Dämmerungszustand - Folge von ALS?

[söti]

Hallo Leute,
ich melde mich heute nicht in eigener Sache. Die Frau eines ALS-Betroffenen (mittlerweile guten Bekannten) bat mich, im Forum zu schreiben, weil sie nicht mit dem PC umgehen kann und es ihrem Mann im Moment so schlecht geht, dass er sich selber - durch Augensteuerung - nicht mitteilen kann.
Der Patient ist bis auf den Kopf bewegungsunfähig, wird künstlich beatmet und hat eine Peg, ißt aber noch selber mit.
Seit 14 Tagen nun ist er kaum noch ansprechbar. Er verschläft die meiste Zeit, seine Augen sind milchig, die Pupillen rollen weg, er kann nicht mehr gezielt durch Kopfnicken antworten, ist plötzlich nicht in der Lage, das Alphabet zu verfolgen.
Nach vermehrter Flüssigkeitsgabe durch die Peg wurden die Augen wieder klarer und und die Pupillen können wieder einen Punkt fixieren. Er ist aber immer noch tagelang nicht ansprechbar, schläft so tief, dass man ihn nicht aufwecken kann.
Leider unternimmt der Hausarzt gar nichts mehr - schiebt alles auf die ALS - und sagt, er werde jetzt wohl bald sterben.
Meine Bekannten wohnen auf dem Lande in Ditmarschen und haben keine Auswahl an Ärzten.
Da meine Bekannte, also die Frau des Patienten, aber noch nie gehört hat, dass die Krankheit so endet ( ich übrigens auch nicht) bat sie mich, im forum nachzufragen, ob jemand so einen Verlauf kennt.
Es kann ja nicht sein, dass alle Krankheitssymptome auf die ALS geschoben werden.

Sie wäre sehr dankbar für Antworten von euch.

Lieben Gruß
Soeti

[Küstenpaddler]

Ich bin kein Experte. Einen vergleichbaren Zustand bei meiner Frau habe ich nur einmal erlebt, als ein Facharzt irrtümlich die 7,5 fache Schmerzwirksamkeitsdosis eines Morphiumpräparats verschrieb.

Laienfragen insofern: Falsche Medikation ? Zu hohe Medikation ? Unverträglichkeiten der Medikamente ?

Alles Gute dem Betroffenen !
Mit lieben Grüßen, KP

[Rolling Stone]

Hallo Soeti,
Ist eigentlich nicht typisch für ALS.
Funktioniert die Beatmung denn ordnungsgemäß und ist der Gasaustausch ok, Sauerstoff und CO2 ?
Er scheint ja wie sediert zu sein.

[dgmschulz]

Lieber Soeti,
wir haben schon mit vielen ALS-Patienten und Angehörigen Kontakte gehabt und auch viele Arztvorträge zu dieser Krankheit gehört. Es scheint so, dass der Hausarzt Recht hat und die ALS inzwischen auch die Atemmuskulatur erreicht hat. Die Kraft reicht nicht mehr aus, um vollständig auszuatmen und dadurch reichert sich das Blut mit Kohlendioxyd an. Das wiederum verursacht diesen schläfrigen Dämmerzustand.
In welcher Form erfolgt die künstliche Beatmung (mit Maske oder per Luftröhren-Kanüle)? Ist die Einstellung des Atemgerätes noch korrekt? Wurde der Sauerstoffgehalt im Blut gemessen?
Das sind so meine Ideen zu diesem Hilferuf. Vielleicht hilft es weiter. Wir drücken die Daumen.
Viele Liebe Grüße
Anita

[Rolling Stone]

Jau, Anita hat natürlich recht, durch Sauerstoffmangel und zu hohe Kohlendioxidwerte kann so etwas passieren, aber das die ALS auf direktem Weg einen solchen Dämmerzustand hervorruft wohl eher nicht.

[Knut]

Hallo Rolling Stone,

ja, genauso wie die Anita von der DGM es beschrieben hat ist es bei meiner Ehefrau gewesen. Die Atemmuskulatur spielte nicht mehr mit. Der CO 2 Wert im Blut /Astrup-Untersuchung/ sagte alles aus. Dies beschleunigte den Dämmerzustand. Hinzu kam sicherlich auch die Medikation der Schmerztherapie, ohne die es nicht mehr ging. Sie ist friedlich eingeschlafen.

