Schlafprobleme

[Sep]

Hallo,
ich habe vor ca. 1 Woche das erste Mal von meinem Vater erzählt, von dem wir seit einem Jahr wissen, dass er an ALS erkrankt ist. Die Krankheit schreitet ziemlich schnell fort. Das einzige, was er noch gut kann, ist laufen.
Meine Mutter pflegt ihn, einen Tag in der Woche nehme ich ihn zu mir, trotzdem wird es für sie langsam zuviel. Ich rede ihr gut zu, sich weitere Pflegehilfe zu suchen. Die Krankenkasse zahlt das ja. Aber dieser Schritt ist für sie nicht einfach. Kann ich verstehen. Weswegen ich diesmal aber eigentlich schreibe, ist das Problem, dass er auch nicht mehr richtig schlafen kann. Meistens wacht er mitten in der Nacht auf und möchte aufstehen und sich anziehen. Eine klare Antwort, warum er das dann möchte, wo doch offensichtlich noch Nacht ist. Er kann zwar nicht mehr reden, aber er ist auch nicht wirklich bereit zu schreiben. Eigentlich möchte er gar nicht über seine Krankheit reden. Das macht alles so schwer. Sein Kopf muss doch übervoll sein mit Gedanken!
Kann mir jemand helfen?
Wenn ich mir alles so durchlese, was ich geschrieben habe, habe ich mehr Probleme als nur das Schlafproblem meines Vaters. Manchmal ist mein Kopf so voll, dass ich gar nichts klar formuliert bekomme.

Liebe Grüße
Christine

[Gerd-NF]

Stimmung verbessern

Hallo Christine,
ich kann dich sehr gut verstehen. Es muss fürchterlich sein, wenn derjenige, dem man helfen will, nicht auf den Hilfeversuch eingeht.
Bei mir hat ein "Stimmungsaufheller" (Amitriptylin - Antidepressivum) sehr geholfen, meine Unruhe zu bekämpfen, so dass ich wieder relativ gut schlafen und auch durchschlafen konnte.
Frag doch mal bei der/dem behandelnden Neurologen nach.
LG von Gerd.

[yinyang72]

Hallo Christine,

vielleicht liest Du auch meine Beiträge, ich bin auch erst seit wenigen Tagen hier gelandet.
Bei meiner Schwiegermama muß es auch ungefähr ein Jahr her sein und wohl der gleiche bulbäre Verlauf.
Der Kontakt ist leider nicht so wie der kontakt z.b. bei meinen eltern.Da fahren wir hin wenn wir spontan lust und zeit haben. Mein Mann kann sich dort hinlegen wenn er mittags ermüdet und wir schlafen auch dort ein bis zwei mal im jahr.
Meine schwiegereltern haben immer ihr eigenes leben gehabt und nur zu abgesprochenen terminen durften wir sie besuchen, oder wenn feiertage waren. Das macht es auch so schwer sich vorzustellen wie sie ihren alltag meistern und wo man helfen kann. Ich weiß nicht ob vorher auch schon probleme waren wovon wir nichts wissen und die sie bei den besuchen immer geschickt verbergen konnten.
Ich würde am liebsten jeden freien Tag hinfahren, aber sie wollen einfach nicht die Hilfe annehmen und ihren tagesablauf gestört werden. Am Sonntag waren wir nach ein paar Wochen wieder dort(In meinem Beitrag mehr dazu) und es war ein schock zu sehen wie schlechter es ihr geht.Sie kann kaum noch laufen, Kopf hochhalten nur noch mit Hand, keine Kraft in Händen und Beinen, stark abgenommen trotz Magensonde.
Am schlimmsten ist es das man hilflos ist, nicht helfen kann oder darf.
Am Anfang war auch der Pflegedienst da, aber das war zu viel stress immer fremde personen, die nie zur gleichen Zeit kamen.Mein Schwiegervater macht alles allein obwohl er auch herzkrank ist und stark zucker hat und spritzen muß. Neumoderne technik wie Computer, schnurlose tel oder gar handy lehnt er ganz doll ab.
Ich schlafe schon seit Tagen schlecht ein immer mit dem Bild vor Augen wie sie da lag und nicht allein hoch kam.
Sonntag bin ich nach dem Besuch ins Internet und bin hier gelandet, wofür ich auch dankbar bin, aber ich ärgere mich nicht schon viel früher geschaut zu haben. Als ich Deine Zeilen las spürte ich sofort wie Du Dich jetzt fühlen mußt. Ich habe in der kurzen Zeit hier so viele liebe Worte, Hilfreiche Ratschläge bekommen und habe das tiefe Gefühl hier versteht man mich und was ich im moment fühle, denke und was für ein chaos in mir ist. Diese Verschlechterung kam so schnell, daß die angst in mir seitdem so groß ist und in meinem Kopf 1000 Gedanken wie Bienen schwirren.Ein auf und ab.
Ob sie schlaflose Nächte hat weiß ich nicht. Ich weiß nur von meinem Mann das er jede Nacht mehrere Stunden wach liegt. Zu wach um zu schlafen aber zu müde um aufzustehen. Ist aber wohl ein Symptom das bei MS häufiger ist. Als er corti stoßtherapie bekam schlief er nur mit tabletten, dann kam eine zeit wo er gut geschlafen hat, aber jetzt liegt er wieder jede nacht wach und das nicht nur weil ich schnarche. ;-)
Vielleicht kann ein Betroffener mehr dazu schreiben. Stimmungsaufheller sind bei depressionen sicher gut und für nachts eine schlaftablette auch. Bekommt er sonst Medi wegen ALS?
Meine schwiegermam sollte mal diese Tabletten nehmen (bei schluckstörung fast unmöglich) aber die sind sehr teuer und da mein schwíegervater rentner ist nicht zahlbar wenn man sie vorher privat aus der eigenen tasche zahlen muß.


