Vertrauen in helfende Hände?

[uk1952]

Hallo an alle Betroffenen,
Vertrauen in helfende Personen fällt mir anfangs immer besonders schwer. Hat es sich nach einiger Zeit eingespielt, laufen die helfenden Handgriffe wie von selbst ab und die Zeit dafür verkürzt sich enorm. Man muss genaue Anweisungen geben und trotzdem läuft es dann nicht wie gewohnt ab, weil jeder es anders macht.
Ich habe mir jetzt etwas Neues überlegt, wie man ein Gespür für manches vermitteln kann. Jeder neue Helfer muss sich einmal in meine Situation begeben, um selbst zu erfahren, wie es z. B. ist, mit einem Lift um Ecken und Kurven gefahren zu werden. Wie vermittelt Ihr Eure notwendige Hilfe und Eure Bedürfnisse nach helfenden Handgriffen?

Einen lieben Gruss
Uschi

[boffi]

Vertrauen muss geschaffen werden!

Hallo Uschi,

da ich das Problem auch zur Genüge kennenlernen musste und zwar in der Zeit, in der ich noch ausschließlich einen Pflegedienst beauftragt hatte, habe ich mir darüber auch schon viele Gedanken gemacht.

Meine (fast vollständige) Lösung war und ist mein persönliches Pflegebudget. Durch gute Bezahlung und angenehme Arbeitsbedingungen, besonders aber durch die direkte Beziehung zwischen Kunde und Dienstleister, konnte ich die Fluktuation der Pflegekräfte auf ein Minimum reduzieren. Trotzdem habe ich, in Vorbereitung der Arbeitsverträge, eine genaue Beschreibung aller üblichen Tätigkeiten im Laufe eines normalen Tages angefertigt. Die besonderen Kleinigkeiten, die für mich sehr wichtig sind, habe ich explizit erwähnt.
So hat jeder Mitarbeiter schon mal etwas zu lesen und zusätzlich wird jeder durch einen erfahrenen "Coach" eingearbeitet. Dadurch ist natürlich immer noch nicht alles abgedeckt, aber anfänglichen Stress habe ich im Griff.

Übrigens halten meine Pflegekräfte meine Tätigkeitenliste immer aktuell!

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deinen "vertrauensbildenden" Maßnahmen.

Lieben Gruß
Jan

[uk1952]

Hallo Jan,
vielen Dank für Deine Antwort. Das persönliche Budget wird nicht überall praktiziert, trotzdem organisiere ich meine Pflege ähnlich diesem Modell mit einer Pflegeassistenz.
Die Idee mit einer schriftlich fortgeführten genauen Anweisung gefällt mir sehr gut. Bis jetzt habe ich die Handgriffe immer kurz vor dem Handeln am PC erklärt, damit habe ich mir sehr viel mehr Arbeit bereitet, auch wenn vorher eine Einweisung stattfand. Unsere Anforderungen an die Pflegepersonen sind so individuell und auch so unterschiedlich. Ich selber habe grossen Respekt davor, mir zu helfen und die Geduld mit mir zu haben. Auch sehe ich manchmal in den Augen meiner Helfer eine momentane Ratlosigkeit und auch die Angst mir mit falschen Handgriffen vielleicht Schmerzen zu verursachen.
Wenn es durch personelle Ausfälle zu Vertretungsdiensten kommt, sind die Handhabungen zwar lieb gemeint, aber oft zu oberflächig. Ich werde dann sehr pingelig, auch wenn nur eine Falte schief sitzt. Denn diese stört, wenn man stundenlang darauf sitzen muss. Leider stösst dies auf Unverständnis, aber dies werde ich jetzt auch schriftlich erklärend in meine Anweisungen einfügen.

