Thesen zur Diagnostik

[almagest]

Liebe Forumsteilnehmer,

nachdem ich viele Krankengeschichten von Betroffenen gelesen habe, sind mir ein paar Ähnlichkeiten aufgefallen, die bei fast allen Berichten auftreten. würde mich mal interessieren, was ihr dazu meint:

1.Es ist ein Märchen, dass die Krankheit zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr ausbricht, genausooft sind Menschen zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr betroffen.
2.Fast alle Patienten haben schon ein paar Jahre vor Ausbruch Beschwerden wie Erschöpfung, Lustlosigkeit, Infektanfälligkeit.
3.Die Krankheit bricht fast immer entweder mit Faszikulationen, Steifigkeit, Schwäche, Konditionsverlust oder Stimm- und Schluckproblemen mit Faszikulationen aus. Die Beschwerden verschlimmern sich langsam aber stetig.
4.Trotz dieser eindeutigen Symptome werden am Beginn fast alle Patienten falsch (MS, Bandscheibe, Rheuma, Psychosomatose, etc.) oder gar nicht (Simulant, Hypochonder) diagnostiziert. Die Befunde von Blut, Liquor, MRT, EMG, NLG sind in den ersten 1-2 Jahren meist negativ, weshalb die Patienten nicht ernst genommen werden. Oft wird keine gründliche Diagnostik gemacht.
5.Fast alle Patienten suchen mangels Diagnose zunächst in Kuren, Psychotherapien oder mit alternativen Heilmethoden Hilfe. Dies bleibt stets erfolglos, die Beschwerden verschlimmern sich sogar weiter.
6.Nach 1-2 Jahren sind die Symptome dann so deutlich, dass die Patienten endlich ernst genommen werden. Vorher sind oft mehrere Ärztewechsel erforderlich. Eine gründlichere Diagnostik ergibt nun meist auch entsprechende Befunde. Leider ist die Krankheit bis dahin schon weit fortgeschritten.
7.Mit den Punkten 4. und 5. wird viel wertvolle Zeit vergeudet. Würden die typischen Symptome aus 2. und 3. sofort ernst genommen, könnte eine Therapie viel früher beginnen. Die Ärzte sollten dem Patienten glauben, nicht nur ihren Apparaten. Wenigstens sollten sie wissen, dass eine – zumeist oberflächliche – Diagnostik am Krankheitsbeginn nichts anzeigt.
8.Es gibt keine Patienten mit allen Symptomen aus 2. und 3., die letztendlich nicht an ALS leiden, sondern an einer psychischen oder harmlosen organischen Krankheit. Es wäre also für den Arzt leicht, schnell zur richtigen Diagnose zu kommen.
VG Almagest

[pet]

Hallo,

was genau soll hier gezeigt werden? Zu einigen Punkten:

1. statistisch beginnt die Krankheit am häufigsten zwischen 50 und 70 Jahren. Natürlich gibt es Fälle, bei denen es früher oder später ist, deshalb ist die Statistik kein Märchen, sondern du verstehst die Bedeutung von Statistik nicht. Im Internet sind natürlich junge Menschen mit ALS eher aktiv als ältere.
2. Ich kenne einige ALSler, die das nicht beobachtet haben, ich auch nicht.
3. Du zählst fast alle Symptome der ALS auf, natürlich fängt es mit einem von denen an, mit was denn sonst? Die beschriebenen Symptome sind an sich eben nicht eindeutig, sondern können nur durch weitere Diagnostik eine ALS wahrscheinlich machen oder eben nicht.
4. und 5. Wiederrum kenne ich jede Menge Leute, die relativ schnell und früh in der Krankheit diagnostiziert wurden. Ich z. B. hatte nur eine Schwäche in der rechten Hand bei der Diagnose: Verdacht auf ALS. Da hatte sich aber schon die Daumenmuskulatur vom Acker gemacht und beim EMG gab es erste Anzeichen.
6. Ich bin immer ernst genommen worden und wäre ohne Diagnose überglücklich heim gegangen.
7. Symptome werden ernst genommen, wenn man von den richtigen Ärzten untersucht wird und sich durch Untersuchungen weitere Hinweise ergeben, vermute ich mal. Wenn selbst Spezialisten keine weiteren Hinweise finden, ist es relativ unwahrscheinlich, dass eine ALS vorliegt. Vereinzelt gibt es Leute, die von Nicht-Spezialisten abgefertigt werden und deshalb lange nicht vom richtigen Spezialisten gesehen werden. Ich habe aber noch von kaum jemandem gehört, der von Spezialisten falsch diagnostiziert wurde.
8. Woraus ziehst du denn jetzt noch diesen messerscharfen Schluss?

