ALS-Ambulanz Berlin

[Peach]

Hallo an Alle!!!

Mein Mann war am Mittwoch in Berlin bei dem Prof. Meyer.....
Vorweg erzählt mit einem ganz schönen Aufwand mit Liegend-Transport...also Krankenwagen..., Auseinandersetzungen mit dem MDK...usw...also wirklich aufwendig auch mit enormen Kosten für die KK.(Hin/Rückfahrt ca. 10 Std.)
Allerdings war der Besuch dort eine Enttäuschung...
Der Prof. kam herein...:
"hm..Atrophie...Zuckungen...Zunge..hm...Reflexe... ja alles klar...jo...Sie haben ALS...und Tschüß!"

Der Termin beschränkte sich auf eine gute halbe Stunde...

Wer hat noch Erfahrungen mit Berlin???Mein Mann hatte die Hoffnung das noch andere Symptome berücksichtigt werden und er evtl. nochmal "auf den Kopf" gestellt wird...aber das war wohl nix

Kopfschüttelne Grüße von
Peach

[Wolfgang !]

Sorry Liebe Peach, aber einen liegenden Transport von 10 Stunden, das grenzt ja schon an Selbstmord. Und nur um Klarheit über die Diagnose ALS zu haben? Gab es da wirklich keine andere Möglichkeit?

War nicht bös gemeint. Gruß Wolfgang

[Peach]

Hallo Wolfgang,

der Hausarzt war der Meinung das wäre das einzig Richtige.....ich hatte meinem Mann abgeraten, aber er wollte unbedingt.Schlauer als vorher sind wir nun auch nicht

LG
Peach

[Küstenpaddler]

Hallo Peach,

warum fahrt ihr nicht zu Dr. Winkler, Hamburg-Bergedorf ?
Hilfsbereit, freundlich, kompetent, engagiert: Wurde uns übrigens von Prof. Meyer empfohlen als wir die lange Fahrt nach Berlin ablehnten.

Liebe, gleichwohl mild kopfschüttelnde, Grüße an die Eckernförder Bucht
KP

[Peach]

Guten Morgen Kp,

sicher wären wir nach HH gefahren...nur wusste ich nicht das es dort eine Alternative zu Hrn. Prof. Meyer gibt!?
Das ist ja extrem ärgerlich...aber die Fahrt war doch ganz gut mit wirklich netten, fürsorglichen Sani´s...ein dickes Lob an dieser Stelle

Gibt es denn Erfahrungen mit Dr. Winkler??
Obwohl....ändern wird es ja eh nicht wirklich etwas...aber mein Mann hofft...hofft...und hofft...
Solange es "nur" die 99%ige Bestätigung der Diagnose gibt wird er sich immer an dem 1% festhalten

Verregnete...ungemütliche..aber doch liebe Grüße von der Ostsee
Peach

[Karl-Heinz]

100 %

Guten Morgen liebe Kathrin,

ich denke, mit dem einen Prozent Unsicherheit werdet ihr leben müssen.
Eine 100 %ige schriftliche Bestätigung hatte meine Frau auch in keinem Arztbrief oder Gutachten stehen.

Grüße aus herrlichem Altweibersommer
Karl-Heinz

[Peach]

Guten Morgen Karl-Heinz,
ja...da hast du wohl Recht...ich weiß es auch aber mein Mann setzt sich in KEINSTER Weise auch nur im Ansatz mit der Krankheit auseinander und ist sich sicher nächstes Jahr wieder auf dem Motorrad zu sitzen.
Mittlerweile haben wir Pflegestufe 3, er hat 30 KG abgenommen und geht ...höchstens...5 Schritte am Rollator.

Nun ja...es ist wie es ist...

Was für ein Wetter hier...
Trotzdem sonnige Grüße von der Ostsee!!
LG Peach

[Shamu]

Liebe Peach,

wer hat Euch denn die "Erstdiagnose" ALS gestellt? Euer Hausarzt?

Ich hoffe dein Mann hat diese Strapazen gut überstanden. Vom Rande des Schwarzwaldes wäre eine Ärzte-Empfehlung wenig sinnvoll.

