Hallo an alle..

[Doutny]

Ich bin Doutny und neu hier im Forum angemeldet.Habe vorher schon als Gast hier gestöbert und natürlich nicht nur hier.Mein großer Bruder ist 42 jahre alt und hat 2007 die Diagnose ALS bekommen.Ich lebe seit 20 Jahren mit meiner Familie in Berlin,während mein Bruder noch in meiner Heimat Tschechien wohnt.Um auf den Punkt zu kommen,ich bin auf der Suche nach Hilfe mit der Situation klar zu kommen.Zur Erklärung die Frau meines Bruders hat Ihm anscheinend schon abgeschrieben.Vor 3 Wochen hat er aufgehört zu arbeiten und ist zu Mama gezogen.Meine Mam hegt und pflegt ihn,verschließt aber die Augen vor dem was noch kommt.Er selbst möchte niemanden zur Last fallen.Seine Ärztin verschreibt so gut wie nichts(ausser Ritulek natürlich).Könnt Ihr mir vielleicht helfen,was ich tun soll wenn alle die Augen verschließen und nichts voraus Planen wollen obwohl Ihm das Erleichterung bringen kann?Es wird nur reagiert(zum Teil falsch)und nicht agiert...

Hoffe wir werden in euerem edlen Club aufgenommen

Wer Rechtschreibfehler findet ,darf sie behalten

[Knut]

Hallo Douty,

zunächst einmal herzlich willkommen in diesem Forum, obwohl der Anlass ein sehr trauriger ist. Ich bin allerdings kein Betroffener sondern ein Hinter-
bliebener.

Um mit der Situation klar zu kommen empfehle ich Dir vor Ort die Kontakt-
aufnahme mit der ALS-Gesprächsgruppe in der Carite Berlin, Neurologische Abt. Raum 03041,Schumannstr. 20-21, Frau Sabine Flister,030/71581206
oder E-Mail: sabine.flister@dgm.org.

Unabhängig davon kannst Du Dich jederzeit an die DGM in Freiburg wenden. Diese helfen Dir ggf. mit Rat und Tat.

Stellt, soweit noch nicht geschehen einen Antrag auf Schwerbehinderung,
ggf. einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente und ggf. einen Pflegeantrag bei der zuständigen Krankenkasse.

Ich unterstelle, daß Dein Bruder in fachärztlicher neurologischer Behandlung ist. Ansonsten ist ja die Charite-Prof. Dr. Meyer- geradezu
prädestiniert für die ALS-Erkrankungen.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein paar nützliche Tips geben. Wenn weitere Fragen auftauchen melde Dich.

Ich wünsche Euch sehr viel Kraft für die bevorstehende schwere Zeit.

Lieben Gruß


Knut

[Rolling Stone]

Hallo Doutny, Willkommen hier im (momentan etwas stürmischen ) Forum!
Hallo Knut,
das Problem ist wohl, das Dein/sein Bruder in Tschechien wohnt und dort nicht optimal versorgt werden kann. Doutny, wäre es denn möglich, Deinen Bruder nach Deutschland zu holen?
LG Christoph

[Gerd-NF]

...
Meine Mam hegt und pflegt ihn,verschließt aber die Augen vor dem was noch kommt.Er selbst möchte niemanden zur Last fallen.Seine Ärztin verschreibt so gut wie nichts(ausser Ritulek natürlich).Könnt Ihr mir vielleicht helfen,was ich tun soll wenn alle die Augen verschließen und nichts voraus Planen wollen obwohl Ihm das Erleichterung bringen kann?Es wird nur reagiert(zum Teil falsch)und nicht agiert...

Hallo Doutny,
auch ich möchte Dir hallo sagen und Dir ein paar von meinen Erfahrungen schildern.
Es ist ganz wichtig, dass die Angehörigen und natürlich der Betroffene selbst die Krankheit akzeptieren und sich auf Möglichkeiten der Hilfe von der Familie, der Hilfe durch Therapien (z.B. Physiotherapie, evtl. psychologische Unterstützung) und die Beschaffung von Hilfsmitteln konzentrieren. Vor allem sollte Dein Bruder selbst nicht die "Flinte ins Korn werfen". Nehmt unbedingt Kontakt mit der DGM auf. Ich glaube, dass sie für Mitglieder auch über Ländergrenzen hinweg beraten und helfen können.
Der Kontakt zur DGM war das erste, das ich nach meiner Diagnose gemacht habe. Von dort wurde mir schon unzählige Male geholfen.
Ich möchte, dass Dein Bruder Kraft und Zuversicht schöpft und wünsche ihm Erfolg beim Kampf mit den Behörden.
Für jetzt erstmal genug, Gruß von Gerd

[Doutny]

Hallo Jungs, danke schön für die Willkommmens Grüße(auch wenn es stürmig ist) und danke für die Antworten.Aber ich merke schon,ich habe mich falsch ausgedrückt(Na ja,bin vielleicht zu blond).
Das Problem ist,wie soll ich meiner Mam klar machen,dass Sie sich doch über die kommenden Probleme informieren muss,wo sie doch davon nichts hören möchte und mir vorwirft das ich den klugen und Arzt spiele,wenn ich von "Umbau des Badezimmers,helfenden Medikamenten,nicht -invasive Beatmung usw.nur ganz vorsichtig anfange zu sprechen.Mein Bruder kennt sich im Thema aus,aber blockiert darüber zu sprechen.
Ihr schreibt hier in Forum sehr öffen,deshalb traue ich mich direkt zu fragen.
Ich bin ein sehr optimistischer Mensch und hoffe wie alle hier, dass die Medizin Erfolge erzielt..aber laut seiner Ärztin hat er nur noch ein halbes Jahr.Einer"vermutlich ich"mustte mit Ihm klären ob er lebenserhaltene Maßnahmen möchte oder nicht?Aber wie zum Teufel soll man so etwas ansprechenmöchte doch nur helfen und dabei den Menschen den ich lieb habe nicht wehtun.

