Studie

[Helterskelter]

Hallo Freunde,

ich war Mittwoch zur dritten untersuchung zu Studie Tro 19622.
Habe immernoch 100% Lungenvolumen was alle leute glücklich macht aber mit der Kraft und Motorik in Armen und Beinen ebenso in den Händen geht es leicht berg ab.
Kann für mich auch sagen das es mir schlechter geht aber das kann ja auch mit dem kalten ud feuchten Wetter zutun haben.
Vielleicht hab ich ja das Placebo
Stefan

[Dino1957]

Hallo Stefan

Da sage mal ganz laut "Danke" an den Schöpfer, an den du glaubst :-)

Dino

[allgäuer]

Hallo Stefan,
die Studie Tro 19622 sagt normalerweise niemand etwas. Deshalb erlaube ich mir, den folgenden Link einzufügen. Er führt zur ALS-Charité und dort wiederum direkt zu dieser Studie.
http://www.als-charite.de/VM/Therapiestudien/aktuelleStudien/TherapiestudienAktuelleStudieMitoTarget/tabid/1095/Default.aspx
Grüße aus dem Allgäu
Hubert

[Lothar1960]

Studie MitoTarget

Hallo Stefan,
ich war heute (also Freitag) in Berlin zur zweiten Untersuchung für diese Studie (danke für den Link, Hubert), habe die Pillen mitbekommen und werde sie ab morgen (also heute) nehmen. Mit deinen 100 % Lungenvolumen kann ich nicht mithalten, bei mir sind es nur noch 89 %. Vielleicht hängt das ja auch mit dem Gewicht zusammen, habe schließlich innerhalb von einem Jahr schlappe 20 Kilo zugenommen. Vielleicht wären es ja bei mir auch 100 %, wenn ich nur 90 kg auf die Waage bringen würde, wie noch vor einem Jahr.
Dafür ist bei mir die Kraft noch relativ i. O., wogegen die Feinmotorik in den Händen auch schon nachlässt. Von der Sprache ist nicht mehr viel übrig, davon rede ich lieber gar nicht. (Ha, ha, was für ein Witz! )
Keine Ahnung, ob wir das Medikament oder das Placebo haben, das wissen wohl nur die Franzmänner oder -frauen.
LG aus Schwerin
Lothar

[Helterskelter]

Hallo Stefan,
ich war heute (also Freitag) in Berlin zur zweiten Untersuchung für diese Studie (danke für den Link, Hubert), habe die Pillen mitbekommen und werde sie ab morgen (also heute) nehmen. Mit deinen 100 % Lungenvolumen kann ich nicht mithalten, bei mir sind es nur noch 89 %.
Vielleicht hängt das ja auch mit dem Gewicht zusammen, habe schließlich innerhalb von einem Jahr schlappe 20 Kilo zugenommen. Vielleicht wären es ja bei mir auch 100 %, wenn ich nur 90 kg auf die Waage bringen würde, wie noch vor einem Jahr.
Dafür ist bei mir die Kraft noch relativ i. O., wogegen die Feinmotorik in den Händen auch schon nachlässt. Von der Sprache ist nicht mehr viel übrig, davon rede ich lieber gar nicht. (Ha, ha, was für ein Witz! )
Keine Ahnung, ob wir das Medikament oder das Placebo haben, das wissen wohl nur die Franzmänner oder -frauen.
LG aus Schwerin
Lothar

Hallo Lothar,

da kann man auch schön sehen wie unterschiedlich die ALS verläuft.ich kann noch immer gut reden dafür geht die kraft in den armen den Bach runter.Also ich habe früher kicher sehr viel sport gemacht und hatte immer schon ein großes Lungenvolumen.glaub nicht das das volumen mit dem gewicht zutun hat ich wieg auch über 90kilo.
Danke Hubert für den Link.Ich bin an der MH in Hannover an der Studie beteiligt und dort Nr.1 und der jüngste in der reihe.
Ja die Franzmänner und oder frauen wissen wer was bekommen hat

http://www.mh-hannover.de/6949.html

Schönes We
Stefan

[Helterskelter]

hallo,

ich war Mittwoch zur dritten Untersuchung in der MHH wegen der
Studie TRO 19622

http://www.als-charite.de/VM/Therapiestudien/aktuelleStudien/TherapiestudienAktuelleStudieMitoTarget/tabid/1095/Default.aspx

und habe noch immer 100 % Lungenvolumen aber dafür geht es mit den Armen und beinen und Händen schlechter in Kraft und Motorik.
Hatte eigentlich auch nichts anderes erwartet.

