Hallo, ich schreibe heute zum ersten Mal. Grund: mein Mann bekommt morgen eine PEG gesetzt. Er ißt noch selber, aber es dauert alles sehr lange, eine Scheibe Brot ca. 1 h. Hat jemand Erfahrung mit der PEG (mit normalen (püriertem) Essen und anderer Nahrung? Wie werden die Kalorien gemessen, wenn noch "normales" Essen gegessen werden kann. Es war eine große Überwindung für meinen Mann sich dafür zu entschließen. Die Krankheit hat mein Mann seit 2007. Es ist die bulbäre ALS. Er kann schon seit einer längeren Zeit nicht mehr sprechen. Trinken geht nur mit sehr großer Anstrengung, ebenso das Essen. Die Motorik wird auch langsamer. In letzter Zeit ist es ganz rapide abwärts gegangen. Vielleicht kann mir jemand mit Rat zur Seite stehen. Danke!
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Herzlich Willkommen Luci,
ich habe seit zwei Monaten eine PEG und werde mittlerweile auch fast ausschließlich darüber ernährt. Da ich die Fertignahrung nicht vertragen habe und meine Frau so wunderbar kochen kann, sind wir auf püriertes, Selbstgekochtes umgestiegen, welches wir mit einer Blasenspritze durch die PEG drücken. Das klappt sehr gut und geht sehr schnell.
Wenn Dein Mann wieder zuhause ist und essen darf, wäre es vielleicht zuerst besser, ihn langsam an die Nahrungszufuhr durch die PEG zu gewöhnen. Vielleicht per Tropfbeutel und programmierbarer Pumpe. Viele haben in der ersten Zeit Probleme, wenn zuviel und zu schnell Nahrung zugeführt wird.
Das Kalorienzählen könnt ihr euch da erstmal sparen. Ich würde da nur nach seinem Bauchgefühl gehen.
Habt ihr einen Pflegedienst, der das Verbandswechseln übernimmt? Die kennen sich auch oft damit aus und können Tipps geben.
Liebe Grüße,
Christoph
Es wäre dumm, sich über die Welt zu ärgern. Sie kümmert sich nicht darum.
Marcus Aurelius
Mein PLM-Profil: http://www.patientslikeme.com/patien...olling%20Stone
UNSERE BEATMUNGS-WG BONN(BAD GODESBERG): http://www.marc-bennerscheidt.de/startern_wg.htm
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PEG-Ernährung
Hallo Luci,
ich habe seit Aug. '07 die PEG und bekomme seit dem Fertignahrung von Fresenius. (Es gibt aber sicher noch andere Hersteller.) Zu Anfang wurden mir 2000 ml reingepumpt mit 100 ml/h. Ich habe die Nahrung und die Menge gut vertragen, bin aber von den gut 2400 kcal fett geworden.
Anfang '08 habe ich die Menge halbiert und mittlerweile mein Normalgewicht wieder erreicht. Nebenbei esse ich noch Joghurt, Pudding und alles, was gut rutscht und nicht gekaut werden braucht. 
Christoph hat Recht, ausprobieren, horchen was der Bauch sagt und auf's Gewicht vielleicht aufpassen.
Immer hier im Forum fragen, da bekommst Du bestimmt gute Tipps.
Gruß von Gerd.Kommentar
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Hallo Luci,
Christoph (huhu!) ist mir zuvorgekommen. Mein Vater hatte auch eine Peg und ist damit sehr gut zurecht gekommen (die "Angst" vor dem Essen ist weg, da er sich so nicht mehr verschlucken konnte!). Auch er hat selbstgemachtes Essen mit viel Bruehe pueriert und durch eine Spritze direkt in den Schlauch gespritzt. Falls es noetig war, hat er ab und zu mal eine Flasche dazugenommen, aber im grossen und ganzen gab es morgens "Muesli", Mittags Mittagessen und Abends Abendbrot. Seh dazu, dass auch genug "getrunken" wird (bei meinem Vater war das meist Apfelsaftschorle oder Tee - etwas abgekuehlt!).
Macht's gut
RapunzelKommentar
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Huhu Rapunzel! 
Es wäre dumm, sich über die Welt zu ärgern. Sie kümmert sich nicht darum.
Marcus Aurelius
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Kommentar
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Was ist eine bulbäre ALSKommentar
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Hallo Pippilotta,
auf den Seiten der Uni-Klinik Ulm ist unter anderem auch der bulbäre Verlauf der ALS beschrieben:
carpe diem
Schlafen kannst Du noch genugKommentar
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