Greenhorn bei den Todgeweihten

[Dino1957]

Hallo
Mein Name ist Uwe, 51 Jahre alt.
Verdacht seit einigen Monaten, Ärzterundlauf hinter mir und am letzten Donnerstag aus dem Krankenhaus gekommen. 2 Wochen und am Ende steht ALS im Entlassungsbericht.

Ich möchte dabeischreiben, das meine Partnerin alles mit ihrem Vater erlebt hat, demensprechend fertig ist. Ich selber suche noch meine Empfindungen.

Okai, Sprache verwaschen, Muskelzittern und schwindende Kraft....

Und morgen, Am Montag gehe ich wieder arbeiten, schauen, ob es noch geht.

Das zu mir (vorerst)

Da komen natürlich Fragen auf. Im Krankenhaus war man sehr unsicher und schweigsam, mein Hausarzt hat mir in 15 Minuten mehr gesagt als im KH die Ärzte in 2 Wochen..

Hausarzt meinte als erstes erst mal Schwehrbehindertenausweis.
Könnt ihr mir, und damit vielen anderen Neulingen, vieleicht weitere Vorgehensweisen schildern?
Klappt es mit der Arbeit nicht mehr, "verrentung" und womit muß man rechnen, Volle Rente wie mit 65 oder augenblickliche Rente?
Was sollte man alles in der nächsten Zeit erledigen?
Lauter solche Sachen, die eigendlich von Ärzten kommen sollten, oder von anderen "Helfern".

Ich habe hier grob durchgesehen und nichts vergleichbares gefunden, deswegen die "vorsichtige" Frage ;-)

Weiteres mehr, wenn ich mehr Ruhe gefunden habe

Liebe Grüße vom Dino

[Hannes]

moin Uwe,

erstmal herzlich willkommen
(was soll man hier schreiben mist das du hier gelandet bist )

einfach Fragen stellen wenn dir was auf der Seele liegt.

[Küstenpaddler]

Traurig, lieber Dino. Mein tiefes Mitgefühl. Aber: Todgeweiht ist jeder, der gerade geboren wurde; ohne Ausnahme.

Was zu raten ist? Schwer zu sagen, da jeder andere Vorstellungen von seinem Restleben hat. Ob der normale Arbeitsalltag Sinn macht? Sehr, sehr fraglich.

Ich würde mir viel, viel Zeit nehmen und in aller Ruhe die Beiträge dieses Forums, zumindest die, die dich interessieren, durchlesen. Da kommt viel Wissen und auch viel Erfahrung zusammen. Und so langsam wirst du deinen Weg finden. Lass' dir Zeit bei der Suche nach Infos: ES wird ein Morgen und auch ein Übermorgen geben. Der ALS-Verlauf ist so unterschiedlich: Siehe dir mal an, wie lange manche User hier schon registriert sind.

Das erstmal in Eile,
mit lieben, herzlichen Grüßen an dich,
KP

[Repsolix]

Hallo Dino ,

zu deinen Fragen kann ich nur sagen das dein Hausarzt recht hat , der Schwerbehindertenausweis ist zum Anfang das wichtigste und da solltest du dir auch keine Zeit mit lassen sondern sofort beantragen.
Zum Thema Rente allerdings solltest du dir Zeit lassen und dich umfassend Informieren . Deine derzeitige Erwerbslosen Rente sagt dir die Rentenversicherung auf Anfrage .

Ich habe in meinem Fall alles Zeitnah nach der Diagnose geklärt , was an Vollmachten , Verträgen und Verfügungen vorzusorgen war , aber das muss nicht gleich passieren und sollte auch gut informiert angegangen werden.

Den weitere Takt des Vorgehens wird der Verlauf vorgeben und dann ungefähr so aussehn -> Befund , Verordnung , Antrag , Bewilligung .

Ansonsten bleibe mutig ,

Grüße Reps

[Gerd-NF]

Hallo Uwe,
ein Willkommen auch von mir. Und das "Todgeweiht" solltest Du nicht betonen, das trifft auf uns nicht mehr zu, als auf jeden anderen. Da hat der KP ganz recht.

Mit der weiteren Vorgehensweise würde ich empfehlen:
- Schwerbehindi-Ausweis beim Versorgungsamt ist sehr richtig. Alle Infos zu Merkzeichen und auch Formulare findest Du auf deren Internetseiten.

