ALS - eine etwas andere Sichtweise

[Rolling Stone]

Folgenden Text habe ich im amerikanischen PLM-Forum gefunden, der dort sehr kontrovers diskutiert worden ist. Ich habe ihn etwas frei ins Deutsche übersetzt und leicht gekürzt. Er entspricht nicht in allem meiner Sichtweise, aber grundsätzlich denke ich da ganz ähnlich.
Mir ist klar, dass es auch viele Betroffene mit schnellen Verlaufsformen gibt, die innerhalb weniger Monate sterben und das insofern der Text vielleicht nur für von eher langsameren Verlaufsformen Betroffenen nachvollziehbar ist. Ich hoffe trotzdem, der Text kann einigen Neulingen oder auch dem ein oder anderen Seniormitglied als Inspiration dienen.
Der Verfasser des Textes ist unbekannt, veröffentlicht wurde er von einem ALSler, der seit 25 Jahren mit der ALS lebt, davon die letzten 15 Jahren mit Trachealbeatmung und PEG und der ein nach wie vor sehr munteres Mitglied des dortigen Forums ist.

Die Ärzte haben mir erzählt, ich würde an ALS sterben. "3-5 Jahre nach der Diagnose", so die allgemeine Aussage.

Ich habe diese Krankheit nun seit sieben Jahren und verliere gerade den Kampf um meine Gehfähigkeit. Meine Sprache habe ich schon vor Jahren verloren.

Krankheit oder Behinderung
Was ich gerne wissen möchte, warum wird ALS nicht genauso behandelt wie jede andere Behinderung. Warum wird uns erzählt, wir würden alle daran sterben? Die ALS lähmt unsere Muskeln, aber viele zum Leben wichtige Funktionen bleiben erhalten. Das Atmen und die Nahrungsaufnahme kann, wie etwa auch bei Tetraplegikern üblich, mit den geeigneten Maßnahmen gesichert werden.
Vergleichbare Krankheiten wie Parkinson, MS und die verschiedenen Muskeldystrophien werden von Ärzten als Behinderungen angesehen - nicht als todbringende Krankheiten. Den Betroffenen wird geholfen, die Behinderungen auszugleichen, um ihr Leben fortführen zu können.

Tetraplegikern mit Rückenmarksverletzung wird nicht erzählt, Sie würden daran sterben, obwohl die Schäden und Auswirkungen denen der ALS gleichen.
Für Sie gibt es Rehabilitationszentren. Wir haben Hospizen.


Lebensqualität

Uns erzählen die Ärzte, unser Leben zu verlängern, bedeute eine zu große Last für die uns pflegenden zu sein. Und: "Sie wollen doch nicht wirklich so ein Leben führen, oder?"
"Die Last der Pflegenden"
Das ist eine individuell zu entscheidende Frage. Viele Familien sind in der Lage, diese Last zu tragen und tun es gerne. Pflegedienste können viele Arbeiten übernehmen und sogar, wenn nötig, die komplette Pflege übernehmen.

"Sie wollen nicht wirklich so ein Leben leben, oder?"
Mal sehen - ich verliere nicht mein Augenlicht, mein Gehör, mein Berührungs- und Temperaturempfinden und die Fähigkeit zu schmecken.
Ich kann noch immer die Schönheit der Natur bewundern, den Wind durch die Bäume pfeifen hören, den Regen auf den Wangen spüren und die Liebe meines Partners und der Familie erfahren.
Mit technischer Hilfe kann ich weiterhin schreiben und mit Familie und Freunden kommunizieren. Ich kann sogar sprechen. Und in Zukunft werden weitere Verbesserungen möglich sein.
Mit einem E-Rollstuhl kann ich mobil bleiben und reisen, selbst dann, wenn ich mal tracheal beatmet werde. Selbst, wenn ich mich gar nicht mehr bewegen kann, könnte ich noch an der Welt teilhaben.
Wie viele Menschen, die in ihrem Alltagsstress durchs Leben hetzen, nehmen nur ein zehntel dessen wahr, was ich von der Welt um mich herum wahrnehme.

Nachdem ich nun viele Neurologen verschlissen und noch viel mehr Kilometer mit dem Auto zurückgelegt habe, fand ich nun endlich eine Klinik, die den Fokus auf die Hilfe zum Leben mit dieser Krankheit legt. Nicht viele Betroffene haben dieses Glück.

Leben mit ALS oder Sterben durch sie ist eine persönliche Entscheidung. Nicht die Ärzte entscheiden darüber, sondern der von dieser Krankheit Betroffene!

[Gerd-NF]

... damit kann ich mich identifizieren

Hallo Christoph und @alle,

ich kann mich mit den Aussagen dieses unbekannten Schreibers sehr gut identifizieren. Auch ich bin der Meinung, dass ich eigentlich kerngesund bin, aber eben leider eine körperliche Behinderung habe. Das liegt wahrscheinlich daran, dass auch ich einen recht langsamen Verlauf habe. Zusätzlich habe ich (wahrscheinlich) auch das Glück, in meinem Optimismus - was meinen Verlauf betrifft - sowohl von meiner ALS-Ambulanz als auch von meinen ganztags anwesenden Pflegekräften unterstützt zu werden.

