Wie helfen?

[anitram]

Hallo.
Schon lange lese ich interessiert in diesem Forum mit. Auf die Seite bin ich , auf der Suche nach Informationen. Ein guter Freund hat im Frühjahr die Diagnose ALS bekommen. Nach der Phase des "Nichtwahrhabenwollens" begann die Suche nach Heilmethoden. Ein Bekannter (Heilpraktiker oder wie auch immer) riet ihm von jetzt an nur noch Rohkost zu essen - und damit würde er gesund werden. Die Krankheit schreitet - und wie ich finde und auch nach den Information, die ich gefunden habe - rasant schnell voran. Er kann überhaupt nicht mehr allein laufen, fällt täglich hin, die Sprache nimmt ab, er verschluckt sich häufig usw... Trotz all diesen Erscheinungen glauben er und seine Frau an die Heilung durch Rohkost und verwehren jede andere Hilfe. Wenn man - äusserst behutsam - versucht über seinen Zustand zu sprechen, wird man immer in die Schranken gewiesen, dass es ihm täglich besser geht usw. Jeder Aussenstehende sieht jedoch, dass es nicht so ist. Ich habe die Befürchtung, dass bald alles zusammenbricht und sie auf nichts vorbereitet sind. Wie kann man als Freund darauf einwirken, wie helfen? Oder reicht es einfach nur da zu sein? Ich fühle mich manchmal, als wenn ich durch eine Glaskugel auf das alles schaue und nich helfen kann, obwohl ich gern möchte.

[Peach]

Hallo,
tja.....das mit den alternativen Heilmethoden ist so eine Sache...wir haben diesbezüglich sehr viele Möglichkeiten durch...wobei jede Behandlung in diese Richtung irgendwo "Heilung" versprochen hat.Mein Mann hat seine Erkrankung auch nicht akzeptiert...bis heute nicht...und er befindet sich im 5. Jahr der ALS.
Ich habe die ALS meines Mannes schon sehr früh akzeptiert...was für mich aber nicht gleichbedeutend ist mit "nicht mehr hoffen"...
Mein Mann ist sich nach wie vor sicher, wieder gesund zu werden...und so lange er die Hoffnung hat, hat er auch noch Lebenswillen.

Jeder muss seinen eigenen Weg finden...für mich persönlich ist der Weg zu den Heilpraktikern nicht der Richtige, zumindest nicht bei ALS....und mein Mann hat viel zu viel seiner Energie und Kraft bei den Heilpraktiker-Behandlungen verloren

Alles Gute für Deinen Bekannten und viel Kraft für Dich

Gruß
Kathrin

[Zauberhexe]

Hallo,

schwierig in solch einer Situation zu handeln und auch noch richtig zu handeln!!!
Ich bin auch jemand der sich sehr mit Heilpraktiker beschäftigt aber mir ist auch durchaus klar, dass alles seine Grenzen hat.....
Aber es ist vermutlich schwer deinen Bekannten klar zu machen dass allein die Nahrungsumstellung keine Heilung mit sich bringt, aber der Glaube und die Hoffnung daran versetzen ja bekanntlich Berge, wer weiss....
Aber so wie Du schreibst kann man ja sehen, dass es sich eher verschlechtert statt verbessert....

Ich wünsche Dir viel Kraft und Verständnis den richtigen Weg zu finden und auch zu gehen....

Liebe Grüße
Claudia

[anitram]

Ich möchte auch gar nicht gegen alternative Medizin wettern udn bin auch überzeugt, dass Rohkost gesund ist, aber eben nicht gesund macht. Das Tragische ist leider, dass wirklich niemand anders an ihn rankommt, seit der Diragnose (im Frühjahr) war er bei keinem Arzt mehr. Jedes Gespräch über ALS wird abgelehnt, aber so konsequent, als wenn es das nicht gibt und er gesund ist. Verdammt schwierig - aber schön, dass so einen Austausch wie hier gibt, für alle. Danke für die vielen Infos und die Arbeit die dahinter steckt.

[Hannes]

hallo anitram ,

zustimmendes nicken zu dem bisher geschrieben.

Du kannst nicht helfen.

Schaden kann negative Aufregung usw.
und wenn er so reagiert ok...
Frage ob du ihm irgendwie helfen kannst, das ist wohl die bestmögliche Hilfe

[Wolfgang !]

Alle Achtung, Hut ab!

Hallo Anitram,
ich habe vor meiner Diagnose ALS ein Dutzend Freunde gehabt, aber niemand war dabei, der sich so wie Du, in einem Forum erkundigt hat, wie er seinen Freund helfen kann. Heute habe ich noch drei Freunde, die mich regelmäßig besuchen kommen und bei Bedarf ein wenig helfen.
Ich finde es sehr bemerkenswert, wie sehr Du Dich um Deinen Freund sorgst.
Hut ab vor Dir!
Ich denke das es Deinen Freund mit Rohkost bald noch sehr viel schlechter ergehen wird. ALS-Patienten benötigen eine sehr gute Ernährung, wie Fleisch, Fisch, Kartoffel, wir brauchen Kohlenhydrate und jede Menge Kalorien, und und und. .....
Es ist ganz wichtig dass man bei Kräften bleibt, aber nur mit Rohkost das kann nicht gut sein.
Ich hoffe sehr dass Dein Freund bald bereit sein wird Hilfe anzunehmen, ansonsten wird es Ihm wohl innerhalb kürzester Zeit sehr schlecht ergehen.
Ich denke das Du nicht so viel tun kannst, solange er keine Hilfe annimmt, geschweige denn gesprächsbereit wird.
Ich kann nur raten, sei auf alle Fälle da wenn er Dich braucht und frage ab und an ob Du irgendwie helfen kannst.

