig LAUTER Musik.
Außerdem liebe ich die Dokumentarfilme zur nächtlichen Stunde im History-Channel und National Geogrphic
Am Wochenende fahre ich gerne mit meiner Frau in ein Irish-Pup und geniesse zusammen mit Freunden irisches Bier und Whiskys. Die Strecke dorthin von jeweils etwa 5 km hin und wieder zurück fahre ich mit dem E-Rolli und meine Frau mit dem Fahrrad. Der Rückweg am frühen Morgen des nächsten Tages ist mysteriöserweise etwas länger, wohl wegen der vielen Schlangenlinien, die die Straße da auf einmal macht.


Insgesamt gesehen kann ich, glaube ich, sagen, dass die ALS mich/uns zwar langsam weiter einschränkt, aber sich unser Leben sicher nicht nur um die ALS dreht. Das Leben geht auch mit der ALS weiter und die Welt ist viel zu interessant, als das ich mich fortwährend mit mir selbst beschäftigen würde.

Liebe Grüße, Christoph

[Peach]

Moin Moin von der Küste :-)

Wie wäre es mal mit dem Alltag einer Angehörigen??
Ich bin nun fast 41 Jahre...unsere Kleine 8 1/2...und mein Mann wird 43.
Wir hatten noch so viel vor

Mein Alltag sieht so aus...nehmen wir mal einen Dienstag:
5.30 Uhr klingelt mein Wecker...
schnell ein Käffchen zum Aufwachen...
Kleine aus den (hoffentlich) süßen Träumen aufwecken...
Frühstück ect....ach ja...der Hund muß mal in den Garten...
7.05 die Kleine geht aus dem Haus...
nun bin ich dran...duschen... ect...
7.45 der Staubsauger rennt durchs Haus...
schnell im Haushalt das kleine Einmaleins...
9.00 die Pflege kommt (endlich unter der Woche jeden Morgen)...
ich gehe in der Zeit die erste Runde mit Wuffi...
10.00 Frühstück für Stephan (dauert inzwischen eine gute Stunde)
11.00 Stephan liegt im Pflegebett und ich fange langsam mit Mittag an...
12.00 meine Haushaltsperle kommt (einmal in der Wo. für 4 St)...herrlich...ich brauche nicht bügeln
13.00 Maja kommt nach Hause...
bisschen über die Schule quatschen und nebenbei Essen...
Krankengymnast kommt....Stress für Stephan...tut weh...
Maja macht Hausaufgaben...
ich gebe Stephan sein Mittag...(dauert wieder ca. eine Stunde)
Die ganze Pflege zwischendurch erwähne ich gar nicht erst (Toilette usw.)
Maja braucht Hilfe...
Meine Perle möchte einen schnellen Kaffee...
Stephan ruft...ach ja...muss ja auch noch die Küche machen...
inzwischen ist es ca. 15 Uhr...
bringe Stephan zu seinem E-Rolli....ein Dank für dieses Teil...
Nun dreht er eine große Runde mit dem Hund und ich hab mal ne Stunde Zeit.... LUXUS!!!
Stephan wieder da....helfe ihm wieder ins Wohnzimmer...er macht mit dem Rollator vorher noch Halt im Gäste WC...braucht meine volle Unterstützung...Maja hat sich den Kopf gestoßen...möchte sie gern trösten aber sie mus warten bis ich Papi versorgt habe...
mittlerweile ca. 17.00.....
bringe Maja zum Sport...
Stephan hat Durst und muss mal...
18.00 hole Maja ab...
Abendessen...
Mensch...der Hund hat ja auch Hunger...sünde...also füttern...
Nun hätte ich fast wieder den Hasen vergessen...drück ich Maja schnell aufs Auge
Ich füttere Stephan und hab das Gefühl das das Essen immer länger dauert...*schnüff*...
Stephan hat sich verschluckt....mir blieb fast das Herz stehen...Maja hat Tränen in den Augen...
Küche machen....
19.30...bringe Maja ins Bett....und noch einen Augenblick kuscheln...kam heute mal wieder viel zu kurz...
20.00 Stephan muss mal....
20.30....brauche Luft....schnapp mir den Hund....
21.15...Glotze läuft...schlafe fast auf der Couch ein....Stephan weckt mich...hat Durst...muss mal...o.ä.....
ca. 22.30....bringe Stephan ins Bett...
ca. 23 Uhr liege ich im Bett...schmuse noch einen Moment mit Wuffi...
Richte meine allabendliche Frage an den lieben Gott "Warum?????"
Wie immer keine Antwort...
schlafen...herrlich....


Das war nur der Dienstag...jeder Tag gestaltet sich ähnlich....mal mehr mal weniger stressig und viele "Kleinigkeiten" habe ich gar nicht erst erwähnt...

Ich bleibe...wie immer auf der Strecke...alles wird sich irgendwann ändern und die Angst vor dem "Moment" wird von Tag zu Tag größer...aber ich werde es schaffen...für Maja...