Meine Frau und ich können zwar keine Reisen unternehmen, weil uns einfach die finanziellen Möglichkeiten fehlen, aber ich nehme alles mit, was zu Hause oder innerhalb meiner Selbsthilfegruppe möglich ist. Ich bin also sehr weit davon entfernt, zu resignieren oder gar zu sterben.

Da ich wie gesagt ein Optimist bin und auch mit Schwarzem Humor umgehen kann, habe ich mal nachgeguckt, wie lange ich noch zu leben habe. Ich werde laut http://www.testreich.com/test.php?t=kuolema 83 Jahre alt. Mir bleiben also noch 33 Jahre. Ist das nicht akzeptabel ?

Ich hoffe, Ihr zerreist mich wegen meiner Einstellung nicht.
Bin mal gespannt, wie Ihr dazu steht.
Gruß von Gerd.

[h_fischer]

Hallo Gert.
Ich denke genau so,alles mit nehmen was kommt,Denn wir Leben nur einmal.
Grüß Horst.

[Wolfgang !]

Hallo,
ein interessantes Thema finde ich.
Ich bin ebenfalls ein optimistischer und positiv denkender Mensch und ich habe trotz meiner Krankheit ALS immer noch Freude am Leben.
Also es geht mir ähnlich wie meine Vorredner.

Aber warum bin ich so? Wenn ich ganz ehrlich zu mir bin dann muss ich mir eingestehen das ich wahrscheinlich nur so bin, weil ich Menschen um mich herum habe, die es besonders lieb mit mir meinen, die alles tun damit es mir an nichts fehlt.
Ich habe auch erlebt wie es ist das über Nacht sozusagen, sich eine Bronchietis in mir breit gemacht hat und ich mit akuter Atemnot ins Krankenhaus kam. Ich habe durch die ALS nur noch 10% Lungenvolumen und jede kleine Erkältung kann zu einer Lungenentzündung und somit auch zum Tode führen.
Sorry Gerd, aber wenn Du von Dir sagst dass Du eigentlich kerngesund bist, dann glaube ich das Du den Ernst der Krankheit ALS nicht erkannt hast.
Genau das halte ich auch von dem ALS-Patienten aus den USA.
Ich bin jetzt im 9. Jahr der ALS und ich erlebe täglich meine Einschränkungen und ich werde mich nicht so weit aus dem Fenster lehnen und von mir sagen dass ich ja eigentlich gesund bin, aber leider eine körperliche Behinderung habe.
Die ALS ist viel zu unberechenbar, heute noch alles in Ordnung, aber Morgen schon mit einem Bein im Krankenhaus.

Ich denke auch an all diejenigen bei denen es so rasant bergab geht das Sie noch nicht einmal Zeit haben eine Patientenverfügung zu machen. Oder an diejenigen die noch am Anfang stehen mit der ALS und Sie nicht wissen was sie zuerst tun sollen.
Haben wir, die das ganze Chaos jetzt schon hinter sich haben, etwa Klug reden? Ich denke nicht!

Gruß Wolfgang

[Gerd-NF]

kerngesund ?!

Hallo,
ein interessantes Thema finde ich.
...
Sorry Gerd, aber wenn Du von Dir sagst dass Du eigentlich kerngesund bist, dann glaube ich das Du den Ernst der Krankheit ALS nicht erkannt hast.
...
Gruß Wolfgang

Hallo Wolfgang,

Du hast natürlich Recht, auch ich bin bzw. war auch krank. Ich hatte mal bis 1970 chronischen Bronchialasthma. Seit dem hatte ich höchstens mal eine Erkältung. Erst im August 2007 bekam ich eine Lungenentzündung, weil ich nicht mehr das Sekret abhusten konnte und zwei Monate später eine Bronchitis, weil sich trotz Entwässerungstablette Wasser in der Lunge gesammelt hatte. Diese Krankheiten waren sicher eine Folge der ALS, aber dennoch fühle ich mich kerngesund.
Und die ALS nicht als Krankheit, sondern als Ursache einer körperlichen Behinderung zu sehen, finde ich nicht verkehrt. Denn alle anderen Krankheiten sind bei mir sekundär.

Gruß von Gerd.

[uk1952]

Hallo Christoph, Gerd, Horst und Wolfgang,
bevor ich meine Diagnose hatte, fühlte ich, dass körperlich irgendetwas nicht stimmte mit mir. Nach der Diagnose hatten meine Beschwerden einen Namen, aber keine Aussicht auf irgendeine Heilungschance. Da fällt man zuerst in ein tiefes Loch oder verdrängt diese Diagnose und glaubt, es gäbe eine andere Ursache für die Beschwerden.
Die Ehrlichkeit meines Neurologen hat aber ein Umdenken in meinem Leben bewirkt und auch die Sichtweisse meiner Familie verändert. Man wird plötzlich mit dem Tod des eigenen Lebens konfrontiert, wie es bei einigen anderen Krankheiten auch passiert. Zu dieser Zeit fühlte ich mich eigentlich nicht krank, sondern die Einschränkungen waren körperlich störend und lästig. Man lernt mit der Zeit damit zu leben und muss sich überwinden fremde Hilfe und Hilfsmittel anzunehmen.

