hilfe für und rund um die kinder

[sabina]

liebe Grüße Sabine

[allgäuer]

Liebe Sabine,
auch ich bin entsetzt. Da erscheinen für uns Rentner die Probleme viel kleiner, und sind doch oft auch unlösbar! Der folgende Satz in Deinem Beitrag hat mich aber erschrocken:

...auch der dgm konnte mir nicht weiterhelfen und empfahl mir: "bild kämpft für sie"

Da möchte ich auf meinen Beitrag: „DGM an ALS Forschungsprojekt beteiligt“ hinweisen:
http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7648

und Dir, liebe Sabine, kann ich nur die zynische Antwort geben: vielleicht findet sich eine Lösung am Ende des zweieinhalbjährigen Forschungsprojekts.

Das Kämpfen wird immer beschwerlicher!
Liebe Grüße von Hubert.

[Mrs.Stone]

Liebe Sabina !

Ich kann Deine Situation sehr gut verstehen. Deine Kinder sind sehr jung und in solch extremen Situationen können Eltern gar nicht alles auffangen. Das merke ich bei meinen Kindern auch immer wieder. Auch neigt man schnell dazu, sich Meinungen zu bilden, wie z.B. man würde schlecht behandelt oder gar nicht ernst genommen werden.
Das mag auch oft so sein.
Ich kann mir aber beim besten Willen nicht vorstellen, dass nur Kindern krebserkrankter Eltern geholfen wird.
Werden Deine Kinder irgendwie psychologisch betreut ? Ich sage das nicht, weil ich meine, das müsste in Deinem Falle so sein, sondern, weil Kinderpsychologen einfach eine Menge Adressen haben, die Dir weiterhelfen könnten.
Desweiteren könntest du Dich im Jugendamt nach speziellen Anlaufstellen erkundigen.
Auch caritative Einrichtungen ( AWO, Caritas, Müttergenesungswerk...) bieten manchmal solche Hilfen an.
Hier in Bonn gibt es z.B. einen Hospitzverein, der sich auch mit den Angehörigen von schwer Erkrankten befasst. Das geht von Gesprächen, über Gassi laufen mit dem Hund, bis zur Hausaufgabenbetreung.
Manchmal lebt man auch in einer besonders intakten Kirchengemeinde, hat dort in den Pfarrstellen Ansprechpartner.
Google doch auch einmal unter www.eltern.de oder gib einfach bei Google: ''Kinder in extemen Situationen'' oder ''Kinder mit kranken Eltern'' ein oder etwas ähnliches.

Ich finde, Du hast ein sehr spezielles Thema angesprochen. Viele Betroffene, auch hier im Forum, brauchen sich, zum Glück, nicht mit dieser Problematik auseinandersetzen, weil ihre Kinder entweder schon erwachsen oder gar keine vorhanden sind.
Aber die Situation hat wirklich eine besondere Tragik, wenn junge Kinder involviert sind. Da gibt es Momente, die von solchem Kummer geprägt sind, von so viel Hilflosigkeit, das können sich Viele vielleicht gar nicht vorstellen.

Gerade kommt mir die Idee, vielleicht könnte man sich in dieser Richtung
(Verein für Kinder ALS-kranker Eltern o.ä.) irgendwie engagieren. Etwas eigenes, neues ins Leben rufen. Das ist jetzt nur gedanklich zusammen geworfen, wahrlich nichts ausgereiftes.

Nur, wie so oft, dafür bräuchte man Zeit...

Ich hoffe, du hast Erfolg, liebe Grüße
Susanne

[uk1952]

Hallo Sabine,
vor vier Jahren sind COSIP - Beratungsstellen aufgebaut worden, die nicht nur für Kinder krebskranker Mütter oder Väter eingerichtet wurden.

http://aerzteblatt.lnsdata.de/pdf/PP/5/7/s308.pdf

In dem folgenden Link findest Du vielleicht eine Adresse in Deiner Nähe.

http://www.rvfs.de/adressen-und-links0.html

Einen lieben Gruss
Uschi

[jarleene]

Hallo Sabina,
das blöde ist, dass die meisten Institutionen so ÜBERHAUPT keine Ahnung von und über die ALS und die Belastung die damit für alle Beteiligten einher geht, haben und dann einfach mal was sagen ohne zu wissen as sie damit anrichten.
Es gibt eigentlich fast in jeder Gemeinde Haus- und Familienpflegerinnen, teils kirchlich betreut, teils auch in nichtkirchlichen Vereinen. Hier findet man auch Hilfe für die Kiddis, fragt doch auch mal nach Hospizhelferinnen, meist wird hier ehrenamtlich gearbeitet. Wir haben damit gerade in Bezug auf die Kurzen sehr gute Erfahrungen gemacht.

http://www.kirche-dithmarschen.de/institutionen/diakonie.htm

http://www.hospizverein-dithmarschen.de/ueberuns.htm

[sabina]

erstmal danke für eure antworten

liebe Grüße Sabine

[jarleene]

http://www.trauernde-kinder-sh.de/index.php?contentID=4

So etwas in der Art gibt es in Bremen auch und die Einrichtung ist total klasse, nicht erst wenn die eigentliche Trauer richtig beginnt sondern zur Info, als Anlaufstelle und für Tips schon vorher.

