Beatmung außer Haus

[allgäuer]

Hallo ALSler,
ich werde täglich beatmet bis zu 16 h, je nach Befinden aber auch länger. Ich benütze das Beatmungsgerät „SMARTAIR plus“, nachts und zum Mittagschlaf mit Vollmaske, zum Lesen oder Fernsehen schauen mit einer Nasemaske, weil Brillenträger. Für meine Frau und mich ist es aber unbedingt wichtig, dass wir auch außer Haus einiges unternehmen können, also weit gehend mobil sind.
Laut Aussage eines Mitarbeiters unseres Sanitätshauses hat das Gerät aber nur einen internen Notakku, also kann es über längere Zeit nicht ohne am Stromnetz zu sein benützt werden. Es gäbe aber einen Zusatzakku, der einerseits sehr teuer und andererseits sehr groß und schwer sei. Die von ihnen betreuten Patienten seien ausschließlich ans Bett gebunden und würden deshalb eine solche Versorgung nicht brauchen. Auch gibt es laut Auskunft des Lieferanten meines E-Rollis (Permobil C500) für diesen keine Haltevorrichtung wo man das Beatmungsgerät und einen Zusatzakku unterbringen könnte. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass beatmete Menschen sich nicht über längere Zeit (Urlaubsreise und/oder größere Ausflüge) außerhalb des Wohnbereichs aufhalten können.
Nun meine Frage: hat jemand hierüber Erfahrung, dann wäre ich für eine Mitteilung sehr dankbar.
Es grüßt euch alle der Allgäuer, bei herrlichem Sonnenschein, von seinem Urlaubshotel WWW.masatsch.it

[Rolling Stone]

Hallo Hubert, laut Hersteller hält dein eingebauter Akku eventuell schon bis zu 5 Stunden(Angabe:2-5h), wäre doch schon ordentlich - probier es doch einfach mal aus.
Für den C500 gibt es Karabinerhaken, die man hinten an der Rückenlehne unterhalb der Kopfstütze befestigen kann.

War im Lieferumfang des Beatmungsgerätes auch eine Tasche dabei? Die kannst Du dann einfach anhängen. Es gibt aber auch noch andere Haltesysteme für Beatmungsgeräte. Frag doch mal bei Permobil selber an - die Sanihäuser haben meist eh keine Ahnung.

Für mein Gerät gibt es den Akku nur zum nachbestellen, aber dafür war eine große Tasche mit dabei, die Platz bietet auch für den Zusatzakku. Der Akku hat eine Hilfsmittel-Verordungsnummer - vielleicht ist deiner auch im Hilfsmittelkatalog? Sobald ich den Zusatzakku habe, wird das Ding einfach hinten eingehängt.
Wenn Du so um die 20 Stunden beatmet wirst, hast Du auch Anspruch auf ein Zweitgerät, welches man im Hinblick auf eine bessere Mobilität auswählen könnte. Berate Dich mal mit Deinem Pneumologen.

Grüße nach Südtirol,
Christoph

[Stern]

hallo allgäuer-hallo rolling stone,mein mann hatte das beatmungsgerät "legendair".für den rollstuhl bekamen wir eine Tasche ähnlich wie ein rucksack mit zusatzakku für ca.8 stunden.Wir hatten zwei akkus,da wir ja auch zwei beatmungsgeräte hatten.uns wurde gesagt dass wir ausser haus nur die zusatzakkus benützen sollen.der eingebaute akku im gerät diene nur bei stromausfall für ca.3 bis 5 stunden.er würde auch keine erschütterungen aushalten bei einer spazierfahrt in den wald.auch gibt es zusatzfilter für die befeuchtung der atemwege.ein nachteil hat das ganze.keiner konnte uns das gerät fachmännisch an den rolli bringen.vorsicht auch bei relax stühlen .sie drohen zu kippen beim umsetzten oder beim verstellen der lehne.allgäuer dir noch eine wunderschönen urlaub.schick doch ein paar sonnenstrahlen bei mir vorbei.es regnet in strömen.rolling auch dir und deiner familie ein schönes wochenede.

[Gerd-NF]

Beatmung außer Haus

Hallo Allgäuer,

Christoph hat schon einen guten Rat gegeben - beantrage das notwendige Zweitgerät.