Ein Krebspatient fühlt sich anfangs auch nicht krank und hat oft gar keine Beschwerden, wenn durch Zufall ein Knoten entdeckt wird. Erst durch das Fortschreiten der Krankheit und die Folgen einer Chemotherapie machen den Patienten mürbe, aber es gibt eine Hoffnung auf Erfolg von Heilung.
Diese Hoffnung gibt es bei ALS nicht und diese Krankheit ist auch anders als eine Muskelkrankheit oder eine Querschnittslähmung, weil die ALS stetig und bei jedem in unterschiedlichem Tempo vorwärts schreitet. Ausserdem gibt es keine hilfreiche Medikation oder Therapie zum Aufhalten dieser Krankheit.

Ich fühle mich an manchen Tagen so stark, dass ich diese Diagnose vergesse. An manchen Tagen raubt sie mir so viel Kraft, dass ich auch ein Krankheitsgefühl habe. Deshalb kann ich nicht sagen, ich habe überhaupt kein Krankheitsgefühl. Dies hängt von so vielen unterschiedlichen Faktoren ab. Wenn ich gut geschlafen habe, keine Schmerzen habe, mir das Schlucken an diesem Tag gut gelingt und ich nervlich nicht angespannt bin, geht es mir ausgezeichnet und ich mache alles mit.
Aber ich sehe mich nicht alleine auf dieser Welt, nehme Anteil am Leben meiner Familie und Freunden und meiner Umwelt. Auch dies beeinflusst meinen Allgemeinzustand sowohl psychisch wie körperlich, denn ohne meine Anteilnahme am Leben anderer wäre ich sehr einsam.
Ich wünsche jedem von uns ein gutes Umfeld und einen langsamen schmerzlosen Verlauf.

Einen lieben Gruss
Uschi

[Gerd-NF]

neuer Diskussionsstoff

Hallo Freunde der intensiven Diskussion,

ich dachte ja, dass es hier ebenso lebhaft zugehen würde, wie zu Anfang beschrieben. Weiter oben habe ich ja schon mein Interesse an diesem Thema bekundet. Ich will mal ein wenig Öl ins Feuer kippen, aber ich hoffe, Ihr macht mich nicht völlig nieder.

Nochmal an Wolfgang: Ich hatte die ersten massiven Anzeichen - Faszik... (was weiß ich, Muskelzuckungen) - 1999, also ein Jahr vor der Diagnose. Aber bereits 1996 hat sich meine Frau über meine zuckende linke Hand beschwert. Aber was soll's, ich möchte nur sagen, dass ich schon glaube, dass ich den Ernst der "Krankheit" ALS erkennen kann. Und obwohl sich die äußeren Erscheinungen im Verlauf der ALS manchmal recht schnell ändern - ich habe das mal mit Halbwertzeit verglichen, da ich vermute, dass jedes Mal, wenn wieder die Hälfte der noch verbliebenen Neuronen abgestorben ist, sich etwas deutlich merkbar ändert, da der Körper Verluste bei den Nervenzellen so lange kompensiert, bis es nicht mehr geht - denke ich, dass sie dennoch nicht unberechenbar ist. Aber die Krankheiten, die sich auf Grund der verminderten Abwehrkräfte - ähnlich wie bei AIDS - und der geschwächten Konstitution einstellen, sind meiner Meinung nach sehr wohl unberechenbar. Übrigens - und jetzt kommt der erste Hammer - denke ich, dass man genau so wenig an ALS wie an AIDS stirbt, sondern an den Krankheiten, die sich als Folge der Abwehrschwäche einstellen.

Um noch eins draufzusetzen, kann ich die Diskussion über das Ob und Wann einer Atemmaske (http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7308) oder einer invasiven Beatmung nicht richtig nachvollziehen, da ich noch nie was davon gehört habe, dass ein Mensch mit Herzrythmusstörungen einen Herzschrittmacher oder ein Zuckerkranker eine Insolinpumpe verweigert hätte. Auch diese Dinge gleichen einen körperlichen Mangel aus und sind lebensverlängernd.
Aber ich respektiere sehrwohl die Entscheidung derjenigen, die eine invasive Beatmung oder eine PEG ablehnen.

Aber wie viele auch schon geschrieben haben, nicht jeder ALS-Betroffene hat einen langsameren Verlauf oder lebt in einer liebe- oder verständnisvollen Umgebung, die ihm bzw. ihr ein Weiterleben erstrebenswert erscheinen lässt.

Nun bin ich auf Eure Meinungen gespannt.
LG von Gerd.

[CoRö]

