Schwäche - Erfahrungen?

[B.Ange]

Hallo,

Kurzvorstellung: ich bin Angehörige, mein Mann (50) erhielt im Nov. 2008 die klinische ALS-Diagnose.

Zusätzlich zu den "lehrbuchmäßigen" Symptomen leidet er seit ca. 2 Monaten an einer abnormen Schwäche. Er beschreibt das mit den Worten "unbeschreiblich", "lähmend" - und ist dadurch trotz des starken Willens, Dinge noch selber zu machen, meistens jeglicher Kraft beraubt, die noch vorhandene Restmobilität zu nutzen. Körperliche Anstrengungen (damit meine ich nicht etwa Holzhacken, sondern Nahrungsaufnahme, Zähneputzen etc.) führen zu langanhaltenden benötigten Ruhephasen (= liegen, mittlerweile ca. 22 Std. täglich). Stress und Aufregung (auch positive) schwächen sofort extrem. Stress ist nicht immer unbedingt vermeidbar, so sehr wir uns auch mühen.

Der Arzt kommentiert das nicht, denn die Schwäche ist a) krankheitbedingt b) subjektiv und c) dadurch nicht meßbar oder vergleichbar.

Mit dieser Antwort bin ich nicht ganz zufrieden, da ich im Hinterkopf immer den Gedanken habe, dass wir etwas Wichtiges zu Gunsten der Lebensqualität unterlassen, auslassen oder übersehen. Habe mich weitgehenst hier im Forum und im Internet rundgelesen, finde dazu aber nicht viel.

Ergänzend: NICHT verantwortlich für die Schwäches sind Depressionen oder der "fehlende Biss" auch gegen die Schwäche zu arbeiten. Erfahrungen anderer Betroffener mit dem Thema "Schwäche" würden mir (uns) sehr helfen.

Danke für´s Zuhören,

Doris

[Dino1957]

Hallo

Ich kann nur von mir berichten:
ASL-Urteil ist eine Woche alt.

Leichte Schwäche, die man sich selber nicht zugesteht.
Schneller "aus der Puste" naja, man ist halt alt geworden.
Im Handwerk weniger Kraft, aber immer noch mehr als das "Jungvolk" zeigt.
Womit ich mich beim arbeiten mit Schraubendrehern rausreden soll, keine Ahnung ;-)

Ich denke, man versucht sich selber zu betrügen, um halbwegs noch normal zu leben.

Ich/Wir leben zu neu mit diesem Zustand.
Deswegen kann ich Euch keine Hilfen vorstellen. Oder vorschlagen.

Wir werden wohl beide mit ständigen Veränderungen leben müßen

Trotzdem alles Liebe
Uwe

[uk1952]

Hallo Doris,
willkommen hier im Forum trotz dieser schrecklichen Diagnose Deines Mannes.
Was Du schilderst, kommt vielen von uns sehr bekannt vor, mal in schnellem oder langsamem Voranschreiten. Diese Schwäche bis zur völligen Kraftlosigkeit ist ja das Dilemma dieser Krankheit und man hat kaum Zeit das zu verstehen.
Ich habe anfangs versucht, dies zu ignorieren und Bewegungen anders auszuführen. Leider kam ich dann aber an einen Punkt, wo dies nicht mehr ging. So haben mein Mann und ich überlegt, welches Hilfsmittel mir diese Bewegung erleichtert oder ausgleichen kann. Aber auch dies war zeitlich begrenzt und ich brauchte schnell die „helfenden Hände“ anderer Personen zum Waschen, Essen bereiten, Umsetzen von Bett und von Toilette in den Rollstuhl.
Es gibt einige kleinere Hilfsmittel, die manche Bewegungen unterstützen, wie elektrische Zahnbürste, Greifer, Orthesen, dickeres Besteck bis zu den grossen Hilfsmitteln die Bewegung ersetzen, wie Rollstuhl, Lifter oder Pflegebetten.
Bei voranschreitender Lähmung der Kehlkopfes und der Mund/Zungen-Muskulatur dauerte plötzlich das Kauen von einem Brötchen fast eine Stunde und später das pürierte Essen oder Trinken wegen des schwierigen Schluckens ist bis heute ein Kraftakt.
Es gibt die Möglichkeit mit Hilfe einer Magensonde sich zu ernähren. Bei fortschreitender Lähmung des Zwerchfelles gibt es die Möglichkeit der nicht invasiven oder invasiven Beatmung.

