Galleproblem

[Ricky1968]

Hallo,

mein Mutter rief mich eben an...

Sie hatte heute zusammen mit ihrem Lebensgefährten ein Gespräch mit dem Arzt.
Ihr Freund wurde vor einer starken Woche ins Krankenhaus eingeliefert, da er trotz allen Hilfsmittel keinen Stuhlgang hatte.
Er bekam Fieber und Schüttelfrost, das hatte er Monate zuvor schon einmal .
Sein Darm war voll, aber er konnte es nicht loslassen.Dann auch kurz die Blase, doch das klappte wieder relativ schnell.
Nach vielen Tagen wurde der Stuhlgang langsam abgebaut.
Währenddessen wurde auch ein Stein in der Galle festgestellt.
Nach ein paar Tagen hatte er urplötzlich Bauchrämpfe, die Stunden anhielten, als er von der Seite auf den Rücken gedreht wurde, waren sie verschwunden.

Heute sagte der Arzt ihnen, dass wohl die Galle auch von der ALS in Mitleidenschaft gezogen ist und dies auf den Darm auswirkt. Er würde jetzt vermehrt diese Schübe bekommen, mit Schüttelfrost und das er bei so einem Schub sterben könnte.
Eine Alternative wäre, die Galle herauszuoperieren, mit einer geschätzten Überlebenschance von 50 %.
Mein Stiefvater war schockiert - leider verdrängt er so gut es geht alles, wird dann aber natürlich kalt erwischt.
Nun wissen sie nicht, was sie machen sollen.
Ich habe ihr gesagt, dass ich euch mal fragen werde, ob ihr das kennt?
Gehört das auch zu dem normalen Verlauf und was kann man am ehesten machen.
Meine Cousine wird morgen die Klinik in Freiburg versuchen zu erreichen, wobei leider der behandelnde Arzt in Urlaub ist.
Aber ich meinte auch, dass die Ärzte sich doch einmal austauschen sollten, was gut wäre.

Der jetzige Arzt meinte noch vor ein paar Tagen, dass ein Hospiz vielleicht gut wäre, aber ich denke doch, dass das noch viel zu früh ist derzeit...
Auf jeden Fall darf er erstmal am Montag nach Hause ( ins betreute Wohnen zu meiner Mutter, was ein Segen ist...), aber er sollte sich innerhalb der nächsten 6 Wochen entscheiden, ob er operiert werden möchte. Ausser natürlich, es kommt davor wieder ein Schub.
Ich wäre dankbar, wenn ihr mir von euren eigenen Erfahrungen berichten könntet, oder was euch dazu einfällt.
Irgndwie habe ich das Gefühl, dass uns die Krankheit gerade eben überholt, wo doch bisher alles so langsam verlief.:-(

Einen lieben Gruß
Ricky

[Stern]

Hallo Ricky
mein mann hatte auch probleme mit der galle.die ärzte meinten aber dass das nicht von als kommt.ich selber glaube schon.es fing mit einer gelbfärbung seiner beine an.danach probleme mit dem stuhlgang und krampfartige bauchschmerzen rechts.er wurde immer schneeweiss und ihm war schlecht.es wurden auch gallensteine festgestellt.sein bauch war steinhart,aufgebläht und schmerzempfindlich.das kam immer in schüben -die abstände wurden immer kürzer.zum schluss kam dann noch eine gallenentzündung hinzu.doch das risiko für eine op war zu gross.die ärzte waren dagegen.er wurde mit antibiotika behandelt.er wurde immer schwächer.konnte auch nicht mehr viel essen.leider verstarb er im november 2008.ob es mit der galle zu tun hatte-ich weiss es nicht.eins kam zum anderen.er konnte dank der medizin ohne schmerz und atemnot auf die letzte Reise gehen-und ich war bei ihm.
Gruss Stern

[Rolling Stone]

Hallo Ricky,
die Bildung von Gallensteinen hat meines Wissens nichts mit ALS zu tun. Verstopfung kommt oft bei ALS vor, ob das dann durch Bewegungsmangel oder Nervenschädigung verursacht wird, kann ich natürlich nicht beurteilen. Offiziell gilt wohl noch, dass die Verdauungsorgane nicht von ALS geschädigt werden.

