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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Sterbehilfe

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    #16
    Schöne Runde, ernstes Thema!

    Ich würde mir schonl das Leben nehmen, doch mir fehlt der Mut! Oder andersherum, der Mut mein Leben zu ertragen, wie es jetzt ist und das, was noch auf mich zukommt ist größer.

    Das ist jetzt meine Sicht, in zehn Minuten oder Morgen denke ich vielleicht anders.

    Jeder darf es mit sich selber ausmachen, auch die Begrifflichkeit! Sage mal Uschi, habe ich das richtig verstanden, Du hast ein Buch geschrieben, worüber?

    Köbes

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      #17
      Hallo Jakob,
      sieh mal hier
      Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
      Thomas Carlyle


      Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
      Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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        #18
        Hallo Köbes,
        Wolfgang hat Dir den Hinweis über mein Büchlein ja schon gegeben.
        Heute habe ich mich gut gefühlt und habe mich „mutig“ in einen Weihnachtsbummel gestürzt, um meine Lieben an Weihnachten mit einer selbstausgesuchten Kleinigkeit zu überraschen. Danach war ich erst einmal platt für ein paar Stunden, aber der Bummel hat gut getan und mir Freude bereitet.

        Einen lieben Gruss
        Uschi
        Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
        Lucius Annaeus Seneca
        Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
        und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

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          #19
          Hallo miteinander

          Ich habe meinen Bruder, der an ALS erkrank war, vor knapp 4 Wochen durch Suizid verloren. Er hatte die Diagnose im Mai 2007 erhalten, als wir uns im März diesen Jahres getroffen hatten (wir wohnen weit auseinander), war er praktisch noch "gesund", bis auf seine rechte Hand. Im Sommer ist er dann 6 Wochen nach Indien in eine ayurvedische Klinik gegangen, hat leider alles nur noch verschlimmert und beschleunigt und seit August war er total hilflos und bei allem auf Hilfe angewiesen, das Sprechen wurde auch immer mühsamer.

          Er wollte schon im August sterben, aber irgendwie hatte er doch noch einen kleinen Rest Hoffnung in sich. Ich besorgte ihn dann die Unterlagen von Dignitas, wären die zu ihm nach Deutschland gekommen, ich denke er wäre diesen Weg schon damals gegangen. Was wir aber irgendwie belastend fanden, ist das Lesen über den Ablauf, irgendwie ist ja alles genau geregelt - muss ja auch so sein- aber so sein Sterben dokumentiert zu sehen...

          Was ihn auch noch zögern liess, waren die knapp 10 000 Franken, die er dafür zahlen hätte müssen, da er ja ein Neumitglied gewesen wäre, das noch keine anrechenbaren Beiträge gezahlt hätte.

          Da ich selber ja muskelkrank bin, konnte ich ihn wirklich verstehen und hätte alles für ihn gemacht, diese Krankheit lässt einem ja keine Wahl und er wollte auch keine Therapien mehr oder iregndwelche Hilfsmittel, er hat mir gesagt er weiss jetzt, mit knapp 50, was es bedeutet zu leben und hat sich dann auf seinen Tod vorbereitet.

          Er ist mit dem Elektrorollstuhl auf eine Bahnschiene gefahren, für ihn war es wahrscheinlich der letzte Moment um selber noch entscheiden zu können. Diesen Schritt - in welcher Form auch immer - zu gehen, erfordert sehr viel Mut und Kraft und gerade mit so einer Krankheit darf NIEMAND dem Betroffenen verurteilen.

          Ich habe im Radio auch wieder wohlmeinende Stimmen gehört, die glauben, dass einem durch solche Dokumentationsfilme der Suizid viel zu leicht gemacht werden könnte. So ein Urteil sollte sich nur jemand erlauben, der weiss, was leiden heisst.

          Ich finde, jeder mit einer chronischen Erkrankung ist stark, tapfer, mutig und man sollte aber auch würdevoll sagen können dass man jetzt nicht mehr stark, tapfer und mutig sein will...

          Liebe Grüsse
          Tomsa

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            #20
            Still

            Hallo Tomsa,

            Du hast Recht!

            Und mein Mitgefühl!

            Köbes

            Kommentar


              #21
              Tomsa,

              Ich versichere dir mein tiefes Mitgefühl.

