Hallo,
mein Vater (66) ist an ALS erkrankt (Diagnose 01/2009) – der Verlauf ist bislang extrem schnell gewesen, er ist inzwischen nahezu bewegungsunfähig, 100% bettlägerig, wird über PEG ernährt und die Sprache ist nicht mehr zu verstehen.
Seit ca. 4 Wochen verfügt er über einen My Tobii mit Augensteuerung (The Grid). Wenn das Gerät optimal eingestellt ist, kommt er damit sehr gut zurecht… WENN es sich denn einstellen ließ… mal klappt es, dann wieder nicht… Mein Vater ist Brillenträger, das erschwert zwar die Sache lt. Reha-Berater, aber erklärt z.B. nicht, wie das Gerät sich einmal unter der Bedingung X (Position Vater im Bett, Position des Monitors, Lichtverhältnisse) problemlos ruckzuck einstellen und bedienen lässt und beim nächsten Mal (1 Stunde später) unter exakt den gleichen Bedingungen – da definitiv nichts verändert wurde – nicht mehr.
Wenn man dann 20-30 Minuten lang zig verschiedene Einstellungen ausprobiert und zu keinem vernünftigen Ergebnis kommt, ist das für alle Beteiligten anstrengend und äußerst frustrierend – zumal sich derjenige, der das Gerät krampfhaft einzustellen versucht (i.d.R. meine Mutter, teilweise auch ich), irgendwann fragt, ob es ihm womöglich an der erforderlichen geistigen Kompetenz fehlt…
Unterm Strich funktioniert es auf Dauer zwar immer besser, aber gerade in den letzten 3-4 Tagen ging bei mehreren Versuchen wieder gar nichts und heute beim zweiten, fast hoffnungslos angegangenen Versuch klappte es auf Anhieb. Wenn mein Vater sehr müde/erschöpft ist, versuchen wir es schon gar nicht erst; d.h. er ist bei sämtlichen Versuchen immer relativ gleich „fit“, daran kann es u.E. also nicht liegen. Und selbst, wenn der kleine Kontrollmonitor quasi perfekte Bedingungen anzeigt, nix flackert etc., dann funktioniert es häufig nicht – völlig unberechenbar.
Ich wünsche natürlich niemanden hier solche Probleme im Umgang mit seiner Kommunikationshilfe, aber mich würde schon interessieren, ob wir mit diesem Problem allein auf weiter Flur sind oder ob auch andere Nutzer damit zu tun haben und es eventuell sogar irgendwelche Tricks/Kniffe gibt, die wir ausprobieren könnten?
LG
X-Tine
mein Vater (66) ist an ALS erkrankt (Diagnose 01/2009) – der Verlauf ist bislang extrem schnell gewesen, er ist inzwischen nahezu bewegungsunfähig, 100% bettlägerig, wird über PEG ernährt und die Sprache ist nicht mehr zu verstehen.
Seit ca. 4 Wochen verfügt er über einen My Tobii mit Augensteuerung (The Grid). Wenn das Gerät optimal eingestellt ist, kommt er damit sehr gut zurecht… WENN es sich denn einstellen ließ… mal klappt es, dann wieder nicht… Mein Vater ist Brillenträger, das erschwert zwar die Sache lt. Reha-Berater, aber erklärt z.B. nicht, wie das Gerät sich einmal unter der Bedingung X (Position Vater im Bett, Position des Monitors, Lichtverhältnisse) problemlos ruckzuck einstellen und bedienen lässt und beim nächsten Mal (1 Stunde später) unter exakt den gleichen Bedingungen – da definitiv nichts verändert wurde – nicht mehr.
Wenn man dann 20-30 Minuten lang zig verschiedene Einstellungen ausprobiert und zu keinem vernünftigen Ergebnis kommt, ist das für alle Beteiligten anstrengend und äußerst frustrierend – zumal sich derjenige, der das Gerät krampfhaft einzustellen versucht (i.d.R. meine Mutter, teilweise auch ich), irgendwann fragt, ob es ihm womöglich an der erforderlichen geistigen Kompetenz fehlt…
Unterm Strich funktioniert es auf Dauer zwar immer besser, aber gerade in den letzten 3-4 Tagen ging bei mehreren Versuchen wieder gar nichts und heute beim zweiten, fast hoffnungslos angegangenen Versuch klappte es auf Anhieb. Wenn mein Vater sehr müde/erschöpft ist, versuchen wir es schon gar nicht erst; d.h. er ist bei sämtlichen Versuchen immer relativ gleich „fit“, daran kann es u.E. also nicht liegen. Und selbst, wenn der kleine Kontrollmonitor quasi perfekte Bedingungen anzeigt, nix flackert etc., dann funktioniert es häufig nicht – völlig unberechenbar.
Ich wünsche natürlich niemanden hier solche Probleme im Umgang mit seiner Kommunikationshilfe, aber mich würde schon interessieren, ob wir mit diesem Problem allein auf weiter Flur sind oder ob auch andere Nutzer damit zu tun haben und es eventuell sogar irgendwelche Tricks/Kniffe gibt, die wir ausprobieren könnten?
LG
X-Tine
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