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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Schmerzen!

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    Schmerzen!

    Hallo, ich bräuchte auch mal wieder einen Rat. Meine Mutter (62) hat eine ziemlich schnell verlaufende ALS seit ca. einem Jahr, kann inzwischen Arme und Hände so gut wie gar nicht mehr bewegen und Laufen macht ihr auch unheimlich Mühe und wird bald gar nicht mehr gehen. Was ich aber als besonders schlimm empfinde, sind ihre schlimmen Schmerzen in Schultern und Armen, aber nur wenn sie diese etwas nach hinten oder oben bewegt. Dann schießt ein heftiger Schmerz ein, der nach Umlegen des Armes wieder genauso schnell verschwindet. D.h. dass sie ihre Arme nur noch in einer Position vorne hält und diese gar nicht mehr bewegt. Waschen ist daher recht schwierig. Schmerzmittel will sie nicht, weil es ja kein Dauerschmerz ist. Habt ihr mit solchen Schmerzen Erfahrungen?
    Dann noch ne kurze Frage. Da sie immer schlechter sprechen kann, macht es Sinn jetzt schon ein Kommunikationsgerät zu beantragen oder wird das erst bezahlt, wenn sie gar nicht mehr sprechen kann?
    Danke für die Antworten, Sabine

    #2
    Hallo Sabine,
    zu Schmerzen dieser Art weiß ich leider keinen Rat, aber ich bin mir sehr sicher dass sich jemand melden wird der Deiner Mutter bestimmt weiter helfen kann.
    Wegen der Kommunikationshilfsmittel kann ich nur sagen: So früh wie möglich beantragen. Der Verlauf der ALS ist leider viel zu schnell. Was Du heute noch kannst, ist Morgen vielleicht schon nicht mehr möglich.
    Ich habe damals mit meiner Augensteuerung etwas Glück gehabt, weil ich noch recht gut reden konnte, aber einen guten, mitfühlenden MDK Mitarbeiter hatte der das sofort befürwortet hat.
    Gruß Wolfgang
    Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
    Thomas Carlyle


    Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
    Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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      #3
      Hallo Sabine,
      bekommt Deine Mutter Physiotherapie? Auch ich habe in der Schulter mitunter starke Schmerzen, wenn ich bestimmte Verrenkungen mache. Dies hängt vielleicht mit der Schwächung und der Steifigkeit der Muskulatur zusammen und könnte durch geeignete Bewegungsübungen/Dehnung möglicherweise gelindert werden. Bei mir hilft es jedenfalls.
      Liebe Grüße, Christoph

      Es wäre dumm, sich über die Welt zu ärgern. Sie kümmert sich nicht darum.
      Marcus Aurelius

      Mein PLM-Profil: http://www.patientslikeme.com/patien...olling%20Stone

      UNSERE BEATMUNGS-WG BONN(BAD GODESBERG): http://www.marc-bennerscheidt.de/startern_wg.htm

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        #4
        Schmerzen

        Hallo Sabine,
        ich habe auch viel Schmerzen im Schulter/Armbereich.
        Meine Physiotherapeutin hat gezielte Krankengymnastik durchgeführt,
        zusätzlich Voltaren-Schmerzgel mit einem Ultraschallgerät eingearbeitet.
        Ihr solltet sofort damit beginnen,damit die Schulter nicht einsteift.
        Ich hoffe, es hilft Deiner Mutter so gut wie es mir geholfen hat.

        Herzliche Grüße
        Liesa
        Liesa

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          #5
          Schmerzen

          Hallo Sabine,
          meine Frau hatte eine gewisse Zeit lang auch mit wahnsinnigen Schmerzen in der rechten Schulter zu kämpfen. Sie hatte aber das Problem, dass der Schmerz auch im Ruhezustand vorhanden war. Selbst sehr starke Schmerzmittel halfen nicht wirklich, bzw hatten einen "Dämmerzustand u. Übelkeit" zur Folge, was meine Frau nicht wollte. Nach ca. 2 Monaten lies der Schmerz nach, damit aber auch die Muskelkraft im Arm. Nach kurzer Zeit fing das Problem ähnlich im linken Arm an, dort hatte es sich aber glücklicherweise nicht so stark ausgeprägt.
          Nach dem die Schmerzen nachgelassen hatten, lies meine Frau auch wieder die Physiotherapeutin ran (vorher undenkbar).
          Ich denke aber auch, dass ihr sofort mit der Physiotherapie / Krankengymnastik sprechen solltet und das Problem von dieser Seite sehr offensiv angehen.

          Wie Wolfgang schon sagte, solltet ihr mit dem Kommunikationsgerät auch keine Zeit verlieren. Es braucht eine gewisse Zeit, bis ihr ein passendes Gerät bzw. System habt und auch bis das dann erlernt ist. Lasst auch da gut beraten und mehrere Systeme vorführen. Es sollte "ausbaufähig" sein, denn zu Beginn braucht man meist noch keine "Sondersteuerung" (Kopf- oder Augensteuerung). Dies wird leider wohl später nötig werden.
          Falls du mehr Informationen hierzu möchtest, kann ich dir gerne von meinen Erfahrungen berichten.

          Gruß
          Koni

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            #6
            Schmerzen!

            Vielen Dank für eure hilfreichen Antworten. Werde das nächste Mal mit dem Physiotherapeuten reden und auch das mit dem Kommunikationsgerät in Angriff nehmen. Die Sozialberaterin der DGM hat mir die Firma INCAP empfohlen. Hat jemand Erfahrungen mit dem Gerät? Ich hoffe ja, dass die ins Haus kommen und die Geräte dann vorführen. Meine Mutter hat ja keinerlei Erfahrung mit Computern, ich hoffe sie kriegt das hin.
            Liebe Grüße, Sabine

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              #7
              Schmerzen

              Auch mein Mann hat Schmerzen im Nacken und Rücken.Er bekommt Schmerzmittel sowie Krankengymnastik jeden Tag.Das lindert das ein wenig.

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                #8
                Hallo Sabine,
                Ich hatte auch sehr starke Schmerzen in den Schultergelenken und Schmerzmittel halfen nur kurzfristig. Meine Physiotherapeutin hat mir dann ein ”TEMPUR Original-Schlafkissen”
                (siehe: http://www.tempur.de/page5431.aspx ) zum Ausprobieren gegeben. Für mich war das Ergebnis erfolgreich. Ich habe das Kissen dann gekauft, und seither (ca. 1 ½ Jahre) kaum mehr Schmerzen.

                Ich wünsche einen schmerzfreien Schlaf.

                Hubert aus dem Allgäu
                „Probleme kann man niemals mit derselben Denkweise lösen, durch die sie entstanden sind.“
                Albert Einstein

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                  #9
                  Hallo Sabine, auch mir ist bei meinen Problemen in Händen, Armen und Schultern die regelmäßige Physiotherapie eine große Hilfe. Darüberhinaus hat sich bei mir ein speziell angefertigter Schultergurt als sehr hilfreich erwiesen. Über diesen Schultergurt kannst du auf meiner Homepage www.franz-amrhein.de unter dem Link "Erkrankung an ALS" genaueres nachlesen.

                  Viele gute Wünsche von Franz

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