Ich selbst benutze auch das SmartAir plus. Mittlerweile habe ich das Zweitgerät und auch den externen Akku. Bei mir halten die internen Akkus maximal 3h - wenn sie neu sind 3,5h. Die Kapazität hängt wie gesagt vom Alter ab, aber auch davon, wie schwer die Turbine "ackern" muss. Das habe ich schon gut ausprobiert. Der externe Akku soll etwa 12h halten. Bei meinem sind es auf Grund des Alters und der Turbinenlast noch etwa 7,5h.

Ja, die Mobilität ist so ein Problem. Da man ja für den Anschluss des externen Akkus immer auch noch das Ladegerät/Netzteil benötigt, muss man immer drei Geräte rumschleppen, evtl. auch noch das Zweitgerät.

Ich habe mal eine Permobil-Rollstuhl mit einem hässlichen Alu-Kasten hinter dem Sitz gesehen. Das kann es ja nun auch nicht sein. Eine Transport-Tasche oder einen -Kasten am Rollstuhl habe ich leider noch nicht. Allerdings habe ich auch noch keine Fahrten vorgehabt, wo eine solche Transportmöglichkeit wirklich notwendig gewesen wäre. Bislang reicht es aus, wenn ich beim Transport das Beatmungsgerät oder alle drei Geräte für die relativ kurze Zeit auf den Schoß nehme. Und je nachdem, wo es hin geht oder wie lange mein Aufenthalt außer Haus dauert, nehme ich das Zweitgerät oder auch eine kleine Kabeltrommel mit. Leider müssen meine Pflegekräfte dann immer eine größere Tasche schleppen, da bei mir ja auch noch das Absauggerät mit weiteren Utensilien dazu kommt.

Ich hoffe, dass etwas Hilfreiches dabei war.

Die besten Grüße, Gerd.

[Rolling Stone]

Hallo allerseits,
ich habe bei Permobil USA dieses Zubehör für Beatmungsgeräte gefunden. Ob es in Deutschland erhältlich ist, weiß ich nicht.


Bei Etac-Balder gibt's Rucksäcke für E-Rollis, die sich an der Rückenlehne befestigen lassen. Wenn ich mich nicht irre, sollen die auch auf "Nicht-Balder"-Rollis passen.

[Campina]

Beatmung ausser Haus

Hallo an alle hier. Meine Frage und Bitte um Eure Erfahrungen bezieht sich erst über einen kleinen Umweg auf die Beatmung unterwegs. – Immer wieder lese ich in den Beiträgen von Urlaub, Reisen usw. Ich lebe mit Persönlicher Assistenz nach dem Arbeitgebermodell. Mein Kostenträger weist mich ausdrücklich darauf hin, die Finanzierung zu unterbrechen, sobald ich mich nicht an meinem Wohnort aufhalte. Heißt, will ich in Urlaub, werden meine Mitarbeiter nicht bezahlt. Ausserdem habe ich keinen wirklichen Urlaubsanspruch, da ich ja nicht (mehr) erwerbstätig bin... Das alles macht natürlich meinen Wunsch nach einem Ersatz-Akku für mein Beatmungsgerät nicht leichter. Er muss verordnet und begründet werden. (wie hier schon von euch erwähnt) Anspruch auf ein Zweitgerät habe ich nicht, werde nachts ca. 10 Std. beatmet und generell sobald ich liege. (auch Autofahrten nur liegend) Ein 2. Akku würde mir einfach ein sicheres Gefühl geben. Auch kürzlich die beiden nächtlichen Stromausfälle, von denen ich ja nicht wusste wie lange sie dauern, waren nicht grade prickelnd...
Habt Ihr einen Rat für mich? Wie ist das bei euch? „Legaler“ Urlaub, Weiterfinanzierung der Pflege? Und Begründung für Zusatzakku?
LG Campina

[Königskind]

