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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Muss mal was los werden

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    Muss mal was los werden

    Hallo,
    ich fließe fast über und muss einfach mal ein paar Gedanken los werden.
    Ich war heute wieder bei meiner Freundin. Seit dem 9.Juni diesen Jahres weiß sie, dass sie ALS hat. Wir haben uns auf einer REHA kennengelernt. Ich mit burn out und sie mit Fußheberschwäche. Das war im April. Da konnte sie noch am Rollator laufen.
    Sie hat mir so sehr geholfen, aus meinem Loch raus zu kommen, dass ich ihr gar nicht genug danken kann. Wir hatten so wunderbare gemeinsame Erlebnisse in dieser Zeit...
    Jetzt ist sie in einem Hospiz (sehr gut aufgehoben!!!), da sie keine Familie hat. Jeden Tag bekommt sie Besuch, sie hat einen großen Bekanntenkreis.

    Heute konnte sie kaum sprechen, das Verschlucken geht los. Weder Hände, schon gar nicht Füße sind noch funktionsfähig. Sie kann auch kaum noch in ihrem Rollstuhl sitzen. So konnte ich sie trotz schönstem Herbstwetter nicht raus locken.
    Dabei ist der Herbst in diesem Jahr besonders schön. Die Blätter an den Bäumen sind wunderbar bunt. Ich sehe sie und will alles aufsaugen, weil ich ja für meine Freundin mit sehen muss.

    Leider lehnt sie nach wie vor alles Technische ab.
    Ich habe ihr wieder von diesem wunderbaren Forum erzählt. Auch, dass ich das jetzt - dank Euch - mit der Augensteuerung verstanden habe.
    Nein, sie will nur noch, dass es vorbei ist.
    Und ich kann es ja auch nachfühlen. Es hält sie nichts mehr auf dieser Welt. Sie hat keine Kinder oder Enkel, die sie aufwachsen sehen will. (Sie ist 77 Jahre), sie hatte ein erfülltes Leben, hat viel gesehen. Ihr Mann, mit dem sie sehr glücklich war, ist schon vor ca. 10 Jahren gestorben...
    Sie will nur noch gehen dürfen...
    Und dabei strengt sich der Herbst, strengen sich die Bäume noch einmal extra an.

    Ich weiß gar nicht so recht, wie es mir dabei geht. Ich bin einerseits so unendlich traurig, ich hätte gern noch so viel mehr Zeit mit ihr verbracht. Ich würde ihr gern etwas Lebensmut und Hoffnung geben, aber eigentlich will ich auch ihren Wunsch, zu gehen, akzeptieren. Also versuche ich, so gut es geht, sie auf diesem Weg zu begleiten.

    Andererseits bin ich so froh und dankbar, sie kennengelernt zu haben. Es macht mein Leben um Vieles reicher, auch oder gerade durch diese schreckliche Krankheit.
    Mein Leben ist ansonsten hektisch und chaotisch. Ich bin voll und engagiert berufstätige Mutter von zwei Kindern und habe einen sehr mobilen Hund.
    Aber bei meiner Freundin finde ich eine kleine friedliche Insel von meinem oft viel zu schnellen Alltag.
    Diese Krankheit lehrt uns die Langsamkeit, das Innehalten und auch die anscheinend so wichtigen Dinge im Leben zu überdenken.

    Entschuldigt mein langes Gelaber, hier haben alle ihre eigenen Sorgen...
    Aber ich bin froh, das es dieses tolle Forum und diese aktiven Schreiberlinge unter Euch gibt !!!
    Da habe ich immer das Gefühl, gut aufgehoben zu sein und Antworten zu finden.

    Traurige und dankbare Grüße
    Christine
    Wer wie Phönix aus der Asche steigen will, muss zuerst verbrennen.

    #2
    Siehst Du, Christine,
    auch dafür ist so ein Forum gut;
    Sich mal von der Seele schreiben, was Andere, die die Krankheit nicht kennen auch nicht verstehen können. Ich finde Deinen kleinen Aufsatz sehr bewegend.
    Wenn Du Gespräche mit Menschen suchst, die diese Krankheit kennen, so gibt es in diesem Forum auch ALS-Hinterbliebene aus Berlin (z.B. Alex-Berlin).

    Der ALS-Gesprächskreis Berlin bietet auch Gespräche für Angehörige und Hinterbliebene an.
    Ansprechpartner:
    ALS-Gesprächskreis Berlin
    Sabine Flister
    Scheelestr. 107
    12209 Berlin
    Tel.: 030/ 71 58 12 06
    Fax: 030/ 71 58 12 08
    Email: sabine.flister@dgm.org

    Mitfühlende Grüße
    Karl-Heinz
    carpe diem
    Schlafen kannst Du noch genug

    Kommentar


      #3
      Liebe Christine,

      ich kann so gut verstehen, was Du gerade erlebst. Es ist unheimlich schwer, das Leiden, das man sieht, zu ertragen und zu wissen, dass dieser Weg nur zu einem unausweichlichen Ziel führt.

      Dabei ist das einzige, was man tun kann, das, was Du nun schon tust: Denjenigen begleiten und vor allem seine Wünsche zu akzeptieren. Du erlebst diese Zeit nun sehr intensiv und ich verspreche Dir, sie wird Dich Dein ganzes Leben nicht mehr loslassen.
      Ich habe das Gefühl, an dieser Zeit, in der ich den Tod so gut kennen gelernt habe, gewachsen zu sein. Ich habe jeden Moment mit meinem Vater in mich aufgesogen und als es ihm so schlecht ging, haben wir den Tod sogar mit offenen Armen begrüßt. Wenn man liebt, muss man loslassen können.

      Deine Freundin wird sicherlich sehr froh und dankbar sein über Deinen Beistand. Du leistest großes! Ich finde sehr schön, was Du geschrieben hast und Du hast mein Mitgefühl.

      Liebe Grüße
      Elektra

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