Einen lieben Gruss
Uschi

[boffi]

Hallo Uschi,

genau an dieser Stelle setzt ja auch eine Frage ein, die eigentlich mit dem Pflegebudget fast so problematisch wird wie bei der Pflege durch Familienangehörige, wie weit darf man als Gepflegter mit seinen Forderungen oder Wünschen eigentlich gehen!? Oder wie pingelig darf man sein?
Gerade da ich auch genau die fragenden oder verständnislosen Blicke von Pflegern, vornehmlich aus der Zeit vor dem Pflegebudget, kenne, habe ich mir darüber oft Gedanken gemacht. Irgendwie will ich auch nicht akzeptieren, das wir mit der Krankheit auch "jedes" Recht auf Eigenständigkeit abgeben sollen! Nur ist die Grenze zum Tyrannen ziemlich schnell erreicht! Der Traum vom idealen Pfleger, der einem die Wünsche stoisch ohne jede Emotion hundertprozentig perfekt von den Augen abliest, ist eben nur ein Traum!
Bleibt uns also weiter so lange zu suchen, bis wir die Richtigen um uns versammelt haben oder von jenen Tagen zu träumen, in denen unsere jungen Clone unsere Pflege übernehmen!

Das Pflegebudget hilft ja lediglich, mehr Einfluss auf das Gehalt der Pfleger zu nehmen und so diese zumindest teilweise besser zu motivieren. Deine Idee mit dem selber probieren erweitert das Verständnis der Pflegenden auf jeden Fall schon mal ordentlich! Meine müssen zusätzlich auch mal abwechselnd eine Zeit lang 24 Stunden für mich verantwortlich sein, z. B. bei der Reha-Kur, so bleibt Jeder auf dem aktuellen Stand!

Dir weiterhin viel Erfolg und liebe Grüße
Jan

[uk1952]

Hallo Jan,
in den letzten zwei Tagen habe ich das neueste Buch „ In der Überlebensfalle“ von Soja Balmer mit grossem Respekt gelesen. Dieses Buch passt sehr gut zu diesem Thema hier.
Sonja vermittelt ihre ganz persönlichen Gedanken über ihre jetzige wahrhaftige Situation in einer absoluten Hilflosigkeit und grenzenloser medizinischer und pflegerischer Abhängigkeit. Sie schildert ihre eigenen Erfahrungen über die Pflege in einer Offenheit, die aber nur Betroffene in vollem Maße nachvollziehen können. Ich kann jedem raten, der sich über lebensverlängernde Maßnahmen Gedanken machen möchte/muss, dieses Buch zu lesen. Wenn der Lebenswille und die Neugierde auf das weitere Leben sehr gross ist und man sich für eine Tracheotomie, PEG oder andere lebensverlängernden Maßnahmen entscheidet, kann man die Folgen einer totalen medizinischen und pflegerischen Abhängigkeit im Vorfeld nicht erfassen. Durch dieses Buch bekommt man unter anderen angesprochenen Themen eine wage Vorstellung davon.

Du hast recht, der ideale Pfleger für jeden, wäre man selbst. Denn Gedankenlesen gehört nicht zur Aufgabe der Pflegenden, obwohl es manchmal auch solche guten und einfühlsamen Pflegepersonen gibt.

Versuchen wir weiter an dieser Problemlösung zu arbeiten und ich wünsche Dir auch viel Erfolg dabei.
Einen lieben Gruss
Uschi

[Hannes]

Hallo Uschi,

guter Hinweis

Ich habe mir jetzt etwas Neues überlegt, wie man ein Gespür für manches vermitteln kann. Jeder neue Helfer muss sich einmal in meine Situation begeben, um selbst zu erfahren, wie es z. B. ist, mit einem Lift um Ecken und Kurven gefahren zu werden.

heute ist Beate mit dem E-Rollstuhl rumgefahren
( ging um Funktionstest nach Umbau )

Auch das vermittelt einen kleinen Einblick !
und wie sehr eine kleine Falte nerven kann weiß man erst wenn man solange darauf sitzen muß bis ein Helferlein sie entfernt. ...

