Keinen Hunger...Rilotek, Psychopharmaka

[Ute Frenzel]

Hallo,

ich muß mal etwas loswerden. Ich habe ja seit gut einem Jahr die Diagnose ALS und zwar die bullbäre Verlaufsform. Nun bin ich erst in ein Megaloch gefallen, aber mittlerweile gehe ich wieder arbeiten.Ich habe Probleme mit meinem Kopf, der wird immer schwerer und meine Arme sind nicht mehr ganz so stabil und gebrauchsfähig, wenn ich länger laufe bin ich außer Atem und ich muß mich erstmal hinsetzen, meine Beine zittern ab und zu und ich stolpere mal hin und wieder, ausserdem habe ich 10 kg abgenommen und habe jetzt fast Modellmaße,ha ha ha . Nicht jeder Tag ist schön, das weiß hier bestimmt jeder. Aber an manchen Tagen kann ich den ganzen Trödel ganz gut verkraften und mir geht es relativ gut. Trotzdem habe ich manchmal so eigenartige Gedanken, wie wird alles kommen?, werde ich das Abi meines Sohnes ( 17 Jahre) erleben?, na ja das kennt ihr bestimmt auch. Also bin ich zu meinem Neurologen gegangen und habe mir eine Überweisung zum Psychater geholt. Und jetzt fühle ich mich nicht wirklich besser. Die gute Frau Doktor meinte ich habe Depressionen und deshalb würde ich nicht mehr so viel essen. Deshalb gab sie mir gleich mal ein Medikament das meine Seele wieder fit machen soll. Und dann war ich erstmal platt. Ich wollte eigentlich mit ihr reden und keine Bedröhnung haben. Ich war total geschockt. Vielleicht könnt ihr ja dazu mal eine Meinung abgeben. Eigentlich ist es ja normal, wenn man nicht mehr richtig kauen und schlucken kann, das man dann nicht mehr unbedingt soviel isst, oder? Und warum soll ich Seelentröster nehmen, sind das nicht normale Gedanken?
Liebe Grüße Ute

[Kadisc]

Moin Ute,

ich denke mal Deine Erfahrung ist Schulmedizin pur. Sich mit Patienten ausführlich zu befassen, die Situation im Einzelnen zu klären ist für den Arzt schon lange unwirtschaftlich. Gott sei Dank gibt es aber für jede schnelle Diagnose ein Mittelchen. Also wird fix was verschrieben.
Mein Rat wäre, wenn Du wirklich Hilfe brauchst suche Dir einen neuen Arzt, mach dich auf einen langen Irrweg, bzw. Suche gefasst.

Mangelnde Nahrungsaufnahme, bedingt durch erschwertes Kauen würde ich allerdings nicht als normal empfinden. Entweder dauert dann alles etwas länger, oder man muss über eine andere, evtl. ergänzende Nahrungszufuhr nachdenken. Ähnliches wurde hier des öfteren diskutiert.

Deine Gedanken sind sicher normal, allerdings wenn man nicht mehr davon los kommt, bzw. abschalten kann, werden sie sicher eine Depression auslösen.
Um das abzuklären ist manchmal der Gang zum Arzt empfehlenswert.

[uk1952]

Liebe Ute,
was ist bei dieser Krankheit schon normal? Deine eigenartigen Gedanken sind ganz natürlich für die Zukunft und jeder an ALS Erkrankte hatte solche Überlegungen oder hat sie immer noch.
Auch bei mir gibt es immer wieder Tage, wo viele Auslöser zusammen kommen und dann kann man diese Gedanken nicht einfach wegschieben. Mit hilft es dann entweder innerhalb der Familie darüber zu reden oder es aufzuschreiben.
Deine bulbäre Form ist die Ursache für Deinen Gewichtsverlust und hast Du mal über eine Magensonde (PEG) nachgedacht?

Ein Psychiater, der die Problematik von ALS Patienten kennt, müsstest Du vielleicht bei
dem Berufsverband Deutscher Psychiater erfahren können.

http://www.bv-psychiater.de/

oder hier

http://www.bvdn.de/main/public_bvdn.php

Frage auch bei der DGM nach, ob sie einen Psychiater in Deiner Gegend kennt.

Einen lieben Gruss
Uschi

[Mrs.Stone]

Psychater oder Psychotherapeut/Psychologe ?

Liebe Ute !

Du sprichst von
''so eigenartigen Gedanken, wie wird alles kommen?, werde ich das Abi meines Sohnes ( 17 Jahre) erleben?.''
Aber das ist doch nicht eigenartig. Ich finde das ganz normal in Deiner Situation. Das sollte doch nicht wirklich jemanden verwundern. Haben wir denn nicht alle ähnliche Gedanken, was Zukunft, Pläne oder Wünsche betrifft ?
Und dass mit einer solchen Krankheit eine Depression einhergeht, mal ausgeprägter, mal schwächer, ist doch auch kein Wunder.
Ich würde an Deiner Stelle nur aufpassen, zu welchem Arzt ich gehe. Da gebe ich Kadic recht.
Soviel ich weiß, ist es so, dass der Psychiater immer ein Arzt ist und Krankheiten behandelt, der Psychotherapeut oder Psychologe hingegen behandelt ein Krankheitsbild, wie z.B. eine Depression mit den verschiedensten Therapien, z.B. auch mit Gesprächstherapien. Etwas, was Du ja eher wolltest. Er kann aber auch zusätzlich Arzt sein und dir im Notfall natürlich Psychopharmaka, oder auch etwas Pflanzliches verschreiben, wenn er das als Unterstützung notwendig findet.Wenn es Dir also um Reden und Zuhören geht, würde ich mich auch wirklich nach einem anderen Arzt umsehen.


Ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Glück
Susanne

[Helterskelter]

Hallo Ute,

ich mache jetzt auf anraten meiner Neurologin eine Verhaltenstherapie um besser mit der ALS zurecht zukommen.
Ich hoffe das befreit mich von meinen Gedanken die dich auch belasten.

Viel Mut weiterhin
Stefan

[Claudine]

hallo derthomas

Auch bei unserem Vater begann die ALS so wie bei Dir. Das ist im Dez. 3 Jahre her .Sein heutiger Zustand ist so, das er nur noch die linke Hand benutzen kann.Seine Sprache wird verwaschener und sein Befinden ist Wetter bedingt,aber sonst geht es Ihm den Krankheitsverlauf entsprechend gut. Er nimmt nur Rilutek, Magnesium und Maccumar ,aber keine Beruhigungstbl. ,2 x wöchtl. KG .tgl.ACC für den Husten und jede Menge Liebe von der ganzen Familie ,das ist besonders wichtig.
Gruss claudine

[katarina]

hallo Ute

mir ging es genauso, allerdings erst drei Jahre nach der Diagnose war mein Magen auf einmal wie zugeschnührt. Ich hatte Hunger, keine Probleme mit der Kaumuskulatur gekam aber nichts runter. Zwei Wochen Klinik und alle Untersuchungen die, die Menschheit erfunden hat, ergaben nichts. Auf einmal waren 20 Kilo weg. Jetzt habe ich eine PEG und esse wieder wie früher, aber etwas langsamer. Die Ärzte haben auch nicht immer für alles eine Erklärung.

katarina