einfach nur reden

[Pippilotta]

Hallo ich bin Pippilotta und habe vor ein paar Wochen schon einmal geschrieben.
Mein Mann hat seit Anfang des Jahres die Diagnose ALS. Ich habe meinem Mann natürlich von diesem Forum erzählt, wie es abläuft, das man eine Menge erfahren kann usw., aber er will einfach nicht damit konfrontiert werden. Mein Mann ist 69 Jahre alt und ich bin 55 Jahre alt. Wir beide können uns aber über die Krankheit ganz normal unterhalten. Er ist von 80 kg auf 64 kg abgemagert, kann mit dem Rollator noch einige Meter (unsicher) gehen. Der Oberkörper ist schon sehr angegeriffen, d.h. ich ziehe ihn an und aus, waschen usw., die Kraft der Arme ist weg. Heute hat er einen
MOTOmed Viva 2 von der Krankenkasse bekommen, dazu noch 2 x die Woche Krankengymnastik. Das sprechen ist noch normal, essen geht auch
mit füttern.
So, das tat gut.
Liebe Grüße Pippilotta

[Hannes]

hallo Pippilotta

willkommen im Club

ja
sich mit anderen auszutauschen ist immer gut
vor allem mit denen die die Probleme keinen.

habt ihr euch mal nach einem ALS Gesprächskreis in eurer Nähe erkundigt?

[Ricky1968]

Hallo Pipilotta,

ich ziehe den Hut vor jedem Partner der das alles übernimmt.
Meine Mutter pflegt auch ihren Lebensgefährten. Sie ist aber schon 71 Jahre...

So ein bescheurte Krankheit. Nicht das nicht jede Krankheit irgendwie bescheuert ist, aber die...nun ja, was hilfts.

Mein Stiefvater möchte sich auch nicht aktiv mit der Krankheit auseinandersetzen.
Aber ich denke das müssen wir akzeptierenn, sie müssen schließlich schauen, welchen Weg sie für sich gehen wollen.

Wobei er wohl diese Tage zu seiner Schwester sagte, dass er Angst vor dem Sterben hat.

Gerade dachte ich mir, dass es mir eigentlich gar nicht so unrecht ist, dass er das alles ignoriert, denn dann müssen auch wir nicht daran denken...gerade jetzt wo es wieder so akut ist:-(

Einen schönen Abend noch
Loren

[Gerd-NF]

Hallo Pippilotta,

ja Du hast Recht, einfach nur reden hilft manchmal sehr.
Ich wünschte meine Frau würde wenigsten ab und zu mal hier rein gucken. Aber sie will auch nicht mehr als nötig mit meiner ALS konfrontiert werden. Kann ich teilweise auch verstehen, wenn man hier so über einige Schicksale liest. Normalerweise könnte man verzweifeln, wenn man lesen muss, dass wieder jemand - evtl. ein Bekannter - den Kampf verloren hat. Aber ich kämpfe nicht dagegen, ich lebe damit und nutze meine Möglichkeiten. Bei mir hat's auch in Armen und Händen angefangen und ich konnte noch rel. lange laufen. Aber ohne Compi und Internet hätte ich bestimmt schon längst resigniert. Denn meine Frau hat auch nicht unbegrenzt Kraft, mich aufzubauen.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Deinem Mann etwas Mut für was neues.
Liebe Grüße, Gerd.

[Franz07]

Liebe Pippilotta, auch ich möchte dich ermutigen, die Möglichkeiten dieses Forums - nämlich Informationen, Zuwendungen und Ermutigung zu finden - zu nutzen und vielleicht kannst du ja auch deinen Mann dazu überreden, einmal rein zu schauen. Eine kleine Anregung von mir: Schau doch einmal auf meiner Homepage www.franz-amrhein.de unter dem Kapitel "Erkrankung an ALS", was ich dort alles über meine Helferinnen und meine Hilfen schreibe. Vielleicht ist da auch für dich und deinen Mann einiges hilfreiche dabei.

Viele gute Wünsche und herzliche Grüße von Franz

[Pippilotta]

Hallo Hannes, danke für Deine Anregung, aber soweit ich weiss, gibt im Kreis Soest so etwas nicht. Aber da würde mein Mann auch gar nicht hingehen wollen. Bist du selbst krank pder pflegst Du

[Hannes]

moin

Hallo Hannes, danke für Deine Anregung, aber soweit ich weiss, gibt im Kreis Soest so etwas nicht. Aber da würde mein Mann auch gar nicht hingehen wollen. Bist du selbst krank pder pflegst Du

leider selbst erkrankt

zum Glück bist du ja hier,
aber ich habe auch ne Zeit gebraucht um mich zu outen

[Gerd-NF]

... aber ich habe auch ne Zeit gebraucht um mich zu outen

... warum eigentlich ? Oder wie meint Ihr das ?

Ich habe sofort in der Firma Bescheid gesagt, meinen ehemaligen Schulkameraden und Kommilitonen beim nächsten Treffen - es war ja zu sehen. Und in der Selbsthilfegruppe habe ich zusätzliche Freunde gefunden.
Also raus damit und raus (aus dem Haus) mit mir.
Lieben Gruß, Gerd.

[uk1952]

Hallo Vera,
auch von mir ein herzliches Willkommen trotz dieser schrecklichen Diagnose.

Ich bin auch selbst betroffen und habe nach der Diagnose mit Hilfe von Familie und Freunden erst einmal die Diagnose verdauen müssen. Wir haben uns gegenseitig gestützt, hatten 1000 Fragen im Kopf. Mein Mann, meine drei Kinder, meine Geschwister und Freunde haben alle Infos, die sie spärlich gefunden haben, über diese Krankheit zusammen getragen. Verkrochen habe ich mich nicht, nur in ein ALS Forum ging ich im ersten Jahr nicht, dies war mir zu unpersönlich. Bücher über diese Krankheit wollte ich lesen, um meine Neugierde zu befriedigen, was auf mich zukommt und natürlich auch um verschiedene Verläufe kennen zu lernen und auch zu vergleichen.
Sehr schnell habe ich aber mitbekommen, dass ein Vergleichen der Krankheitsverläufe keinen Sinn macht.
Mein Mann berichtete mir immer wieder von dem DGM Forum und ein Jahr nach der Diagnose schaute auch ich mal hier ins Forum. Über die Suchfunktion las ich mich über meine vielen Fragen fest. Nach einer Weile stellte auch ich meine erste Frage und bin herzlich aufgenommen worden.

Ich möchte Dir damit sagen, berichte Deinem Mann weiter vom Forum. Stelle Fragen oder schreibe Dir alles von der Seele, was Dich bedrückt. Vielleicht findet Dein Mann dann doch irgendwann ein Interesse am Forum.

Einen lieben Gruss
Uschi