[Knut]

Hallo zusammen,

mit großem Interesse verfolge ich dieses Thema. Es beweist einmal mehr, daß noch unendlich viel in verschiedenen Bereichen zu leisten ist.

Ich habe lange überlegt, ob ich mich auch aufgrund meiner eigenen Erfahrungen als Angehöriger (Pflegeperson) zu Wort melden sollte.
Denke aber, daß meine Überlegungen Zustimmung finden könnten.

Solange diese (natürlich auch andere) fürchterliche Erkrankung mit all ihren Fazetten und ihren katastrophalen Auswirkungen kaum wahrgenommen wird, ist es problematisch die erforderliche Sensibilität zu erreichen.

Dazu zählt: Einfühlungsvermögen, Einsatzbereitschaft, Flexibilität und nicht zu vergessen die Menschlichkeit.

An dieser Stelle möchte ich exemplarisch u.a. auf die Entwicklungen bei
den Krebserkrankungen hinweisen.

Soll heißen, erst im Laufe der Zeit haben die Menschen begriffen was es
bedeutet, wenn jemand mit dieser Krankheit leben muß und was alles getan werden muß, abgesehen von tausend Kleinigkeiten, damit der Betroffene ein menschenwürdiges Leben (Teilhabe)führen kann.

Dies - für diese Krankheit- in das Bewußtsein der Menschen zu bringen ist meines Erachtens das Allerwichtigste. Das unermeßbare Leid begreifbar zu machen. Sobald dies erreicht ist wird man auch das größtmögliche Vertrauen in helfende Hände haben.

Sofern möglich, ist man unabhängig davon sowieso am besten sein eigener Pfleger. Dem kann ich Uschi nur beipflichten.

Lieben Gruß und alles erdenklich Gute


Knut

PS.
Als Info sofern noch nicht bekannt:
Das Pflegeweiterentwicklungsgesetz (PfWG) ist zum 01.07.2008 in Kraft getreten. Die Nachbesserungen sollen vor allem dem Wunsch vieler Pflege-
bedürftiger und ihrer Angehörigen nach einer ambulanten Versorgung stärker als bisher Rechnung tragen.

Für Privatversicherte gelten die verbesserten Leistungen auch.Denn wie in der Kranken-gilt auch bei der Pflegeversicherung:
Die Leistungen privater Versicherungsunternehmen müssen denen der gesetzlichen Kassen entsprechen- dürfen also nicht schlechter sein.

Die Beitragssätze zur PKV dürfen die der sozialen Pflegeversicherung nicht übersteigen - dürfen also beim "regulären" Beitragssatz höchstens 1.95% des Bruttomonatsgehalts betragen.

Privat Versicherte haben einen Anspruch auf Pflegeberatung.
Im Gesetzestext heißt es:
Es wird gegenüber den Pflegekassen und den privaten Versicherungsunter-
nehmen ein einklagbarer Individualanspruch auf Pflegeberatung geschaffen.

Zusatzinfo:

Welche Auswirkungen die zurzeit geführte Diskussion im Bundesgesund-heitsministerium über die Zeitorientierungswerte in der Pflegeversicherung haben wird muß abgewartet werden.

[boffi]

Hallo Uschi,

ich habe doch beinah gedacht, dieser Blog würde nur unser Interesse treffen! Schön aber, dass Hannes und Knut auch dazu geschrieben haben!

Ich finde es super von Dir, dass Du Dich intensiv bereits damit beschäftigst, welche Konsequenz unsere zunehmende Pflegeabhängigkeit auf die Entscheidung über pro und Kontra lebensverlängernder Maßnahmen hat, oder wie eine getroffene pro-Entscheidung die Durchsetzung eigener Bedürfnisse überhaupt noch möglich macht.