[franz.stefan]

Hallo Sabina,

ich schreibe Ihnen als Berater der DGM. Wir hatten Anfang dieser Woche ein längeres Telefongespräch, bei dem es um Ihre und die Situation Ihrer Kinder ging.

Ihre Situation ist wirklich sehr schwierig. Ich kann Ihren Wunsch zutiefst verstehen, Hilfen aus einer Hand zu erhalten. Auch in der Sozialberatung der DGM wünschen wir uns oft, dass es solche Hilfen wie für Krebskranke gäbe. Leider können wir nur das anbieten, was unser Sozial- und Gesundheitssystem an Möglichkeiten vorsieht. Es ist ein Dilemma, dass wir die vielfältig Not sehen, aber nur sehr wenige Handlungsmöglichkeiten unseren Mitgliedern anbieten können. Einige dieser Möglichkeiten habe ich Ihnen in unserem Gespräch dargelegt und dann per Mail zugeschickt: Ihre Ansprüche auf Haushaltshilfe bei Krankenversicherung, Pflegeversicherung, Kinder- und Jugendhilfegesetz und Sozialhilfe, Möglichkeit, eine ausländische Haushaltshilfe zu beschäftigen und unsere Liste der Stiftungen für eine Einzelfallhilfen bei ALS...

Darüber hinaus möchte ich Ihnen vorschlagen, mit einer ambulanten Palliativ- und Hospizeinrichtung Kontakt aufzunehmen, z. B. einen Palliativberatungsdienst einzuschalten, der Sie direkt bei der Organisation Ihrer schwierigen Situation zu Hause unterstützen könnte. Diese Einrichtungen, in der auch sehr viele Ehrenamtliche tätig sind, können in vielen Fällen Hilfestellungen vor Ort anbieten oder ziehen Fachleute hinzu. In Husum ist ein solcher Dienst zu finden. Darüber hinaus haben Sie die Möglichkeit, zwei Sozialberaterinnen der DGM in Itzehoe zu Rate zu ziehen: Ich werde Frau Diederich-Marks und Frau Nuijen-Bodenstein über Ihre Situation informieren.

Am Ende unseres Gesprächs in dieser Woche erwähnte ich die Möglichkeit, an die Öffentlichkeit zu gehen. Mit Recht wären alle User dieses Forums entrüstet, hätte ich meine Beratung nur auf den Gedankenblitz „Bild“ beschränkt!

Mit freundlichen Grüßen von Ihrer DGM
Franz Stefan

[sabina]

lieber herr franz

ich habe bereits mit einer hospitzberatung kontakt aufgenommen und auch eine beraterin vom jugendamt war heute bei mir und bestätigte mir das wir irgendwie, auf jeden fall hier in dithmarschen, durch die raster fallen.

eine haushaltshilfe bekommen wir nicht bezahlt, von wem auch immer, da mein mann zu hause ist. was sich ja auch im ersten moment ganz toll anhört, aber die ganze situation ist schon sehr aufreibend. wir haben bereits versucht mit stiftungen kontakt auf zu nehmen, allerdings sind die eher für kurzfristige hilfen da.
grundsätzlich finde ich das einfach die situation verändert werden muß, denn über meine homepage habe ich auch mit betroffenen familien kontakt aufgenommen, bei denen sich die gleichen probleme stellen. ich bin also nicht ganz alleine. sicherlich ist es von bundesland zu bundesland etwas anders aber grundsätzlich dürfte dies meines erachtens nicht so sein.
die empfohlene haushaltshilfe, aus dem ostblock, würde vom arbeitsamt vermittelt werden, ich müsste sie vollzeit einstellen und auch für angemessene unterkunft sorgen- was bei unserer momentanen finanziellensituation gar nicht möglich wäre, wie sich ja wohl jeder betroffene denken kann.

grundsätzlich ist die bildzeitung sicherlich nicht meine wahl für so ein thema, es müsste sich auf ganzer ebene etwas ändern.