Viele Grüße,
Petra

[Gerd-NF]

Hi almagest,
ich denke, Deine Analyse der Forum-Beiträge ist in Ordnung. Aber Petras Anmerkung zum Diagnose- und Forumuser-Alter ist sehr richtig, wobei wie so oft Ausnahmen die Regel bestätigen.
Zu meiner Person: wie bei Petra, waren bei mir die ersten Anzeichen (linker Arm) eindeutig und die Diagnose schnell und klar. Meine Hausärztin hat mich nur meine Arme vor strecken lassen und mich sofort in die richtige Klinik überwiesen. Anscheinend wieder eine Ausnahme ?
Gruß, Gerd.

[uhecktor]

Diagnostik

Ich möchte zu diesem Thema was schreiben
Vor 2 Jahren hatte meine Mum genau diese Beschwerden die ihr erläutert habt,und kein Arzt hatte eine Diagnose von ALS gegeben,wir sind bald verzweifelt,besonders Ich,Mum war erst 68 Jahre,also noch zu jung für mich,sie wurde am Rücken operiert wegen verdacht auf Spinalkanalstenose,es wurden Biopsien gemacht,keine genauen befunde wurden uns mitgeteilt,oder Ihr,so verlief das fast 1 1-2 jahre bis sie letztes Jahr im Sept.starb,und glaubt mir die Ärzte schauen auf das geburtstags datum und danach wird gehandelt,wir sind mit Mum von Artzt zu Arzt,keiner hat uns aufgeklärt.
Der einzige Ar.... von Hausartz hat nur zur Mum gesagt,das müßt ihr euch mal überlegen<An dieser Krankheit sterben sie nicht<und wir haben doch gesehen wie sie immer mehr abbaut,1 halbes jahr später war sie gestorben,so zum Thema Ärzte

[uk1952]

Hallo Almagest und alle,
es gibt über 800 verschiedene Muskelerkrankungen und viele andere Erkrankungen, die ähnliche Symptome im Anfangsstadium haben. Deshalb wird ja eine Ausschlussdiagnose bei ALS gemacht und kann nicht sofort erkannt werden. Nur die Erfahrung von Ärzten, die sich mit ALS intensiv beschäftigen, zeigt eine sehr gezielte Ausschlussdiagnostik. Andere Ärzte versuchen viel grossflächiger dies anzugehen und da kann es dann auch mal dieses Dilemma der Falsch-Diagnose geben. Auch gibt es bei einigen Betroffenen noch zusätzlich andere Erkrankungen, was die Diagnose noch erschwert.
Ich hatte zwei Jahre vorher auch zwei ganz andere Diagnosen gehört und bin froh, da es nicht zu einer OP meines damals diagnostizierten Karpaltunnelsyndromes gekommen ist, denn es hätte nichts verändert, sondern es hätte durch die Narkose eine grössere Belastung für meinen Körper gegeben und ich habe zwei Jahre noch sehr unbefangen gelebt.
Es wäre sehr leichtsinnig und übereilt den Verdacht einer schrecklichen ALS - Diagnose zu schnell nach kurzer Untersuchung einem Patienten mitzuteilen.

Der Verlauf dieser Krankheit ist so individuell, dass man keine allgemein gültigen Thesen zusammenstellen kann. Hier im Forum sind nur ein Bruchteil der Erkrankten Mitglied und so gibt es in den älteren Beiträgen nur einen Teil des Krankheitsverlaufes aus der Sicht von Betroffenen wieder.