              Es wäre dumm, sich über die Welt zu ärgern. Sie kümmert sich nicht darum.
              Marcus Aurelius

              Mein PLM-Profil: http://www.patientslikeme.com/patien...olling%20Stone

              UNSERE BEATMUNGS-WG BONN(BAD GODESBERG): http://www.marc-bennerscheidt.de/startern_wg.htm

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                #22
                Vielen Dank für euer Mitgefühl...

                Ich hatte mir ja schn länger mal vorgenommen, etwas zu schreiben, aber irgendwie doch nicht den Mut gehabt, weil Suizid ja doch ein schwieriges Thema ist, aber nachdem ich von der Doku gehört hab...

                Ich wusste, dass mein Bruder nicht mehr warten würde, bis er "zu Tode gepflegt wird", ich hab mit einem Anruf gerechnet,dasser sich das Leben genommen hat, nur das WIE war dann doch traurig. Und genau aus dem Grund sollte endlich was passieren, dass derjenige, den es am meisten betrifft, auch wirklich selber entscheiden kann, was er noch tragen will und kann. Und das Ganze einfach auf eine würdige Art und Weise, das hilft ja dann auch den Angehörigen!

                Nach allem, was ich jetzt mit meinem Bruder erlebt hab, bin ich mir jetzt noch sicherer, dass ich mich bei Exit oder Dignitas anmelden werde.

                Liebe Grüsse
                Tomsa

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                  #23
                  Hallo Tomsa,
                  ich finde es gut, dass Du Dich zu dem Thema "Suizid" zu Worte gemeldet und uns die Geschichte Deines Bruders geschildert hast, so leid mir das Ganze auch tut.

                  Für mich kommt ein Suizid im Moment nicht in Frage, da ich einfach noch zu sehr am Leben hänge und meine sonstigen Lebensumstände vergleichsweise zufriedenstellend sind und mir auch ein für mich erfülltes Leben ermöglichen. Ich bereite mich innerlich darauf vor, mein Leben mit Hilfe lebensverlängernder Maßnahmen wie PEG und Beatmung so lange, wie ich es für vertretbar halte zu verlängern. Es ist für mich sehr beruhigend zu wissen, dass dies für uns in diesem Teil der Erde so vergleichsweise einfach ist und auch von unsere Versichertengemeinschaft finanziell ermöglicht wird.

                  Umso schrecklicher empfinde ich es auf der anderen Seite, wie schwierig bis unmöglich es denjenigen gemacht wird, die sich dafür entscheiden, ihr Leben zu beenden. Man kann jedem Tier in diesem Land unnötige Leiden ersparen, indem man es nötigenfalls vom Tierarzt einschläfern lässt. Man selber hat diese Möglichkeit aber nicht.
                  Ich denke, dass das niederländische Modell da in die richtige Richtung geht, aber man sollte darauf achten, dass in der Gesellschaft keine Tendenz entsteht, Schwerkranke etwa aus Kostengründen zu diesem Schritt zu drängen, wie es wohl leider dort der Fall zu sein scheint. Beide Möglichkeiten sollten als absolut gleichberechtigt von der Gesellschaft akzeptiert werden.

                  Liebe Grüße,
                  Christoph
                  Zuletzt geändert von Rolling Stone; 13.12.2008, 14:31.

                  Es wäre dumm, sich über die Welt zu ärgern. Sie kümmert sich nicht darum.
                  Marcus Aurelius

                  Mein PLM-Profil: http://www.patientslikeme.com/patien...olling%20Stone

                  UNSERE BEATMUNGS-WG BONN(BAD GODESBERG): http://www.marc-bennerscheidt.de/startern_wg.htm

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                    #24
                    Genau diese Überlegungen stellen sich bei mir auch, wenn ich über dieses Thema nachdenke.
                    Ich komme gerade von meiner, seit Anfang diesen Jahres an Als leidenden Freundin. Sie haben sie jetzt "sediert" heißt das glaub ich. Also "schlafen gelegt". (Sie befindet sich in einem Hospiz).