Wie kommen denn die Ärzte auf eine Überlebenschance von 50% ? Ist Dein Stiefvater so geschwächt, das die OP so riskant ist?
Kommen für deinen Vater keine schonenderen Möglichkeiten in Frage, den/die Steine zu entfernen, ohne die ganze Galle gleich mit heraus zu schneiden?

LG

[Ricky1968]

Hallo,

mhm..wie der Arzt auf die Aussage mit den 50 % kommt, weiß ich nicht.
Eigentlich ist er nicht so sehr geschwächt- in meinen Augen, aber die Ärzte erleben es vielleicht anders.
Wobei, seit dem er nun im Krankenhaus ist schon, die akute Sache schwächt ihn gerade.
Die Blutwerte waren sehr schlecht.
Wie ich es verstanden habe, sagte der Arzt, dass die Reaktion der Galle durch das ALS kommt und nicht durch den Stein.
Die Galle wäre von der Lähmung betroffen.
So wie Stern es beschreibt, ist es auch bei ihm. Er bekommt noch Schüttelfrost dazu.
Und dies kommt eben auch immer in Schübe.
Letztendlich war dann wohl auch eine Aussage, das er bei einem dieser Schübe sterben könnte.Sie meinten wohl es wäre eine weitere Komplikation, die aber mit dem ALS zusammen hängen würde.

Lieben Gruß
Loren

[Rolling Stone]

Hallo Ricky,
das höre ich zum ersten mal, dass es eine Gallenlähmung infolge von ALS geben soll.
Ich würde mir eine zweite Arztmeinung einholen.

[Stern]

hallo rolling
das ist keine gallenlämung.alle inneren organe müssen zusammen harmonieren.leber galle und darm.es hängt schon irgendwie mit der als zusammen.die organe würden sich verhärten .auch bei meinem mann waren die blutwerte sehr schlecht.sogar die nieren arbeiteten nicht mehr richtig.so hat es uns der arzt erklärt.
eine op würde er nicht überleben wurde auch uns gesagt.
liebe grüsse stern

[Rolling Stone]

Vielleicht habe ich da ja etwas nicht richtig mitbekommen, aber alles, was ich bisher über ALS gelesen und gehört habe, bezieht sich auf die Zerstörung der Motoneuronen, ohne Beteiligung der Verdauungs- und anderer innerer Organe. Aber vielleicht gibt ja auch ein paar traurige Ausnahmen...

[Ricky1968]

Nun, seltsam finde ich das auch...

deswegen habe wir meiner Mutter auch angeraten, in Freiburg anzurufen und alles mit dem Spezialisten noch eimal zu besprechen.
Das hat heute meine Cousine übernommen, die früher mal als Arzthelferin arbeitete und meine Mutter mit unterstützt.
Wollte eben nachfragen, sie hatte wohl auch zwei Gespräch mit dem Arzt, dann aber meine Mutter nicht erreicht, so dass sie sich später oder morgen wieder meldet. Wie sie meinte, hätte sie wohl einiges erreicht...

Also das es Auswirkungen auf den Darm hat ist noch soweit verständlich. Zum einen wegen dem Mangel an Bewegung, aber eben auch, da der Darm sich durch die Muskeln immer zusammenzieht, um den Inhalt zu transportieren. So stelle ich mir das mal ganz laienhaft vor...
Und wenn es eben auch diese Motoneuronen- falls dort tätige sind - lahmlegt, dann passt es ja.
Aber die Galle hat doch keine Muskeln...


Anderseits, klar hängen die einzelne Organe auch wieder irgendwie zusammen und beeinflussen sich.
Jetzt warte ich mal ab, was meine Cousine erreicht hat...

[Stern]

irgenwie hat das auch was mit der sauerstoffsättigung zu tun.die organe werden nicht mehr ausreichend mit sauerstoff versorgt.mein mann war zwei jahre 24 stunden mit maske beatmet.als wir uns für den luftröhrenschnitt entscheiden mussten-es blieb keine andere wahl mehr-waren so denke ich nun seine organe schon vorgeschädigt.
jeder arzt hat es uns anders erklärt.

[Ricky1968]

Hallo,

mein Stiefvater hat mit der Sprache und Sauerstoff keine Probleme.
Bei ihm sieht es so aus, dass er bislang nicht mehr gehen kann und sein Arme gerade rasant an Kräfte verlieren.
Deswegen war ich auch so verwundert, dass der behandelnde Arzt schon über Hospiz sprach...