Wie Karl-Heinz es schon sagt, es gibt keine 100% Sicherheit für eine Diagnose ALS. Es gibt auch keinen Analysetest für die ALS. Diese ganze Testerei und Röntgen und MRT und Liquid-Untersuchungen zerren an den Nerven und was bleibt im Topf wenns kein Tumor, kein Krebs, keine Entzündung, kein was weiß ich ist???? A.L.S.- A.ller L.etzte S.cheiße.

Bei uns war es so, dass selbst der Profesor der Neurologie in Pforzheim sich nicht sicher war und nach einem Besuch der ALS-Sprechstunde (bei uns als Drittdiagnose) in Ulm steht auf dem Ärztebrief: "Warscheinliche ALS".

Egal wie die Krankheit heißt, irgendwie hat dein Mann auch ein Ziel vor Augen...
Sich mit der Krankheit auseinander zu setzten Bedarf es Zeit, da hat jeder seine eigene Uhr und Emotionalität.

Wichtig ist, glaube ich, aus der derzeitigen Situation das Beste für sich gemeinsam heraus zu filtern und das Bemühen das entstandene Handicap mit allen Möglichkeiten zu kompensieren.

So werden wir hier heute das schöne sonnige Wetter nutzen und gemeinsam einen Spaziergang mit dem Permobil-Rolli machen. Sonne tanken - Glückshormone speichern.

Sonnige Grüße und ein schönes Wochenende
Shamu

[Peach]

Hallo Shamu,

vor über 3 Jahren hat der Hausarzt meinen Mann zu einer Neurologin geschickt da er Zucken im Oberarm und eine Schwäche des kleinen Fingers hatte.....inzwischen war er stationär 2x in der Neuro Kiel,2x in HH,2x in Schleswig (davon eine schwere Thymektomie mit anschl. Intensiv),Halle und nun ambulant in Berlin...von den zahlreichen Neurologen,Allgemeinmediziner,Heilpraktiker usw. ganz zu schweigen.
Es fing an mit einer evtl. ALS...ging weiter mit einer möglichen ALS über die warsch. ALS bis hin zum dringenden Verd. auf ALS....
Mein Mann hat sich mit der ALS nicht auseinandergesetzt und wird es auch nicht tun...da bin ich sicher....dafür habe ich in den letzten 3 Jahren nichts Anderes getan und habe einen sehr guten Psychologen für mich und meine Tochter der uns ...langfristig gesehen...begleiten wird.
Mein Mann brauch keinen Psych. denn ...seiner Meinung nach...hat er keine ALS...

Trotz Allem haben wir die Situation... so weit es geht im Griff...und die Sicherheit meines Mannes ,wieder gesund zu werden , läßt die Schwere der Situation doch ein wenig in den Hintergrund rücken...und sei es für ihn...

Leider verregnete aber liebe Grüße von der Ostsee...
Peach

[Zitteraal3]

Warum verfahren Neurologen so?

Liebe Peach,

zunächst einmal kann ich eure Enttäuschung über das Vorgehen der Ärzte in der Charite gut verstehen. Aber zumindest scheint doch jemand die Diagnose, wenn auch etwas grobschlächtig, aber doch zumindest klar ausgesprochen zu haben. Daher sollte Dein Mann langsam auch diese Möglichkeit in Betracht ziehen. Aber die menschliche Psyche hat halt ihre Geheimnisse und jeder geht anders mit solchen Dingen um…

Noch einmal zur Diagnose, selbst wenn diese ausgesprochen wurde, kann sie bis zum Tod des Patienten zurückgenommen werden (ich bitte mich zu korrigieren, wenn ich hier falsch informiert bin). Bis zur Diagnose sind die Neurologen aus guten Gründen sehr vorsichtig mit der Formulierung ihrer Vermutungen. Selbst wenn die ganze Ausschlussdiagnostik gelaufen ist kriegt man dann ein „vermutlich“, wahrscheinlich“ oder „möglicherweise“.

Warum ist das so?

Ich meine gibt es denn viele Fälle von Leuten, bei denen die Ausschlussdiagnostik keine Hinweise auf andere Erkrankungen ergab, die aber trotzdem kein ALS hatten. Wenn ja, was ich vermute, wie häufig sind diese Fälle dann?

