Ich weiss nicht mehr weiter! Bin verzweifelt!

[StefanieM]

Hallo!
Ich habe hier schon vor ein paar Tagen mal um Hilfe gebeten und ganz liebe Hinweise bekommen!Noch mal krz zu mir. Bin 29 Jahre und meine Mutter ist 2007 an AlSverstorben! Seid einigen Wochen habe ich immer wieder faszikulationen am Auge und Beinen und Armen! Meine Oberschenkel schmerzen und ich habe ständig Kopfschmerzen! Am Montag war ich beim Neurologen, der hat Reflexe untersucht und gesagt die wären lebhaft! faszikulationen konnte er bei Beklopfen nicht auslösen! Er meint es sei die Psyche! als sich zu Hause habe ich das Klopfen selbst provoziert und da kamen prommt Faszikulationen! Ich mache mich totall verrückt,habe ständig Angst auch ALS zu haben! Wie war das bei euch mit den Zuckungen? Ich weiss einfach nicht was ich tun soll! Bitte helft mir.................

[Rolling Stone]

Familiäre ALS?

Hallo Stefanie,
leider hast Du in Deinem ersten Thread die Frage nach der Art der ALS, ob familiär oder nicht, nicht beantwortet. Wenn eine solche bei Deiner Mutter diagnostiziert worden ist, so ist auch die Wahrscheinlichkeit hoch, dass auch Du diese bekommen könntest. Wenn nicht, ist die Wahrscheinlichkeit für Dich an ALS zu erkranken winzig und Deine Beschwerden mit Sicherheit psychosomatisch.

Du solltest dich in psychotherapeutische Behandlung begeben und dich auch in eine neurologischen Fachklinik überweisen lassen, in der Du komplett durchgecheckt wirst. Wahrscheinlich kannst Du nur so Gewissheit erlangen, wenn überhaupt. Ein einfacher Wald- und Wiesenneurologe ist mit der Diagnose einer ALS mit Garantie überfordert.

[CoRö]

Hallo Stefanie,

also du scheinst schon an einer ALS-Phobie zu leiden. Muskelzuckungen ohne weitere neurologische Auffäligkeiten sind absolut harmlos. Viele Menschen haben Muskelzuckungen, das sind sogenannte Tics, ohne Krankheitswert.
Beidseits auslösbare lebhafte Reflexe sind ebenfalls normal. Du scheinst wahnsinnig unter Stress zu stehen. Bei Stress bereitet sich der Körper auf Angriff oder Flucht vor, d.h. die Muskulatur wird gut durchblutet, Zucker kommt ins Blut, die Bronchien werden weit ..... etc. Auch können Zuckungen entstehen. Ich merke es bei mir ganz deutlich, wenn ich angespannt bin, wenn ich bewusst meine Muskulatur entspanne, zuckts in Armen, Beinen etc. Ist einfach ganz normal. (Zur Erklärung, mein Vater ist auch an ALS gestorben, ich bin aber gesund).
Man kann nicht die ALS an diesen Muskelzuckungen fest machen!!!!! Tests zu Kraftverlust, Lähmungen, Fersengang, Zehenstand.... ich erkläre dir es nicht genau, damit du es nicht nachmachen kannst. Sei mir nicht böse, aber du kannst dich nicht selber untersuchen. EMG, Spontanaktivitäten etc. mehrere positive Befunde ergeben den Verdacht. Nicht ein Symptom macht eine Krankheit.
Wenn du aber solche Angst hast, dann kläre es ein für allemal ab. Mach einen Termin wo deine Mutter in Behandlung war, lass dich EINMAL untersuchen, wenn alles ok ist, hake es ab. Tu dir den Gefallen....und mach dir nicht dein Leben kaputt. Du kannst noch ganz andere Krankheiten kriegen, die genauso Mist sind und viel häufiger vorkommen als die ALS.

Liebe Grüße
Conny

[bergi]

Hallo,

mein Vater leidet auch an ALS. Das Problem mit den Muskelzuckungen hatte ich auch. Genau wie du auch, bin ich zum Neurologen, dieser Meinte das die Zuckungen bei ALS ganz anders aussehen. Das war in der Tat auch so. Die Zuckungen meines Vaters hatten viel schnellere Impulse.

Ich hatte das Problem auch hauptsächlich in den Augen und den Beinen. Mittlerweile habe ich gemerkt, dass es bei mir wirklich stressbedingt auftritt. Seit ca. einem halben Jahr habe ich keine Probleme mehr damit, es sei denn es ist Stress im Anflug!

Ich würde evtl auch eine psychische Betreuung empfehlen, wenn du alleine nicht klar kommst. Ich habe mich mit der Zeit auch immer verrückter deswegen gemacht, dadurch hat das ganze auch noch mal zugenommen denke ich.

Aber wie gesagt mittlerweile keine Probleme mit abnehmendem Stress.

Ich hoffe ich konnte einm wenig weiterhelfen.

Viele Grüße

bergi

[StefanieM]

familiäre ALS wurde nie getestet

Als meine mutter an Als erkrankte hat man uns nur gefragt ob dies der erste fall in der Familie sei! Da uns keine weiteren Fälle in der familie bekannt waren hat der Professor Meyer gemeint es würde sich höchst wahrscheinlich nicht um eine familiäre ALs handeln und die Testung wurde auch nicht mehr erwähnt!
Danke für eure netten Antworten! Ich werde am Montag nochmal zum neurologen gehen und um eine intensive Diagnostik bitten! Solle dies alles auch unauffällig sein, ist es wohl einfach die Angst und Anspannung!

[Zitteraal3]

Liebe Stefanie,

ein Gentest macht auch wenig Sinn, da bei über 80% der familiären ALS keine SOD1 Mutation vorliegt.

Viel wichtiger ist die Familienanamnese die soweit ich weiß, bis zu den Urgroßeltern zurück reichen sollte. Liegen dort keine Erkrankungen vor, kann man wirklich von einer sporadischen ALS ausgehen und damit ist das Erkrankungsrisiko eines Familienangehörigen wirklich nicht höher als das der „Durchschnittsbevölkerung“.

Kommentare zum Risiko dieser Durchschnittsbevölkerung werde ich jetzt nicht abgeben, stattdessen möchte ich auf ein Papier von Dr. Meyer verweisen, dort findet sich eine interessante Zahl.

http://www.dgm.org/files/letter34.pdf

Liebe Grüße,