Hallo zusammen,


also mir kribbelt es in den Fingern, wenn ich da einige Aussagen lese.
Aus medizinischer Sicht sind einige Dinge falsch. Kein Arzt sieht MS und Parkinson als Behinderung sondern als Krankheit. Als ich die Neurologie gelernt habe, lernt man nicht Behinderungen sondern Krankheiten und dazu gehören eben MS, Parkinson, auch die ALS etc., die mit Abstand die fatalste ist. Man nennt die Prognose bei der ALS „infaust“. Die Krankheiten kann man von Verlauf und Prognose überhaupt nicht vergleichen!
Eine Behinderung ist eine Folge von einer Ursache. Die Ursache ist in diesen Fällen die Krankheit ALS, bei einem Querschnittsgelähmten ist die Ursache vielleicht ein Unfall. Im übrigen Tetraplegie ist ein Zustand, bei dem man wieder nach der Ursache fragen muss, um eine Prognose abzugeben.
Da bei der ALS eine Vitalfunktion ausfällt, sprich die Atmung, ist diese Krankheit mit dem Leben nicht vereinbar. Jeder wird sich an 1. Hilfe-Kurse vom Roten Kreuz erinnern. Was testet man bei einem Verunfallten wenn man an eine Unfallstelle kommt und warum wohl? Eben weil es Vitalfunktionen sind und man ohne diese nun mal nicht leben kann. Ein Blinder kann ohne Augenlicht leben, ein Tauber kann ohne Gehör leben, aber ein Leben ohne Sauerstoff geht nicht. Eben dieser Ausfall einer lebenswichtigen Funktion, nämlich das Atmen, macht die ALS tödlich. Von daher sind die Aussagen der Ärzte nichts weiteres als eine fatale Wahrheit, aber die haben sich`s auch nicht ausgedacht.
Ein Blick auf Sicht der Angehörigen. Mit diesem einen Satz “viele Familien können die Last tragen und machen dies gern”. Ach ja. Mein Vater hatte ALS und ist dieses Jahr daran verstorben. Ich war in der Pflege mit eingespannt, da wir in einem Haus wohnen. Nebenbei habe ich eine eigene Familie und meine eigene Praxis. Wie einfach ist das, diese Last zu tragen? Wir sind auf dem Zahnfleisch gekrochen, um ehrlich zu sein. Ich habe meinen Vater jeden Abend mit ins Bett gebracht, war jede Minute durch Handy erreichbar. Habe manchen Arbeitstag gar nicht durchführen können. 1. kann man das Gejammer von Patienten, die im Vergleich zu ALS an Nichtigkeiten leiden, nicht immer ertragen, 2. musste ich verfügbar sein. Wir sind in keinen Urlaub mehr, kein Wochenende mehr weg, nichts mehr. Ich habe es gerne für meinen Vater getan, überhaupt keine Frage. Mir hat es das Herz zerrissen, ihm nicht helfen zu können. Aber wie lange erträgt man es als Angehöriger?????
Meine Mutter ist nur kurz aus dem Haus zum Einkaufen, hat meinen Vater gepflegt, hat ihn zigmal die Nacht gedreht. Wie lange können Angehörige diesen 24 h Einsatz bringen?? Auch durch einen Pflegedienst hatten wir doch kein normales Familienleben!!! Mir wird immer zu sehr die Lage der Erkrankten gesehen, aber was die Pflegenden erleben, ach ja sie machen es gerne und es macht ihnen auch gar nichts aus. Für uns alle waren es Horrorjahre. Jeder Erkrankte sollte sich fragen, wenn er gesund wäre, würde er die gleichen Opfer für Partner, Eltern oder Kinder bringen?? Mit einer Selbstverständlichkeit das eigene Leben über Jahre zurückschrauben?? Und vor allem was mir das Schlimmste war, meinen Vater langsam sterben zu sehen und nichts machen zu können. Für ihn war es kein Leben mehr, ihm genügte es nicht Vogelgezwitscher zu hören, Tierarztsendungen zu sehen und im Internet zu surfen. Ist das Leben, komplett gelähmt, nicht mehr sprechen, nicht mehr schlucken können und das ganze noch mit Schmerzen und ohne Luft, wirklich lebenswert oder ist es die Angst vorm Tod, die einen am Leben klammern lässt??
Ich gönne ihm die Ruhe und akzeptiere voll und ganz seine Entscheidung, die er für sich gefällt hat. Keine Magensonde, keine invasive Beatmung, keine lebensverlängernden Maßnahmen, in Anspruch zu nehmen.
Ach und dann soll mir doch mal jemand erklären, wie man mit einem ALS-Patient fortgeschrittenen Stadiums auf Reisen geht......., hat der Partner dann auch was davon? Ich dachte immer Realitätsverlust gehört nicht zum Krankheitsbild der ALS.


Liebe Grüße Conny

[speedy]

Hallo Gerd und Alle,
mit „Hallo Freunde der intensiven Diskussion“ beginnt schon das Problem.
Leider muss man im Forum höllisch aufpassen, in welchem Thread man seine Meinung preis gibt, ist ein Scherz erlaubt? und was geben ich von meinen persönlichen Erfahrungen weiter ohne gleich zerrissen zu werden.
Alle User haben mit ihrem Beitrag aus ihrer Sicht recht.
Versuche zu den einzeln Punkten Stellung zu nehmen.

Zitat aus Zitat von Rolling Stone
Lebensqualität
"Die Last der Pflegenden"
> Das ist eine individuell zu entscheidende Frage. Viele Familien sind .....

Hier kann ich mich der Aussage und dem Problem von Uschi aus einem anderen Thread anschließen.
Kurzfassung „Selber, ist man die beste Pflegeperson“

"Sie wollen nicht wirklich so ein Leben leben, oder?"
> Mal sehen - ich verliere nicht mein Augenlicht, mein Gehör, mein Berührungs- und Temperaturempfinden und die Fähigkeit zu schmecken.
Ich kann noch immer die Schönheit der Natur bewundern, den Wind durch die Bäume pfeifen hören, den Regen auf den Wangen spüren .....

