Vorstellung XJakob

[XJakob]

Guten Tag!
Mein Name ist Jakob und ich habe ALS.
Ich bin 40, komme aus Köln, bin glücklich verheiratet und habe einen vierjährigen Sohn.
Die Diagnose wurde Ende 2006 gestellt, heute weiß ich, daß erste konkrete Symptome Ende 2005 auftraten. Inzwischen kann ich außer dem Kopf kaum noch etwas bewegen. Meine Frau opfert sich für mich auf. Selt anfang des Jahres hilft uns eine polnische Pflegekraft.
Hat jemand einen Rat, wie ich mich hier im Forum am besten orientiere? Ich möchte nicht die selben Fragen zum X-ten Mal stellen!

Köbes

[Rolling Stone]

Willkommen Köbes...

...trotz des traurigen Anlasses!
Um Dich zu orientieren, kannst Du die Suchfunktion in der obigen, dunkelgrünen Leiste nutzen oder, wenn du Zeit und Muße hast, auch das Archiv ganz unten. Ansonsten ist man hier, glaube ich sagen zu dürfen, nicht so empfindlich.
Mit lieben Grüßen aus Bonn, Christoph

[Wolfgang !]

Hallo Jakob,
ich finde es sehr gut das Du Dich hier im Forum beteiligst, es ist aber weniger gut das es überhaupt soweit gekommen ist. Es ist wie es ist und wir müssen nun das Beste daraus machen.
Wie Christoph schon sagte kannst Du im Archiv oder in der Suchfunktion stöbern. Aber wer nicht fragt, der bekommt auch keine Antworten, also egal was Du wissen möchtest, einfach fragen, es ist immer jemand da der eine Antwort weiß.
Gruß Wolfgang
Achso: Wie kannst Du kommunizieren?

[Realist]

Hallo Jakob,

lass dir nichts erzählen, mit 98% der ALS-Erkrankten geht man auch hier sehr empfindsam um.

Stell die Fragen einfach, auch wenn es zum x-ten Male ist. Über die erweiterte Suche kannst du auch zu allgemeine Begriffe ausschließen. Für jemand, der wie du schreibst kaum noch etwas bewegen kann, ist das aber bestimmt zu müßig.

Um die vierzig und Mitte fünfzig scheinen zudem zwei typische Erkrankungsalter zu sein … jedenfalls rein subjektiv.

[uk1952]

Hallo Jakob,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Meine Diagnose ist auch seit 2006 und meine Familie versucht es mir so gut gehen zu lassen wie möglich. Ich habe viel durch das Stöbern in alten Beiträgen und über die Suchfunktion wie oben beschrieben über die Krankheit erfahren, aber Fragen kannst Du trotzdem jederzeit.
Wie schreibst Du und mit was?

Einen lieben Gruss
Uschi

[XJakob]

PC, Orientierung, Versicherung

Hallo Wolfgang,
hallo ihr anderen!

Vielen Dank für die nette Begrüßung!

ich hatte mir sofort nach der Diagnose ein Notebook gekauft, weil ich mit mehreren Krankenhausaufenthalten gerechnet hatte. Ich hatte vor, von überall so lange es geht zu arbeiten. Inzwischen habe ich das Notebook mit einer Infrarotkamera ausgestattet und mir von Freunden ein Stativ bauen lassen. Das alles ergänzt mit etwas Software macht es mir möglich, noch heute zu arbeiten.

Warum gibt es hier zur besseren Orientierung nicht verschiedene "Räume"? Zum Beispiel "EDV", "Pflege", "Versicherung" etc., das würde doch alles etwas strukturierter machen!

Ich bin privat Krankenversichert, also zum Thema PC und Versicherung: Keine Kostenübernahme!

Köbes

[Wolfgang !]

Hallo Jakob,
wie genau funktioniert das mit der Infrarotkamera? Über die Augen oder über die Mimik? Ich kann mir jetzt im Moment nichts darunter vorstellen.
Hast Du vielleicht einen Link wo ich mir das ansehen kann?
Gruß Wolfgang

[XJakob]

Hallo Wolfgang,

weder noch.

Auf die Stirn oder Brille wird ein kleiner Reflektor geklebt, die Steuerung ist unglaublich präzise! Vorher habe ich eine optische Kamera genutzt, daß war eine sehr wackelige Angelegenheit. Mit einer Maussoftware steuere ich die Klicks, sobald ich eine voreingestellte Zeit auf einer Stelle verweile, wird der Klick ausgelöst. Die Kamera wurde mir besorgt, wir nennen das "Kölscher Klüngel". Anbei etwas, was ich zu dem Produkt auf die Schnelle finden konnte.

Gruß

Köbes

http://www.madentec.com/products/tracker-pro.php

[XJakob]

Hallo Realist,

das ist doch eine Schande, daß Du das typische Erkrankungsalter nur subjektiv kennst - ein Skandal!

Köbes

[Realist]

Also ich kenns objektiv Jakob, teile hier aber nur subjektive Meinungen mit. Das ist in der Tat ein Skandal.

[Wolfgang !]

Hallo Jakob,
ja klar, das System kenne ich natürlich auch, es ist mir aber eher unter Lucy, oder einfach gesagt, Kopfmaus bekannt.
Ich habe es einmal testen können, als ich noch auf der Suche nach einem geeigneten Kommunikationshilfsmittel für mich gewesen bin.
Es ist ein gutes System, aber ich konnte es für mich nicht nutzen, da mir schon nach ein paar Minuten der Kopf weg fiel. Meine Nackenmuskulatur ist schon zu stark geschwächt gewesen.
Ich habe heute eine Augensteuerung von der Firma Rehintech www.rehintech.de. Damit komme ich sehr gut klar .
Gruß Wolfgang

[XJakob]

Datenbank

Hallo Realist,

gibt es eine belastbare Statistik? Eine wirklich aussagefähige Datenbank?

Köbes

[Realist]

Nö Jakob, es gibt nur die öffentlichen Zahlen und eben die nichtöffentlichen Statistiken der Klinken. Wenn ich mich so richtig entsinne, soll das durchschnittliche oder mittlere Erkrankungsalter zwischen 54 und 56 liegen … eben laut Statistik. Mir fiel aber immer wieder auf, dass neben dieser Altersgruppe auch die der um die vierzigjährigen sehr oft vertreten war, nicht mehr und nicht weniger. Kaufen kannst du dir natürlich nichts dafür. Eine für alle öffentliche Datenbank kenne ich jetzt nicht.

Gut beschrieben ist die Aller Letzte Scheiße, wie er sie immer nannte, auf Marios Homepage. Ich weiß nicht, ob du sie schon kennst. Wenn nicht … http://www.meine-diagnose-als.de/2241.html.

[XJakob]

Danke

Okay, sehr beeindruckende Seite! Vielen Dank für den Link.

Köbes

[Realist]

Ja. Als Zweites weise ich dann immer auf die Seite von Frank Kammacher hin. Sein Weg ist aber nicht jedermanns Sache.

http://www.frank-kammacher.de/

Wären meine beiden Favoriten hinsichtlich privater Webpages. Waren zwei taffe Typen. Ob der Chat auf der ersten Seite noch funktioniert und besucht wird, weiß ich nicht, früher war da aber gut was los.