ALS-Ambulanz Berlin

[boffi]

Auch noch Nachschlag von mir!

Meine gesamte Therapie habe ich mir im Rahmen meines persönlichen Pflegebudgets generell genehmigen lassen! Das bedeutet, das mein Hausarzt lediglich eine vierteljährliche Empfehlung auf einem formlosen Zettel abgeben muss.
Sein Vorteil, aus seinem Budget ist es raus (ca. 25.000 €/ Jahr) und ich bekomme das Geld und bezahle die Therapie selber!

Gruß Jan

[Karl-Heinz]

Glück im Unglück

Wenn ich das alles hier lese muss ich sagen, dass wir in unserem Unglück zumindest auf diesem Gebiet Glück hatten, bzw. gut bedient waren.

Tatsächlich konnte ich eine sehr gute Zusammenarbeit zwischen Hausarzt, Neurologien, Sanitätshaus und Krankenkasse feststellen und zum Teil auch problemlos selbst herbeiführen:

• Ein Hausarzt, der jedes Hilfsmittel verordnete, dessen Bedarf im Zusammenwirken mit dem
• Sanitätshaus gut begründet wurde.
• Eine Neurologien, welche jede erforderliche medizinische Verordnung ohne wenn und aber ausstellte und
• eine Krankenkasse, die alle diese Verordnungen ohne zu zögern als notwendig betrachtete.
• Ach ja, nicht zu vergessen, der MDK. Hier war uns eine Sachbearbeiterin zugewiesen, die sich wohl mit der ALS befasste. Nach einem einzigen Hausbesuch hat sie alle folgenden Anforderungen nach dem zu erwartenden Krankheitsverlauf und den Arztberichten entschieden.

Alle zusammen: Schnell und Kompetent.

Interessanterweise sind Verzögerungen lediglich bei der Beschaffung von teuren Hilfsmitteln (E-Rollstuhl, Stehbarren) aufgetreten. Hervorgerufen durch Auschreibungsgeschachere und Inkompetenz von mir fremden Sanitätshäusern und Lieferanten.

Traurig ist, dass viele Menschen, welche die erforderliche Sicherheit im Umgang mit solchen Instanzen nicht haben, einfach und manchmal auch gnadenlos untergebuttert werden.

[Realist]

Interessant, wenn man es überhaupt so nennen kann, wie sich das Ganze hier entwickelt.

Von Beginn an gab es hier heftige Diskussionen über das Entstehen, das Selbstmitverantwortlichsein oder die Behandlung des ALS. Einige Spinner erzählten zudem ständig etwas von Selbstheilung, innerer Gelassenheit, einer Vitamin E- und Lithium Wirksamkeit, Stillstand der Krankheit etc. Da die ALS aber selbst für klare Fronten sorgt, wandelte sich das Klientel hier regelmäßig. Jetzt ist dem aber nicht mehr ganz so. Wirklich Betroffene werden immer weniger, zumindest prozentual an der Anzahl der Schreiberlinge gemessen und immer mehr Angehörige oder Angehörige von Ex-Betroffenen fallen hier ein. Unter denen sind einige wie z.B. der Eisbaer oder der Meerespaddler, die den Anschein erwecken (möchten), die Schlauheit mit Schöpflöffeln gefressen zu haben. Im normalen Leben fragt man solche nach dem Vorhandensein eines Friseurs, denen sie ihre Ergüsse erzählen soll(t)en. Hier klappt das aber nicht so recht. Der Eisbaer beispielsweise ist ja nicht mal in der Lage einen Text freihand hier zu verfassen. Es muss erst officemäßig vorgeschrieben und mit mehr oder weniger Erfolg alle Kontrollprogramme darübergejagt werden, ehe man es dann hier her kopiert. Leider wird da immer wieder die richtige Formatierung vergessen, so dass es nicht nur inhaltlich, sondern auch optisch völlig daneben ist/aussieht. Und wenn ich dann von solchen Leuten, denen jegliche Grundintelligenz fehlt und die außer dem Nachschauen bei Wikipedia & Co keine echten neurologischen Wissensmerkmale aufweisen, noch solch heroische Aussagen über Feld-Wald-oder Wiesenärzte oder dem Kampf am Hindukusch lese, ist für jeden Kassenpatienten die Zeit der Magenentleerung über die oberen Verdauungswege nicht mehr all zu weit.

Ich will damit ausdrücklich nicht ausschließen, dass es auch einige (Angehörige) hier gibt, dessen Geschriebenes brauchbar und für manchen Neubetroffenen auch nutzbar ist.

Bis in ein paar Tagen zum erneuten Konter … aber den dann per Vollspannstoß.