Frage:
In welchem Verhältnis steht diese Überschrift - Frage zu den darauf folgenden positiven Aussagen.
Feststellung:
1. Hat der Betroffene eine wirkliche Entscheidungsmöglichkeit?
2. Wenn ja ---- Ich könnte mir eine „legale Möglichkeit“ finanziell gar nicht erlauben
3. Betrachtet man den Punkt 2 ggf., als eine langfristige finanzielle Anlage, ---- wie hoch ist die Rendite? Grübel – Lach!

Seit meiner Erkrankung sind die Sinne, Hören, Sehen, Schmecken, Riechen und auch Fühlen im Prinzip positiv sensibilisiert.
Nur bereitet es in meinem Ohr Schmerzen, wenn man ständig die Flöhe husten hört. Kann 400ter von 600ter Sandpapier durch Ertasten unterscheiden. Sandpapier mit einer 20iger Körnung grenzt an Körperverletzung.
Oh ja ---- ich gehöre auch zu den positiv Denkenden und versuche das Gute nur zu sehen. Aber die Summe der störenden Kleinigkeiten, die man nicht selber beheben kann und die eine noch so gute Pflegeperson nicht spürt, machen es schon schwer.

Zitat von Wolfgang
> Die ALS ist viel zu unberechenbar, heute noch alles in Ordnung, aber Morgen schon mit einem Bein im Krankenhaus.
Frage:
In welches Krankenhaus? Ich nicht mehr. Mich kriegt man nicht mehr in ein Krankenhaus.

Zitat von Uschi
> Man lernt mit der Zeit damit zu leben und muss sich überwinden fremde Hilfe und Hilfsmittel anzunehmen.
Antwort:
Das bedarf keinen Kommentar.

Zitat von Gerd
> Um noch eins draufzusetzen, kann ich die Diskussion über .....
Antwort:
Ich glaube das benutzte Wort „draufzusetzen“ ist nicht gut gewählt, denn der Verweis zum Thema Atemmaske ist nur ein Bereich von vielen.
Es ist mein Recht zu atmen, auch ohne Sauerstoffberechtigungsschein. Grins!
Es ist aus meiner Sicht wirklich wichtig; wenn ich mich für eine Beatmung entscheide, WANN ist der richtige Zeitpunkt.
Der Vergleich mit Herzrhythmusstörungen und oder ein Zuckerkrankung hinkt aus meinem Empfinden gewaltig.

Es gibt, speziell bei der Erkrankung an ALS, so viele Fragen ohne Antwort.
Stelle an dieser Stelle ein paar.
Warum weiß der MdK nicht um die Begleitumstände der Erkrankung und muss immer erneut prüfen.
Warum gibt es keine Kommunikationshilfe, die vorab mehr als „guten Morgen, ich habe Hunger, ect.“ als Daten hat.
Warum muss es so schwer und umständlich sein, die Kommunikationshilfe zu warten.
Warum wird bei AIDS Dronabinol von der Krankenkasse übernommen und bei ALS nicht. Beides endet mit dem Tod.
Im übrigen das Leben auch.
Warum und und und
Fröhliche Ostern
Georg

[Stern]

Hallo miteinander!!
Ich muss mich co-rö und speedy anschliessen.corö schreibt wie meine Kinder.Aufs Handyfixiert-kein Urlaub nicht mal mehr in ruhe einkaufen oder bummeln.Mein sohn sagte zu mir er könne sich nichts schlimmeres vorstellen wie die letzten drei jahre.er hat sich auch total verändert.still-lacht selten .doch nun aus der sicht von den betroffenen und pflegenden.
uns war es unangenehm und meinem mann peinlich wenn wir bei unseren kindern um hilfe baten.keiner von uns hatte mehr ein eigenes leben.keine intimsphäre-man konnte sich nicht mal 10 minuten mit sich selbst beschäftigen.auch mein mann war mit der situation nicht glücklich.eine krankheit kann man heilen und es wird zusehends besser.doch als kann man nicht heilen nur erleichtern -dem tod in die augen zu sehen.
Wir haben die erfahrung gemacht ,wenn man die krankheit und auch den tod annimmt-ab einem gewissen grad der erkrankung-ist der letzte gemeinsame weg leichter.
wenn nicht mal der mkd sich mit dem kranheitsbild von als auskennt-wie sollen WIR es dann verstehen und annehmen.selbst die allgemeinärzte ,neurologen und therapeuten sind überfordert.
so das musste raus.liebe grüsse an alle stern!!

[Rolling Stone]

Hallo Conny,
Du bist also für das sozialverträgliche Ableben von ALSlern innerhalb der statistischen 3-5 Jahre. Lebensverlängernde Maßnahmen sollte es nicht geben, denn die damit verbundene Verlängerung des Lebens wäre in jedem Falle eine Zumutung für die Familie. Habe ich Dich da richtig verstanden?