1.Es ist ein Märchen, dass die Krankheit zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr ausbricht, genausooft sind Menschen zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr betroffen.
2.Fast alle Patienten haben schon ein paar Jahre vor Ausbruch Beschwerden wie Erschöpfung, Lustlosigkeit, Infektanfälligkeit.
3.Die Krankheit bricht fast immer entweder mit Faszikulationen, Steifigkeit, Schwäche, Konditionsverlust oder Stimm- und Schluckproblemen mit Faszikulationen aus. Die Beschwerden verschlimmern sich langsam aber stetig.
4.Trotz dieser eindeutigen Symptome werden am Beginn fast alle Patienten falsch (MS, Bandscheibe, Rheuma, Psychosomatose, etc.) oder gar nicht (Simulant, Hypochonder) diagnostiziert. Die Befunde von Blut, Liquor, MRT, EMG, NLG sind in den ersten 1-2 Jahren meist negativ, weshalb die Patienten nicht ernst genommen werden. Oft wird keine gründliche Diagnostik gemacht.
5.Fast alle Patienten suchen mangels Diagnose zunächst in Kuren, Psychotherapien oder mit alternativen Heilmethoden Hilfe. Dies bleibt stets erfolglos, die Beschwerden verschlimmern sich sogar weiter.
6.Nach 1-2 Jahren sind die Symptome dann so deutlich, dass die Patienten endlich ernst genommen werden. Vorher sind oft mehrere Ärztewechsel erforderlich. Eine gründlichere Diagnostik ergibt nun meist auch entsprechende Befunde. Leider ist die Krankheit bis dahin schon weit fortgeschritten.
7.Mit den Punkten 4. und 5. wird viel wertvolle Zeit vergeudet. Würden die typischen Symptome aus 2. und 3. sofort ernst genommen, könnte eine Therapie viel früher beginnen. Die Ärzte sollten dem Patienten glauben, nicht nur ihren Apparaten. Wenigstens sollten sie wissen, dass eine – zumeist oberflächliche – Diagnostik am Krankheitsbeginn nichts anzeigt.
8.Es gibt keine Patienten mit allen Symptomen aus 2. und 3., die letztendlich nicht an ALS leiden, sondern an einer psychischen oder harmlosen organischen Krankheit. Es wäre also für den Arzt leicht, schnell zur richtigen Diagnose zu kommen.
VG Almagest

Zu 1. Märchen nein, aber ich sehe auch in meinem Bekanntenkreis (Zufall?), dass das Alter der Betroffenen immer jünger wird.
Zu 2. dies habe ich nicht gehabt.
Zu 3. das sind die typischen Symptome von vielen anderen Krankheiten auch.
Zu 4. ich wurde nicht als Hypochonder behandelt und hatte (Glück?) und habe immer noch zwei hervorragende Neurologen.
Zu 5. es liegt in der Natur des Menschen sich Hilfe und Erholung zu suchen in der Hoffnung auf Besserung.
Zu 6. passiert leider manchmal, ist aber nicht die Regel. Ich bin immer ernst genommen worden und eine frühere Diagnose hätte mir auch nix gebracht, im Gegenteil so habe ich unbefangen die zwei Jahre gelebt.
Zu 7. welche früh angewandte Therapie kann die Krankheit stoppen?
Zu 8. oh es gibt jede Menge Krankheiten, die diese Symptome haben und es ist nicht ALS.

Das Suchen nach Symptomen und nach gewissen Gemeinsamkeiten Betroffener hat mich das erste Jahr nach meiner Diagnose auch sehr beschäftigt und es hat mir gut getan. So habe ich meinen "Begleiter" kennen und akzeptieren gelernt.