Beatmung im Elektrorollstuhl auch für draußen

hallo,
ich habe seit drei Jahren eine Vorrichtung an meinem Elektrorollstuhl, die mir das mitschleppen von Akku etc. erspart: von der leistungsstarken Batterie meines Rollstuhls wird mit einem Spannungswandler ein bisschen Strom abgezweigt, mit dem ich das Atemgerät betreiben kann - nach meiner Erfahrung über viele Stunden. Die Handhabung ist super einfach: der Spannungswandler ist fest am Rollstuhl montiert und hat eine ganz normale Steckdosefür das Atemgerät. Das Gerät selbst steckt in einem schlicht-eleganten schwarzen Kunststoffkasten, der auch am Rollstuhl montiert ist. Alles sehr leicht zu bedienen, funktionell und unproblematisch. Ich bin sehr viel draußen unterwegs, und fast ausschließlich mit Beatmung (Maske). ich habe übrigens auch ohne Probleme ein zweites Gerät von meiner Krankenkasse bekommen - ca. 16 Stunden/Tag Beatmung reichte als Begründung aus.

viele Grüße,
Königskind

[Rolling Stone]

Spannungswandler

Hallo Königskind,
die Sache mit dem Spannungswandler interessiert mich! Von wem wurde dieser montiert? Hast Du selbst bezahlt? Wenn der Rollstuhl der Krankenkasse gehört, gab es da Probleme?
Ich kenne einige amerikanische ALSler, die so etwas auch haben, aber die haben ihren Rollstuhl auch meist selber bezahlt - und bauen den dann oft nach eigenem Geschmack völlig um.
LG Christoph

[speedy]

Hallo Rolling Stone,
guckst du zum Beispiel bei

http://www.pearl.de/a-PX1016-5440.shtml?query=spannungsumwandler

Gruß Georg

[Rolling Stone]

Danke Georg,...

...hat jemand Erfahrungen damit bei Rollis von der Kasse? Wer baut so etwas fest ein, ohne das es eventuell Ärger mit der Kasse gibt? Ich hatte mal Rehintech angesprochen, aber die waren da sehr zurückhaltend.

[Königskind]

hallo,
ich habe inzwischen schon den zweiten Elektrorollstuhl von der Kasse (Techniker Krankenkasse) finanziert bekommen. Der erste war ein Meyra Champ, für ALS nicht besonders geeignet. ich hatte ihn über ein Sanitätshaus bekommen, und die haben sich auch nicht an den Umbau mit dem Spannungswandler herangewagt. ein Freund von mir, ausgebildeter Elektromeister, hat das Ganze dann erledigt. den Spannungswandler habe ich selbst bezahlt, etwas über 100 EUR.
Mein neuer Elektrorollstuhl, geliefert von der Firma Rehintech, ist ein Schweizer Modell: SKS swiss star. Ich bin sehr zufrieden mit ihm (viele Verstellmöglichkeiten etc.). bei diesem Rollstuhl hat Herr Dohmen von der Firma Rehintech ohne zu zögern den Umbau selbst übernommen, wieder mit einem von mir bezahlten Spannungswandler. Das Ganze ist äußerst unproblematisch und jedem nur heiß zu empfehlen, der gern und viel draußen unterwegs ist.
Fürs Auto habe ich übrigens einen solchen Spannungswandler auch: er wird am Zigarettenanzünder angeschlossen und liefert so während der Fahrt ganz bequem immer genug Strom für das Atemgerät.
viele Grüße,
Königskind

[Rolling Stone]

Ha,...

...der Herr Dohmen hat das montiert? Den kenn' ich doch auch! Dann werde ich den das nächste mal direkt diesbezüglich anhauen.
Vielen Dank für den Tipp, Königskind!

[Rolling Stone]

Rucksack - Warum nicht?

Lieber Hubert,
hast Du mal nachgefragt, ob es für Dein Beatmungsgerät eine Tasche oder einen Rucksack gibt? Dann könnte man den nämlich auf ähnliche Art wie auf den Fotos unten befestigen. Die sind von einem ALSler mit TK aus Kanada.

[Stern]

Hallo miteinander!;Mein Mann hatte diesen Rucksack und auch den Spannungswandler samt Zubehör bekommen,ohne einwände einmal.Wir bekamen es von unserem Sanitätshaus Häussler aus Dornstadt.Sie arbeiten mit dem RKU in ulm zusammen.Was ich aber noch loswerden muss.Nehmt bitte auch einen Ersatzschlauch fürs Beatmungsgerät mit.Bei meinem Mann hatte der Schlauch mal ein Leck -zwar "nur" minimal doch es kann mit einer Katastrophe enden.Liebe Grüsse Stern!