[Knut]

Hallo boffi,

das ist leider die Praxis, die auch vorgeschrieben ist. Grundsätzlich ist
bei bestimmten Anlässen und Verordnungen (abhängig von der medizinischen Notwendigkeit und natürlich von den Kosten) der MDK einzuschalten.

Der Sachbearbeiter vor Ort kann (wegen fehlender medizinischer Kenntnisse) und darf (laut Vorschriften)überhaupt nicht über solche
Verordnungen entscheiden. Erschwerend kommt mitunter dazu, daß die
Verordnungen nicht korrekt ausgestellt werden.

Ich gebe Dir aber insofern Recht, als diese Verfahren unseglich lang und
nervenaufregend für die Betroffenen sind. Zusätzlich gesellen sich auch oft
noch Diskrepanzen zwischen den Ärzten des MDK und dem verordneten Arzt dazu. Ebenfalls zum Leidwesen der Hilfebedürftigen.

Gruß


Knut

[Rolling Stone]

HiHi...

...gutes Timing Eisbär!!!

Einfach weiter ignorieren...

[Karl-Heinz]

Oberlehrer

Nun mach ich mal den Oberlehrer, obwohl mir das auf Grund meines niedrigen Bildungsstandes wahrscheinlich nicht zusteht:

Und wenn ich dann von solchen Leuten, denen jegliche Grundintelligenz fehlt und die außer dem Nachschauen bei Wikipedia & Co keine echten neurologischen Wissensmerkmale aufweisen, noch solch heroische Aussagen über Feld-Wald-oder Wiesenärzte oder dem Kampf am Hindukusch lese, ist für jeden Kassenpatienten die Zeit der Magenentleerung über die oberen Verdauungswege nicht mehr all zu weit.

Interessanter Vorgang: Einer liest und die Anderen müssen kotzen !?

Ich will damit ausdrücklich nicht ausschließen, dass es auch einige (Angehörige) hier gibt, dessen Geschriebenes brauchbar und für manchen Neubetroffenen auch nutzbar ist.

Muss es nicht heißen: ". . . . deren Geschriebens brauchbar . . . ." ?

[Knut]

Hallo Rolling Stone,

ich hatte damit gerechnet. Ist aber halb so schlimm. Ignorieren ist das Beste. Schade nur für die Forumsteilnehmer, denn solche Leute
vergiften die Szene und bestimmen letztendlich wie die Diskusssionen
in ihrem Sinne laufen sollte.

Über Intelligenz kannt man vortrefflich streiten. Dieser Beitrag ist mit
Sicherheit nicht mit dem Prädikat "Besonders Wertvoll"einzustufen.
Sogenannte Intelligenzbestien verhalten sich anders.

Aber ich stehe darüber. Von den medizinischen Kenntnissen her allemal.

Lassen wir es nun gut sein und schmunzeln darüber.

Wünsche Dir noch einen schönen Tag.


Knut

[Küstenpaddler]

Die Hunde bellen, aber die Karawane zieht weiter

Arabisches Sprichwort

[Rolling Stone]

Oh-man...die letzten fünf Beiträge drehten sich jetzt wieder nur um den "Realist"...

[Karl-Heinz]

Von wem oder was redest Du, Christoph ?

[Rolling Stone]

Guten Morgen Karl-Heinz,
ich meinte, dass wir alle, ich mit eingeschlossen, die Beiträge des Realisten ignorieren wollen, und dies auch in mehreren Antworten auf seine Provokation betonen, aber im Endeffekt damit natürlich das Gegenteil erreichen, da wir jetzt insgesamt sieben Beiträge "off-topic"über das Ignorieren des Realisten gepostet haben.

[jerk_67]

Hallo,

muss zu dem Thema doch noch mal etwas los werden. Mich stört, dass diese Hexenjagd jetzt doch ziemlich in an Schärfe zunimmt. Knut hat kürzlich geschrieben, dass wir alle in einem Boot sitzen und Realist sitzt eben mit in diesem Boot. Er ist, wie alle hier, von ALS betroffen, kein Spinner oder Hypochonder (unterstelle ich mal) und hat deshalb auch das Recht, hier zu posten und nicht ausgeschlossen zu werden!!
Er tut das leider oftmals in diffamierender und verletztender Weise und es liegt in der Verantwortung von jedem von uns, dies toll zu finden, zu tolerieren, zu ignorieren, oder ihn eben in die Schranken zu weisen und ihm damit zu zeigen, dass wir diese Art nicht so akzeptieren.