- Schätze ab, ob Du evtl. mit Hilfsmitteln weiter arbeiten kannst - evtl. behindertengerechter Arbeitsplatz. Dafür ist das Integrationsamt zuständig.

Übrigens ist nicht jeder meiner Meinung, dass man versuchen sollte, weiter zu arbeiten. Aber es hilft die Rente (egal welche) zu erhöhen, auch wenn es nur eine geringfügige Beschäftigung mit mehr als 400 EUR und 'Rente wegen teilweiser Erwerbsunfähigkeit' ist. Mit einer Erwerbstätigkeit kannst Du beim Rentenversicherer Kfz-Hilfe beantragen und vor allem für die Arbeit und den Weg dahin einen besseren Rollstuhl, als Du je von der Krankenkasse bekommen wirst. Das sind meine persönlichen Erfahrungen.

Weitere Hilfen zu Hilfsmitteln, deren Beantragung und vielem mehr kannst Du hier finden und erfragen.

Ich wünsche Deiner Partnerin und Dir alles Gute und viel Kraft.
Herzliche Grüße, Gerd.

[Peach]

Hallo Uwe,
mein Mann ist jetzt im 5. Jahr seiner ALS....nach einem halben Jahr hatte er einen Schwerbeh.Ausweis über 60 %...ich habe sofort einen Folgeantrag gestellt und dann bekam er recht schnell 100%.Den Parkausweis habe ich dann sofort bekommen...sehr praktisch.Die Rente haben wir zeitig beantragt und nach 17 Mon Krankengeld war mein Mann dann Rentner.Eine Generalvollmacht habe ich schon lange da mein Mann schnell nicht mehr schreiben konnte...leider.....es ist eine Menge Papierkram aber es ging doch recht reibungslos.

Herzlichen Gruß von
Peach

[Dino1957]

Hallo
Und vielen Dank für die Antworten

Erstmal entschuldige ich mich für den Titel, liegt vieleicht an meinem Umfeld, das alles sehr düster sieht.

Seit ich in den Muskeln einen Tick habe, liegt wegen der Erfahrung meiner Partnerin ASL in der Luft. Deswegen konnte ich innerlich schon einiges verarbeiten. Richtig tätig wurde ich aber erst mit der Bestätigung vom Krankenhaus.
Bei dem Vater meiner "Perle" ging alles schnell. Ich selber sehe, das ich eben Muskelzittern, lallende Sprache und Kraft sowie Gewichtsverlust habe. Alles noch in erträglichen Größen, deswegen heute gleich wieder 9,5 Stunden arbeiten. Wovon bestimmt 2 Stunden Erklärungen waren ;-)
Das möchte ich weitermachen, einerseits wegen Rente, und andererseits wegen einigen Sachen, die wir uns erst seit wenigen Monaten leisten können (Bedarfsgemeinschaft, ausfstockendes Hartz4). Und ich habe heute festgestellt, das es mir auf meiner Arbeit (Handwerk im Maschinenbau) besser geht als im Krankenhaus. Also so einige Monate/Jahre möchte ich so weiterleben ;-)

Klar, um Schwehrbehindetenausweis kümmer ich mich. Mal sehen, was weiter kommt ....

Seltsame Erfahrungen macht man:
Im KH Terz mit Logopädinnen. Kurze Zeit "pürriertes" Gedöns wegen schlucken. Zuhause Mundwasser dazugeholt (erstmalig seit Jahrzehnten) und bums, es geht viel besser. Irgendwan teste ich Nasenspräy, und stellt euch vor, danach kann ich besser sprechen ;-)
(Ich weis, frommer Selbstbetrug) ;-)

Auf der Arbeit wurde ich heute gefragt, wie man mir helfen könne (Super Arbeitgeber) Mir ist nichts eingefallen ausser " Last mich arbeiten" :-)

Okai, erstmals nochmals Entschuldigung wegen dem Titel, ich gelobe Besserung.

Und wenn ich zu frech oder schwarz werde, pfeift mich an :-)

Schönen, ruhigen Tag noch

Uwe

[Lothar1960]

Hallo Dino,

von mir auch ein herzliches Willkommen, so traurig der Anlass auch ist. Ich habe selbst die Diagnose erst vor drei Monaten erhalten, die Bestätigung von der Charité erst vor ein paar Tagen. (Da hatte ich auch nichts anderes erwartet.)