aber ich bedanke mich trotzallem für ihren beitrag, nun habe ich noch ein paar weitere informationen.
allerdings kommt es mir so vor als wenn sie sich rechtfertigen würden weil ich etwas über die dgm geschrieben habe. sollte dies der fall sein, möchte ich sie bitten auch einige andere beiträge in diesem forum zu lesen und dort auch ein zu greifen, die nichts mit der dgm zu tun haben, sondern mit angriffen der übelsten sorte auf forumsteilnehmer.

da ich nun weiß das das forum doch ab und an von der dgm gelesen wird hoffe ich das sie auch in diesem bereich stellung beziehen werden.

mit freundlichem gruß

[sabina]

an alle

liebe Grüße Sabine

[DGM-Moderator]

...sollte dies der fall sein, möchte ich sie bitten auch einige andere beiträge in diesem forum zu lesen und dort auch ein zu greifen, die nichts mit der dgm zu tun haben, sondern mit angriffen der übelsten sorte auf forumsteilnehmer.

da ich nun weiß das das forum doch ab und an von der dgm gelesen wird hoffe ich das sie auch in diesem bereich stellung beziehen werden.

Hallo,
wir haben schon mehrfach betont, dass wir ein regelmäßiges reagieren auf Forumsbeiträge nicht leisten können und wollen. Nicht können, da das an der Beratungszeit abgehen würde, was vermutlich niemand möchte und nicht können, weil das den Charakter des Forums verändern würde. Diese Foren sind als Austauschmöglichkeit für Betroffene gedacht. Sie sind bewusst nicht moderiert und setzen darauf, dass die Gemeinschaft das Nötige regelt. In Ausnahmen behalten wir uns Eingriffe vor, mit denen wir allerdings sehr zurückhaltend umgehen. Bitte um Verständnis.
Freundliche Grüße
Horst Ganter
Bundesgeschäftsführer

[Christina Reiß]

Elternassistenz

Liebe Sabina,
ich möchte Sie gerne auf "Elternassistenz" hinweisen. Es gab dazu gerade ein in die richtige Richtung weisendes Urteil: http://www.der-paritaetische.de/22/?...ash=4c038be7fc. Das könnte in Ihrer Situation evtl. Unterstützung geben.
Ich möchte Sie auch auf den Bundesverband behinderter Eltern hinweisen: http://www.behinderte-eltern.de/Papoo_CMS/
Freundliche Grüße, Christina Reiß

[Realist]

ich habe bereits mit einer hospitzberatung kontakt aufgenommen und auch eine beraterin vom jugendamt war heute bei mir und bestätigte mir das wir irgendwie, auf jeden fall hier in dithmarschen, durch die raster fallen.

eine haushaltshilfe bekommen wir nicht bezahlt, von wem auch immer, da mein mann zu hause ist. was sich ja auch im ersten moment ganz toll anhört, aber die ganze situation ist schon sehr aufreibend. wir haben bereits versucht mit stiftungen kontakt auf zu nehmen, allerdings sind die eher für kurzfristige hilfen da.
grundsätzlich finde ich das einfach die situation verändert werden muß, denn über meine homepage habe ich auch mit betroffenen familien kontakt aufgenommen, bei denen sich die gleichen probleme stellen. ich bin also nicht ganz alleine. sicherlich ist es von bundesland zu bundesland etwas anders aber grundsätzlich dürfte dies meines erachtens nicht so sein.
die empfohlene haushaltshilfe, aus dem ostblock, würde vom arbeitsamt vermittelt werden, ich müsste sie vollzeit einstellen und auch für angemessene unterkunft sorgen- was bei unserer momentanen finanziellensituation gar nicht möglich wäre, wie sich ja wohl jeder betroffene denken kann.

grundsätzlich ist die bildzeitung sicherlich nicht meine wahl für so ein thema, es müsste sich auf ganzer ebene etwas ändern.

aber ich bedanke mich trotzallem für ihren beitrag, nun habe ich noch ein paar weitere informationen.
allerdings kommt es mir so vor als wenn sie sich rechtfertigen würden weil ich etwas über die dgm geschrieben habe. sollte dies der fall sein, möchte ich sie bitten auch einige andere beiträge in diesem forum zu lesen und dort auch ein zu greifen, die nichts mit der dgm zu tun haben, sondern mit angriffen der übelsten sorte auf forumsteilnehmer.

da ich nun weiß das das forum doch ab und an von der dgm gelesen wird hoffe ich das sie auch in diesem bereich stellung beziehen werden.

mit freundlichem gruß

Also schon interessant, was manch eine, die erst seit Kurzem hier ist, alles so fordert oder schlichtweg gesagt, wie weit sie die Klappe aufreißt. Da gibt jemand, vermutlich noch ehrenamtlich bzw. schlecht bezahlt tätig, Hilfestellungen und muss sich dann so etwas anhören. Kein Wunder, dass sich immer weniger Leute für solche Tätigkeiten finden lassen.