Gruß Knut

[Stern]

Die letzte Woche war mein Mann auch in so einem Dämmerzustand.Er hatte zur Beatmung die TK,und er bekam auch Morphin für seine Panik und Angst zu ersticken.LG Stern.

[Karl-Heinz]

Den Ausführungen von Anita, Knut und Stern kann ich nur zustimmen.
Wenn durch Neueinstellung der Beatmung und der Medikamente eine Stablilisierung erreicht werden kann, sollte das m. E. in einem Krankehaus, am besten auf einer Palliativstation geschehen.
Ansonsten ist es ein normaler Verlauf der ALS. Meine Frau ist ebenfalls in einem solchen Zustand friedlich eingeschlafen.

[bergi]

Hallo,

ich kann mich den vorherigen Beiträgen nur anschließen. Bei meinem Vater gab es auch diesen Dämmerungszustand. Bei uns wollte der Arzt auch nichts unternehmen, auch im Krankenhaus nicht. Erst auf mein Bestehen wurde schweren Herzens ein Luftröhrenschnitt gemacht. Es hat einige Zeit gedauert, aber jetzt geht es ihm in der Hinsicht wieder super!!!
Es muss aber jeder selbst entscheiden.

Auf jeden Fall muss der Sauerstoffgehalt überprüft werden und wenn der Luftröhrenschnitt gemacht werden soll, sollte man nicht lange Zögern mit der OP.

Gruß

bergi

[söti]

hallo Leute,

danke für eure Antworten.

also, am Schmerzmittel kann es nicht liegen, er bekommt kein Morphium, lediglich Tramaltropfen und höchstens 40 Tropfen insgesamt täglich.

Er wird künstlich beatmet durch ein TS Kanüle.

Der Sauerstoffgehalt kann vom Pfleger überprüft werden und ist ok. Die Werte Gasaustausch und Co2 konnte seine Frau mir nicht sagen.

Ich werde die Familie anrufen und eure Antworten übermitteln.

Mir fällt gerade noch ein, dass seine Frau sagte, zeitweise, obwohl er bei Bewußtsein war, konnten seine Zähne nicht geputzt werden, weil sie nicht auseinander gingen.

Lieben Gruß

soeti

[Rolling Stone]

Hallo nochmal,

...zeitweise, obwohl er bei Bewußtsein war, konnten seine Zähne nicht geputzt werden, weil sie nicht auseinander gingen.

Dies wäre möglicherweise ein Hinweis auf einen zu hohen CO2-Gehalt im Blut, der auch zu Krämpfen führen kann.
Also, falls der Mann weiterleben möchte, würde ich das in der Klinik möglichst schnell abklären lassen.

[söti]

Danke nochmal für eure Antworten.
Wie es so sein soll, ist ein Vertretungsarzt zum Patienten gekommen, der nun etwas unternimmt, denn die Werte, die man mit der Beatmung regulieren kann, sind alle ok. Jetzt endlich wurde Blut abgenommen und es gibt die Hoffnung, dass die ganze Missere mit den Nebennierenrinden (Addison oder so) zu tun hat. Es wird sich jetzt zeigen, ob das Cortison anschlägt und der Patient wieder aufwacht.

Euch allen wünsche ich gesegnete Weihnachten.

Auch im Neuen Jahr werde ich eure Beiträge mit Interesse verfolgen, ich selber werde im Jan. wieder nach Großhansdorf gehen und auf einigermaßen gute Werte hoffen.

Lieben Gruß soeti

[lythriel]

Ev. andere Folgeerkrankungen

Hallo,ich würde mal als nicht studierte kranke Schwester auch mal abklären,ob ev. ein Diabetes vorliegt,scheint ja eine häufige Folgeerkrankung zu sein,dann würde es auch passen,dass bei vermehrter Flüsigkeitsgabe der Zustand beser wird,dann geht nähmlich der erhöhte Blutzucker nach unten,wie ist denn der Hautzustand,warm und trocken?? Kalt und schweissig? Hat der Hausarzt Blutzucker getestet,oder ev. einen kleinen Schläganfall ausgechlossen. Ich Tippe,da es wohl auf Schmerzmedikation nicht zurückzuführen ist mal auf einen entgleisten Diabetes.

Liebe Grüsse