Betreuung

[Dino1957]

Hallo

Zuerst einmal, ich habe gefunden, wie ich an die älteren Beiträge komme und die letzten 14 Monate überflogen :-)

Wie berichtet, bin ich neu und unerfahren, im Gegensatz zu meiner Perle, die alles mit ihrem Vater schon einmal erlebt hat.

Gestern mal wieder zu Arzt, unter anderem die Frage nach weiterer Behandlung, Logopäde usw. Mein Arzt sagte mir in dem Sinne, hat keinen Zweck da nicht aufzuhalten. Ich selber sehe das ähnlich.

Meine Perle, bald Ehefrau, wurde sauer, es hätte Sinn, Sprach und Schlucktechniken zu lernen, Von Muskeltaining usw auch.

Das bringt mich zu der "neuling-" Frage, wie ihr das so seht.

Solange ich noch arbeiten kann?

Schönes Wochenende, ich werde mal testen, ob ich noch wandern kann, oder zumindest spazierengehen...

Dino

[Wolfgang !]

Gestern mal wieder zu Arzt, unter anderem die Frage nach weiterer Behandlung, Logopäde usw. Mein Arzt sagte mir in dem Sinne, hat keinen Zweck da nicht aufzuhalten. Ich selber sehe das ähnlich.

Hallo Dino,
ich habe seit über 8 Jahren Krankengymnastik, Logopädie Seit 5 Jahren, Massage (soft natürlich) seit über drei Jahren und zwischendurch habe ich auch etwas über ein Jahr Ergotherapie gehabt. Natürlich nimmt die ALS gnadenlos Ihren Lauf und eine Heilung ist miit Therapie natürlich unmöglich, aber mit den Therapien kann man den Verlauf doch schon etwas beeinflussen, in dem Man alles so lange wie möglich in Bewegung hält. So nach dem Motto: Wer rastet der rostet.
Ich habe auch mit den Therapien gelernt mich bei Verschlechterungen besser darauf einzustellen. Ganz besonders bei der Logopädie habe ich eine ganze Menge für mich im Alltag anwenden können. Zum Beispiel die richtige Atmung, das Sprechen so anzuwendenden das auch andere Personen es verstehen, also natürlich nur bis zu einem gewissen Stadium.
Ich bin überzeugt davon dass es mir ohne Therapie bedeutend schlechter gehen würde! Aber auch von der Psyche her ist es sehr gut das man etwas tut, als nur rum zu sitzen und wohlmöglich auf das bittere Ende zu warten.
Ich habe aber auch am Anfang gehadert mit mir und mich sturr gestellt, bis ich es dann doch gemacht habe. Heute bin ich sehr froh darüber.
üBerdenke Deine Meinung ruhig noch einmal.
gruß Wolfgang

[uk1952]

Hallo Dino,
Du hast durch Logopädie, Physiotherapie und auch Ergotherapie eine Behandlung Deine Dir noch erhaltene Mobilität und das Sprechen länger zu bewahren, besonders und gerade im Anfangsstadium. Später in fortgeschrittenem Stadium wird durch Physiotherapie die Steifheit der Gelenke verhindert. Alles aber in einem Dir angenehmen Rahmen, der für Dich nicht anstrengend und Dich nicht überfordernd sein sollte, aber Dir gut tut.
Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn man diese Übungen über einen längeren Zeitraum auslässt, werden die Gelenke steif und schmerzen sogar bei passiver Hilfeleistung.

Einen lieben Gruss
Uschi

[Gerd-NF]

Hi Dino,

ich würde mal sagen, da hat Deine Perle Recht.
Ich selbst habe von Anfang an Krankengymnastik und klassische Massage von meiner Neurologin verschrieben bekommen - zur Lockerung der Muskeln und Dehnung der Bänder. Gegen Wassereinlagerung in Händen und Füßen habe ich manuelle Lympfdrainage (MLD) bekommen.
So wurde u.a. auch meine Erwerbsfähigkeit lange erhalten.
Wenn sich Sprech- und Schluckprobleme andeuten, sofort Logopädie verschreiben lassen.
Ergotherapie würde ich nicht empfehlen, da die fein- und grobmotorische Belastung mir geschadet hatte. Auf das dickgriffige, erheblich leichtere Ergo-Besteck sollte man aber nicht verzichten, wenn man es bekommen kann.