Gruss
Peach

[uk1952]

Hallo liebe Peach,
wie Du es aufgelistet hast, geht es allen Angehörigen, die Betroffene pflegen, in ähnlicher Weise oder auch mit noch mehr Aufwand wie Absaugen von Schleim, Sondennahrung geben, sich um Beatmung kümmern, mehrmaliges nächtliches Umdrehen usw. und man kann gar nicht genug dafür dankbar sein. Ich habe vor gar nicht langer Zeit meine Schwiegermutter nach einem Schlaganfall gepflegt und nebenbei meine drei Kinder, meinen Mann, eine Austauschschülerin, zwei Hunde, zwei Papageien, zwei Hasen, vier Aquarien und eine Schildkröte versorgt, meinen Haushalt geführt und auch noch mein Büro geleitet. Unsere lieben pflegenden Angehörigen leisten Unglaubliches, aber Ihr dürft Euch nicht ganz dabei vergessen und ab und zu auch mal eine Auszeit nehmen, indem Ihr professionelle Hilfe anfordert. Passt auf Euch auf.
Mein Anliegen in diesem Thread ist, von Betroffenen geschildert zu bekommen, was man noch alles machen oder mitmachen kann bei immer stärker werdenden Handicaps, die wir haben. Natürlich kommt es auf die Schwere und den Verlauf an. Mit einer Dauerbeatmung geht man kaum ins Kino wegen des störenden Geräusches. Aber Mut machen kann man und zeigen, dass es auch trotz dieser Krankheit noch vieles andere zu erleben gibt.

Einen lieben Gruss
Uschi

[Wolfgang !]

Trotz der ALS oft gut drauf

Hallo ihr Lieben,
ich finde dass es eine sehr gute Idee ist mal von unserem Tagesablauf zu berichten. Ich möchte mich da gerne mit anschließen und auch von mir erzählen.
Nach dem Bad und dem Frühstück bin ich im Wohnzimmer, ca. 09:00 Uhr, im Fernsehsessel vor meiner Augensteuerung und rufe erst einmal meine Emails ab, die ich auch meist gleich beantworte. Dann schaue ich im Forum ob es neue Beiträge gibt und lese die Nachrichten auf der T-Online Seite. Ich bekomme am Vormittag in der Woche 2x Logopädie, 3x Krankengymnastik und 2x Massage. Damit ist der Vormittag immer sehr gut ausgefüllt. Zwischendurch bin ich im Chat von Yahoo und chatte mit meinen Geschwistern, also je nach dem wer gerade online ist. 13:00 Uhr gibt es Mittag und dann halte ich unter der Maskenbeatmung ein Mittagsschläfchen von mindestens einer Stunde. Jetzt bin ich wieder fit und sitze im Rollstuhl im Wintergarten und trinke einen Becher Kaffee und esse noch ein halbes Brötchen. 3X wöchentlich gehe ich an das MotoMed ran und fahre ca. 30 Minuten, vom Motor angetrieben natürlich. 2x in der Woche kommt ein Freund und wir reden miteinander oder spielen am Laptop eine Runde Schach. Je nach dem wie das Wetter ist, sitzen wir im Garten Ich werde am Nachmittag immer noch einmal für eine halbe Stunde durchbewegt von meiner Betreuerin. Ich versuche so oft wie möglich an der frischen Luft zu sein, aber jetzt bei den Temperaturen ist es immer sehr mühevoll mit dem Anziehen und deswegen reicht es mir schon wenn ich im Hauseingang, oder im Wintergarten an der offenen Tür für eine halbe Stunde, in einer Decke eingehüllt, sitze. Ich habe oft meinen Laptop dabei, der auf ein selbstgemachten Stativ am Rollstuhl befestigt ist. Somit bin ich immer online und mache die liegengebliebenen Emails zu Ende. Ca. 19: 00 Uhr ist Abendbrot und dann ist Fernsehen angesagt. Ich habe auch öfter mal im Chat bei Hannes rein gesehen, aber irgendwie klappt es nicht so, weil ich immer raus geworfen werde dort, oder der Mauszeiger springt einfach aus dem Dialogfeld raus und mein Geschriebenes war umsonst. Also sehe ich lieber Fern, als mich über meine Technik zu ärgern. Tja und ca. 23:30 Uhr bin ich dann wieder im Bett. In der Nacht werde ich mindestens 2x gedreht, also immer wenn ich mich melde. Am Wochenende ist für mich dann die Fußball Bundesliga, da freue ich mich immer sehr darauf. Bei guten Tagen gehe ich dann mal mit zum Einkaufen, gleich hier um die Ecke. Oder im Park spazieren bei gutem Wetter. Ich bin oft im Garten und höre dann Musik mit dem Mp3 Player, meist die 70ziger und 80ziger Jahre.
Manchmal denke ich dass der Tag viel zu kurz ist, weil ich irgendwie immer zu tun habe und noch nie Lange Weile gehabt habe.
Auch bei mir sind die Tage ähnlich, es gibt kaum große Unterschiede, es sei denn ich bin kränklich oder irgendwie total schlapp, dann ist noch viel mehr Aufwand nötig .
So und so ungefähr sieht es bei mir aus.
Gruß Wolfgang