Einen lieben Gruss
Uschi

[uhecktor]

Hallo,
Vielen Dank für deinen Beitrag!!!
möchte nur noch 1 hinzufügen,klar kann man nicht sagen es war ALS bei meiner Mum,aber sie starb ohne Diagnose,nur mit verschiedene Merkmalen von Krankheiten,das war für SIE und UNS,sehr schwer zu ertragen,die Aussage ihres Hausarztes war für den Ar....
er hätte lieber 1mal den Mund gehalten,wäre für uns alle besser gewesen
GLG Ulla

Hallo Almagest und alle,
es gibt über 800 verschiedene Muskelerkrankungen und viele andere Erkrankungen, die ähnliche Symptome im Anfangsstadium haben. Deshalb wird ja eine Ausschlussdiagnose bei ALS gemacht und kann nicht sofort erkannt werden. Nur die Erfahrung von Ärzten, die sich mit ALS intensiv beschäftigen, zeigt eine sehr gezielte Ausschlussdiagnostik. Andere Ärzte versuchen viel grossflächiger dies anzugehen und da kann es dann auch mal dieses Dilemma der Falsch-Diagnose geben. Auch gibt es bei einigen Betroffenen noch zusätzlich andere Erkrankungen, was die Diagnose noch erschwert.
Ich hatte zwei Jahre vorher auch zwei ganz andere Diagnosen gehört und bin froh, da es nicht zu einer OP meines damals diagnostizierten Karpaltunnelsyndromes gekommen ist, denn es hätte nichts verändert, sondern es hätte durch die Narkose eine grössere Belastung für meinen Körper gegeben und ich habe zwei Jahre noch sehr unbefangen gelebt.
Es wäre sehr leichtsinnig und übereilt den Verdacht einer schrecklichen ALS - Diagnose zu schnell nach kurzer Untersuchung einem Patienten mitzuteilen.

Der Verlauf dieser Krankheit ist so individuell, dass man keine allgemein gültigen Thesen zusammenstellen kann. Hier im Forum sind nur ein Bruchteil der Erkrankten Mitglied und so gibt es in den älteren Beiträgen nur einen Teil des Krankheitsverlaufes aus der Sicht von Betroffenen wieder.



Zu 1. Märchen nein, aber ich sehe auch in meinem Bekanntenkreis (Zufall?), dass das Alter der Betroffenen immer jünger wird.
Zu 2. dies habe ich nicht gehabt.
Zu 3. das sind die typischen Symptome von vielen anderen Krankheiten auch.
Zu 4. ich wurde nicht als Hypochonder behandelt und hatte (Glück?) und habe immer noch zwei hervorragende Neurologen.
Zu 5. es liegt in der Natur des Menschen sich Hilfe und Erholung zu suchen in der Hoffnung auf Besserung.
Zu 6. passiert leider manchmal, ist aber nicht die Regel. Ich bin immer ernst genommen worden und eine frühere Diagnose hätte mir auch nix gebracht, im Gegenteil so habe ich unbefangen die zwei Jahre gelebt.
Zu 7. welche früh angewandte Therapie kann die Krankheit stoppen?
Zu 8. oh es gibt jede Menge Krankheiten, die diese Symptome haben und es ist nicht ALS.

Das Suchen nach Symptomen und nach gewissen Gemeinsamkeiten Betroffener hat mich das erste Jahr nach meiner Diagnose auch sehr beschäftigt und es hat mir gut getan. So habe ich meinen "Begleiter" kennen und akzeptieren gelernt.

Einen lieben Gruss
Uschi

[pet]

Hallo,

nach Uschis Beitrag hier auch nochmal einige Gedanken: auf diesem Forum ist eine kleine Gruppe von ALS-Patienten, Angehörigen und Hinterbliebenen. Diese Gruppe allein ist nicht repräsentativ für alle ALS-Kranken in Deutschland, da wir, wie schon ausgeführt, nur diejenigen sind, die mit dem Internet und einem PC umgehen können. In dieser Gruppe hast du dann nach Aussagen zur Diagnose 'geforscht' und - Wunder über Wunder- meist Problemfälle gefunden. Wenn jemand früh und ohne große Umwege diagnostiziert wurde, wird er oder sie es kaum als Beitrag schreiben?