Vielleicht bin ich etwas blauaügig, wenn ich mich da auf die Lektüre von "Dienstags bei Morrie" beschränkt habe und darüberhinaus eher hier oder bei Sandra Schadek nachlese und ansonsten davon ausgehe, dass mir mit der Hilfe von Freunden immer irgendeine passende Lösung für meine jeweilige Situation einfallen wird. Ich denke halt, mein Wille zum Leben entscheidet darüber, wie meine Lösung aussehen wird. Jetzt lebe ich erstmal, wie es jetzt geht!

@Knut:
Gerade Angehörige haben zusätzlich zu der Auseinandersetzung mit der Krankheit ihrer Lieben ja auch noch das Problem, gerade in unserem Fall, nichts aber auch garnichts gegen das Fortschreiten der Krankheit tun zu können. Zusätzlich wird auch die eigene Lebensplanung ad absurdum geführt! Ich bewundere jeden Angehörigen, der es trotzdem schafft, Menschen mit ALS weiter gemeinsamern Lebensmut zu vermitteln!

In meiner Erfahrung ist es aber vielfach sogar so, dass die Kranken ihren Angehörigen helfen müssen, eben jenen Lebensmut zu behalten. Ich habe mich deshalb entschieden, dass ich meine Familie möglichst ohne Verantwortung für meine Pflege belasse. Dadurch bleibt uns gemeinsam mehr Zeit, ohne zermürbende Pflegearbeiten etwas zu unternehmen oder aber in vielen Gesprächen unbelastet gemeinsam die Verarbeitung der Krankheit zu versuchen. Meine Familie ist mir dankbar dafür und ich kann bei meinen Pflegern viel stärker meine Wünsche deutlich machen.

Der Gesetzgeber hat dafür zwar jetzt einige Möglichkeiten geschaffen (z.B. Pflegebudget), ist aber wieder mal halbherzig vorgegangen, denn pflegende Angehörige können nachwievor nicht adäquat bezahlt werden, Freistellung hin und her, und wenn man wirklich Hilfe benötigt (Pflegestufe 3), kann die Pflegesachleistung eben plötzlich so garnicht "persönlich" verwaltet werden!

Bleibt uns also auch weiterhin, unsere grauen Zellen weiter zu strapazieren und zu hoffen, dass uns Angehörige wie Du zur Seite stehen, die eben nachvollziehen können, oder zumindest wollen, wie wir ticken.
Unserer eigene Verantwortung dafür, dass auch unsere Familie und Freunde ein Verständnis für unsere Befindlichkeiten entwickeln, dürfen wir dabei nicht vergessen.

Lieben Gruß
Jan

[Knut]

Hallo boffi,

vielen Dank für Deine Ausführungen. Möchte Dir deshalb kurz unsere
Geschichte erzählen.

Die Entscheidung pro oder contra gegen lebensverlängerte Maßnahmen iVm. der ziterten Pflegeabhängigkeit hat sich bei uns nicht gestellt. Meine Ehefrau hat ganz pragmatisch entschieden. Soll heißen, unter dem Aspekt der Lebensqualität. Diese war für sie auch nach einer möglichen Tracheotomie nicht mehr erkennbar.

Dem habe ich mich dann nach intensiven Gesprächen schweren Herzens angeschlossen.

Um dies zu verstehen sei kurz erwähnt, daß wir beide aus der Medizin kamen. Vielleicht eine andere Ausgangslage.

Unabhängig aber davon stand für mich fest,daß ich unter welchen Umständen auch immer meine Ehefrau pflegen und versorgen werde. Wir haben diese Zeit trotzdem intensiv erlebt und gelebt. Ich möchte sie
deshalb auch nicht missen.

Mein Leben ist dadurch aber nicht ad absurdum geführt worden. Im Gegenteil, ich bin trotz des großen Schmerzes und der tiefen Trauer froh und glücklich weil ich weiß, das ich gerade wegen der ganzen Hilflosigkeit alles getan habe um meiner Ehefrau während des Martyriums ein halbwegs
menschenwürdiges Dasein zu ermöglichen.