Gestern informierte mich meine Mutter noch, was in Freiburg raus kam.
Also (Info über die dritte Person) sieht es gerade so aus, dass die Ärzte davon ausgehen, dass er eine Gallenkolik hat(te) und die immer wieder kommen wird.
Direkt hätte dies nichts mit ALS zu tun, aber natürlich erschwert das die ganze Sache.
Sie raten zu einer OP, aber bei ihnen, da sie die erschwerende Situation kennen und Erfahrungen haben.
Am 20. hat er nun einen Termin bekommen, damit sie ihn gründlichst untersuchen können. Drei Wochen später ist der behandelnde Arzt wieder da, wenn es geht, würde er bei der OP gerne dabei sein.
Er hat auch alles soweit vorbereitet, sich gleich gestern mit verschiedenen Ärzten abgesprochen etc.
Er sagte auch, dass die OP nicht leicht werden wird,wegen den gesamten Umständen, aber eben auch, dass es besser wäre.

Ach herrje,das ganze Leben war dieser Mann nie krank und jetzt kommt alles dicke...

Euch einen schönen Tag
Ricky

[pet]

Hallo,

jetzt wollte ich doch auch noch meinen Senf dazugeben: die Moral dieser ganzen Geschichte ist doch nur wieder, dass wir als ALS-Kranke leider selbst denken müssen! Diejenigen Ärzte, die sich nicht intensivst mit ALS beschäftigen (und das sind leider die meisten) haben so gut wie keine Ahnung von der Krankheit, den Auswirkungen und der Behandlung. Das Traurige ist, dass sie das nicht zugeben können oder wollen und deshalb munter drauflos reden. Da kommen dann solche Klopse wie die Gallenblase, die von ALS angegriffen ist und das Hospiz für jemanden, der sich nicht mehr viel bewegen kann und gerade eine Gallenkolik überstanden hat.

Wenn die Atmung bei deinem Stiefvater noch nicht sehr beeinträchtigt ist und die ALS-Spezialisten zu einer OP raten, ist sehr wahrscheinlich auch das Risiko wesentlich geringer. Mir hat mal ein Neurochirurg gesagt, ich wäre ja in einem schrecklichen Zustand (das war nach 7 Jahren ALS ohne Beatmung!). Auf meine Frage, was er denkt, woran ich leide, kam die Antwort: na MS natürlich, wieso? Als ich ihn aufklärte, dass ich ALS habe, sagte er schnippisch: also MS oder ALS, das sei doch das Gleiche im Prinzip. Ja, genau wie Bananen und Äpfel, beides ist schließlich Obst... Nach vielen gleichartigen Erfahrungen vermeide ich alle Nicht-Spezialisten unter den Ärzten und habe einen Hausarzt, der mich in allem unterstützt und auf Wunsch berät, der aber zugibt, dass er über ALS an sich weniger weiss als ich. Ein guter ALS-Spezialist würde sicher sagen, dass die Gallensteine relativ sicher nichts mit ALS zu tun haben. Wie Rolling auch sagt, sind die inneren Organe nur sekundär betroffen. Sie leiden also unter der Bewegungslosigkeit und damit der schlechteren Durchblutung. Der Darm z.B. funktioniert im Prinzip, aber die Muskeln im Bauch und Rücken, die beim Stuhlgang helfen (deren man sich gar nicht bewusst ist, wenn sie funktionieren), sind eben nicht mehr da. Deshalb haben die meisten von uns Probleme damit, aber nur ganz wenige haben Gallensteine - ich schätze das entspricht in etwa dem Bevölkerungsdurchschnitt?