Die meisten hier haben leider die Diagnose ALS oder ähnliches, diejenigen, die es letztendlich doch nicht haben sind vielleicht in einem anderen Forum? Bezüglich der früh einsetzenden Therapie hat Uschi auch recht, wir sind gespannt, was du vorschlagen würdest.

Dein Vorgehen ist in etwa folgendermaßen: du angelst in einem kleinen Goldfischteich im Garten und sagst anschließend: es gibt in Gewässern nur eine Art von Lebewesen, ein roter kleiner Fisch. Es ist eine Lüge, dass es auch andere Fische gibt. Jeder der behauptet, es gäbe andere Fische, kann nicht richtig sehen oder nimmt dich nicht ernst.

Grüße, Petra

[uhecktor]

Hallo Pet
wie bist du denn drauf!!!!!!!!!!!!!!
ich habe vorerst keine weiteren Beiträge!!!!!!!!!!!!!!
und Verständnis für dein Verhalten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hallo,

nach Uschis Beitrag hier auch nochmal einige Gedanken: auf diesem Forum ist eine kleine Gruppe von ALS-Patienten, Angehörigen und Hinterbliebenen. Diese Gruppe allein ist nicht repräsentativ für alle ALS-Kranken in Deutschland, da wir, wie schon ausgeführt, nur diejenigen sind, die mit dem Internet und einem PC umgehen können. In dieser Gruppe hast du dann nach Aussagen zur Diagnose 'geforscht' und - Wunder über Wunder- meist Problemfälle gefunden. Wenn jemand früh und ohne große Umwege diagnostiziert wurde, wird er oder sie es kaum als Beitrag schreiben?

Die meisten hier haben leider die Diagnose ALS oder ähnliches, diejenigen, die es letztendlich doch nicht haben sind vielleicht in einem anderen Forum? Bezüglich der früh einsetzenden Therapie hat Uschi auch recht, wir sind gespannt, was du vorschlagen würdest.

Dein Vorgehen ist in etwa folgendermaßen: du angelst in einem kleinen Goldfischteich im Garten und sagst anschließend: es gibt in Gewässern nur eine Art von Lebewesen, ein roter kleiner Fisch. Es ist eine Lüge, dass es auch andere Fische gibt. Jeder der behauptet, es gäbe andere Fische, kann nicht richtig sehen oder nimmt dich nicht ernst.

Grüße, Petra

[Küstenpaddler]

Hallo Pet
wie bist du denn drauf!!!!!!!!!!!!!!
ich habe vorerst keine weiteren Beiträge!!!!!!!!!!!!!!
und Verständnis für dein Verhalten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ruhig, Brauner, gaaanz ruhig.

Du bist doch (wohl) gar nicht gemeint, sondern Pet bezieht sich doch auf den Threadverfasser. Ihr Goldfischteich-Bild hat sie doch hinreichend erklärt: Die Beiträge in diesem Forum können aufgrund der von ihr genannten Gründe doch gar nicht repräsentativ für die Thesen des Threadverfassers sein. So, wie auch das Angeln im Goldfischteich doch kein sinnvoller Maßstab für eine Dissertation über das Verhalten der Fische beim Netzfang im Atlantik sein kann,

meint KP

[Zausel]

Hallo Almagest,

mit Deinen Thesen hast Du sicherlich einige sehr interessante Gesichtspunkte angerissen, auch wenn ich nicht allen zustimme.

Zu 1. Ob wirklich zwischen 30 und 50 ähnlich viel Menschen erkranken, bezweifele ich. Es heißt ja, das Risiko steige bis ca. 60 J. und sinke dann allmählich wieder. Vielleicht handelt es ja um ein sehr flaches Maximum. Ich hab bislang noch keine exakte Häufigkeitsverteilung zu sehen bekommen.

Zu 2. Erschöpfung und eine gewisse „Ausgebranntheit“ kann ich bestätigen, nur stellt sich die Frage, war das ein Frühsymptom oder eher eine Mit-Ursache der Erkrankung? Erhöhte Infektanfälligkeit hatte ich nicht, eher im Gegenteil, kaum Schnupfen und kein Fieber in den letzten 20 Jahren.