Es ist sehr schwer, sich diesen Zustand vorzustellen und wenn diese Kraftlosigkeit kontinuierlich fortschreitet zu akzeptieren.

Einen lieben Gruss
Uschi

[Wolfgang !]

Hallo Doris,
schön das Du hier im Forum bist und für Deinen Mann und natürlich auch für Dich Hilfe suchst.
Es ist völlig normal das man bei der ALS, physisch und auch psychisch geschwächt ist. Da die Muskeln nach und nach verkümmern braucht der Körper, für alle noch selbstausgeführten Tätigkeiten, auch dementsprechend längere Ruhephasen. Ein ganz besondere spielt das Zwerchfell, weil auch dass leider von der ALS betroffen ist und dann der Abbau vom Kohlendioxyd nicht mehr gewährleistet ist und es somit auch zu einer Müdigkeit kommt.
Ist Dein Mann dahingehend vom Lungenfacharzt untersucht worden?
Ich habe ebenfalls nach kleineren Aktivitäten meine Ruhephasen benötigt, es ging auch nicht anders, ob ich wollte oder nicht. Ich brauchte meine Pause!
Ich denke das der Arzt da wohl recht hat, dies kann man nicht messen, da die ALS bei jedem ganz unterschiedlich verläuft. Wie ist es denn mit der Nahrungsaufnahme Deines Mannes, nimmt er noch genügend Kalorien zu sich?
Das kann natürlich auch ein entsprechenden Faktor sein.
Gruß Wolfgang

[B.Ange]

zunächst mal Danke..

..für die herzliche Aufnahme (banale Worte, ehrlich gemeint)

Mein Mann nutzt die nicht invasive Beatmung nachts und auch tagsüber über mehrere Stunden. Letzter Check und Auslesen der Daten war im Januar oder Februar. Ansonsten wurde zwischendurch die Sauerstoffsättigung im Blut gemessen. Also habe ich gerade den Lungenfacharzttermin schon mal auf die Liste "sehr bald" gesetzt.

Kalorien nimmt er ausreichend zu sich, das füllt den größten Teil seiner "aktiven Phasen" aus. Die Gewichtsabnahme hält sich in Grenzen und ist unkritisch (Arzt), ca. 6 Kilo in 10 Monaten. Essen und Schlucken ist allerdings eine katastrophale Quälerei, Familie gemeinsam am Tisch geht nicht mehr, da er seine volle Konzentration benötigt, um sich nicht zu verschlucken.

Hilfsmittel/fremde Hilfe: schwieriges Thema. Sturer Ochse.

Schwäche: es ist schwierig, über die Schwäche meines Mannes etwas zu formulieren, da ihm selber die Worte fehlen, den Zustand zu beschreiben. Für ihn ist diese extreme Schwäche außergewöhnlich. Sieht jedoch anhand der Antworten so aus, dass völlige Kraftlosigkeit auch nach der relativ kurzen Zeit nichts Außergewöhnliches ist. Also unberechenbar und unvergleichbar.

Psycho-Strip: Akzeptanz (spontan: nein), Selbstbetrug (spontan: jein), Verstehen (spontan:ja) Verstehen wollen (spontan: nein). Aber realistisch genug, zu wissen, dass es nicht um das Nicht-Wollen geht.

Hilfe und Anregung annehmen: JA!

Danke, Doris

[Rolling Stone]

Willkommen!

Hallo Doris,
wenn das Essen einen Großteil seines Tagesablaufs in Anspruch nimmt, und dies auch schon so anstrengend geworden ist, dann kann ich mir schon vorstellen, dass er für den Rest des Tages nicht mehr viel Kraft aufbringen kann.

Wird er während des Essens auch beatmet? Wenn nicht, wird die Sauerstoffsättigung in der Zeit auch in den Keller gehen. Das würde die Schwäche möglicherweise erklären.

Die einzige, aber sehr wirkungsvolle Abhilfe, die mir einfällt, wäre eine PEG, eine Magensonde, die die Nahrungsaufnahme und damit das Gesamtbefinden sicherlich verbessern würde - wenn er sich dafür entschließen würde.

