irgendwie sind wir überfordert

[Pippilotta]

guten Abend, ich hatte schon einmal geschrieben, das mein Mann ALS hat.
Nach Eurem anraten, haben wir die Pflegestufe 1 erhalten. Ein Krankenbett ist auch bestellt und kommt nächste Woche. Soweit so gut. Meinem Mann geht es gar nicht so schlecht, nur langsam bemerkt man Gleichgewichtsstörungen und mit den Armen geht ja nichts mehr.
Alles was wir über die Krankheit wissen, kommt fast alles aus dem Internet.
Heute waren wir wieder beim Neurologen.Der hat meinem Mann untersucht und beobachtet, inwieweit er sich noch allein anziehen bzw. ausziehen kann.
Das Gespräch lief dann so: Herr und Frau ..., ich kann Ihnen keine Hoffnung machen, in Ihrem Fall geht es doch sehr schnell. Es kann möglich sein, Sie noch in 5 Jahren hier zu sehen aber es kann auch sein, das wir uns nur noch 2 - 3 Mal sehen. ( Vor sechs Wochen waren wir das letzte Mal da)!!!! Wie soll man damit klar kommen ????
Liebe Grüße Pippilotta

[marlies]

irgendwie sind wir überfordert

Hallo Pippilotta,ich kann garnicht glauben was ich da lese. Ihr solltet schnellstens den Arzt wechseln.Ich finde, Du solltest das Eurem Neurologen in einem Gesräch unter vier Augen auch mal ganz deutlich sagen.

LG
marlies

[Nita]

irgendwie sind wir überfordert

Liebe Pippilotta, da läuft aber wirklich was falsch. Mein Mann hat die gleichen Probleme wie dein Mann. Wir haben einen rücksichtsvollen Neurologen, der uns zwar von sich aus auch nicht immer eine große Hilfe ist, aber er geht zumindest auf unsere Bitten und Fragen ein. Auch wir machen uns im Internet schlau, überwiegend hier im Forum und im DGM. Das war uns bisher die größte Hilfe. Wir haben gerade die Anträge auf Behindertenausweis und Pflegestufe durchbekommen. Alles unkompliziert, 100%, aG, B H, RF und die Pflegestufe II. Der Neurologe hat sich in seiner Begründung genau an die Empfehlung der DGM gehalten. Wir sind glücklich, dass alles so geklappt hat. Also - falls du es noch nicht getan hast -ruf mal bei den Mitarbeitern der DGM an. Und ziehe in Erwägung, einen anderen Arzt zu suchen. Kopf hoch und liebe Grüße von Nita

[Kadisc]

Sucht euch einfach einen netten Hausarzt in der Nähe. Der hat in der Regel genauso viel oder wenig Ahnung von ALS wie ein Neurologe. Einlesen soll da Ärzten aber enorm helfen.

Der Vorteil bei meinem Hausarzt ist auch noch, er kommt zu Hausbesuchen, das regelmäßig 1x pro Monat und dazwischen nach Bedarf.
Ich persönlich bin von dieser Lösung begeistert.

[Wolfgang !]

Hallo,
ich habe damals genau die gleichen Erfahrungen mit meinem Neurologen gemacht. Er hat mir auch sehr kalt gesagt dass ich vielleicht nur 3-5 Jahre zu leben habe.
Ich bin damals auch sehr wütend über die Art und Weise, wie er es gesagt hat gewesen, aber heute denke ich das es genauso gut war. Es ist immer noch besser als wenn er mir irgendwelche Hoffnungen gemacht hätte.
Meine Informationen habe ich auch aus dem Internet bekommen und ich war schockiert was ich da über die ALS gelesen habe.
Meine Neurologin ist auch sehr nett, aber leider ist Sie mit der ALS auch überfordert. Ich sage ihr was ich benötige und Sie rezeptiert es ohne Probleme. Die DGM und speziell das ALS-Forum ist eine sehr gute Quelle für Informationen und für die Hilfe von ALS.
gruß Wolfgang