Wenn's dir hier @werteste sabina nicht passt bzw. die Ratschläge dir nicht akzeptabel erscheinen, suchst du dir vielleicht einen anderen Ort, wo du deine 99+x Forderungen vorbringen kannst. Versuchs doch mal bei "hetz-jagd-ins-licht" oder so ähnlich, vielleicht findest du dort Rat für deinen Sack voller Probleme. Andere haben vermutlich auch Probleme und wenn's dir noch keiner gesagt hat … du bist nicht alleine auf dieser Welt und krank, obwohl sich es hier manchmal so anhört. Man stelle sich vor, alle plärren so laut und so oft wie du - bei weit über einer Million Schwerkranken im Land könnte man sich ohne Ohrstöpsel gar nicht mehr vor die Haustür wagen.

Dreist ist außerdem: "(…) eine haushaltshilfe bekommen wir nicht bezahlt, von wem auch immer, da mein mann zu hause ist. (…)" Da fällt mir eigentlich nur ein: Was möchtest du noch alles finanziert haben? Einen Mann zu Hause haben und trotzdem noch eine staatlich finanzierte Haushaltshilfe haben wollen … oder vielleicht noch eine Kinderbetreuerin für den Abend? Meine Güte!

Am besten du gehst mal in dich, überdenkst deine Bewältigungsstrategie, akzeptierst die ALS, hörst auf laufend neue Forderungen zu stellen und findest deinen inneren Frieden (würde kadischg vielleicht jetzt sagen), sonst verläuft die ALS unter Garantie doppelt so schnell, als eigentlich ohnehin schon. Wenn du das natürlich so haben willst, dann mach' weiter so.

Einen schönen spätsommerlichen Sonntag noch!

[sabina]

das wird echt immer besser

@realist: als erstes möchte ich mal in frage stellen wer von uns beiden sich nicht mit ALS abgefunden hat. denn ich sorge mich um meine familie und du scheinst nur verbittert zu sein. in meinen augen bist du echt erbärmlich. aber ich freue mich für dich das du überhaupt keine probleme zu haben scheinst.
und ich betone es nocheinmal: ich finde es traurig das es für ALS keine ansprechpartner gibt, denn kinder leiden sehr unter der diagnose. aber da du ja sicherlich keine kinder hast und wahrscheinlich auch keine freunde wirst du diese probleme nicht haben.
es war schon klar das du so darauf antwortest, denn würde man dich sperren müsstest du wahrscheinlich einmal in dich gehen und ich denke das wäre für dich schlimmer als für mich. du könntest dich wahrscheinlich nicht ertragen. aber es ist doch toll das du deinen frust hier im forum ablassen kannst,gelle?
es ist schön zu sehen welche mühe du dir gibst. hast ja sogar meine hp gelesen. schade das du nichts im gästebuch hinterlassen hast.
ansonsten sehe ich das du anscheinend einen schönen sonntagnachmittag hattest- wohl ganz alleine

ansonsten hat mir der tip von der sozialberatung mannheim weitergeholfen.

ich werde euch weiter auf dem laufenden halten

liebe grüsse sabine

[allgäuer]

Liebe Sabine,
lass dich bitte nicht unterkriegen. Die Aussage von Realist:

"was manch eine, die erst seit Kurzem hier ist, alles so fordert oder schlichtweg gesagt, wie weit sie die Klappe aufreißt“,

ist unglaublich naiv. Es kommt nicht darauf an wie lange man dabei ist, sondern dass man leider dabei ist. Und unter diesem Aspekt wäre zu sagen, dass nicht jedes Deiner Worte auf die Goldwaage gelegt werden sollte. Ich persönlich muss ganz ehrlich sagen, dass Du in deiner Situation es viel schwerer hast als zum Beispiel ich.
Dir liebe Sabine wünsche ich, dass Du weiterhin die notwendige Kraft hast, Deinen Kampf zu führen. Und glaube mir, hier im Forum steht Realist mit seiner unüberlegten Aussage wohl ziemlich alleine da. Das musste ich unbedingt noch loswerden, obwohl es für mich heute Abend schon sehr spät ist.

Es grüßt Dich und deine Familie
Mitstreiter Hubert.

Hallo Sabine, jetzt bist Du mir mit Deinem Beitrag noch zuvorgekommen, trotzdem gebe ich meine Meinung ungekürzt zum Besten.