Christine ich wünsche Dir und Deiner Mam ganz viel Kraft und positive Energie liebe Grüße
Yin

[kat]

hallo christine,
ich wollte dir letzte woche schon schreiben als ich deinen ersten beitrag gelesen habe. es ist nämlich wirklich verblüffend, deine beiden beiträge könnten fast wörtlich von mir stammen. bei meinem vater wurde auch vor ca. einem jahr die bulbäre form festgestellt. meine mutter pflegt ihn und ich versuche sie so gut und oft ich kann zu entlasten. mein vater kann auch gar nicht mehr sprechen, möchte nicht mit der krankheit konfrontiert werden und lehnt so ziemlich jede hilfe ab. in den letzten fünf tagen hat sich sein zustand sehr verschlechtert: er kann nur noch schwer gehen, kann fast nichts mehr essen und trinken und schläft eigentlich gar nicht mehr. er sitzt die ganze nacht in seinem sessel vor dem fernseher und starrt vor sich hin. eine leichte demenz vermuten wir bei ihm auch schon seit längerer zeit, was den umgang mit ihm natürlich auch nicht leichter macht. wie ist es denn bei deinem vater? kann er noch aureichend essen und trinken?
wirklich helfen konnte ich dir mit meiner antwort wahrscheinlich nicht, aber ich finde doch es tut gut, wenn man weiß, dass man mit seinen problemen nicht alleine ist.
Viele Grüße, katinka

[Sep]

Hallo Yin,
deinen Beitrag hatte ich auch gelesen, bevor ich gestern geschrieben habe. Es tut wirklich gut zu merken, dass man nicht alleine ist mit seinen Problemen, sondern dass es vielen Menschen genauso geht. Von Ärzten erfährt man ja nicht so viel. Häufig, weil sie selber nichts wissen.

Hallo Gerd,
ich bin nächste Woche beim Neurologen mit dabei, dann werde ich ihn darauf ansprechen. Vielen Dank.

Viele Grüße
Christine

[Sep]

Hallo Katinka,
es hat mich sehr berührt, deinen Beitrag zu lesen. Man hätte meinen können, meine eigene Schwester hätte mir geantwortet, aber davon hätte sie mir ja erzählt.
Mein Vater kann immerhin noch gehen. Aber manchmal bringt auch das Probleme mit sich, weil er sich dann in den Kopf setzt, dass er unbedingt noch Fahrrad (er kommt aber nicht mehr auf den Sattel hoch) oder Auto fahren möchte. Das führt zu ganz schlimmen Situationen, in denen wir uns ganz schlecht fühlen.
Die Schlafprobleme sind für meine Mutter auch deshalb so schlimm, weil sie dann selber nicht mehr schlafen kann. Mein Vater steht auf und man muss dann schon gucken, was er so macht, kann ihn nicht einfach allein lassen. Ich kann meine Mutter zwar tagsüber entlasten, aber da ich zwei Kinder habe und arbeiten gehe, schaffe ich es nachts nicht. Und selbst tagsüber schaffe ich es mit unserem eigenen Programm nicht so, wie ich es gerne hätte. Die Tage sind einfach zu kurz :-)
Wir sind zeitweilig auch von einer Demenz ausgegangen, mittlerweile glauben wir eher an eine tiefe Depression, was uns von befreundeten Ärzten bestätigt wird, die meinen Vater schon vor seiner Erkrankung an ALS kannten. Er ist unmittelbar nach seiner Pensionierung erkrankt. Da kommt schon einiges zusammen. Selbst als er noch reden konnte, wollte er nicht über seine Krankheit reden. Aber du weißt sicherlich selber, wie schwer der Umgang dann ist. Ich möchte ihm ja auch gerecht werden, er hat uns so eine schöne Kindheit und viel fürs Leben gegeben.
Wenn du möchtest, kannst du mir auch privat mailen.

Liebe Grüße
Christine

[kat]

hallo christine,
es tut mir leid, dass ich dir erst jetzt wieder schreibe und noch mehr tut es mir leid dir sagen zu müssen, dass mein vater vor zwei wochen gestorben ist. das ist eben auch der grund weshalb ich mich gar nicht mehr gemeldet habe. ich hoffe du kannst dich überhaupt noch an mich erinnern... dich stimmt diese nachricht sicher nicht positiv, doch ich hoffe es entmutigt dich nicht zu sehr. für meinen vater war es, auch wenn das zunächst schwer zu begreifen ist, auf jeden fall eine erlösung und ich versuche so gut es geht mich an diesem gedanken festzuhalten. auch wenn ich hier in diesem forum jetzt wahrscheinlich nicht mehr so aktiv sein werde, sollst du wissen, dass du mir trotzdem jederzeit schreiben kannst. wie es scheint haben wir ja wirklich eine sehr ähnliche situation gehabt und vielleicht kann ich dir irgendwie helfen. ich denke gerade auch im nachhinein sehe ich vieles etwas anders und auch auf irgendeine weise freier und unbefangener. vielleicht kann ich dir ein paar tipps im umgang mit deinem vater geben oder dir einfach nur erzählen wie es mir in manchen situationen ging. falls dir das hilft...
viele liebe grüße und viel kraft
deine katinka