Zu 3. Diese Symptome sind ja die klassischen, wobei der Muskelschwund noch hinzu kommt. Sie haben sich in meinem Fall nicht stetig verschlimmert, sondern sind innerhalb eines halben Jahres geradezu „lawinenartig“ aufgetreten.

Aber es gab schon 2-3 Jahre vorher ein paar Phänomene, von denen ich heute rückblickend vermute, daß es Frühsymptome waren (oder nur Zufall?). Man kann sie guten Gewissens eigentlich nur hier im Forum diskutieren, weil sie völlig unspezifisch sind und deswegen außerhalb eher Panik hervorrufen würden. So z. B.
- schneller zunehmender Harndrang
- eine gewisse Grundsteifigkeit in den Muskeln
- einen zunehmenden Unwillen gegen Stress und Zeitdruck
- Hustenreiz bei tiefem Ein- oder Ausatmen
- Dauerheiserkeit und Räusperzwang (obwohl Nichtraucher)
- gesteigerten Appetit auf kalorienreiches Essen
- bei Anstrengung oder an heißen Tagen ein sogenanntes Flimmerskotom
(bogenförmiges Flimmern in den Augen)
- in der Dämmerung seitlich ins Sehfeld gleitende Schatten, die nach einem
Augenzwinkern wieder verschwanden.

Zu 4.Sowohl Symptome als auch Befunde sind leider nicht eindeutig. Das einzige, was (oft erst) nach ca. 1-2 Jahren eindeutig wird, sind EMG und evozierte Potentiale. Alle anderen Befunde können nur dazu dienen, anderes auszuschließen. Es gibt leider bis heute keine Blut- oder Liquor- Laborwerte, die eine ALS beweisen können. Die Forschung arbeitet ja angeblich intensiv daran. Die schnellste ALS-Diagnose bekommen daher diejenigen, bei denen das Gesamtbild der Symptome besonders typisch ist.
Deine Kritik ist aber insofern berechtigt, daß in vielen Fällen die Strategie der Diagnosefindung absolut diletantisch ist. In meinem Falle wäre sie wohl auch suboptimal verlaufen, wenn ich mich nicht per Internet schlau und dem Neurologen entsprechend Druck gemacht hätte.
Es gibt Untersuchungen, daß Neurologen ALS seltener in Erwägung ziehen als die Hausärzte. Hat jemand dann noch untypische Begleitsymptome wie Schmerzen, Hautveränderungen, kognitive Probleme, Gefühlsstörungen u. v. a. mehr, dann ist ihm eine Irrfahrt durch die medizinischen Disziplinen ziemlich sicher. ALS ist offenbar leider eine sehr vielgestaltige Systemerkrankung, nur das Finale ist ziemlich gleich. In einem amerikanischen Forum schrieb mal jemand, ALS sei so eine Art “begrifflicher Müllplatz” für alle Motoneuronerkrankungen, die man sonst nicht vernünftig einordnen kann.

Zu 5. Nach meinem Eindruck machen das nur einige Patienten, nicht “fast alle”. Viele verfallen in eine Art “Verzweiflungsstarre” und machen nichts, wenn die erste Lähmung etc. auftritt. Sie hoffen, daß es von selbst wieder weggeht oder endlich so deutlich wird, daß der Arzt die Krankheit erkennt.

Zu 6. und 7. Da ist ein interessanter Punkt: Muß man bedauern, daß soviel Zeit bis zur Diagnose verstrichen ist? Unter der Annahme, daß es sowieso keine Therapie gibt müsste man es wohl nicht bedauern.
Ich war aber ganz überrascht, zu lesen, daß es Hinweise gibt, eine möglichst frühe Rilutek-Einnahme könnte doch nützlich sein. Natürlich fängt man dann an, zu spekulieren, bis wann und mit was könnte man wohl den Ausbruch der Symptome verhindern, wenn man die Erkrankung schon vorher diagnostizieren könnte.

