Hoffnung

[XJakob]

Weihnachten!

Auch das Fest der Hoffnung.

Habt ihr noch Hoffnung, woher nehmt ihr Kraft und Hoffnung?

Schwankender

Köbes

[Peach]

Hallo Köbes,
meine Hoffnung bekomme ich durch den unglaublichen und unbeirrbaren Optimismus meines Mannes, der seit über 3 Jahren gegen die Krankheit kämpft... und die Kraft gibt mir unsere kleine süße Tochter, die unser Haus jeden Tag auf´s Neue mit ihrem Lachen und ihrer zauberhaften Fröhlichkeit füllt....und dafür bin ich wahnsinnig dankbar

Liebe Grüße
Peach

[Wolfgang !]

Hallo Köbes,
ich habe nur eine einzige Hoffnung in mir und das ist die Hoffnung jeden Tag auf ein Neues, die Kraft und den Mut zu finden, mit der ALS zufrieden Leben zu können. Dies wird mir ermöglicht durch meine liebevolle Betreuung, die mich in meinen Belangen noch nie allein gelassen hat. Ich nehme mir auch die Kraft aus dem Gebet, weil es ohne einen Glauben noch viel schwieriger wäre für mich.
Hoffnung, was die Heilung anbelangt, habe ich für mich nicht, allerdings hoffe ich das es in ein paar Jahrzehnten möglich sein wird, die ALS zu stoppen oder gar zu heilen.
Wie ist es bei Dir Köbes? Was denkst Du über die Hoffnung?
Woher nimmst Du die Kraft zum Leben mit der ALS?
Gruß Wolfgang

[Doutny]

)

Hallo Köbes,
ich weigere mich einfach die Hoffnung für meinen Bruder aufzugeben, auch wenn realistisch betrachtet zur Zeit einfach noch keine Heilungsmethode da ist.
Die Machtlosigkeit macht mich ziemlich wütend und auch traurig.Trotzdem stehe ich jeden Morgen auf, lächele das Leben an und
hoffe das gerade heute ein Wunder geschieht.

Es gilt der Spruch
"Nur die Hoffnung die man aufgibt ist verloren"

wünsche eine ruhige Nacht
Vera

[XJakob]

Hallo!

Meine Hoffnung wird mir von Gott geschenkt!

Unser vierjähriger Sohn ist für mich Freude und Belastung zugleich! Ich möchte nicht, daß er von mir verlassen wird. Dieser Gedanke ist der größte Schmerz!
Köbes

[Manne]

in diesen tagen empfehle ich dir....

http://www.amazon.de/H%C3%BChnersuppe-f%C3%BCr-die-Seele-Geschichten/dp/3442132096

lieben gruß
manne

ps. ... und fang wieder an zu fighten.

[Rolling Stone]

Jede Menge Hoffnung!

Hallo Köbes,
bei mir scheidet der liebe Gott allerdings als Hoffnungsvermittler aus, da er für mich schon seit etwa 25 Jahren tot ist.

Da ich mich aber entschieden habe, mich auch invasiv beatmen zu lassen, ist die Frage, wie lange ich wohl noch zu leben habe, in weite Ferne gerückt. Vielleicht wache ich morgen nicht mehr auf, mit viel Glück vielleicht auch erst in dreißig Jahren. Im Grunde weiß ich also genauso wenig wie jeder andere ohne ALS, wann meine Stunde schlagen wird. Es spielt daher in meinem Leben kaum eine Rolle. Das macht Platz für viel Hoffnung!
Ich hoffe also, dass es mir die äußeren Lebensumstände, mein körperlicher und mentaler Zustand weiterhin erlauben werden, ein möglichst langes und zufriedenes Leben zu führen und noch möglichst lange meinen Kindern ein Vater sein zu können.

Ansonsten hoffe ich natürlich, dass irgendwann eine Therapie gefunden wird, die in der Lage ist, die ALS wenigstens zu stoppen. Wenn nicht für uns, dann wenigstens für die Generation nach uns. Der Gedanke, wenigstens unsere Kinder und Enkel müssten nicht mehr darunter leiden, wäre sehr tröstlich.

Liebe Grüße, Christoph

[uk1952]

Hallo Köbes,
Du fragst nach Hoffnung und Kraft. Ich bekomme meine Kraft von meiner Familie und von meinen Freunden. Wenn dies ins Schwanken gerät, geht es mir gleich psychisch schlechter so wie es mir in den letzten Wochen erging, weil meine Pflege nicht mehr gesichert war. Mein Assistentin ist schwer erkrankt und hatte eine OP. So fällt sie erst einmal für die nächste Zeit aus. Dann hatte ich jemanden gefunden, die mir ganz kurzfristig absagte und ich einen ambulanten Pflegedienst nehmen musste. Leider habe ich in diesen Wochen wieder einmal gemerkt, dass keiner diese Krankheit kennt, nur den Namen ALS mal gehört hat, aber keine Ahnung von dem pflegerischen Aufwand. So musste ständig neu erklärt werden, für mich sehr umständlich per PC und für meine Familie sehr zeitraubend und nervig. Dies hat mich sowohl körperlich als auch psychisch total runter gezogen. Liebe Freunde haben uns Hilfe angeboten und sogar ein sehr gutes Pflegeheim hatte ich mir angeschaut, damit mein Mann nicht seinen ganzen Urlaub opfern muss und es musste ja auch eine Dauerlösung gefunden werden.*
Zum Glück habe ich seit gestern eine neue Assistentin gefunden. Sie hat Erfahrung seit 14 Jahren mit einem Muskelerkrankten, der jetzt verstorben ist. So baut mich dies wieder etwas auf und es geht mir psychisch wieder gut.

Deshalb kann ich bei mir die Hoffnung von meiner Kraft nicht trennen. Ist meine Pflege im Alltag gesichert und gibt es keinen negativen Stress zusätzlich, geht es mir psychisch gut. Dann habe ich auch wieder Kraft meine körperlichen Defizite hinten an zu stellen und habe Hoffnung auf die kommenden Tage und Wochen und die Geburt meines ersten Enkel erleben zu dürfen. Ich hoffe, dass meine Krankheit meine Familie nicht zu sehr im Alltag belastet. Ich hoffe, dass sie mich loslassen können, wenn es soweit ist. Ich hoffe, für die Zukunft auf ein wirklich helfendes Medikament. Ich hoffe, mir weitere Ziele und machbare Aufgaben noch suchen zu können.
Die Krankheit hat mich bescheidener gemacht und dankbar für das schon erlebte Leben.

Einen lieben Gruss
Uschi