Und was ist mit den Fällen, in denen die Diagnose „gesichert“ war? Wie häufig musste da eine solche Diagnose zurückgenommen werden? Kennt da jemand Zahlen?

Dieses Vorgehen der Neurologen führt auch dazu, dass ein ALS Patient per Definition nicht mal die Chance auf ein Wunder hat: Beispiel Krebs, mit modernen Bildgebenden Verfahren ist es heute in der Regel leicht, Krebs zu diagnostizieren. Aber es gibt Beispiele von Menschen, die von der Medizin aufgegeben wurden, „sie haben noch x Wochen“ und das war es… Einige wenige überleben aber, ja gesunden sogar – dann spricht man von einem medizinischen Wunder.
Nicht so bei ALS, werde ich wieder gesund, dann war es eben kein ALS …

Hoffentlich wir bald zumindest ein Biomarker für diese sch… Krankheit gefunden!

Liebe Grüße,
z.

[Stern]

Hallo Peach!
Mein Mann denkt auch so,sogar jetzt noch da er morgen den Luftröhrenschnitt bekommen soll.Er redet sich alles schön und will unheimlich stark auf andere wirken.Doch in Wahrheit sieht es tief in ihm ganz anders aus,das bin ich mir sicher.Doch das braucht er um sich und seine SCHei....krankheit zu akzeptieren.

[boffi]

Hallo Peach,

auch wenn ich als Betroffener anders mit der Krankheit umgehe, kann ich doch verstehen, dass Dein Mann vielleicht die Leugnung vorzieht, um mit dem stetigen Nachlassen der eigenen Fähigkeiten zurecht zu kommen.
Deshalb habe ich auch große Hochachtung vor Deinen Bemühungen, trotzdem nicht den Anschluss bei seinen Hilfsmitteln zu verlieren! Viel Erfolg und Kraft wünsche ich Dir dafür.

Ich muss jetzt aber mal eine Lanze für die ALS-Ambulanz der Charité in Berlin brechen. Ich bin dort seit meiner Diagnose vor 4 Jahren in Behandlung. Übrigens kam die Bestätigung der Diagnose auch von damals noch Dr. Meyer. Aufgrund seiner Erfahrung durch täglichen Umgang mit der ALS, traue ich seinem Urteil mehr als durchaus noch verbesserungswürdigen Diagnoseuntersuchungen! Ausserdem denke ich, dass kontinuierliche Eigenbeobachtung nach einiger Zeit eventuelle Unsicherheiten beseitigt. War bei mir jedenfalls so.

Unabhängig davon ist Prof. Meyer (sicher nicht zu unrecht) inzwischen wohl auch bei Krankenkassen und medizinischen Diensten als DIE Kapazität auf dem Gebiet der ALS anerkannt. Das hat leider nicht nur positive Auswirkungen. Die ALS-Ambulanz der Charité ist nämlich in Deutschland die einzige Einrichtung, die sich 5 Tage pro Woche nur mit ALS beschäftigt! Wenn alle Erkrankten oder "Verdacht auf" -Fälle jetzt zu Prof. Meyer wollten und das vielleicht noch regelmäßig, dann bliebe pro Patient vielleicht noch 5 Minuten übrig. Selbst für die ganzen Gutachten, Forschungsarbeit in Studien etc. bliebe keine Zeit!
Unter diesen Umständen ist eine vollkommen neue Diagnosestellung mit allen erforderlichen Untersuchungen gar nicht machbar! Schon jetzt nicht!
Ich denke deshalb, dass eine regelmäßige Untersuchung sicherlich besser in erreichbarer Umgebung stattfindet. Wie sonst wird auch an anderen Zentren der entsprechende Bedarf bekannt gegeben.
Ich hoffe dass Ihr in Hamburg möglicherweise besser aufgehoben seid.

Liebe Grüße
Jan

[Realist]

Hallo an Alle!!!

Mein Mann war am Mittwoch in Berlin bei dem Prof. Meyer.....
Vorweg erzählt mit einem ganz schönen Aufwand mit Liegend-Transport...also Krankenwagen..., Auseinandersetzungen mit dem MDK...usw...also wirklich aufwendig auch mit enormen Kosten für die KK.(Hin/Rückfahrt ca. 10 Std.)
Allerdings war der Besuch dort eine Enttäuschung...
Der Prof. kam herein...:
"hm..Atrophie...Zuckungen...Zunge..hm...Reflexe... ja alles klar...jo...Sie haben ALS...und Tschüß!"