LG
Christoph

[Peach]

Hallo Doris,
auch ich möchte dich hier im Forum begrüßen...wenn auch die Diagnose deines Mannes so furchtbar ist
Mein Mann ist nun im 5. Jahr seiner ALS und die körperliche Schwäche war, neben einer Schwäche des kleinen Fingers, die Anfangs-Symptomatik.Alles hat ihn furchtbar angestrengt, jede Bewegung...verbunden mit regelrechten Schweißausbrüchen...jede Kleinigkeit war einfach nur anstregend...und er hat auch sehr viel gelegen.
Lieben Gruß
Kathrin

[Küstenpaddler]

Einer der schlimmsten, der furchtbarsten, der prägendsten Tage in meinem Leben war die ALS-Diagnose der Berliner Charité heute vor zwei Jahren und einer Woche für meine Frau. Wir sind nach Potsdam gefahren, in einem Park spazierengegangen.
Es war sonnig, es war warm, es war unendlich traurig. Meine Frau, mit der ich so viele Jahre lange Strecken gewandert war, war sichtlich erschöpft. Alle zwei, dreihundert Meter haben wir uns ins Gras gesetzt, uns ausgeruht.


Ich überspringe jetzt mal die Details und auch die weitere Entwicklung: Erinnerungen können einfach zu furchtbar sein.

Die Erschöpfung hat schnell, sehr schnell sogar, zugenommen. Seit Anfang des Jahres gibt es eine andere Art von Erschöpfung in meinem Leben.

[Küstenpaddler]

Ich überspringe jetzt mal die Details und auch die weitere Entwicklung: Erinnerungen können einfach zu furchtbar sein.

Aber weil du, dear Doris, nach Infos fragst, doch noch eine Ergänzung.

Und vier Wochen später waren die Tage wieder sonnendurchflutet; sie waren etwas kälter und die Bäume, in majestätisches Rot-Braun gehüllt, entlaubteten sich gemächlich. Wir waren eine Woche in Venlo, bei einer Wunderheilerin, und gingen jeden Tag einen Waldweg am See entlang. Am Anfang schaffte meine Frau vielleicht noch 75 m, am Ende vielleicht noch 50 m. In unseren Defender, für geplante Wüstentouren etwas höhergelegt und seiner überflüssigen Trittstufen beraubt, konnte sie nur noch mit Hilfe eines Treppchens einsteigen.

Und all das innerhalb von vier Wochen. Vier Wochen, nachdem wir in der Charité bei der ärztlichen Diagnose zum allerersten Mal den Begriff ALS gehört hatten. Die Entwicklung vorher war geradezu rasend und die Ärzte hatten in eine völlig andere Richtung geblickt. Insofern wussten wir nichts, absolut nichts über die ALS. Wir blickten voller Hoffnung nach vorne und dann gingen wir in Potsdam sehr gemächlich spazieren...

Einem der Urfehler aller Menschen waren auch wir verfallen: Den gegenwärtigen Lebenszustand auch für den zukünftigen halten. Heute ist es mir anders, völlig anders bewusst als früher: Alles fließt. Nichts ist folglich von Dauer. Nicht das Glück. Nicht das Unglück. Und auch das gibt wiederum Mut...

Du weißt, Doris, auch wenn dies alles so traurig ist: Der Verlauf ist völlig unterschiedlich. Nur eines wird bei jedem Verlauf (wohl) immer gegeben sein: Traurigkeit.

Liebe Grüße von KP, der sich jetzt unter seinen Defender legt und die Kiste fernreisetauglich macht für eine Zukunft, die möglicherweise schon wüstenfreie Vergangenheit ist...

[B.Ange]

@Küstenpaddler

Guten Morgen,

deine Postings haben mich tief berührt, durch Austausch weniger Worte (sonnig und warm gegen kalt, Charité gegen Düsseldorf) sehe auch ich noch den Weg im Park vor mir, den wir direkt nach der Diagnose gelaufen sind. Fassungslos, weinend, ungläubig, entsetzt, angsterfüllt. Die Novemberkälte nicht nur an den Füßen, sondern auch im Herzen. Meine Beine genauso schwach wie die meines Mannes. Seither ist Zeit vergangen, nur dass die Zeit für uns völlig anders fließt als in dem Leben "davor". Und das die Zeit diesmal nicht alle Wunden heilt. Das Schlimmste ist dieses ohnmächtige Zusehen. Zu der Trauer kommt bei mir noch die Wut (sinnlos). Und die Gewissheit, dass auch andere (Betroffene und Angehörige) so leiden müssen, macht es nicht erträglicher, sondern nur brutaler.

Warum ich dir heute morgen schreibe: dein letztes Posting macht mir Angst. Oder anders gesagt: ich bin froh, dass die Kinder da sind...

Ich finde kein passendes Schlusswort...
D.

