Tagesbeatmung mit Strohhalm

[Philipp Kerth]

Verwende seit 10 Jahren in der Nacht ein Beatmungsgerät. In den letzten Wochen haben meine Muskeln aber so extrem abgebaut, das ich eine Dauerbeatmung brauche. Aber da ich nicht die ganze Zeit mit einer Maske herumfahren wollte und mir auch keinen Luftröhrenschnitt machen lassen wollte suchte ich nach alternativen Methoden. Und ich fand eine.hatte in einer Zeitschrift für MuskelKranke in Österreich von Herrn Dr. Adolf Ratzka gelesen, der sich seit vielen Jahren mit einem kleinen Schlauch über den Mund beatmet. Wir traten per Mail in Kontakt und er gab mir einige nützliche Tipps und dann beschloss ich mir selbst etwas ähnliches zu bauen. Lies mir eine Plattform auf dem Rollstuhl für das Beatmungsgerät montieren und einen Mikrofon Halter vor meinen Mund.auf diese Halterung klemmte ich den Schwannenhals und am Ende steckte ich einen Strohhalm von McDonald's hinein.so kann man jederzeit ungehindert mit dem Mund weggehen und reden.sogar im Krankenhaus sahen sie, dass das funktioniert.

[Rolling Stone]

Wow...

...keine schlechte Idee! Aber ich fürchte für ALSler nur bedingt geeignet, da bei ihnen auch die Kraft in der Gesichtsmuskulatur nachlässt und es so nicht mehr möglich ist, den Strohhalm fest mit den Lippen zu umschließen. Auch muss man noch in der Lage sein, seinen Kopf noch selbständig zu bewegen.
Aber da der Verlauf sehr unterschiedlich ist, wäre es für den ein oder anderen vielleicht für eine gewisse Zeit eine Option und einen Versuch wert.

Wie befestigst Du denn den Strohhalm? Wäre ja nicht so toll, wenn der sich selbständig machen sollte...

[Philipp Kerth]

Bei mir konnte leider noch nicht festgestellt werden an welcher Krankheit ich genau leide. Schreiben nur deswegen in dieses Forum, weil man sonst nirgendwo etwas über 24 h Beatmung lesen kann. Irgendwie passen alle Krankheiten nicht zu mir. Aber da ich jetzt erst 25 bin und meine Krankheit schon als kleines Kind begonnen hat, kann es nicht Als sein. Auf jeden Fall sind bei mir alle Muskeln betroffen und das ist sonst nur noch bei Duchenne der Fall. Aber diese Krankheit wurde mit 99 prozentiger Sicherheit ausgeschlossen. Ich habe diesen Strohhalm fix an diesem Mikrofonstativ montiert und er bewegt sich keinen Millimeter.
Habe mir nur gedacht, dass diese Art von Beatmung vielleicht irgend jemanden interessieren könnte.

[Svalur]

In diesem Mailwechsel erklärt Dr.Ratzka einem Bekannten das System:

http://www.bizeps.or.at/news.php?nr=8789&suchhigh=schleser

LG, Svalur

[Rolling Stone]

mmmh...

...kann sich denn hier jemand, der schon mit Maske beatmet wird, vorstellen, ob das funktionieren könnte? Nur mal so rein theoretisch natürlich...

[Wolfgang !]

Also ich denke dass diese Variante der Beatmung, für mich völlig unbrauchbar wäre, weil ich einmal den Strohhalm nicht halten könnte und zum anderen habe ich oft mit Würgereflexen zu tun.
Agruß Wolfgang

[Stern]

Mein Mann wurde auch mit der Maske beatmet.Absolut unmöglich .
Kann mir nicht vorstellen dass es funktioniert.

[mecklenburger]

Hallo Leute
Habe schon mal als Atemtherapie zum besseren CO2-Ausstoß mit Strohhalm gearbeitet.
War nicht so prickelnt. Hatte anschließend meißtens Lungen- oder Brustkorbschmerzen.
Aber nur zum Einatmen kann ich mir das vorstellen.
Angenehme Weihnachten allen
Jens