Gruß

Knut

[Hannes]

persönliche Pflegeassistenz oder Pflegedienst ?

Hallo ihr lieben Mitstreiter,

Sofern möglich, ist man unabhängig davon sowieso am besten sein eigener Pfleger. Dem kann ich Uschi nur beipflichten.

meine Stimme dagegen
( ich weiß Ihr habt das erwartet )

bei einem Pflegedienst:

- Pflegesachleistung 1.470,-- statt 675,-- Euro Pflegegeld ( 2008 III )

- kein Stress bei Ausfall eines Pflegers
( Krankheit, Urlaub, Schwangerschaft, Mutterschutz 1 Jahr und Arbeitszeit > 10Std. Arbeitsschutz - Gesetz, Sozialversicherung etc. )

- Information´s Austausch unter den Pflegern
( Pflegedokumentation, interne Besprechungen des Pflegedienstes mit Erfahrungsaustausch , inkl. persönliche Eigenarten )
fällt einer aus so wird der NEUE eingearbeitet auch ohne aktive Mitwirkung meinerseits)
so habe ich auch bei 2-4 Pflegern ein gutes Verhältnis das über die normale Arbeit hinaus geht!

- Entlastung der Angehörigen
( mehr Zeit für die wirklich wichtigen Dinge )

- Kündigungsfrist max. 14 Tage


Auch ich habe mich bei der Entscheidung für einen Pflegedienst gefürchtet / erschrocken
vor fremden im Haus ( " ich möchte nicht das ständig andere kommen " )
Abhänigkeit usw.

Das hat sich aber geändert ( mit ca. 1 1/2 Jahre Erfahrungen ) und ich bin nicht so abhängig wie bei einer persönlichen Pflegeassistenz !

Unabhängig von der Pflege bin ich gegen lebensverlängernde Maßnahmen
vor allem wenn diese die Qualität nicht verbessern. ...
sogar für eine Verkürzung

[uk1952]

Hallo Hannes und alle anderen,
ich glaube, Du hast diese Äusserung von mir falsch verstanden. Sie war mit einem zwinkernden Auge gemeint, denn wenn ich mich weiter selbst versorgen und pflegen könnte, bräuchte ich keine fremde Hilfe.
Ein banales Beispiel soll Dir zeigen, was ich damit sagen wollte.
Wenn 4 verschiedene Pflegepersonen mir meine Haare waschen, dann wird dies auch 4 x unterschiedlich gehandhabt trotz genauer Anweisung. Der eine spült das zu reichliche Shampoo nicht so aus wie ich es tun würde, der andere nimmt zu wenig Shampoo, der nächste streichelt die Haare, aber massiert nicht meine Kopfhaut und der vierte kratzt mir die Kopfhaut fasst blutig. Ich habe schon alles erlebt, von zu kaltem bis viel zu heissem Wasser und kann mich während der Waschaktion kaum verständlich ausdrücken und nur grunzend meinen Unmut äussern.
Ich wäre mein bester Pfleger, denn ich weiss genau, wie ich mir die Haare wasche und anschliessend föhne und dabei mir die Ohren nicht verbrenne. Aber wenn man als Mann sich eine Glatze rasieren lässt, hat man ein Problem weniger.
So gesehen wäre jeder Kranke selbst sein bester Pfleger.

Geduld füreinander und gegenseitigen Respekt voreinander zu haben sind die wichtigsten Voraussetzungen für pflegende und gepflegt werdende Person. So behält jeder seine Würde und Achtung für ein menschliches Miteinander.

Einen lieben Gruss
Uschi

[Knut]

Hallo Hannes,

Was sind hier die wirklich wahren Dinge?

Lieben Gruß


Knut

[boffi]

Vergleich etwas größer!