Interessanterweise gibt es eine Art ALS ja auch bei Pferden, da heißt sie EMD (equine motorneuron disease). Und die kann man in günstigen Fällen nach den ersten Symptomen sogar noch stoppen mit hohen Mengen Vitamin E.
Ich weiß nur, könnte ich die Uhr noch einmal zurück drehen und würde noch einmal eine allererste leichte Lähmung und eine vereinzelte Muskelzuckung verspüren, ich würde mir sofort hohe Dosen an Vitamin E und allen B-Vitaminen und noch so einiges gegen Zellstress einverleiben. Aber auch das kann ich guten Gewissenes nur innerhalb dieses Forums schreiben. Die Anzahl an Menschen mit völlig unbegründeten ALS-Ängsten scheint ja enorm zu sein (und dann würde Vitamin E knapp ).
8. So würde ich das nicht sagen. Die sogenannten benignen Faszikulationen scheinen ziemlich häufig zu sein und haben meist eine psychische Komponente. Für messbare Muskelschwäche, Muskelschwund, Krämpfe oder Schluckstörungen seelische Ursachen zu vermuten, halte ich auch für Unsinn. Doch gibt es für all diese Symptome noch eine Menge anderer nichtpsychischer Diagnosen, darunter auch ähnlich unerfreuliche wie ALS. Es kommt halt auf das Gesamtbild an.

Beste Grüße
Zausel

[uhecktor]

Ohhhhh,
hab was mißverstanden,meine Emotionen waren beim schreiben so groß, sorry
Danke für den Hinweis <Küstenpaddler<

Ruhig, Brauner, gaaanz ruhig.

Du bist doch (wohl) gar nicht gemeint, sondern Pet bezieht sich doch auf den Threadverfasser. Ihr Goldfischteich-Bild hat sie doch hinreichend erklärt: Die Beiträge in diesem Forum können aufgrund der von ihr genannten Gründe doch gar nicht repräsentativ für die Thesen des Threadverfassers sein. So, wie auch das Angeln im Goldfischteich doch kein sinnvoller Maßstab über für eine Dissertation über das Verhalten der Fische beim Netzfang im Atlantik sein kann,

meint KP

[pet]

Hallo,

oh du liebe Güte, was ist denn jetzt wieder passiert? Zuerst ganz herzlichen Dank an KP für dein beherztes Einschreiten! Ulla hatte mich wirklich missverstanden (verseht mich ausser KP überhaupt jemand?) und ich habe wiederum nicht verstanden, womit ich ihren Anpfiff verdient hatte.

Almagest postet nun seit August und zwar immer mit der Frage, ob er ALS habe. Viele von uns haben ihm sehr konstruktiv und mehrmals geantwortet. Er lässt aber nicht locker, bis er von uns hört, was die Ärzte ihm verweigern, nämlich: ja, du hast ALS. Er versucht diese Aussage mit allen Mitteln zu bekommen, hatte aber bisher nur wenig Erfolg (leider haben einige Leute auch gleich in seine Kerbe gehauen) und er versucht es jetzt mit abstrusen 'Forschungen' in diesem Forum weiter. Deshalb habe ich versucht, ihm durch einen Bildervergleich klarzumachen, was für eine Dummheit er begeht.

Nun hat Ulla, deren Beiträge ich weder gemeint, noch ganz richtig verstanden habe in diesem Zusammenhang (beruht wohl alles auf Gegenseitigkeit?), dies auf sich bezogen. Ich entschuldige mich also ganz herzlich, ich verstehe deine Trauer und deinen Ärger um deine Mutter, aber ich hatte wirklich nichts zu deinen Beiträgen gesagt.

Viele Grüße,

Petra

[uhecktor]

Kein Problem,
Mißverständnisse gibt es immer,und überall,und bei jedem !!!!
GLG an dich <pet

Hallo,

oh du liebe Güte, was ist denn jetzt wieder passiert? Zuerst ganz herzlichen Dank an KP für dein beherztes Einschreiten! Ulla hatte mich wirklich missverstanden (verseht mich ausser KP überhaupt jemand?) und ich habe wiederum nicht verstanden, womit ich ihren Anpfiff verdient hatte.