ALS-ler habens gut, da im Heilmittel-Katalog (PDF) die notwendigen Therapien direkt für ALS vorgesehen sind. Bei Massage und MLD ist das nicht so, da muss der Arzt (Neurologe bevorzugen) gut begründen.

Gruß, Gerd.

[Helterskelter]

Moin Moin,

ich habe seit meiner Diagnose vor einem Jahr Ergo und Krankengymnastik je einmal die Woche und seit fünf wochen geh ich auch zur Psychotante zur Verhaltenstherapie.
Die Ergo und die KG sind ein fester bestandteil meines Lebens geworden und da ich die beiden Therapien an zwei tagen hintereinander habe erzähle ich immer was ich bei der Ergo gemacht habe so das sich der KG therapeut dann ein Bild machen kann was gelaufen ist und seine Übungen danach ausrichten kann.
Man darf dabei den menschlichen Aspekt nicht vergessen den für mich sind diese 2 Menschen sehr wichtig geworden da ich mich mit Ihnen sprechen kann über meine Probleme und sie mich super unterstützen und aufbauen wenn es mir mal schlecht geht.Ich glaube das es mmir ohne Ergo und KG immer noch so gut gehen würde
Natürlich können sie die Krankheit nicht stoppen aber sie können sie angehnemer für mich machen und mir auch mal richtig in den "Arsch" treten wenn ich am leiden bin

All the best
Stefan

[Wolfgang !]

Logopädie

Noch ein Grund, warum die Logopädie bei der ALS so wichtig ist!

Diagnostik – Therapie

Atmung
Atemtätigkeit, Husten, unterstütztes Abhusten, Stimme

Schlucken
Schluckübungen, Schlucktechniken, Anpassung der Nahrungszufuhr, Flüssigkeit, künstliche Ernährung

Sprechen
Atmung, physiologische Reserven, Kommunikationshilfsmittel, Trachealkanülen

Das habe ich aus einer Pdf-Datei *ALS aus logopädischer Sicht* von Hans Schwegler raus kopiert.


gruß Wolfgang

[speedy]

Noch ein Grund, warum die Logopädie bei der ALS so wichtig ist!

Das habe ich aus einer Pdf-Datei *ALS aus logopädischer Sicht* von Hans Schwegler raus kopiert.
gruß Wolfgang

Gut!
Und wo hat der Therapeut, der das kann, seine Praxis?
Hatte einen guten Therapeuten, leider hatte er keine Ahnung wann die Überforderung beginnt.

Papier ist geduldig.
Lg Georg

[Dino1957]

Hallo zusammen

Erstmal Danke!

Selbst ein sturer Westfale läst sich belehren ;-)
Werde es in Angriff nehmen.

Das WE war in meinen Augen ein Erfolg, ICH KANN NOCH WANDERN. Auch wenn meine Perle der Meinung war, ich eiere, aber eine Stunde war kein Problem ;-) Und ausrutschen bei nassem Lehmboden ist ja normal.:-)
Ab morgen nochmal arbeiten und danach weitersehen.
Der Mist ist hier eben, das keiner genaues sagen kann oder will.
Mir viele es leichter, wenn man mir sagt, du arbeitest bis XXXX und danach Krankengeld. Keiner sagtmir, ob wir den Wohnwagenplatz im Weserbergland nächstes Jahr halten sollen oder verzichten, weil der Weg zum Waschhaus eine Steigung von ca 8 Metern beinhaltet.

