PEG - Ablehnung

[B.Ange]

Guten Abend,

mein Mann liegt im KH, vereinbart waren Untersuchungen in der Neurologie und die anschließende Überweisung in die Gastroenterologie zur Legung einer PEG. Die Legung der PEG wurde im heutigen Gespräch -fast- verworfen, mit der Begründung, dass erst die Vitalkapazität (Lufu) geprüft werden müsste, um dann zu entscheiden, ob die PEG "sinnvoll" wäre. Meine Nachfrage beim Arzt (sinnvoll???) ergab nicht, dass es die Befürchtung gäbe, Anästhäsie ist das Problem, sondern die Aussage, dass bei einer Minderleistung des Zwerchfells nicht von einer Steigerung der Lebensqualität durch Legung einer PEG ausgegangen werden kann. Kann sein, dass ich ein paar Fakten ja nicht realisieren will, aber die Aussage bekomme ich nicht nachvollzogen.

LG
Doris

[Gerd-NF]

Hallo Doris,

ich würde dazu mal ganz subjektiv und empört sagen: wollen die Deinen Mann mit seiner "Minderleistung des Zwerchfells" kostensparend sterben lassen ?
Wie steht es denn um die Atmung Deines Mannes ?
Wird er schon beatmet ?
Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Legung der PEG-Sonde nicht auch bei schwächerer Eigenatmung oder mit Maskenbeatmung möglich sein soll.
Vielleicht kannst Du noch ein paar Informationen geben.

LG, Gerd.

[B.Ange]

SI- kostensparend

Hallo, Gerd,

mein Mann bat mich, das zu posten, da er auf einen Kommentar von dir hoffte. Du hast wohl PEG und invasiv zusammen bekommen? "Kostensparend sterben lassen" -genau diese Frage habe ich gestellt, soll ich meinen Mann jetzt verhungern lassen? Antwort war, es gäbe ja noch die Möglichekeit einer Nasensonde. Mein Mann wird ca. 18 Stunden am Tag nicht-invasiv beatmet (Maske). Der Zustand, in dem ich ihm im KH abliefere, ist kaum vergleichbar mit dem Zustand in häuslicher Umgebung: Anstrengung der Anreise, ungewohnte ungünstige Umgebung = geben einen desolateren Zustand an als den, den ich täglich zuhause erlebe.

LG
Doris

[Gerd-NF]

Hallo Doris,

ich hatte kurzzeitig auch Ernährung per Schlauch durch die Nase. Aber nur ein paar Tage von der TK bis zur PEG.

Weist Du, jetzt werden gleich viele meckern, aber ich hätte noch eine Idee in Punkto PEG-Legung und Beatmung.
Es dürfte doch wohl machbar sein, dass Dein Mann während des Eingriffes (Fadendurchzugsmethode) über einen Tubus durch den Mund in die Luftröre invasiv beatmet wird.
Aber das ist nur eine Theorie von mir.

Ich hoffe für Euch auf eine Deinem Mann helfende Lösung.

Euch alles Gute.
LG, Gerd.

[B.Ange]

Hallo, Gerd,

ich nehme deine Frage (Tubus) gleich mit ins KH, habe mir sowieso ein paar Fragen notiert.

Dass wir über die Risiken der OP aufgeklärt werden, ist klar. Dass die OP nicht durchgeführt werden kann, wenn die Vitalkapazität unter 50 % liegt, habe ich auch verstanden.

Als verstörend empfand ich u.a. die Wortwahl, z. B. "es macht keinen Sinn, jemandem über die PEG den Magen vollzupumpen, wenn das Zwerchfell nicht mehr richtig mitmacht".

Auch der geänderte Ablauf trägt nicht gerade zu unserem Wohlbefinden bei. Vereinbart war Lungenfunktionstest, bei ausreichender Vitalkapazität interne Überweisung in die Gastroenterologie, Termin stand schon.

Neuer Ablauf: heute Lungenfunktionstest, unabhängig vom Ergebnis Entlassung, da in der Gastroenterologie "soviel los ist", müssen wir einen neuen Termin für die PEG vereinbaren.

Vermutlich wird mein Mann gleich für eine positive Überraschung beim Lungenfunktionstest sorgen, so wie ich ihn kenne, hat er die ganze Nacht trainiert, um "denen" eine lange Nase zu drehen.

Und dann mal weitersehen..

Erstmal Danke, bis später

LG

Doris

[Zauberhexe]

Hallo Doris,

ich finde es ehrlich gesagt mehr als beschämend, das Du Dich erst in einem Forum schlau machen musst, wie der "Hase" läuft.
Diese sog. Halbgötter in weiß meinen doch immer wieder mit irgendwelchen "Laien" so umgehen zu müssen, unfassbar.
Wo bleibt der Mensch an sich????
Ich kann es nicht fassen, aber sowas deckt sich auch mit unseren Erfahrungen mit den Ärzten, egal in welchem Fachgebiet.
Ich wünsche Euch viel Kraft diese Situation zu meistern und denk immer dran nur nichts gefallen lassen....

