Eine zweite Meinung einholen?

[Suse]

Hallo,

nachdem ich im Juni die Diagnose "segmentale Systemerkrankung" bekommen hatte, musste ich mich ersteinmal einige Zeit fangen. Ich habe mir dann einen neuen Neurologen gesucht, da ich zu der bisherigen Neurologin kein Vertrauen mehr hatte. Der neue Arzt hat sich dann den Bericht aus Bochum mit der o. g. Diagnose und u.a. ...... zum momentanen Zeitpunkt liegen noch keine Anzeichen für eine ALS vor durchgelesen. Nachdem er mich dann klinisch untersucht hatte, meinte er , dass ich mich nochmals in Ulm untersuchen lassen solle, da ihm einige Dinge wie z.B. fehlender Babinski, eher abgeschwächte Reflexe untypisch vorkämen. Außerdem fragt er sich warum mir noch kein Rilutek verabreicht wurde.
Ich muss dazu sagen, dass die Diagnose in Bochum nach allen Untersuchungen (EMG; NLG, MEP , Muskelbiopsie) gemacht wurde.
Ich bin momentan hin und her gerissen, soll ich nach Ulm fahren? Hat es Sinn?
Mein gesundheitlicher Zustand (Allgemeinbefinden bzw. Schwäche ) hat sich seit Oktober letzten Jahres minimal verschlechtert. Die äußerlichen Zeichen , sprich Atrophie sind aber nicht mehr von der Hand zu weisen.

Es wäre schön wenn mir jemand seine Meinung mitteilen würde.

Viele liebe Grüße
Susanne

[Rolling Stone]

Hallo Susanne,
was ist denn eine "segmentale Systemerkrankung" ?
Erklärt diese Diagnose denn Deine Symptome, oder waren sich die Ärzte in Bochum auch nicht sicher, was Du nun wirklich hast?
Abgeschwächte Reflexe wären ja, soweit ich mich entsinne, tatsächlich untypisch für ALS.

[stephan42]

Hallo Susanne,

bei ALS spricht man von einer motorischen Systemerkrankung. Egal, was Du hast: wenn von einer chronischen und womöglich auch degenerativen Erkrankung ausgegangen werden muß, ist eine Zweitdiagnose eigentlich Pflicht. Zum einen, um letztlich Klarheit zu haben und zum anderen auch wegen der dann einzuleitenden Therapiemaßnamen, so es denn welche gibt. Ich würde Klarheit einem Schwebezustand zwischen Hoffen und Bangen vorziehen, außer man zieht es vor den Kopf in den Sand zu strecken und will von allem nichts wissen.

Do it !

Gruß
Stephan

[Suse]

Hallo,

lieb von euch, dass ihr euch so schnell meldet. Ich habe mich wohl im Eifer der Gefechts bei der Bezeichnung der Diagnose vertan. Die Diagnose heißt "segmentale motorische Systemerkrankung". Laut Bericht zeigten sich in der Muskelbiopsie Denervierungsatrophien.

Viele liebe Grüße

Susanne

Den Spruch von Franz von Sales fand ich recht passend:
"Besiegt ist nur, wer den Mut verliert. Sieger ist jeder, der weiter kämpfen will".

[kaihawaii]

Laut Bericht zeigten sich in der Muskelbiopsie Denervierungsatrophien.

Hallo Suse,
diese Diagnose zeigte meine Muskelbiopsie auch.
Ich würde Dir auch dringend eine Zweitmeinung empfehlen. Zu Ulm habe ich persönlich aber ein etwas gespaltenes Verhältnis. Zum einen sind die dort unbestritten sicherlich führend in Deutschland, andererseits warte ich seit nunmehr 9 Monaten immer noch auf meine Zweitmeinung von dort. Letztes Nachfragen im Juli/august hat ergeben, dass der Arztbrief noch zum Korrekturlesen bei der Ärztin liegt....da liegt er wohl immer noch
Wenn Du aus der Nähe von BO kommst wäre es zur MHH in Hannover auch nicht so weit und die sollen auch recht fähig sein.

Viele Grüsse

Kai