Vieleicht bin ich auch zu ungeduldig, eben sture Ostwestfale ;-)

Danke
Dino1957

[Realist]

Ich misch' mich ungern ein, wenn hier die drei Dauerberater zu Gange sind ... man will ja nicht in Konkurrenz treten oder gar denen das virtuelle Wasser abgraben, aber eines sei dir gesagt: Es wird noch viele geben, die immer alles (besser) wissen als du bzw. dies vorgeben, aber die meisten von denen vor allem außerhalb des Internets haben keine ALS und wissen deshalb einen Scheix.

ALS ist eine der wenigen Krankheiten, wo weniger mehr ist. Ein gutes Beispiel ist die Sinnlos-Logopädie, bei der sich die Mehrheit nicht gut aufgehoben fühlt ... aber du sollst ja selber deine Erfahrungen machen.

... und wenn du keine weiteren Probleme als den "Wohnwagenplatz im Weserbergland" im nächsten Jahr hast, dann ist von außen gesehen alles okay .

Toi, toi, toi sturrer Ostwestfale

[Wolfgang !]

Gut!
Und wo hat der Therapeut, der das kann, seine Praxis?
Hatte einen guten Therapeuten, leider hatte er keine Ahnung wann die Überforderung beginnt.Lg Georg

Hallo Georg,
es ist bestimmt nicht so einfach einen Logopäden zu finden der sich mit der ALS gut aus kennt, aber es ist nicht unmöglich.
Ich habe auch sehr lange suchen müssen, bis ich den richtigen gefunden habe. Ich habe mich hier beim Deutschen Bundesverband für Logopäden erkundigt und mit allen hier in meiner Nähe gesprochen. So habe ich jetzt jemanden, der ganz ohne Stress, aber fachlich absolut kompetent, sich mit mir 2x wöchentlich hinsetzt und ganz gezielt das Sprechen, die richtige Atmung und das Schlucken übt.
Zwischendurch hatte ich auch mal ganz junge Frauen, die eigentlich sehr viel mit Kindern gemacht haben und dann mit mir auf ein völlig unbekanntes Gebiet gestoßen sind. Sie haben sich sehr viel Mühe gegeben, aber ich fühlte mich nicht wohl, weil sie entweder mit mir geredet haben als sei ich 5 Jahre oder so, oder Sie wollten mich immer zu Höchstleistungen animieren und haben mich ständig gelobt dabei. Das ging mir ganz schön auf die Nerven!
Tja und nach kurzer Zeit habe ich genug davon gehabt, weil ich das Gefühl hatte dass es so absolut nichts bringt für mich.
Gruß Wolfgang

[Dino1957]

... und wenn du keine weiteren Probleme als den "Wohnwagenplatz im Weserbergland" im nächsten Jahr hast, dann ist von außen gesehen alles okay .

:-)

Hallo
Na, das wäre ja was, da bräuchte ich mir gar keine Sorgen mehr machen ;-)

Einerseits stimme ich dir voll zu, wer keine Ahnung hat, kann und wird bei ALS eben schiefliegen. Sehe es bei meinem Arbeitgeber. Die hatten Angst, ich könne wie bei Herzinfakt oder desgleichen plötzlich umfallen. Da war Klärungsbedarf. Klar, wegen meiner Sprache kann ich zu keinem Kunden hin, aber ich bin ja nicht alleine. Mit der Zeit kommen private Gespräche , über Glauben und selbst der Betriebsleiter hat mir heute eine Tel.Nummer gegeben, die auserhalb von Medizin etwas bringen könnte. Man kann ja zumindest mal anrufen, um was es geht. Joga würde mir gefallen, für "Geisterglaube" bin ich zu sehr Elektriker ;-)

Andererseits bin ich bei Foren anderer Meinung.
Klar, in jedem Forum gibt es Sone und Solche...
War selber lange Jahre bei AOL Betreuer. Aber gerade daher weis ich, das hinter den Forennutzern Menschen stecken und die "Verpopoer" selten und kurzlebig sind. Mir geben eben viele Meinungen Möglichkeiten mein Wissen zu überdenken.