Almagest postet nun seit August und zwar immer mit der Frage, ob er ALS habe. Viele von uns haben ihm sehr konstruktiv und mehrmals geantwortet. Er lässt aber nicht locker, bis er von uns hört, was die Ärzte ihm verweigern, nämlich: ja, du hast ALS. Er versucht diese Aussage mit allen Mitteln zu bekommen, hatte aber bisher nur wenig Erfolg (leider haben einige Leute auch gleich in seine Kerbe gehauen) und er versucht es jetzt mit abstrusen 'Forschungen' in diesem Forum weiter. Deshalb habe ich versucht, ihm durch einen Bildervergleich klarzumachen, was für eine Dummheit er begeht.

Nun hat Ulla, deren Beiträge ich weder gemeint, noch ganz richtig verstanden habe in diesem Zusammenhang (beruht wohl alles auf Gegenseitigkeit?), dies auf sich bezogen. Ich entschuldige mich also ganz herzlich, ich verstehe deine Trauer und deinen Ärger um deine Mutter, aber ich hatte wirklich nichts zu deinen Beiträgen gesagt.

Viele Grüße,

Petra

[ewo]

@zausel

ich mußte grinsen, als ich deinen eintrag mit hochdosiertem vitamin E las und die frühe einnahme von rilutek. rilutek verzögert den tod im statistischen mittel um 3 monate. kannst du in jedem mediz. fachbuch nachlesen. bei vitamin E ist längst durch studien (siehe charitee) geklärt, dass es auch in höchstdosis von 5000 mg keinen einfluß hat, ja im gegenteil in den verdacht geriet in höchstdosis herzinfakt zu verursachen.

eines kann ich dir mit gewissheit sagen, dass vitamin E, das ich zunächst jahrelang wegen ALS in höchstdosis nahm, meiner polyarthrose entgegenwirkt. mit mittlerweile 1000 mg am tag verhindert es zuverlässig weitere sehr schmerzhafte arthroseschübe. lasse ich es weg oder bin zu faul zum einnehmen, zwickt mich bald die arthrose wieder in den händen.

sonnige grüße aus dem allgäu
edith

[Realist]

Hallo alma,

kennst du den: "Wer nicht hören will, muss fühlen!" Trifft zu.

Das hier ist nichts für dich, jedenfalls zum jetzigen Zeitpunkt nicht. Diese sehr ich-bezogene, zu großen Teilen besserwisserische und korinthenkacker ähnliche Schreibweise hier, wird dir kein bisschen weiterhelfen.

Einige deiner Thesen stimmen nicht nur subjektiv, sondern auch objektiv. Vieler der vor allem niedergelassenen Neuros haben ihr Handwerk schlichweg schlecht bis gar nicht erlernt, jedenfalls im ursprünglichen Sinne und genau diese haben massive Probleme, wenn es sich um einen dieser recht häufig vorkommenden atypischen Verlauf der ALS handelt. Läuft es lehrbuchmäßig, kann eigentlich der Hausarzt schon eine Verdachtsdiagnose stellen. Wenn nicht, steht eine Weißkittel-Odyssee an.

Aber verzage trotzdem nicht, wenn es sich um eine ALS handeln sollte, was ich für dich nicht hoffe, wird sie sich zeigen, darauf kannst du dich verlassen. Umso länger es dauert, bis sie sich auch für jeden halbblinden Neuro erkennbar zeigt, umso eher ist mit einnem langsameren Verlauf zu rechnen. Lies' doch auch mal außerhalb der ALS-Rubrik hier in den anderen Unterforen ... vielleicht findest du dich bzw. deine Symptome auch dort wieder! Zudem wirst du sehen, wie viele Leute außer dir über Jahre hinweg nicht oder falsch diagnostiziert durch die Weltgeschichte laufen.