Es ist nicht möglich Ihn nach Deutschland zu bringen,da seine Krankenkasse hier in D keine Behandlung übernimmt.

PS:Die Diskussion im "Geistheilerthema" ist echt ein Highlight..

Wünsche allen eine ruhige gute Nacht

[Rolling Stone]

Hallo Doutny,
ich denke, da hilft nur, hartnäckig am Ball zu bleiben und immer wieder das Thema auf den Tisch zu bringen. Letztendlich kannst Du Deinen Bruder aber zu nichts zwingen, was er nicht selber möchte. Das gilt auch für lebensverlängernde Maßnahmen. Du schreibst:

..aber laut seiner Ärztin hat er nur noch ein halbes Jahr.Einer"vermutlich ich"mustte mit Ihm klären ob er lebenserhaltene Maßnahmen möchte ...

Ist denn seine Atemmuskulatur oder seine Nahrungsaufnahme schon eingeschränkt?

Liebe Grüße, Christoph

[Gerd-NF]

Optimismus und ein bisschen Härte

Hallo Jungs, ... Aber wie zum Teufel soll man so etwas ansprechenmöchte doch nur helfen und dabei den Menschen den ich lieb habe nicht wehtun. ...

Hallo Doutny,
was ich jetzt zu Dir sage, kann auch falsch sein:
Wenn alle guten Worte nicht helfen, dann tue Deinem Bruder weh !
Er sollte begreifen, dass noch nichts zu spät ist und dass er sich ein bisschen stark machen muss, auch gegen seine Mutter.
Das ist meine Meinung, denn auch ich bin ein optimistischer Mensch.
Gruß von Gerd.

[uk1952]

Hallo Doutny,
von mir auch ein Willkommen hier im Forum.
Du schreibst, dass Dein Bruder sich mit dem Thema auskennt. So wird er wohl auch wissen, was auf ihn zukommt. Die Prognose der Ärztin verstehe ich nicht, es sei denn, die Krankheit ist schon so weit fortgeschritten und Dein Bruder lehnt sämtliche lebensverlängernde Massnahmen ab.
Dann musst auch Du leider diese Krankheit akzeptieren, auch wenn es sehr schwer fällt.
Wenn die Krankheit noch nicht soweit fortgeschritten ist und Du Deine Mutter informieren möchtest, versuche doch das Konsensuspapier über ALS für Deine Mutter in kurzen Stichpunkten zu übersetzen und es ihr zukommen zu lassen. Dort stehen die wichtigsten Leitlinien über Verlauf und Hilfsmittel usw. drin. Siehe hier in dem Link:

http://www.dgm.org/files/guidelines_als.pdf

oder dieser Link „Wie werden die Symptome der ALS behandelt“ :

http://www.dgm.org/index.php?article_id=273

Trotz aller Ablehnung reicht es vielleicht auch aus, nur für eine gewisse Zeit für Deinen Bruder da zu sein.
Ich wünsche Dir viel Kraft für Deine Unterstützung und hoffe, dass Dein Bruder diese Hilfe annehmen kann.

Einen lieben Gruss
Uschi

[Doutny]

Danke!!!

Ich danke für Euere Antworten.Es tut gut das Ihr so schnell auf Fragen antwortet.))Ihr habt Recht..ich bleibe da hartnäckig am Ball.Mein Bruder(Jardys)weißt,das ich alles tun werde,was machtbar ist.Er möchte nur Mama vor der Härte der Realität schützen.Es war von Anfang an so.Glaube das kriegen wir schon hin..
Möchte mich für Euere Hilfe bedanken..manchmal weiss man nicht der richtige Weg,aber Ihr hat mir geholfen ihn zu finden))

Für Christoph:
Jardys fällt das schlucken schwer,kann aber noch alles kauen und essen (seine Worte:"mami spielt mit mir das Märchen Hänsel und Gretel...ich mag seine Sprüche")
sonst Kurzatmigkeit bei geringer Anstrengung
gelegentliches Verschlucken mit heftigen Hustenanfällen
(Spiropent tut Ihm gut..leichte Verbesserung)

Die Ausage von der "Ärztin "Lebenserwartung 1/2 Jahr" hat mich sehr erschroken,da ich seinen Zustand noch nicht so schlimm empfinde.Wahr ist aber,dass es sehr schnell geht..vor !,5 Jahre haben wir noch zusammen Fussball gespielt und er wahr noch vollkommen gesund.

Für Uschi:
Danke für die Links und deine Anteilnahme...hmm...alles was im Internet zu finden ist habe ich schon ob Deutsch,Englisch oder Tschechisch...trotzdem..ganz viel Dank..lieb von Dir..habe natürlich auch meine Mami alles auch Tschechisch ausgedruckt,aber Sie will es nicht lesen..(in groben weiß Sie es)...muss ich woll akzeptieren..
Was ich nicht akzeptieren will ist das ALS..(nicht böse sein ich nehme es absolute Scheisse)..Ja da liegt wahrscheinlich mein Problem..
..und natürlich bin ich für Ihm da.Kann leider nur jeder 2.Woche(fürs Wochenende)hin fahren,aber das Zeit genießen wir))

PS:.Mein Mann lacht,weil ich keine Ende finde..er hätte es in 2 Sätzen geschrieben...sorry..bin nur eine Frau..))