Ignorieren, jo, lasst ihn uns ignorieren, so wie wir die täglichen Pöbeleien in U-Bahnen, auf offener Strasse ignorieren, wie wir die Gewalt gegen Kinder ignorieren. Was ist denn bloss los mit euch??

Christoph, Du wurdest doch kürzlich auch wiederholt mit dem Prädikat "forenzersetzend" belegt, weil Dein Dir eigener Sarkasmus offensichtlich bei manchen Leuten nicht verstanden wird. Was, wenn das nicht zwei oder drei Forenmitglieder machen, sondern 20?!? Wie würdest Du denn reagieren, ich denke Du würdest sarkastisch antworten und noch einen draufsetzen und schon haben wir die Spirale gestartet.

Realist ist schon lange in diesem Forum dabei, und trotz aller Anfeindungen ist er immer noch dabei. Eigentlich könnte er doch sagen, "so what, macht eure Gülle doch alleine", aber ich denke, dass ihm etwas an diesem Forum liegt, was über die pure Verbreitung von Polemik hinausgeht.
Wenn man sich mal die Mühe macht, seine über 400 Posts liest, von Diffamierungen und Beleidungen säubert, dann bleiben viele Aussagen übrig, die absolut Sinn für dieses Forum machen und hilfreich sind.

Und damit dies nicht ein kompletter "off-topic" Post wird, noch etwas zu seinem ersten Beitrag hier.

Als Svetlana vor zwei Jahren ihre Diagnose in Frankfurt bekommen hat, wollten wir unbedingt eine zweite kompetente Meinung einholen und sind deshalb nach Ulm gefahren. Svetlana war auch der Meinung, dort mit Prof. Ludolph sprechen zu können. Denkste!
Zumindest Frau Sperfeld hatte eine Viertelstunde für uns Zeit, in der sie uns auch recht emotionslos die Diagnose bestätigte (ähnlich wie von Peach eingangs beschrieben), mit dem Zuckerle, das Svetlana ja mit 30 noch recht jung sei, ausserdem ja auch eine Frau, und dass somit die Chancen ja ganz gut stünden, dass sie länger als die statistischen 3-5 Jahre leben kann.

Persönlich denke ich, dass man in solche spezialisierten Zentren nicht mit der Hoffnung fahren sollte, betroffene Gesichter und echte Anteilnahme am eigenen Schicksal zu bekommen. Die Leute dort sehen den ganzen Tag nichts anderes und sind ausserdem viel zu sehr mit ihrer Forschung verbunden, um sich den Luxus von Mitgefühl leisten zu können. Insofern kann ich Realists Aussage in diesem Punkt absolut nachvollziehen.

Nochmal: Freiheit ist immer die Freiheit des Andersdenkenden!!!!

Viele Grüsse,

Jörg

[Wolfgang !]

Bei allem Respekt Jörg, aber ich bin sehr gespannt wie Du reagieren wirst wenn unser Realist Dich am Wickel hat?
Gruß Wolfgang

[jerk_67]

Hallo Wolfgang,

hatte er schon, und ich habe ihm geantwortet, wie es meiner Meinung nach adäquat war.

Wenn er mich wieder am Wickel hat (und das wird er zweifellos), werde ich wieder darauf eingehen und ihm direkt meine Meinung schreiben. Ich weiss, dass ihn niemand ändert, ich kann auch die Reaktionen nachvollziehen. Mein erster Post hier war eine reine Wuttirade gegen ihn.
Ich mag eben keine polarisierten "alle gegen einen" Situationen, insbesondere in einem solch offenen Forum. Und wurschtegal wie er mich auch immer angreifen wird, ignorieren werde ihn nicht.

Viele Grüsse und alles Gute,

Jörg

[Rolling Stone]

Hexenjagd?

Hallo Jörg,
ich glaube kaum, dass wir hier eine Hexenjagd auf unseren Realisten veranstalten . Ich schätze ihn für viele seiner Beiträge, die er hier gepostet hat. Aber ich habe den Eindruck, dass er in den letzten Monaten vermehrt Beiträge schreibt, die nur noch zum Ziel hatten, jemanden zu beleidigen, ohne irgendeinen Bezug zu einem gerade diskutiertem Thema. So, wie auch sein letzter Beitrag. Und so etwas sollte man einfach ignorieren. Ich würde mich freuen, wenn er mal wieder etwas "stichhaltiges" auch zu einem Thema schreiben würde, in seiner herzlich erfrischenden Art und Weise. Ich wäre wahrscheinlich der Erste, der ihm applaudieren würde.
Den Vergleich mit dem gesellschaftlich praktiziertem Wegschauen bei Gewalttätigkeiten aller Art halte ich für völlig überzogen.