[allgäuer]

28. Mai 2009
über Beatmung bei Fahrten mit dem E-Rolli habe ich unter folgender Adresse berichtet:
http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7283&page=5 (ALS-eine etwas andere Sichtweise)
Da hat mir Christoph dann Folgendes geantwortet:
"Das Thema "Beatmung außer Haus" hattest Du doch schon mal eröffnet, und einige Vorschläge wurden da gemacht - hat sich da keine Lösung ergeben? Hast Du mal Permobil selber kontaktiert, oder die KK? Zumindest eine Nachrüstung mit den Karabinerhaken muss doch möglich sein - damit ließe sich doch bestimmt schon mal etwas anfangen.“

Für Eure Tipps möchte ich mich recht herzlich bedanken, trotzdem aber dazu einen weiteren Bericht folgen lassen:





Aus den beigefügten Bildern ist ersichtlich, dass sich hinten am Rollstuhl ein „riesiger“ Aufbau für die Steuerung durch eine Begleitperson befindet. Ob für diesen Zweck eine derartig umfangreiche Konstruktion notwendig ist wage ich zu bezweifeln. Darunter hat man den besagten "Wanderrucksack“ festgezurrt, der notwendig ist um verschiedene Utensilien (Pinkelflasche u.s.w.) befördern zu können. Mich würde nun interessieren, ob irgendjemand von Euch auch eine solche Steuerung hat, oder wie das Problem gelöst wurde.
Ich hätte auch gern noch einen Rückspiegel gehabt, habe diesen Wunsch auch beim Sanitäts- haus (Häussler in Ulm) vorgetragen, aber keine Lösung erhalten.
Ursprünglich habe ich mir vorgestellt, den normalen Rollstuhl mit einem Elektro-Zusatzantrieb (z.B. E-Fix der Firma Alber) aufzurüsten, und ich denke das wäre für mich auch heute noch ausreichend, und dass das Fahren in der Wohnung damit auch möglich wäre, was mit dem Monstrum C500 kaum denkbar ist. Aber der Berater des Sanitätshauses hat mir gesagt, dass ich dann später, wenn notwendig, keinen anderen E-Rollstuhl bekommen würde. Zwischenzeitlich weiß ich dass diese Aussage nicht stimmt. Kann mir da jemand über eigene Erfahrungen berichten?
Soeben hat mir meine Frau die Post gebracht. Es ist ein Schreiben der DAK dabei, worin die Ablehnung eines Umfeldkontrollgerätes beschrieben ist, mit den Worten: „Nach unseren Unterlagen liegt eine Indikation für das beantragte Hilfsmittel nicht vor. Eine Kosten-übernahme ist daher nicht möglich. Sie sind bereits mit einem Momo Umfeldsteuerungmodul mit Infrarotsender zur Steuerung der Umwelt über den PC ausgestattet“.
Dieses Momo Umfeldsteuerungmodul ist nur über den PC steuerbar, was heißt, ich müsste dafür immer in der Nähe des Computers sein, der für mich ohne Hilfe gar nicht bedienbar ist, da die Krankenkasse das für die Kopfsteuerung notwendige Klick-Programm abgelehnt hat, und es unmöglich ist, dass meine Frau mir ständig den Computer nachträgt. Die Beratung für das erste Umfeldkontrollgerät war also ungenügend, weshalb ich mit der Lieferfirma ausgemacht habe, dass sie nach Genehmigung des geeigneten (zweiten) Gerätes das Erstere zurücknehmen würden, was der Krankenkasse auch eindeutig mit geteilt wurde.
Für mich heißt das, dass ich ein Hilfsmittel benützen muss, welches sich, durch ungenügende Beratung bedingt, gar nicht benützen lässt.
Das passt alles zum Thema "Hilfsmittel, eine unendliche Geschichte".

Ich bitte Euch, liebe ALS`ler, meine langschweifigen Ausführungen zu entschuldigen, aber ich musste einfach irgendwo Dampf ablassen. Vielleicht sollte ich mich jetzt besaufen, um diesen ganzen Kuddelmuddel zu vergessen. Wenn es so weitergeht hat die Krankenkasse bald ihr Ziel erreicht: „Ich habe die Schnauze voll“!
Grüße aus Wangen im Allgäu
vom frustrierten Hubert.