Ich halte Gerds Vergleich mit Herzerkrankungen oder Diabetes für absolut passend. Natürlich nicht, was den direkten Vergleich der Krankheiten angeht. Aber auch hier werden lebenswichtige Organfunktionen künstlich ersetzt, für jeden selbstverständlich. Warum sollte das bei der ALS nicht genauso selbstverständlich sein. Wenn ich bei einem Unfall bei einem Verletzten keine Atmung mehr feststelle - was tut man dann? Man lässt ihn liegen, weil Vitalfunktion leider ausgefallen und somit nicht lebensfähig? Nein, er wird künstlich beatmet, zumindest übergangsweise. Bei einem Querschnittsgelähmten, dessen Atmung mit betroffen ist, wird selbstverständlich die Vitalfunktion, sprich die Atmung, künstlich sichergestellt. In der Medizin ist das ersetzen verloren gegangener Vitalfunktionen doch nichts neues mehr. Haben das die Neurologen etwa noch nicht mitbekommen?
Es gibt mittlerweile eine Menge ALSler, die seit Jahren und Jahrzehnten mithilfe einer PEG und Beatmung leben. Die durch die ALS betroffenen Vitalfunktionen wie Nahrungsaufnahmen und Atmung lassen sich künstlich sicherstellen - warum ist sie also tödlich? Doch nur, wenn man nicht mit ihr leben will und keine Maßnahmen ergreift, um weiter leben zu können. Oder wenn man durch eine Sekundärerkrankung zu Tode kommt. Auch hier mag das Risiko höher sein als normal, aber was bedeutet das für den ALSler, der lebensverlängernde Maßnahmen in Anspruch nimmt? Doch auch nur, dass er irgendwann sterben wird, vielleicht früher als andere, aber wer weiß das schon mit Bestimmtheit zu sagen?!
ALS ist sicher tödlich - wenn man nicht damit leben will oder einfach Pech hat!

Und zu Neurologen noch ein Wort:
Wir wissen wohl alle aus eigener Erfahrung, wie viel Ahnung Mediziner/Neurologen von ALS und dem Leben damit haben, wenn sie nicht regelmäßig damit zu tun haben. Von solchen Ärzten betreut, ist die Diagnose "ALS" ganz sicher "infaust"..

[uhecktor]

Hallo,viele liebe Grüße
ich kann mich Deiner, wirklich nur anschließen,endlich spricht mal jemand meine Sprache.
Ich habe fast genau das mitgemacht,was du schilderst,und mußte dann meine Mum im SEPT.08 in voller Würde,ohne Geräte,und Quälerei einschlafen lassen.Es war nicht leicht, für uns ,VATER,BRUDER die ganze Fam.

Hallo zusammen,


also mir kribbelt es in den Fingern, wenn ich da einige Aussagen lese.
Aus medizinischer Sicht sind einige Dinge falsch. Kein Arzt sieht MS und Parkinson als Behinderung sondern als Krankheit. Als ich die Neurologie gelernt habe, lernt man nicht Behinderungen sondern Krankheiten und dazu gehören eben MS, Parkinson, auch die ALS etc., die mit Abstand die fatalste ist. Man nennt die Prognose bei der ALS „infaust“. Die Krankheiten kann man von Verlauf und Prognose überhaupt nicht vergleichen!
Eine Behinderung ist eine Folge von einer Ursache. Die Ursache ist in diesen Fällen die Krankheit ALS, bei einem Querschnittsgelähmten ist die Ursache vielleicht ein Unfall. Im übrigen Tetraplegie ist ein Zustand, bei dem man wieder nach der Ursache fragen muss, um eine Prognose abzugeben.
Da bei der ALS eine Vitalfunktion ausfällt, sprich die Atmung, ist diese Krankheit mit dem Leben nicht vereinbar. Jeder wird sich an 1. Hilfe-Kurse vom Roten Kreuz erinnern. Was testet man bei einem Verunfallten wenn man an eine Unfallstelle kommt und warum wohl? Eben weil es Vitalfunktionen sind und man ohne diese nun mal nicht leben kann. Ein Blinder kann ohne Augenlicht leben, ein Tauber kann ohne Gehör leben, aber ein Leben ohne Sauerstoff geht nicht. Eben dieser Ausfall einer lebenswichtigen Funktion, nämlich das Atmen, macht die ALS tödlich. Von daher sind die Aussagen der Ärzte nichts weiteres als eine fatale Wahrheit, aber die haben sich`s auch nicht ausgedacht.
Ein Blick auf Sicht der Angehörigen. Mit diesem einen Satz “viele Familien können die Last tragen und machen dies gern”. Ach ja. Mein Vater hatte ALS und ist dieses Jahr daran verstorben. Ich war in der Pflege mit eingespannt, da wir in einem Haus wohnen. Nebenbei habe ich eine eigene Familie und meine eigene Praxis. Wie einfach ist das, diese Last zu tragen? Wir sind auf dem Zahnfleisch gekrochen, um ehrlich zu sein. Ich habe meinen Vater jeden Abend mit ins Bett gebracht, war jede Minute durch Handy erreichbar. Habe manchen Arbeitstag gar nicht durchführen können. 1. kann man das Gejammer von Patienten, die im Vergleich zu ALS an Nichtigkeiten leiden, nicht immer ertragen, 2. musste ich verfügbar sein. Wir sind in keinen Urlaub mehr, kein Wochenende mehr weg, nichts mehr. Ich habe es gerne für meinen Vater getan, überhaupt keine Frage. Mir hat es das Herz zerrissen, ihm nicht helfen zu können. Aber wie lange erträgt man es als Angehöriger?????
Meine Mutter ist nur kurz aus dem Haus zum Einkaufen, hat meinen Vater gepflegt, hat ihn zigmal die Nacht gedreht. Wie lange können Angehörige diesen 24 h Einsatz bringen?? Auch durch einen Pflegedienst hatten wir doch kein normales Familienleben!!! Mir wird immer zu sehr die Lage der Erkrankten gesehen, aber was die Pflegenden erleben, ach ja sie machen es gerne und es macht ihnen auch gar nichts aus. Für uns alle waren es Horrorjahre. Jeder Erkrankte sollte sich fragen, wenn er gesund wäre, würde er die gleichen Opfer für Partner, Eltern oder Kinder bringen?? Mit einer Selbstverständlichkeit das eigene Leben über Jahre zurückschrauben?? Und vor allem was mir das Schlimmste war, meinen Vater langsam sterben zu sehen und nichts machen zu können. Für ihn war es kein Leben mehr, ihm genügte es nicht Vogelgezwitscher zu hören, Tierarztsendungen zu sehen und im Internet zu surfen. Ist das Leben, komplett gelähmt, nicht mehr sprechen, nicht mehr schlucken können und das ganze noch mit Schmerzen und ohne Luft, wirklich lebenswert oder ist es die Angst vorm Tod, die einen am Leben klammern lässt??
Ich gönne ihm die Ruhe und akzeptiere voll und ganz seine Entscheidung, die er für sich gefällt hat. Keine Magensonde, keine invasive Beatmung, keine lebensverlängernden Maßnahmen, in Anspruch zu nehmen.
Ach und dann soll mir doch mal jemand erklären, wie man mit einem ALS-Patient fortgeschrittenen Stadiums auf Reisen geht......., hat der Partner dann auch was davon? Ich dachte immer Realitätsverlust gehört nicht zum Krankheitsbild der ALS.