                    Sie hat den Wunsch geäußert. Das glaube ich auch. Mir stellt sich bloß die Frage, hätte man ihr rechtzeitig ein Kommunikationsgerät aufgedrängt (sie hat sich lange dagegen gewehrt, weil sie keine Technik wollte) und hätte man sie mehr ermutigen können, dass es in Ordnung ist, dass andere alles für sie tun, sie keine Last ist, die man nicht tragen möchte? Wäre der Wunsch dann auch da gewesen oder hätte sie dann erhobenen Hauptes im vollen Bewußtsein diese letzte Reise angetreten?

                    Ich glaube, sie hat aufgegeben, weil sie keiner mehr verstanden hat. Der Arzt meinte so ungefähr, es lohnt sich nicht mehr. Das war vor ca. 2 Wochen. Vierzehn lange Tage, wo sie immer kommunizieren wollte, weil sie auch sehr viel Besuch bekam, und gelitten hat, weil sie nicht verstanden wurde.

                    Ich habe ein furchtbar schlechtes Gewissen,mich nicht mehr durchgesetzt zu haben. Aber ich konnte mein Leben mit zwei kleinen Kindern und Beruf, der vorallem in der Weihnachtszeit besonders stressig ist, eben auch nicht anhalten.

                    Nochmal zum Thema: ist es nicht die Gesellschaft, die immer das perfekte Funktionieren, den unabhängigen, starken Menschen fordert, der nie Gefühle nach außen zeigt und schon gar keine schwachen, traurigen, verzweifelten. Sind das nicht wir, die dann Menschen mit Krankheiten, die abhängig machen, die schwächen, in den Suizid treiben, um nicht zur Last zu fallen?

                    Ich habe jedenfalls sehr viel von der Zeit mit meiner Freundin profitiert, auch wenn ich einfach nur da war, ihr den Mund gewischt, die Nase geputzt habe.
                    Wer wie Phönix aus der Asche steigen will, muss zuerst verbrennen.

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                      #25
                      Als wir die patientenerfügung machten konnte mein mann nicht mehr den stift halten .im beisein des arztes und einer schwester führte ich seine and und wir unterschrieben zusammen. ich (wir)haben in gewisser weise auch uns umgebracht.

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                        #26
                        Hallo Tomsa,
                        wie grausam und unmenschlich ist es, wenn ein Mensch sich zu so einem Handeln entschliessen musste, weil er panische Angst vor dem absolut hilflosem Stadium dieser Krankheit hatte und es keine legale medizinische Alternative gibt. Du hast mein tiefes Mitgefühl. Vor mehr als 25 Jahren habe auch ich in meinem Bekanntenkreis eine solche traurige Erfahrung machen müssen. Da ist man so machtlos und stellt sich so viele Fragen, macht sich sogar Vorwürfe. Obwohl ich damals diesen Schritt wegen einer weit fortgeschrittenen Krebserkrankung nur bedingt verstehen konnte, habe ich mir trotzdem damals die Frage gestellt, warum nur. Heute als Betroffene betrachte ich dieses Handeln mit einer ganz anderen Sichtweise und mit grossem Verständnis.
                        Es kann nur jeder für sich selbst beurteilen, seinen Zustand als lebenswert zu empfinden oder nicht und man sollte diese Entscheidung respektieren.

                        Einen lieben Gruss
                        Uschi
                        Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
                        Lucius Annaeus Seneca
                        Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
                        und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

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                          #27
                          Dritte Kerze!

                          Ich denke, die Geschwindigkeit des Krankheitsfortschritts ist von entscheidender Bedeutung. Zumindest geht es mir so. Ich hätte mir nicht vorstellen können, mit meinem heutigen Zustand so gut klar zu kommen. Ich hatte genügend Zeit, mich Stück für Stück daran zu gewöhnen und darauf einzustellen.

                          Ich halte das Thema Kommunikation für existentiell! Wenn mir einer meinen PC nehmen würde, wollte ich nicht mehr. Ich frage mich, was die früher gemacht haben.

                          Es gibt für keinen Angehörigen Gründe, sich Vorwürfe zu machen. Der Geist der Betroffenen ist wach! Jeder entscheidet für sich.

                          Vielleicht

                          Euer

                          Köbes

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                            #28
                            Hallo miteinander,

                            ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag Abend

                            Was Köbes gerade geschrieben hat, finde ich auch ganz wichtig! Wenn ein Betroffener Zeit hat, sich mit dem Krankheitsverlauf so gut wie möglich zu arrangieren, immer wieder "Luft holen kann", ist es doch auch möglich, jeden Tag wieder von vorne zu beginnen. Für mich ist jedes Erwachen, jeder Morgen schön, ich freue mich auf und über jeden Tag, aber auch und vor allem weil ich keine Schmerzen hab und mich sehr gut verständigen kann.