Stefan

[klaus123]

Nehme auch an der Mito Target-Studie teil, und zwar seit Ende November 2009. Spüre keine Auswirkungen der Medikamenteneinnahme (oder des Placebos), insb. keine Unverträglichkeit. Hoffe nicht, das letzteres auf das Pacebo schließen lässt. Das Lungenvolumen hat sich bisher nicht verändert, aber auch ich spüre, wie es es meinem Arm schlechter geht im Laufe des letzten 1/2 Jahres. Stimme und Beine sind noch ok.

[Helterskelter]

Hallo,

mittwoch war ich zur 6.untersuchung zu Studie Tro 19622 in Hannover.
Die Ärzte haben sich über mein Lungenvolumen (86%) gefreut und das meine Stimme noch klar ist.Arme und Beine das alte leid.Was ich mich frage warum ich noch kräftig mit den Beinen Gewicht stemmen kann aber keine 4 Schritte mehr gehen kann.
Ab Feb.2011 bekomm ich dann das Studienmittel als neue und anschließende Studie.
Prost auf das es die Progression verlangsamt.

Stefan

[klaus123]

Hallo,
Ab Feb.2011 bekomm ich dann das Studienmittel als neue und anschließende Studie.
Prost auf das es die Progression verlangsamt.

Stefan

Da ich auch an der Mito-Target Studie in Hannover teilnehme, interessiert es mich sehr, was Du mit der Formulierung "Studienmittel als neue und anschließende Studie" meinst.
Was darf man darunter verstehen ?

Klaus

[pet]

Hallo,
...Was ich mich frage warum ich noch kräftig mit den Beinen Gewicht stemmen kann aber keine 4 Schritte mehr gehen kann...

Meine Theorie dazu: zum Gehen benötigt man nicht nur die Kraft, sondern auch Gleichgewicht und die unbewusste Koordination (und zwar schnell) einer Vielzahl von Muskeln, nicht nur in den Beinen, sondern auch in den Füßen, Zehen und im Rumpf. Beim Laufen spielt soviel zusammen und ganz viele der kleinen, aber wichtigen Muskeln verabschieden sich lange bevor es uns bewusst wird. Ich kann auch nach fast 10 Jahren mit Festhalten stehen und fahre auch noch aktiv auf dem Motomed, aber der letzte Schritt ist einige Jahre her.

Grüße,

Petra

[Helterskelter]

hallo,

seit gestern nehm ich an der "open label extension für Tro 19622" teil
diese dauert nun 15 monate.
habe 6 wochen das mittel nicht genommen und habe mich in dieser zeit mit meinem allgeimzustand verschlechtert.

Stefan

[north-sea]

Hallo Stefan, du meinst , in den sechs Wochen , wo du das Mittel (oder Placebo) nicht genommen hast, ging es dir schlechter ? Inwiefern bzgl. des Allgemeinzustands ? Du würdest also eine positive Wirkung des Medikaments vermerken ? VG North

[Helterskelter]

hallo,
soweit es mich betrifft würde ich sagen auf jeden fall eine positive wirkung oder einen langsameren verlauf

[klaus123]

hallo,

seit gestern nehm ich an der "open label extension für Tro 19622" teil
diese dauert nun 15 monate.
habe 6 wochen das mittel nicht genommen und habe mich in dieser zeit mit meinem allgeimzustand verschlechtert.

Stefan

Nach 18 Monaten Teilnahme an der Trophos-Studie (Placebo oder Medikament) nehme ich - wie Stefan - seit ca. 2 Monaten an der Folgestudie teil (mit dem richtigen Medikament). Leider verspüre ich keine Verlangsamung des Verschlechterung meines Gesundheitszustandes.
Mich würde interessieren, welche Erfahrungen andere Teilnehmer an der Folgestudie haben. Wäre für Antworten sehr dankbar

[Winski]

Open Label Studie Mito Target

Hallo,

mein Mann nimmt seit Anfang Juni nun auch das Medikament und hat das Gefühl, dass die Abnahme der Kraft deutlich verlangsamt ist. In der vergangenen Woche gab es aber nach meinem Gefühl eine Verschlechterung durch einen kurzen Krankenhausaufenthalt im Beatmungszentrum. Nach meinem Eindruck spielen solche äußeren Faktoren wie Stress eine sehr große Rolle; vielleicht sogar mehr als die Einnahme von Rilutek und Co. Aber trotzdem lohnt es den Versuch mit dem Medikament, finde ich, wenn es keine üblen Nebenwirkungen gibt.

Viele Grüße