Liebe Grüße Conny

[Gerd-NF]

Belastung der Angehörigen

Hallo Conny und Ulla,

ich kann Eure Meinung zur Situation der Angehörigen sehr gut verstehen, obwohl das Leben meiner Frau und meines sicher nicht so voller Strapazen ist, wie Conny und viele andere es beschrieben haben. Es ist eben ein sehr großer Unterschied, ob man etwas mehr Zeit hat, sich auf die Veränderungen einzustellen, oder nicht. Bevor ich invasiv beatmet und vom Pflegedienst 24h betreut wurde, lief meine Frau auch auf dem Zahnfleisch. Zu der Zeit hatte sie auch noch keine Arbeit, sie konnte also nicht mal für ein paar Stunden Abstand gewinnen. Zum Schluss meiner Masken-Phase ging es nur noch, weil meine Mutter einen Teil der Nachtwachen übernahm.

Ja und dann kam ich in die Klinik, wo ich meine Trachealkanüle und die PEG bekam, wofür ich meiner Frau ewig dankbar sein werde, dass sie das bei den Ärzten durchgesetzt hat. Erst dann hatte sie ein wenig Zeit, mal durchzuatmen. Sie bekam dann auch sehr schnell eine 4-wöchige BurnOut-Kur bewilligt, die ihr sehr gut bekam. Jedenfalls die ersten zwei Wochen. Dann erhielten wir von unserem ersten 24h-Pflegedienst die Kündigung wegen "Personalschwierigkeiten". Meine Frau hat aber die Kur beendet, sonst hätten wir die Kur bezahlen müssen. Der nächste Pflegedienst bescherte uns sehr gute Pflegekräfte, die der Firma aber auch alle wieder wegliefen. Ein Teil der Pflegekräfte wollte uns dann zu einem anderen Dienst begleiten, haben uns aber im Stich gelassen, weil wohl die Konditionen in den Arbeitsverträgen so schlecht waren. Meine Frau und ich teilten nicht diese Meinungen. Und der neue Pflegedienst hat mich dann freudig aufgenommen, bringt ja neues Geld. Diese Freude wurde nun im März durch eine Kündigung an uns ersetzt. Ab Mai brauchen wir nun einen neuen Pflegedienst. Conny hat also Recht, ein Pflegedienst bedeutet nicht unbedingt eine Reduzierung der Probleme.

Meine Frau hat aber glücklicherweise seit Ende vorigen Jahres wieder einen Job, der ihr wenigstens ein wenig Abstand und Abwechslung bietet. Auch kann sie mit Freunden (unseren "Adoptivkindern" ) wieder öfter was unternehmen, da ich ja versorgt bin.

Na mal sehen, wie es weiter geht. Es giebt vier Möglichkeiten, von denen ich nur die ersten zwei akzeptieren kann: Pflegedienst, Beatmungsstation, Pflegeheim oder "Erdmöbel".

Soviel für heute. Ich wünsche Euch allen ein paar schöne Osterfeiertage.
Liebe Grüße von Gerd.

[uhecktor]

Hallo Gerd,
ich hätte meine Mum gerne noch lange gehabt und gepflegt,aber sie wog zum Scluß vielleicht noch 35 kg,konnte auch mit viel Mühe weiches Essen,bis zu dem Tag wo es mit dem Atmen schwerer wurde,da half keine Kanüle mehr,sie selbst wollte auch kein Luftröhrenschnitt, das wünschte sie sich seit dem die Krankheit ausgebrochen war.Wir hatten lange überlegt bei dieser schweren Situation sie friedlich einschlafen zu lassen.Es gab leider leider keine andere Möglichkeit,hätten wir uns nicht dafür entschieden,wäre sie liegend ein schwerer Pflegefall geworden,oder nach Tagen gestorben,und das wollten wir ihr nicht zumuten.