                            Mein Bruder konnte und wollte das nicht mehr, er war sein Leben lang ein total sportlicher und aktiver Mensch und wurde praktisch im Wochentakt mit dem Verlust von Fähigkeiten konfrontiert, seine Physiotherapeutin hat gemeint, sie habe noch niemanden gesehen, der so schnell verfallen ist. Und dabei war sein Körper auch zum Schluss noch schön, das finde ich auch so unglaublich, nichts funktioniert mehr und trotzdem wirkt alles auf den ersten BlicK "normal", aber wenn man dann einen erwachsenen Menschen wie ein kleines Kind weinen hört...

                            Es gibt glaube ich keine extremere Krankheit als ALS, für mich ist das wie lebendig begraben werden. Zum Glück gibt es doch ein paar Hilfsmittel, die einem wenigstens ein bisschen Erleichterung bringen können.

                            Ich bewundere jeden von euch, von euch könnten so viele unzufriedene Menschen so viel lernen, statt dessen wird oft nur verschämt getuschelt und mitleidig nachgeschaut und es werden grosse Reden geschwungen, was man darf und was nicht!

                            Ich wünsche euch, dass ihr jeden Tag ein Lächeln bekommt und auch selber trotz allem der Welt ein Lächeln schenken könnt, ihr könnt so viel geben...

                            Liebe Grüsse
                            Tomsa

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                              #29
                              Hallo Alle zusammen,
                              ich habe gestern folgenden Leserbrief an die "Schwäbische Zeitung" geschickt. Mal sehen ob die den veröffentlichen.

                              Grüße von Hubert und Kopf hoch

                              Leserbrief zum Thema „Sterbehilfe“.

                              Am 11.12.2008 und am 12.12.2008 wurde unter dem Titel „Sterbehilfe“ in der SZ ein Bericht veröffentlicht, in dem über die Fernsehsendung eines englischen Privatsenders geschrieben wird, die den „Selbstmord“ eines, an einer „Motor-Neurone-Erkrankung“ leidenden Menschen schilderte. Warum in der SZ erst jetzt, in einer etwas aufreißerischen Aufmachung, über diesen Film geschrieben wird, verwundert mich etwas, da dieser nämlich bereits am 24.10. diesen Jahres im Schweizer Fernsehen SF1 gezeigt wurde. Bei der erwähnten „Motor-Neurone-Erkrankung“ handelt es sich in diesem Fall um die seltene Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), die die Schädigung der motorischen Nervenzellen (motorische Neuronen, Motoneurone) im Gehirn und Rückenmark zur Folge hat. Näheres über diese unheilbare und tödliche Krankheit kann in der Website www.als-charite.de unter dem Titel „Die ALS“ und weiterführenden Links nachgelesen werden. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke hat unter ihrer Website www.dgm.org ein Forum eingerichtet, das über den Link „Foren & Chat“ und weiter zum „Forum ALS“ zu erreichen ist. Im untergeordneten Thema „Sterbehilfe“ haben ALS-Betroffene und auch deren Angehörige teilweise erschütternde Berichte über dieses Thema veröffentlicht.
                              Ich persönlich habe über dieses Forum eine Frau kennen gelernt, die das Leben mit dieser Krankheit nicht mehr ertragen konnte, und mit Hilfe einer schweizerischen Sterbehilfeorganisation (nicht Dignitas) ihr Leben beendet hat. Wir haben uns in vielen Telefongesprächen über die Beschwerlichkeiten unserer Krankheit (ich leide auch an der ALS, im fortgeschrittenen Stadium) ausgetauscht, und sie hat sich persönlich, mit ihrer Tochter zusammen, von meiner Frau und mir verabschiedet. Für uns hat diese Frau große Achtung verdient!
                              Was das Leben mit so einer Krankheit unnötig erschwert, und was oft die letzten Kräfte fordert, ist das häufig unverständliche Verhalten von „beratenden“ Sanitätshäusern, Kranken-/Plegekassen, Behörden, „wohlmeinenden“ Politikern u.s.w. Wenn sich hier nichts ändert, wird es immer wieder Menschen geben, die keinen anderen Ausweg sehen, als sich auf diese Weise vom Leben zu verabschieden.
                              „Probleme kann man niemals mit derselben Denkweise lösen, durch die sie entstanden sind.“
                              Albert Einstein

                              Kommentar


                                #30
                                Sterbehilfe, ist das überhaupt ein vorweihnachtliches Thema? Mich beschäftigt es jedenfalls.