Hallo Ihr Lieben,

@Knut:
Das nenne ich wahre Liebe!!! Nur auch wenn andere Angehörige genauso fühlen, können doch nicht alle es Dir gleich tun! Ihr hattet sicherlich das Optimum, das sich vielleicht auch jeder von uns so wünschen würde. Doch ich glaube auch, dass wir das nicht automatisch von unseren Partnern erwarten. Wenn er es freiwillig gibt, GERNE!, doch dann setzt eben auch unsere Verantwortung ein, sie nicht zu überlasten. Die einmal gewählte Gemeinsamkeit bleibt ja auch dann!

Sicherlich muss ich auch präzisieren, dass natürlich nicht Dein / Euer Leben insgesamt ad absurdum geführt. "Lediglich" die weitere Lebensplanung wird auch für die Angehörigen nach der Diagnose völlig anders aussehen, als ursprünglich geplant! Schön dass Ihr für Euch gemeinsam etwas glückliches daraus machen konntet.

@Hannes:
Mit dem Zitat von Knut waren wir alle uns nur sehr einig, Du stimmst sicher auch zu, dass wir selbst (als Kopie oder Clon) wohl unser bester Pfleger sein würden!

Wenn Du meine Beiträge zum Thema Pflegebudget gelesen hast, weißt Du vielleicht, dass ich eher pro selbstbestimmte Pflege bin.
Ausserdem muss ab dem letzten Jahr eben nicht mehr nur zwischen Pflegesachleistung und Pflegegeld entschieden werden! Jetzt kann die Behandlungspflege, die Therapie und optional auch das Pflegegeld in ein persönliches Pflegebudget gebündelt werden und steht dann der eigenen Organisation der Pflege monatlich zur Verfügung! Bei mir ist das deutlich mehr als die Pflegesachleistung!
Die wirkliche Entscheidung besteht also jetzt nur darin, wollen wir unsere Pflege selbst organisieren oder das einen Pflegedienst für uns machen lassen?!

Ausfälle, Krankheiten, Urlaub etc. kann man auch selbst organisieren und planen! Meine Pfleger sind z.B. alle freiberuflich und verdienen besser als bei einem Pflegeservice. (Weiteres einfach bei meinen anderen Beiträgen)

Lieben Gruß
Jan

p.s.: War wohl etwas zu langsam! Besser als Uschi hätte ich es auch nicht deutlich machen können!

[Stern]

Ich Angehörige und Pflegeperson bin meinem Mann noch nie so nahe gewesen wie in den 3 Jahren seiner Krankheit.Am anfang haben wir uns selbst Handgriffe und Tricks angeeignet.Er war genauso ins kalte Wasser gefallen wie ich auch.Später haben wir dann eine Pflegeperson zu uns nach Hause geholt .Sie zeigte uns die nötigen Handgriffe wo wir uns leichter taten.Auch mit den Hilfsmitteln stand sie uns zur Seite.Mit der Zeit wurden wir ein super Team.Unsere Kinder 24 und 29 Jahre alt wurden auch mit einbezogen-was sie auch gerne taten.Natürlich ist jeder für sich selbst der beste Pfleger.Doch mit der Zeit bekommt man ein gespür dafür wie es der Partner am liebsten hat,was er zuerst möchte u.s.w.Im letzten Jahr habe ich zu arbeiten aufgehört weil die Pflege mehr Zeit erforderte.Ich würde es wieder machen und hätte es auch noch länger gemacht,wenn Gott es gewollt hätte.Doch dies muss jeder für sich selbst entscheiden-mit der Familie.Das seltsame an dieser Erfahrung ist für mich,wenn ich mal pflegebedürftig bin veranlasse ich einen Pflegedienst -oder gehe in ein Heim.Hab darüber auch schon mit meinen Kindern gesprochen.

[Hannes]

Hallo Knut,

Was sind hier die wirklich wahren Dinge?

für mich
Jede Sekunde die man mit lieben netten Menschen verbringt wenn man es nicht muß.

Z.B. Bei einer Tasse Kaffee