Hallo Conny und Ulla,

ich kann Eure Meinung zur Situation der Angehörigen sehr gut verstehen, obwohl das Leben meiner Frau und meines sicher nicht so voller Strapazen ist, wie Conny und viele andere es beschrieben haben. Es ist eben ein sehr großer Unterschied, ob man etwas mehr Zeit hat, sich auf die Veränderungen einzustellen, oder nicht. Bevor ich invasiv beatmet und vom Pflegedienst 24h betreut wurde, lief meine Frau auch auf dem Zahnfleisch. Zu der Zeit hatte sie auch noch keine Arbeit, sie konnte also nicht mal für ein paar Stunden Abstand gewinnen. Zum Schluss meiner Masken-Phase ging es nur noch, weil meine Mutter einen Teil der Nachtwachen übernahm.

Ja und dann kam ich in die Klinik, wo ich meine Trachealkanüle und die PEG bekam, wofür ich meiner Frau ewig dankbar sein werde, dass sie das bei den Ärzten durchgesetzt hat. Erst dann hatte sie ein wenig Zeit, mal durchzuatmen. Sie bekam dann auch sehr schnell eine 4-wöchige BurnOut-Kur bewilligt, die ihr sehr gut bekam. Jedenfalls die ersten zwei Wochen. Dann erhielten wir von unserem ersten 24h-Pflegedienst die Kündigung wegen "Personalschwierigkeiten". Meine Frau hat aber die Kur beendet, sonst hätten wir die Kur bezahlen müssen. Der nächste Pflegedienst bescherte uns sehr gute Pflegekräfte, die der Firma aber auch alle wieder wegliefen. Ein Teil der Pflegekräfte wollte uns dann zu einem anderen Dienst begleiten, haben uns aber im Stich gelassen, weil wohl die Konditionen in den Arbeitsverträgen so schlecht waren. Meine Frau und ich teilten nicht diese Meinungen. Und der neue Pflegedienst hat mich dann freudig aufgenommen, bringt ja neues Geld. Diese Freude wurde nun im März durch eine Kündigung an uns ersetzt. Ab Mai brauchen wir nun einen neuen Pflegedienst. Conny hat also Recht, ein Pflegedienst bedeutet nicht unbedingt eine Reduzierung der Probleme.

Meine Frau hat aber glücklicherweise seit Ende vorigen Jahres wieder einen Job, der ihr wenigstens ein wenig Abstand und Abwechslung bietet. Auch kann sie mit Freunden (unseren "Adoptivkindern" ) wieder öfter was unternehmen, da ich ja versorgt bin.

Na mal sehen, wie es weiter geht. Es giebt vier Möglichkeiten, von denen ich nur die ersten zwei akzeptieren kann: Pflegedienst, Beatmungsstation, Pflegeheim oder "Erdmöbel".

Soviel für heute. Ich wünsche Euch allen ein paar schöne Osterfeiertage.
Liebe Grüße von Gerd.

[pet]

Hallo an alle,

bei der Diskussion hier muss man doch zwei Dinge gut auseinander halten. Da ist zum einen die riesige und beinahe unmenschliche Belastung der pflegenden Angehörigen. Dabei gebe ich Conny vollkommen recht, sie werden oft vergessen und sie müssen das eigene Leben für viele Jahre zurückschrauben. Auch ein normales Familienleben ist kaum möglich und es sind unendlich viele Opfer von deren Seite nötig.

Auch für mich als Erkrankte ist es schrecklich, dies zu wissen und zu sehen, ABER es kann nicht bedeuten, dass ich mich deshalb sozialverträglich vom Acker mache und alle unterstützenden Massnahmen ablehne! Ich verabscheue es, wenn mir jemand vorschreibt, was ich fühle. Auch ich bin beinahe vollständig gelähmt habe Probleme beim Schlucken und brauche für alles Hilfe. Ich würde zwar lieber anders leben, aber für mich ist das Leben trotzdem noch lebenswert und niemand - kein Arzt, Psychologe oder sonstiger Aussenstehende kann das beurteilen. Dabei schliesse ich auch andere Angehörige aus, denn bei jedem Menschen verläuft diese Krankheit anders und es ist vermessen von der eigenen Erfahrung auf alle ALS-Erkrankten zu schliessen! Ich lebe seit beinahe 8 Jahren mit der Krankheit, davon 3 Jahre mit der PEG. Ich kann aber im Moment noch vollkommen alleine atmen und wäre ohne PEG schlicht und ergreifend verhungert. Soweit zu Pauschalurteilen in dieser Beziehung!

Mein Mann pflegt mich mit minimaler Unterstützung alleine und auch wir kommen manchmal an unsere Grenzen. Es ist aber oft auch eine Frage meiner Einstellung: auch ich nehme mich oft zurück, verzichte und bringe Opfer bei meinen Wünschen und Bedürfnissen. Dadurch hat mein Mann einige wenige Freiräume und in Urlaub würden wir sicher nicht mehr gehen...

Auch ich habe Grenzen für mich definiert und lehne eine invasive Beatmung ab. Das ist aber nur, weil mein Mann mich dann nicht mehr alleine pflegen könnte und das wollen wir beide nicht auf Dauer. Alles andere nehmen wir aber dankend an - ich liebe das Leben und meinen Mann und genieße beide solange ICH es für richtig halte und er mich erträgt.

Liebe Grüße, und frohe Ostern,

Petra