[pet]

Lieber KP,

deine beiden Beiträge (ich will sie nicht komplett zitieren, es sind #8 und #9) gehen mir zwar wieder schwer an die Nieren - nicht einfach an einem Tag, an dem ich auch in sehr herbstlicher Stimmung bin - sie gehen mir aber mit ihrer Poesie und Schönheit auch ans Herz. Hast du schon mal drüber nachgedacht, ein Buch zu schreiben? Darauf würde ich gerne noch warten...

Zur Problematik der Schwäche aber noch: wenn ich solche Beschreibungen lese, meine ich immer, ich habe eine andere ALS. Diese Schwäche kenne ich bis heute nicht (ich beginne am Dienstag das neunte Jahr seit Diagnose). Es ist wohl unglaublich davon abhängig, welche Körperteile zuerst betroffen sind und wie schwer. Ich könnte aber vielleicht auch ein Buch schreiben: 'Petra is winning', in dem ich alle meine Tricks verrate, warum es bei mir langsamer geht?

Liebe und nachdenkliche Grüße,

Petra

[Zauberhexe]

Hallo Doris,

mein Mann hat die Diagnose am 2.12. 08 erhalten. Er ist gerade mal 44 Jahre alt.
Ich kann Dir absolut nachfühlen, die Gefühle sind furchtbar, v.a. zu sehen zu müssen wie der Körper nicht mehr das leisten kann, was noch vor kurzem möglich war..zu sehen zu müssen dass es keine Heilung gibt im Gegenteil....
Er ist auch sehr oft müde, noch klappt es mit dem Essen relativ gut aber dabei reden geht auch nicht mehr und er ist auch deutlich langsamer geworden dabei.
Sich mit der Situation abzufinden ist verdammt schwer, die Traurigkeit, die Wut ist ständig gegenwärtig, mal weniger mal mehr.
Ich wünsche Euch auch sehr viel Kraft, ich denke die werden wir alle brauchen, ob Betroffene oder Angehörige.

Liebe Grüße

Claudia

[Küstenpaddler]

Ich überspringe jetzt mal die Details und auch die weitere Entwicklung: Erinnerungen können einfach zu furchtbar sein.

Ehe es zu traurig wird, soll dies hier meine letzte Erinnerung an Erschöpfung sein...



Schon als sie ihr Rad bestieg, wussten wir sehr genau, dass es die letzte Radtour in ihrem Leben sein würde. Wenige MInuten später, als sie vom Rad fiel, wussten wir es noch besser.


Über der Niederung, in der wir lagen, trugen Wind und Sonne ihren ewigen Kampf aus. Der Oktober schickte sich an, Abschied zu nehmen. Vielleicht war es der letzte Tag im Jahr, wo die Wärme der Sonne die Kälte des Windes besiegen würde. Die Niederung lag geschützt; ein kleines Wäldchen schmiegte sich behütend zwischen sie und der nahen Autobahn. Nur das Geflüster des Windes im Schilf des Teiches war zu hören. Oft hatten wir hier im Gras gelegen, uns geliebt, ruhig und entspannt geträumt von ferner Zukunft. Die Tage in Venlo waren noch frisch in Erinnerung; das Aufkeinem kurzer Hoffnung war längst schon erstickt.


Die fast normale Nichtigkeit eines Sturzes vom Rad war wie ein Axthieb in unsere Herzen. Es war ein sonniger, heller Tag so um die Mittagszeit. Die Helligkeit war jählings verschwunden. Der Axthieb hatte uns in sein eigenes Dunkel eingehüllt.

[Pippilotta]

Hallo Doris, auch mein Mann hat seit Anfang des Jahres ALS diagnostiziert bekommen. Auch mein Mann hat diese unglaubliche Schwäche. Es ist ihm nicht möglich, noch irgend etwas selbstständig zu erledigen. Aber er kann noch laufen, zwar keine langen Wege, aber im Haus geht es noch ganz gut. Beim essen verschluckt er sich langsam immer öfter.

Beim lesen dieses Forums ist mir klar geworden, bei keinem ALS Erkrankten
gibt es die gleichen Symtome.
Liebe Grüße und alles Gute für Euch
Pippilotta

[Helterskelter]

Jeder Alser hat seine eigenen Verlauf de Krankheit.Und ich sehen eigentlich nur meinen Verlauf und gebe ein Sch.. auf die Durchschnittsüberlebensdauer von 3-5 Jahren
Stefan