Der Termin beschränkte sich auf eine gute halbe Stunde...

Wer hat noch Erfahrungen mit Berlin???Mein Mann hatte die Hoffnung das noch andere Symptome berücksichtigt werden und er evtl. nochmal "auf den Kopf" gestellt wird...aber das war wohl nix

Kopfschüttelne Grüße von
Peach

Was erwarten bzw. versprechen sich einige Leute von einem Besuch in der Berliner ALS-Ambulanz? Denkt man etwa dort einen halben Tag mit Prof. Meyer verbringen zu können!? Es ist schon gelinde gesagt merkwürdig, welche Vorstellungen man doch hat. Mit einer guten halben Stunde seid ihr nocht gut weggekommen. Anderswo ist so eine klare Angelegenheit in einer Viertelstunde abgehandelt. Dass die Kasse solche unnötigen Touren auch noch bezahlt ist an sich schon ein Witz. Eine solche Fahrt bewirkt nur eines - einen schnelleren Verlauf der ALS. Die Sache endlich anzunehmen ist auf jedem Fall hilfreicher!

[Knut]

Hallo Realist,

wahrscheinlich hast Du schon auf ein Echo gewartet.

Es wird auch meinerseits das Einzige sein. Das Niveau welches Du
hier einbringst ist wirklich schwer zu ertragen. Man sollte das Forum
für Dich schließen.

Seit langer Zeit registriete meine inzwischen verstorbene Ehefrau und
ich Deine verletzenden und diffamierenden Beiträge.

Wir haben versucht Dich in irgendeine Kategorie Mensch einzusortieren.
Es ist uns leider nicht gelungen, obwohl Deine Beiträge teilweise
erbärmlich und menschenunwürdig sind. Wie verbittert mußt Du eigentlich sein. Rechtfertigt dies Dein Verhalten gegenüber den Forumsteilnehmern?

Wie man so einen Kommentar abgeben. Du solltest Dich wirklich
schämen. Anstatt Mitfühlung zu zeigen ggf. auch Hoffnung zu vermitteln stellst Du Peach und Ihren Mann quasi an den Pranger.

Abgesehen davon scheinen Deine Erfahrungen mit den Kliniken nicht die
besten zu sein. Sicherlich kann man hier und da Beanstandungen anbringen aber man sollte dies nicht pauschalisieren geschweige einen
Forumsteilnehmer für unrealistisch halten.

Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Wir hatten die allerbesten Erfahrungen mit der Uni Würzburg und
der Krankenkasse. Sie haben zurecht meiner Ehefrau die Reise er-
möglicht, damit sie eine zweite fundierte Meinung hört. Schon allein wegen der schwierigen Diagnostik ist dies zwingend notwendig und sollte
niemanden davon abhalten dies zu tun. Es war nämlich zunächst nur die
Primärdiagnose. Zwei Monate später wurde sie dann als kongurierende Sekundärdiagnose bis sie dann wieder nach 3 Monaten zur Erstdiagnose klassifiziert wurde.

Wir wurden während des 4stündigen Aufenthaltes in Würzburg von der ersten bis zur letzten Minute optimal versorgt. Dies haben wir der Klinik wissen lassen. Insofern geht Dein Pauschalurteil an der Realität vorbei.

Anscheinend lebt Du nicht mehr auf dieser Welt. Sitzend restlos
verbittert in Deiner Kammer. Nur so sind Deine Argumentationen zu verstehen.

Trotzdem wünsche ich Dir alles Gute und hoffe, daß Du baldmöglichst
zur Besinnung kommst. So geht man mit Menschen nicht um. Schon gar
nicht in diesem Forum.


Knut

[Wolfgang !]

Hallo Knut,
Beiträge wie Deiner über den Realisten, gab es schon eine ganze Menge hier, aber leider hat alles nicht gefruchtet.
Ich persönlich reagiere nicht mehr auf Angriffe von ihm.
Er hat mein Mitgefühl, weil er krank in der Seele ist.
Kann es etwas schlimmeres geben?
Gruß Wolfgang