Beispiel Logopäde:
Im KH war es eine sehr hüpsche Frau. Kussmund machen ging nicht, ich mußte zu sehr lachen ;-)
Auf Grund der Unterhaltung das ich zB lieber Graubrot esse statt Brödchen wurde ich auf pürriert gesetzt. Vieleicht weil ich mich einmal im Jahr verschlucke?
Einerseits hat mich das wieder bestätigt, das man gut aussehende Frauen nicht trauen sollte ( verzeihung, bin eben Dino) aber es war ja nicht nur die Folter mit pürriertem Essen. Atemübungen waren gut und werden von mir weitergeführt. Und sollte es etwas geben, was darüber hinausgeht, immer her damit.

Als Neuling muß man eben zusehen, was es überhaupt gibt. Mit Mundwasser und Nasenspay geht es mir besser.Es kann doch nicht sein, das so etwas aus meinem Verständnis kommt und nicht von Fachleuten.

Und hier (ebenso wie in meinem privaten Umfeld) zeichnet sich immer meh raus, das lägst nicht alle Fachleute mich verstehen oder alles wissen.
Verlangt ja keiner. lobenswerter weise gibt es einige Wege.

So genug ausgeweitet, jetzt kommt Familie und Bett, solange ich noch 9,5 Stunden arbeite und laufen kann, wird der Wohnwagen für nächstes Jahr weiter in den Minni-Bergen stehen :-)

Allen einen schönen oder zumindest zufriedenen Abend

Dino

[DGM_Anja Alexandersson]

Physiotherapeuten/Logopäden

Hallo,

bei der Bundesgeschäftsstelle der DGM (Tel. 07665/9447-0) können Sie die Kontaktdaten von Physiotherapeuten bzw. Logopäden erfragen, die schon mal eine entsprechende Fortbildung der DGM mitgemacht haben.

Vielleicht helfen Ihren Therapeuten zur ersten Information auch die Faltblätter "Physiotherapie bei ALS" (http://www.dgm.org/files/kg_als.pdf) bzw. "Logopädie bei Patienten mit ALS" (http://www.dgm.org/files/logop_als.pdf).

Viele Grüße
Anja Alexandersson

[speedy]

Vielleicht helfen Ihren Therapeuten zur ersten Information auch die Faltblätter "Physiotherapie bei ALS" (http://www.dgm.org/files/kg_als.pdf) bzw. "Logopädie bei Patienten mit ALS" (http://www.dgm.org/files/logop_als.pdf).

Viele Grüße
Anja Alexandersson

IST ES NICHT EIGENTLICH EINE SCHANDE, DASS DER PATIENT, DER ANGEBLICH SO FORTGEBILDETEN FACHPERSON, EIN FALTBLATT VORLEGEN SOLL / MUSS?

UNSER LEBEN UND DIE JEWEILIGE BEHANDLUNGSPHASE IST ZU KURZ UM EINEM THERAPEUTEN ZU ERKLÄREN, WAS ER TUN UND LASSEN MUSS.

Nachdenklicher Georg

[Zauberhexe]

Da muss ich Dir absolut Recht geben Georg!!!!

Die Patienten müssen alles selbst herausfinden, eigentlich sollte und müsste es umgekehrt sein....

Liebe Grüße

Claudia

[uk1952]

Lieber Georg,
genau deshalb ist es so wichtig, diese Krankheit in den Köpfen anderer bekannt zu machen. Was man nicht kennt, kann man auch nicht therapieren. Es ist schade, dass ein Patient sich selbst darum kümmern muss, einen geeigneten Therapeuten zu finden, der sich mit der Problematik dieser Krankheit auskennt.
Also kämpfen wir weiter für unsere Lobby.

Einen lieben Gruss
Uschi