                                Mein Leserbrief (am 15.12.08 im Forum veröffentlicht) wurde am 23.12.2008 mit folgender Mail abgelehnt:

                                Sehr geehrter Herr Mitter, (ein Mitter ist kein Bischof ha, ha, ha..., (Meine Anmerkung))

                                für Ihr Schreiben danken wir Ihnen. Wir haben Ihre Meinung aufmerksam
                                gelesen und lassen sie in unsere tägliche redaktionelle Arbeit einfließen.

                                Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir nicht jeden Leserbrief abdrucken können: Leider reicht dazu der Platz nicht aus, und unter unseren gut 600 000 täglichen Lesern wollen viele an der öffentlichen Diskussion teilnehmen. Deshalb müssen wir auswählen, deshalb können nicht alle Meinungen zu Wort kommen.

                                Absagen wie diese fallen uns nicht leicht, weil wir wissen, dass Sie sich mit Ihrem Brief viel Mühe gegeben haben. Sehen Sie es uns dennoch nach - es geht leider nicht anders.

                                Mit freundlichen Grüßen

                                Dirk Uhlenbruch
                                Schwäbische Zeitung GmbH & Co. KG
                                Leiter Redaktion Leserbriefe



                                Mit Datum 22.12.2008 erschien folgender Artikel in der SZ.

                                Redaktionsgespräch mit Bischof Gebhard Fürst
                                LEUTKIRCH - Kirchen-TV, Bioethik, Sterbehilfe (siehe unten), Diözesanbaumaßnahmen – an Reizthemen ist kein Mangel, wenn man sich derzeit mit dem Bischof der Diözese Rottenburg-Stuttgart zusammensetzt. Zu erleben beim Redaktionsgespräch mit Dr. Gebhard Fürst.
                                Fürst ist gegen Sterbehilfe
                                Wie man es von einem hochrangigen Geistlichen nicht anders erwarten kann, ist er auch ein entschlossener Gegner der aktiven Sterbehilfe: „Das Leben ist ein Geschenk. Die Verfügungsgewalt darüber hat ein anderer.“ Menschen mit einem atheistischen Weltbild, die derlei Argumenten nicht zugänglich sind, gibt er zu bedenken: Aktive Sterbehilfe setzt Alte und Kranke unter Druck. Sie könnten sich zum sozialverträglichen Abgang gedrängt fühlen, wenn sie der Gemeinschaft nicht mehr lieb und nur noch teuer sind. Ein finsteres Szenario, das allerdings nicht mehr so futuristisch anmutet, wenn Angebote wie Selbstmordkoffer im Handel sind.
                                So kurz vor Weihnachten blieben die letzten Dinge im Leben eines Menschen nicht außen vor, wobei den Seelsorger zum Beispiel die große Anzahl der Feuerbestattungen sehr beschäftigt. Denn ginge es dabei nur um die kostengünstigste und platzsparendste Art der Entsorgung eines Verstorbenen, so sei das bedenklich. Nach dem Besuch eines hochmodernen Krematoriums, wo die Leichen in einer rotierenden Trommel verbrannt und dabei die nichtbrennbaren Teile herausgeschleudert werden, stellte er fest: „Keine andere große Religion geht so mit den Toten um wie wir.“ Auch die Bestattung der ökologischen Urne als Düngemittel im Friedwald kann er als Christ nicht akzeptieren. „Als Christen haben wir keinen Naturkreislauf. Wir sind Geschöpfe Gottes und sterben in die Gegenwart Gottes hinein.“

                                Vielleicht hat jemand von Euch auch eine Meinung dazu.

                                Frohe Grüße von Hubert
                                „Probleme kann man niemals mit derselben Denkweise lösen, durch die sie entstanden sind.“
                                Albert Einstein

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