Liebe Grüße
Claudia

[bergi]

Hallo alle zusammen,

ich finde keinen Ausdruck mehr für die Verhaltensweise der Ärzte. Habe leider schon genug Erfahrungen machen müssen.

Über das Zwerchfell kann ich leider nichts sagen, weiß aber dass der Eingriff für die PEG-Sonde kein großer ist.

Mein Vater hat es ziemlich gut überstanden. Er hatte damals zwar noch keine Beatmung, aber besonders gut waren seine Lungenwerte auch nicht.

Ich hoffe dass euch die Erfahreneren Freunde mehr dazu sagen können als ich.

Liebe Grüße

bergi

[Wolfgang !]

Als verstörend empfand ich u.a. die Wortwahl, z. B. "es macht keinen Sinn, jemandem über die PEG den Magen vollzupumpen, wenn das Zwerchfell nicht mehr richtig mitmacht".

Hallo Doris,
also bei der Aussage von den Ärzten, würde ich mich als erstes fragen, ob ich hier überhaupt im richtigem Krankenhaus bin.
Nach dem was ich bis heute so von den Ärzten gehört habe, hat die Legung einer PEG, überhaupt nichts mit der Funktionalität des Zwerchfells zu tun. Das sind zwei paar verschiedene Schuhe. Demnach dürfte ja kein Patient, mit einer Invasiven Beatmung, eine PEG bekommen und wäre somit zum verhungern verdammt.
Oder allein diese Aussage:

Meine Nachfrage beim Arzt (sinnvoll???) ergab nicht, dass es die Befürchtung gäbe, Anästhäsie ist das Problem, sondern die Aussage, dass bei einer Minderleistung des Zwerchfells nicht von einer Steigerung der Lebensqualität durch Legung einer PEG ausgegangen werden kann.

Das ist ja unfassbar!
Besteht die Möglichkeit das Dein Mann in ein anderes Krankenhaus sich einweisen lassen kann? Ich würde es bestimmt tun.
Ich wünsche Euch, besonders Deinem Mann, viel Glück das ja vielleicht doch noch alles gut verläuft.
Gruß Wolfgang

[B.Ange]

alles wird gut...

Hallo,

ich bin einigermaßen erleichtert. Die Viatalkapazität ist ausreichend (82 %), und einen Termin in der Gastroenterologie am Montag gibt es jetzt auch wieder. Anderer Arzt, bessere Einstellung.

Einziger Wermutstropfen ist jetzt noch, dass es keine Sedierung für die Endoskopie geben wird, außer einer lokalen Betäubung im Bauchbereich. So kann ich nur hoffen, dass mein Mann den Schlauch runterbekommt. Da hilft jetzt nur, das Beste einfach mal anzunehmen...

Intubieren ist bei dieser OP wohl möglich, aber nicht bei meinem Mann (Risikovermeidung)

Wir hätten sofort das KH gewechselt und uns eine 2., 3. und 4. Meinung geholt, wenn es heute anders gelaufen wäre.

Danke für die Ratschläge und den Rückhalt. Dieses Forum ist manchmal die einzige Quelle, die einen noch aufrecht gehen lässt und nach vorne schubst.

LG

Doris

[Helga!]

PEG-Ablehnung

Hallo zusammen,
ich habe zwar kein ALS,sondern eine HMSN -CMT1A,wobei mich seid ca.12 Jahren eine beidseitige Zwerchfell Lähmung begleitet.Bin Nachts und verschiedendlich für ein paar Stunden am Tag an ein Beatmungsgerät,mit Maske.
Seid ca.1 Jahr habe ich ziemliche Schluckstörungen beim Essen.Manches mal so schlimm das ich dachte,nun hat deine letzte Stunde geschlagen.
War somit letztes Jahr im Klinikum wo mir geraten wurde erstmal mit zerkleinertem Essen sowie zusätzlicher Astronautenkost zu probieren,was zur Zeit noch ziemlich gut klappt.
@Doris
Sollte es nicht mehr gehen wollen sie eine Magensonde legen,wobei ich sagen muß das ich davor etwas Angst habe.
Ich wollte eigentlich damit sagen,das ich wohl auch denke das Dein Mann an verkehrter Stelle ist.
Wünsche Dir und Deinem Mann viel Glük und alles Gute.
Viele Grüße Helga!

[B.Ange]

OP o.k.

Guten Abend,

ich wollte den Thread nicht ergebnislos stehen lassen:

die Gastroenterologen haben alles entspannter gesehen als die Neurologen, sie haben meinen Mann mit der eigenen Maske "schlafen gelegt" - als er eine halbe Stunde später aufwachte, war alles überstanden.

Also waren wir zumindest handwerklich am richtigen Ort.

PS: Besagter Arzt führte heute noch ein informatives Gespräch mit meinem Mann über TK, gleiche Schiene wie bei der PEG (ich war leider nicht dabei). Wahrscheinlich ist das gar kein Arzt, sondern ein kostümierter Undercoveragent der KK.