Welt-ALS-Tag

[allgäuer]

01. Dezember 2009
Welt-AIDS-Tag

Wann gibt es einen
Welt-ALS-Tag ?

provokative Frage von Hubert

[uhecktor]

Allgäuer ich stimme dir voll zu...........
Außerdem habe ich das Gefühl es wird für jeden Schei...... geforscht,nur nicht über ALS,wenn es nicht so sein sollte,und es jemand hier im forum besser weiß,dann fügt mir bitte Informationen bei,damit ich bessere kenntnisse habe.
1.Für die Krankheit <Krebs<gibt es mittlerweile sehr gute Heilungschancen
2.<Aids<kann man sehr gut vorbeugen
viele Krankheiten kann man im Frühstation heilen,und Vorbeugen,
Warum kümmert sich niemand um ALS
AllerLetzteScheiße

[Rolling Stone]

Für Ulla:

,...damit ich bessere kenntnisse habe....

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.ph?t=7091


Hubert:
Wenn es für alle Krankheiten einen Welttag geben soll, kommen wir aber mit unserem Kalendersystem nicht ganz hin...

[Stern]

Hubert will die "Menschheit" auf ALS aufmerksam machen.So hab ich es verstanden.
Auch ich hörte 2006 zum erstenmal ALS...LG Stern

[Wolfgang !]

Allgäuer ich stimme dir voll zu...........
Außerdem habe ich das Gefühl es wird für jeden Schei...... geforscht,nur nicht über ALS,wenn es nicht so sein sollte,und es jemand hier im forum besser weiß,dann fügt mir bitte Informationen bei,damit ich bessere kenntnisse habe.

Liebe Ulla,
Deine Aussage ist leider nicht ganz korrekt.
Sieh mal allein bei googel hier:

http://www.google.de/search?hl=de&source=hp&q=Forschungsergebnisse+von+Amyotrophe+Laterale+Sklerose+&meta=&aq=f&oq=

Die Nervenkrankheit ALS ist ein sehr komplexes Thema und bis heute leider immer noch unheilbar.
Natürlich wird nicht in dem Ausmaß geforscht wie bei der Volkskrankheit Diabetes zum Beispiel. Vermutlich verdienen die Pharmaindustrien weit aus mehr daran, als wenn Sie Ihre Gelder in einer Forschung investieren, wo wahrscheinlich in absehbarer Zeit kein Aufhalten, geschweige denn eine Heilung zu erwarten ist.
Aber es wird geforscht, wenn auch langsam, aber. ....
gruß Wolfgang

[uhecktor]

An Alle

Vielen Dank für die Info...........
Nur reichen die mir nicht,wir bekommen von den Mediziner keinerlei genauen Informationen.
Ich habe so daß Gefühl,daß die, einfach nicht genügend Kranke ALS Menschen haben,um die Krankheit ernsthaft zu bekämmpfen zu wollen.
Es werden einfach zu wenig Informationen Preis gegeben.Überlegt mal,alles was ich jetzt weiß,hab ich nur über Internet,oder von den Betroffenen selbst,das kann es nicht sein............................
Wie die Krankheit Krebs auftauchte,gab es viele Informationen darüber,Wenn die Krankheit Als auftaucht,muß man die Ärzte mit fragen löschern,und zum Schluß sind wir wieder am Anfang der vielen Fragen................

[uhecktor]

Ja Stern du hast es verstanden,worum es geht.......
Es gibt zu wenig Informationen über ALS.........
man muß sich über Internet die Artikel holen und lesen,das kanns nicht sein.

Hubert will die "Menschheit" auf ALS aufmerksam machen.So hab ich es verstanden.
Auch ich hörte 2006 zum erstenmal ALS...LG Stern

[Hannes]

moin Ulla,

Nur reichen die mir nicht,wir bekommen von den Mediziner keinerlei genauen Informationen.

Aber mal unter uns
nachfolgende Betrachtung aus meiner ganz persönlichen Sichtweite
( und ohne medizinischen, geschweige neurologischen Vorkenntnisse nach fast 4 Jahren ALS Erfahrungen )

was bringt Dir/uns dieses Wissen (sofern es wirklich neue und für uns wirkungsvolle Erkenntnisse geben sollte)

-für unseren Alltag lesen wir hier ständig von Problemen, die ausschließlich an finanziellen Gründen festgemacht sind, über uns verwehrte Hilfen und Hilfsmittel die es schon lange am Markt gibt ?

-gesetzlich "geregelte" Standards in der Pflege
Pfegestandards, Qualitätsmanagment, Pflegestützpunkte usw.
( tolle Dinge, aber auch diese müssen finanziert werden )

-Teilwissen vieler Ärzte über ALS

so könnte jeder diese Liste endlos erweitern und dies aus eigener praktischer Erfahrung.

nur was können wir dagegen unternehmen ?

Ich habe so daß Gefühl,daß die, einfach nicht genügend Kranke ALS Menschen haben,um die Krankheit ernsthaft zu bekämmpfen zu wollen.

Hier fehlen einfach Fakten und klare Zahlen und Statistikangaben
mit Gefühlen wird kein Geld für irgendwelche Forschungen freigemacht
-neu Erkrankungen / Diagnosen je Kalenderjahr
- Verlaufsform und Behandlung
usw.

hier empfehle ich immer die http://www.patientslikeme.com/welcome/index


leider auf englisch aber, im Gegensatz zu Studien, sind alle von Betroffenen gemachten Angaben hier für alle sichtbar !

Es werden einfach zu wenig Informationen Preis gegeben.Überlegt mal,alles was ich jetzt weiß,hab ich nur über Internet,oder von den Betroffenen selbst,das kann es nicht sein............................
Wie die Krankheit Krebs auftauchte,gab es viele Informationen darüber,Wenn die Krankheit Als auftaucht,muß man die Ärzte mit fragen löschern,und zum Schluß sind wir wieder am Anfang der vielen Fragen................

ja

also was können wir tun ?