Bulbäre ALS?

[tms23]

Hallo,

ich habe einen bisher dreimonatigen Leidensweg hinter mir und weiß nicht was ich habe. Es hat angefangen mit Wadenkrämpfen und Muskelzuckungen an der Wade. Die Krämpfe habe ich mittlerweile nicht mehr, jedoch haben sich die Zuckungen auf den ganzen Körper ausgeweitet (außgenommen Gesicht). Ich habe mich beim Neurologen untersuchen lassen:
- Das ENG zeigte grenzwertige NLG in den Beinen und Amplitudenminderungen.
- Das EMG wurde ausführlich an Armen und Beinen durchgeführt. Es wurden vereinzelt Faszikulationen gemessen, jedoch keine PSA und keine Fibrillationen. Nur in einem Muskel waren erhöhte Amplituden bis max. 4.800 uV zu sehen. IF Muster war bei allen Muskeln dicht.

Seit einer Woche habe ich weitere Symptome:
Nun zucken auch die Muskeln im Gesicht und im Hals (unter dem Kehlkopf).
Seitdem verspüre ich auch ein Unwohlsein im Hals, eine Art Kloß im Hals.
Dieses beunruhigt mich, könnte es die bulbäre Form der ALS sein. Angeblich soll bei dieser Form das EMG an Armen und Beinen unauffällig sein.

Meine Zunge hat auf der linken Seite starke Einkerbungen von den Zähnen. Ich weiß, dieses Phänomen gibt es oft, aber ist das auch ein Zeichen der seitlichen Atrophie? Noch etwas: Ich bemerke, dass ich immer unbewusst meine Lippen stark aneinander presse. Kennt das auch jemand?

Ich hoffe, mir kann hier jemand helfen.

Lieben Gruß,
Tim

[Rolling Stone]

Diagnose?

Herzlich Willkommen Tim,
mit welcher Diagnose hat Dich denn der Neurologe entlassen?

[tms23]

Ich habe bisher nur einen vorläufigen Bericht mit der Diagnose Motorische Neuropathie und Tetanisches Syndrom. Es standen aber noch nicht alle Laboruntersuchungen fest, als ich diesen vorläufigen Bericht erhalten habe.

Gruß, Tim

[Rolling Stone]

Hallo Tim,
Du solltest erst mal die anderen Ergebnisse abwarten. Mit Deinen Symptomen alleine lässt sich auf alle Fälle nicht unbedingt auf ALS, welcher Art auch immer, schließen. Hier im Forum melden sich fortwährend Leute mit ähnlichen Symptomen, die aber in der Regel psychosomatisch oder durch andere Erkrankungen bedingt sind.

Sollte Dein Neurologe nicht zu einer schlüssigen Diagnose in der Lage sein, dann lass Dich in eine neurologische Fachklinik überweisen und dort auf den Kopf stellen.

[tms23]

Ich habe bei Dir gesehen, dass Du bereits 3 Jahre vor deiner Diagnose Symptome hattest. Wenn ich fragen darf, wie kam es, dass es so lange bis zur Diagnose gedauert hat.
Und kennst Du das Gefühl, einen Kloß im Hals zu haben oder die Lippen unbewusst aneinander zu pressen?

Gruß, Tim

[Rolling Stone]

Ich habe zwar schon eine leicht Schluckstörung, aber normalerweise keinen Kloß im Hals - außer, wenn Mrs. Stone mit mir schimpft. Auch das Zusammenpressen der Lippen kommt bei mir nicht vor und ist sicherlich auch nicht für die ALS typisch. Eher das Gegenteil: typisch wäre ein undichter Lippenschluss durch den Kraftverlust in der Muskulatur. Ich glaube, das sind eher Symptome Deiner Nervosität und Ängstlichkeit.

Zu Deiner anderen Frage: Ich habe einen eher langsamen Verlauf. Die ersten 24 Monate meiner ALS waren nur ein paar Faszikulationen und vermehrte Muskelkrämpfe auffällig, die ich aber auf meinen Stress zurückführte. Normalerweise ist dies in den meisten Fällen auch tatsächlich so, aber ich merkte dann irgendwann, dass ich unsere Treppe nicht mehr in gewohnter Geschwindigkeit hoch kam. Da war mir dann klar, dass etwas ernsteres dahinter stecken muss. Bis zur Diagnose hat es dann halt auch noch einige Monate gedauert: Hausarzt - Neurologe - Klinik - und dann wußte ich bescheid!

[tms23]

Danke Mr. Stone! Waren die Faszikulationen überall, also auch im Gesicht?
Kann mir sonst noch wer Antworten auf meine Fragen geben?

[Rolling Stone]

Nee, die ersten Monate hatte ich nur in einer einzigen Muskelfaser meines linken Oberschenkels die Faszikulationen, nach einem halben Jahr dann am rechten Oberschenkel, immer an der selben Stelle. Nach einem Jahr breitete es sich dann langsam aus. Aber im Gesicht habe ich sie bis heute nicht.

Hab ein bisschen Geduld mit den Kollegen - bei dem schönen Wetter hängt nicht jeder in der Bude am Pc. Dein Glück, dass ich mit meinem Läppi im Garten sitze!

[uk1952]

Hallo Tim,
es gibt Hunderte von verschiedenen Muskelerkrankungen, deshalb müssen Deine Symptome nicht gleich ALS sein. Ich hatte kaum nennenswerte Zuckungen, diese kamen erst nachdem ich schon Bewegungsdefizite hatte. Bei jedem verläuft diese Krankheit anders und deshalb kannst Du einen Verlauf mit einem anderen nicht vergleichen.
Lass Dich in einem Muskelzentrum untersuchen, denn dort sind die Neurologen mit den meisten Erfahrungen. Auf den Seiten der DGM findest Du Hinweise in Deiner Nähe.

Alles Gute wünsche ich Dir mit einem lieben Gruss
Uschi

[Wolfgang !]

Hallo Tim,
es ist gut das Du hier im ALS-Forum Rat suchst, aber ich würde auch bedenken das die ALS bei jedem anders verläuft und das wir eigentlich nur von unseren Symptomen berichten können.
Es wäre vielleicht ganz gut, wenn Du die anderen Ergebnisse abwartest oder Dich gegebenenfalls noch einmal in einer anderen neurologischen Klinik untersuchen lässt. Sehr viele von uns haben sich noch zusätzlich eine zweite Meinung eingeholt.
Ich habe am Anfang der ALS sehr starke und auch schmerzhafte Krämpfe gehabt, besonders in den Beinen, Armen und Fingern.
Faszikulationen haben mich sehr lange begleitet, auch im Gesicht und in den Armen und Beinen sowieso. Das war eine sehr nervige Angelegenheit.

Wenn Du es kannst dann lass Dich von den Symptomen nicht verrückt machen und warte auf die anderen Untersuchungen ab. Ich weiß das ist leicht gesagt, weil ich diese Ungewissheit damals auch geklärt haben wollte.
Ich habe damals im Krankenhaus gesagt das ich hier erst wieder raus gehe, wenn ich weiß was für eine Krankheit ich habe.
Das waren sehr unruhige Wochen und Monate bis zur Diagnose ALS.
Ich habe mir damals keine zweite Meinung eingeholt, weil ich ja gesehen habe wie es mir geht. Und warum sollte ich den Ärzten nicht trauen, Sie haben mich im UKE Hamburg zwei Wochen lang untersucht.
gruß Wolfgang