Was ist eine P-ALS und andere Fragen
Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich habe bereits vor einiger Zeit einen Eintrag ins Forum geschrieben, noch mal vielen Dank an alle, die mir geantwortet haben.
Die Diagnose ALS hat sich bei meinem Vater (49) nun vor einem halben Jahr bestätigt und seitdem geht es schnell bergab, nur die Sprache, das Schlucken und die Atmung sind noch nicht betroffen. Unser größtes Problem sind nach wie vor die Schmerzen, gegen die kein Arzt bisher ein wirksames Medikament verschreiben konnte. Wir hatten große Hoffnungen auf die ALS-Ambulanz der Berliner Charite gesetzt, aber auch dort wurden wir maßlos enttäuscht, denn gegen die Schmerzen wurde nur ein harmloses Rheumamittel verschrieben, was natürlich totaler Blödsinn ist.
Jetzt nimmt mein Vater Lyrica Tabletten, die helfen zwar auch nicht, aber wenn er sie absetzt hat er die schlimmsten Entzugserscheinungen. Nur ein Morphium Schmerzpflaster hat bis jetzt die Schmerzen lindern können, aber die Nebenwirkungen waren einfach zu stark.
Deshalb meine dringendste Frage:
In meinem letzten Beitrag hat mir ein Mitglied (kann mich leider nicht mehr an ihren Namen erinnern) von einer P-ALS berichtet, also wahrscheinlich eine spezielle Verlaufsform, in der es zu ausgeprägten Schmerzen kommt. Ich konnte allerdings weder im Internet noch in Büchern nähere Informationen dazu finden. Vielleicht ist jemand selbst betroffen und kann mir sagen, was das genau bedeutet und ob es dafür Medikamente oder eventuell auch Schmerztherapien gibt?
Davon abgesehen hört man ja viel von alternativen Therapien im Ausland, aber was ich bis jetzt in Erfahrung bringen konnte kostet das nur Unsummen und bringt nichts. Auf der anderen Seite möchte man ja alles versuchen was möglich ist. Mein Vater wollte z.B. an einer neuen Studie aus Israel teilnehmen, aber bis jetzt hat sich leider noch niemand zurückgemeldet. Man ist als Angehöriger einfach absolut hilflos und weiß nicht was das Richtige ist. Hinzu kommt, dass mein Vater überhaupt nicht mit seinem Schicksal zurechtkommt, was ich an seiner Stelle wahrscheinlich auch nicht würde. Diese Krankheit ist einfach so grausam, man quält sich Tag für Tag und weiß doch ganz genau, dass es absolut keine Hoffnung auf Besserung gibt.
Naja, und dann kommen natürlich auch noch die finanziellen Sorgen dazu. Jahrelang schuftet man sich kaputt und wenn man dann selbst mal Unterstützung gebrauchen kann – nichts!
Auf ein verstellbares Lattenrost haben wir Monate warten müssen! Und auch ehe der Badumbau genehmigt wurde hat es Ewigkeiten gedauert. Gerade bei so schlimmen und schnell voranscheitenden Krankheiten darf das doch nicht so lange dauern...
Mein Vater hat jetzt die Pflegestufe 2. Wisst ihr, in welchen Bereichen es da Vergünstigungen gibt? Ich hab jetzt z.B. (auch nur durch Zufall) erfahren, dass man als Pflegegeldberechtigter von den Fernsehgebühren befreit ist. Gibt es da noch mehr solcher Dinge?
Ja, also das war es dann erstmal von mir. Würde mich freuen, wenn mir jemand antworten würde. Viele Grüße, Gwynhyfhar
ich habe bereits vor einiger Zeit einen Eintrag ins Forum geschrieben, noch mal vielen Dank an alle, die mir geantwortet haben.
Die Diagnose ALS hat sich bei meinem Vater (49) nun vor einem halben Jahr bestätigt und seitdem geht es schnell bergab, nur die Sprache, das Schlucken und die Atmung sind noch nicht betroffen. Unser größtes Problem sind nach wie vor die Schmerzen, gegen die kein Arzt bisher ein wirksames Medikament verschreiben konnte. Wir hatten große Hoffnungen auf die ALS-Ambulanz der Berliner Charite gesetzt, aber auch dort wurden wir maßlos enttäuscht, denn gegen die Schmerzen wurde nur ein harmloses Rheumamittel verschrieben, was natürlich totaler Blödsinn ist.
Jetzt nimmt mein Vater Lyrica Tabletten, die helfen zwar auch nicht, aber wenn er sie absetzt hat er die schlimmsten Entzugserscheinungen. Nur ein Morphium Schmerzpflaster hat bis jetzt die Schmerzen lindern können, aber die Nebenwirkungen waren einfach zu stark.
Deshalb meine dringendste Frage:
In meinem letzten Beitrag hat mir ein Mitglied (kann mich leider nicht mehr an ihren Namen erinnern) von einer P-ALS berichtet, also wahrscheinlich eine spezielle Verlaufsform, in der es zu ausgeprägten Schmerzen kommt. Ich konnte allerdings weder im Internet noch in Büchern nähere Informationen dazu finden. Vielleicht ist jemand selbst betroffen und kann mir sagen, was das genau bedeutet und ob es dafür Medikamente oder eventuell auch Schmerztherapien gibt?
Davon abgesehen hört man ja viel von alternativen Therapien im Ausland, aber was ich bis jetzt in Erfahrung bringen konnte kostet das nur Unsummen und bringt nichts. Auf der anderen Seite möchte man ja alles versuchen was möglich ist. Mein Vater wollte z.B. an einer neuen Studie aus Israel teilnehmen, aber bis jetzt hat sich leider noch niemand zurückgemeldet. Man ist als Angehöriger einfach absolut hilflos und weiß nicht was das Richtige ist. Hinzu kommt, dass mein Vater überhaupt nicht mit seinem Schicksal zurechtkommt, was ich an seiner Stelle wahrscheinlich auch nicht würde. Diese Krankheit ist einfach so grausam, man quält sich Tag für Tag und weiß doch ganz genau, dass es absolut keine Hoffnung auf Besserung gibt.
Naja, und dann kommen natürlich auch noch die finanziellen Sorgen dazu. Jahrelang schuftet man sich kaputt und wenn man dann selbst mal Unterstützung gebrauchen kann – nichts!
Auf ein verstellbares Lattenrost haben wir Monate warten müssen! Und auch ehe der Badumbau genehmigt wurde hat es Ewigkeiten gedauert. Gerade bei so schlimmen und schnell voranscheitenden Krankheiten darf das doch nicht so lange dauern...
Mein Vater hat jetzt die Pflegestufe 2. Wisst ihr, in welchen Bereichen es da Vergünstigungen gibt? Ich hab jetzt z.B. (auch nur durch Zufall) erfahren, dass man als Pflegegeldberechtigter von den Fernsehgebühren befreit ist. Gibt es da noch mehr solcher Dinge?
Ja, also das war es dann erstmal von mir. Würde mich freuen, wenn mir jemand antworten würde. Viele Grüße, Gwynhyfhar
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