hat das auch jemand so wie ich????

[derthomas]

hallo ihr lieben,

ich bin thomas , 42, aus der nähe von hamburg.
im august 2007 hatte ich die ersten symtome. schwerer gang, komisches laufen etc.
seit september 2008 habe ich die verdachtsdiagnose als in hamburg st.georg erhalten.
nach dem besuch der charite im dezember 2008 hat man den verdacht erhärtet und mir erklärt es wäre eine als mit einem spastischen verlauf.
nun nehme ich also seit dem 2 medikamente gegen die spastik , das rilotec und noch ein weiteres medikament im rahmen einer medikamentenstudie ein.

was mich wundert ist der eigenartige verlauf....es ist wie ein kommen und gehen, d.h. ich kann mal schlechter laufen ( aufgrund der spastik ) dann aber wieder mal super und fast ohne einschränkungen.
sicher, ich habe auch spastiken in den armen und händen und auch meine sprache ist manchmal etwas verwaschen, aber im großen und ganzen geht es mir eigendlich ganz gut. aber so wie jetzt geht es scvhon über 1 jahr.
ich mache 4 x die woche krankengymnastik und einmal ergo. arbeite nach wie vor, bin selbständig.

vielleich gibt es hier jemanden unter euch der einen ähnlichen verlauf hat wie ich.

lg
thomas

[Trauminsel]

hat das auch jemand so wie ich ??

Hallo Thomas,
bei mir wurde die Diagnose PLS ( betroffen ist die erste Motoneuronengruppe )
im Dezember 2006 gestellt. Damals hatte man mir mittgeteilt, dass der Verlauf
bei dieser Form, nicht so rasch voranschreitet.
Deshalb meine Frage :Handelt es sich bei Dir um die PLS oder ALS ?
Ich nehme nur hochdosiert Vitamin E und ab und zu eine Schlaftablette.
Bedingt durch die Spastiken an allen vier Extremitäten, bin ich schon öfters gestürzt was jedesmal zu einem Knochenbruch geführt hat.
Das war aber vor dem langen Prozeß der Diagnosefindung.
Nachdem ich einen Rollator benutze bin ich nicht mehr gefallen.Die Sprache ist
verlangsamt, zeitweise verwaschen.Leider verschlucke ich mich des öfteren.Zur
KG nach Bobath und Logopädie gehe ich regelmäßig.l
Aber alles in allem bin ich noch zufrieden
Herzliche Grüße
Liesa

[derthomas]

....

Hallo Liesa,

erstmal vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Meine Diagnose lautet schon ALS. Die Verlaufsform soll eine spastische sein.
Aber ich bin eben ein wenig unsicher....Ich lese in allen möglichen Foren und Beiträgen das es bei dem Verlauf der ALS es immer darum geht, das die Krankheit ständig fortschreitet, und das wenn erstmal eine Fähigkeit verloren gegangen ist, diese auch nicht mehr zurückkehrt.
Ich habe ja auch keinerlei Gewichtsverlust....hihihi, schade eigendlich, 10 Kilo wären schon ok.
Und auch der Muskelabbau ist bei mir nicht zu erkennen.
Hingefallen bin ich auch schon einige male, zum Glück aber ohne weitere Folgen

LG
Thomas

[Kadisc]

Spastik

Moin derthomas,

ähnliche Verläufe gibt es hier im Forum.
Aber keine Angst das wird schon schlechter. Gut Ding braucht Weile.

Das Kasperle hats ja in der Signatur "Man ist sich seines Todes nicht mehr sicher"

Gegen die Spastik helfen evtl. auch viel Wasser trinken, Magnesiumspiegel überprüfen und ausgleichen, sowie mehrmals täglich Dehnübungen und gegebenenfalls 1x am Tag Massage um die Verhärtungen zu lösen. Macht inzw. meine Frau.

[käsehäppchen]

hallo derthomas
würde evtl. manche antwort hier überlesen, ich habe selber das gefühl, dass es manchen so scheiße geht, dass sie erst ruhe geben wenn sie andere mitruntergezogen haben. mein tip:mein vater hat magnesium genommen und dadurch wurde es bei ihm etwas besser, ganz weg ist es nie gegangen.und halt durch kg usw. alles noch geschmeidig halten. lieber gruß und kopf hoch

[derthomas]

Hallo Nicki,

na klar, überlesen kann ich prima...aber so ein bischen Sarkasmus iss nich schlimm, bin ja nich aus Zucker und kann das gut vertragen.

Mit Magnesium und Dehnübungen hab ich auch gute erfahrungen gemacht.
Nur wenn du halt viel im Büro sitzt , dann hapert es doch gerne mal mit der Umsetzung
Probleme bereiten mir eigendlich am meisten die Spastiken die so spontan einschießen....Bei Stress oder wenn ich wichtige geschäftliche Termine wahrnehme....Es schaut halt schei.... aus wenn dein gegenüber so komisch geht....auch wenn ich mich schon dran gewöhnt habe zu solchen Anlässen den Gehstock zu benutzen..

LG
Thomas