Viele Grüße,

Petra

[uhecktor]

Gallenprobleme

Hallo Pet,
da spricht mir jemand aus der Seele,ich kann dir nur in allen Punkten, was die weißen Kitteln(Ärzte) betreffen, nur recht geben.
Die Erfahrung hatte ich mit meiner Mum,von 2006-2008
gemacht,keiner hat uns versucht irgentwas zu erklären,wir waren auf die Informationen die ICH am Computer rausgesucht habe darauf angewiesen,bis ich es dann besser wußte,was los ist mit meiner Mum,es ist traurig für uns alle Menschen.Ihr Hausartz war das größte ARs............. er beruhigte meine Mum mit dem Spruch<an dieser Krankheit sterben sie nicht<machen sie das beste daraus.Wenn ich männlich und stark genug gewesen wäre,und hätte das mitbekommen,der wäre nicht heile durch die Haustüre gekommen.
GLG
Ulla

Hallo,

jetzt wollte ich doch auch noch meinen Senf dazugeben: die Moral dieser ganzen Geschichte ist doch nur wieder, dass wir als ALS-Kranke leider selbst denken müssen! Diejenigen Ärzte, die sich nicht intensivst mit ALS beschäftigen (und das sind leider die meisten) haben so gut wie keine Ahnung von der Krankheit, den Auswirkungen und der Behandlung. Das Traurige ist, dass sie das nicht zugeben können oder wollen und deshalb munter drauflos reden. Da kommen dann solche Klopse wie die Gallenblase, die von ALS angegriffen ist und das Hospiz für jemanden, der sich nicht mehr viel bewegen kann und gerade eine Gallenkolik überstanden hat.

Wenn die Atmung bei deinem Stiefvater noch nicht sehr beeinträchtigt ist und die ALS-Spezialisten zu einer OP raten, ist sehr wahrscheinlich auch das Risiko wesentlich geringer. Mir hat mal ein Neurochirurg gesagt, ich wäre ja in einem schrecklichen Zustand (das war nach 7 Jahren ALS ohne Beatmung!). Auf meine Frage, was er denkt, woran ich leide, kam die Antwort: na MS natürlich, wieso? Als ich ihn aufklärte, dass ich ALS habe, sagte er schnippisch: also MS oder ALS, das sei doch das Gleiche im Prinzip. Ja, genau wie Bananen und Äpfel, beides ist schließlich Obst... Nach vielen gleichartigen Erfahrungen vermeide ich alle Nicht-Spezialisten unter den Ärzten und habe einen Hausarzt, der mich in allem unterstützt und auf Wunsch berät, der aber zugibt, dass er über ALS an sich weniger weiss als ich. Ein guter ALS-Spezialist würde sicher sagen, dass die Gallensteine relativ sicher nichts mit ALS zu tun haben. Wie Rolling auch sagt, sind die inneren Organe nur sekundär betroffen. Sie leiden also unter der Bewegungslosigkeit und damit der schlechteren Durchblutung. Der Darm z.B. funktioniert im Prinzip, aber die Muskeln im Bauch und Rücken, die beim Stuhlgang helfen (deren man sich gar nicht bewusst ist, wenn sie funktionieren), sind eben nicht mehr da. Deshalb haben die meisten von uns Probleme damit, aber nur ganz wenige haben Gallensteine - ich schätze das entspricht in etwa dem Bevölkerungsdurchschnitt?

Viele Grüße,

Petra

[Ricky1968]

Hallo ihr Zwei,

das kann ich sehr gut verstehen, deswegen haben wir uns auch mit den Spezialisten in Freiburg kurzgeschlossen und das war das Einzig richtige.
Die Atmung klappt noch sehr gut. Seit gestern ist mir aber aufgefallen, dass sich seine Stimme verändert-sie ist wesentlich höher/heller.
Er hat einen ziemlich starken Schub gehabt, in diesen 2 Wochen.
Aber erstmal bin ich froh, dass diese Sache nichts mit der ALS zu tun hat.
So wie sich das angehört hat, wäre er dann schon im Endstadium...
Meine Mutter und ihr Freund finden den Arzt klasse, weil er sich so sehr informiert hat...naja, wenn man selber nicht viel weiß...
Ich finde es vorallem unmöglich, weil er die gesamte Entwicklung von meinem Stiefvater nicht kennt. Ich denke das ist bei dieser Krankheit besonders wichtig, den bisherigen Verlauf zu kennen.
Und dann ist jemand, der sich gerade informiert hat, einfach kein Spezialist, da müßte er selbst sein Grenzen kennen.
An seiner Stelle hätte er von sich aus fragen müssen, wer ihn bei seiner Krankheit behandelt und mit diesem Spezialisten hätte er sich zusammen tun sollen.
Letztendlich kann ein Arzt nicht alles kennen und wissen - auch wenn sie es gerne hätten, das man sie so sieht.

Eine lieben Gruß
Ricky