Ich kann dir aus eigener (noch nicht allzu großer) Erfahrung nur empfehlen, hier im Forum zu allen aufkommenden Problemen Fragen zu stellen und auch die älteren Beiträge zu lesen. So viele Erfahrungen, Tipps und Ratschläge, wie du hier finden wirst, können dir kein Arzt und kein Mitarbeiter einer Behörde oder einer Hilfsorganisation geben.

Und: Wenn du meinst, dass dir arbeiten zu gehen hilft, dann tu´s. Aber vergiss nicht, auch zu leben, dir und deiner "Perle" schöne Stunden zu bereiten und diese zu genießen. Von den "schlimmen" Stunden wird es wahrscheinlich noch mehr als genug für uns geben.

Wir sind im Moment zumindest gerade dabei, das Leben zu genießen, soweit es der Urlaub meiner Frau und natürlich auch die Geldreserven zulassen.

Aber das wird sich schon finden.

Gruß aus Schwerin

von Lothar

[Wolfgang !]

Hallo Uwe,
auch von mir ein Hallo hier im ALS-Forum, auch wenn ich Dich lieber hier nicht begrüßen würde, aber manchmal können wir unser Schicksal nur hinnehmen und leider keinen Einfluss darauf ausüben.
Da die ALS bei jedem von uns etwas anders verläuft, kann man schlecht sagen was als nächstes kommen wird. Aber es wird leider bei jedem von uns so sein dass wir rund um die Uhr Hilfe benötigen werden, deshalb ist es sehr ratsam sich schon einmal mit dem Gedanken vertraut zu machen das irgendwann vielleicht fremde Menschen in Deiner Wohnung sein werden.
Es gibt unter anderem die Pflegedienste, das persönliche Budget oder das Arbeitgebermodel. www.forsea.de
Um solch eine Hilfe in Anspruch nehmen zu können, ist es wichtig sich rechtzeitig um einen Schwerstbehindertenausweis und um eine Pflegestufe zu kümmern. Wir haben hier eine sehr hilfreiche Hilfsmittellinkliste http://www.dgm.org/dgm-forum/forumdisplay.php?f=29
Lothar hat es ja schon erwähnt das es auch ein Leben mit Deiner *Perle* gibt. Ich bin nicht mehr arbeiten gegangen, ich war 1 1/2 Jahre krank geschrieben und ging dann in die EU-Rente. Bei Deinem Job würde ich mir das mit der Arbeit aber noch einmal überlegen, weil es bestimmt körperlich schwere Arbeit ist und Du es wahrscheinlich nicht lange machen kannst.
Mit jeder Überanstrengung geht es ein wenig schneller bergab mit uns. Leider!
Egal was Dich im Moment bewegt, es wird immer jemand im Forum sein der weiter weiß oder Dir einfach nur zuhört.
gruß Wolfgang

[Dino1957]

Hallo
Danke für die Zeilen

Ich bin ja noch frisch dabei, meine Mankos sind noch erträglich. Und solange die Arbeit Spaß macht. Das es langsamer geht, okai.

Es ist mir klar, irgendwann geht es nicht mehr, dann sehen wir weiter. Einen Vorteil haben wir, wir wissen es und können vorarbeiten. Ich habe heute einem Kollegen gesagt, besser so als morgen von einem LKW überfahren zu werden....

Keiner versteht mir ;-)

Ich bin als Elektriker zugange, und Chef sorgt schon dafür, das es mit der Arbeit geht. Ich solle mich nur mehr bremsen, müßen ja nicht zuviele Überstunden sein.

Bin ja lernfähig ;-)

Schönen Abend erst mal, der Magen knurrt

Uwe

[Gerd-NF]

Hi Uwe,

dass Dich Dein Arbeitgeber so ermutigt und unterstützt finde ich super. Auch meine Chefin hatte mich unterstützt, bis ich absolut nicht mehr konnte - zuletzt eine mobile Rampe und ein eigener kleiner Raum wegen der doch störenden Spracheingabe am Computer. Auch hat mir immer eine Kollegin geholfen, wenn ich Raucherpause machen wollte.

Mache das Integrationsamt scharf, dass Dein Arbeitgeber für Dich auch Unterstützung erhält.

Gruß, Gerd.