Wenn ich soetwas lese, wie manche Heilpraktiker, Homöopaden, oder schlimmer noch diese sogenannten Wunderheiler, glauben das Ihre Medizin die einzig Wahre ist, oder wenn Sie sich auch noch an uns verdienen, dann bekomm ich schon so eine Wut und ich möchte dem Betroffenen am liebsten warnen und helfen.
Deswegen ist es sehr gut das man sich, so wie hier im ALS-Forum erkundigt, sich schlau macht, helfen lässt und hilft.
Gruß Wolfgang

[Realist]

Als Freund von Sprichworten fällt mir hierzu ein: "Jeder ist seines Glückes Schmied" und das gilt natürlich auch im negativen Sinne. Wer so naiv, wirklichkeitsfremd oder gelinde gesagt dumm ist und glaubt, solche Krankheiten wie ALS lassen sich mit Rohkost o.ä. bekämpfen, dem ist nicht zu helfen und der verdient normalerweise diese hier entgegengebrachte Aufmerksamkeit gar nicht.

Auf der anderen Seite ist es aber wiederum nicht ganz so schlimm. Da es gegen die ALS kein wirksames Mittel gibt, macht er nicht allzu viel verkehrt. Trotzdem verkürzt er sich vermutlich auf Grund des beschleunigten Gewichtsverlustes sein ohnehin nicht mehr allzu langes Leben etwas.

[anitram]

Vielen Dank für eure Antworten. Und es ist mir ja auch "irgendwie" bewusst, dass ich nichts tun kann, wenn jemand sich nicht helfen lassen möchte. Aber es tat mal gut, dass einfach so rausgelassen zu haben.

An Realist: Die Aufmerksamkeit gilt ja mir, ich habe ja das Probelm nicht wirklich helfen zu können und deswegen hier um Rat gefragt. Und ich weiss, dass mein guter alter Freund es wert ist, ich habe ihm und seiner Familie sehr viel zu verdanken.

[Zausel]

Nur noch Rohkost essen bei ALS – das heißt mit Vollgas in die verkehrte Richtung fahren!

Über ALS weiß man leider noch herzlich wenig, aber zu dem wenigen gehört:
- ALS-Kranke haben ein Energieproblem in den Zellen, die meisten haben einen erhöhten Energieumsatz (sind hypermetabolisch), der erhöhte Energiebedarf muß unbedingt gedeckt werden.
- Die Krankheit hat etwas mit dem Fett- und Cholesterinstoffwechsel zu tun und mit den Leberfunktionen. ALS-Kranke mit hohen Cholesterinwerten leben länger.
- Der Gewichtsverlust muß unbedingt minimiert werden.

Bei mir fing die ALS im Herbst 2007 an und im Frühjahr 2008 hatte ich schon soviel Muskulatur verloren, daß ich überzeugt war, im Sommer im Rollstuhl zu sitzen. Ich hatte in diesem halben Jahr 6 Kilo Gewicht verloren und es ging rasant abwärts. Dann habe ich nach vielem Recherchieren im Internet meine Ernährung voll umgestellt:

Wieder dicke Butter unter die Wurst (was ich mir Jahrzehntelang versagt hatte), morgends zwei Eier, Frikadellen, viele natürliche, gute Fette aber keine Kunstfette, ordentlich Eiweiß, möglichst wenig Kohlehydrate, also in Richtung der sog. ketogenen Diät. Und von allem möglichst viel und möglichst oft.

Und siehe da, alsbald ging es langsamer voran und heute, 1,5 Jahre später bin ich noch immer nicht im Rollstuhl, habe nur noch 2 kg abgenommen. Natürlich geht es weiter abwärts, aber viel langsamer.
Ich nehme auch Rilutek, von dem ich eigentlich nicht viel erwartet habe. Aber ich habe es zweimal für ein paar Wochen abgesetzt und jedesmal verschlechterte sich Sprechen und Schlucken merklich, wurde nach Wiederaufnahme jedoch wieder ein bisschen besser.
Was mir auch hilft, ist viel und lange zu schlafen (vermutlich auch der Energiehaushalt).
Und wenn dann immer noch Appetit übrig ist, esse ich auch mal ne rohe Möhre oder nen Apfel aber entscheidend sind Fett und Eiweiß.

Würde mich freuen, wenn Du diese Erfahrungen Deinem Freund irgendwie zu Gesicht bringen könntest. Ich denke, der Unterschied zwischen guter und schlechter ALS-Ernährung kann im Einzelfall durchaus ein bis zwei Jährchen ausmachen.
Alles Gute

Zausel

[Küstenpaddler]

Hallo Anitram,
deine Frage lässt sich meines Erachtens vernünftigerweise nicht befriedigend beantworten. Jeder ALS-Betroffene hat seine eigene Zielsetzung. "Des Menschen Wille ist sein Himmelreich". In der Weltwirtschaftskrise 1928 haben sich Menschen das Leben genommen, weil sie nur noch 30 Millionen Dollar hatten anstatt wie vorher vielleicht 300 Mio Dollar.

Um es kurz zu machen: Des Menschen Glück entsteht im Kopf. Wenn jemand nur noch Rohkost essen will, ist das doch völlig in Ordnung. Wenn es ihm letztlich physisch schadet und seine Lebenserwartung kürzer sein sollte: Was soll es? Glück entsteht nicht dadurch, das wir möglichst lange leben. Entscheidend ist doch das subjektive Gefühl des Moments.

Es gibt ALS-Kranke, die trotz furchtbarer Beschwerden, trotz furchtbarster Belastungen für sich und ihre Umwelt, alles, aber auch wirklich alles tun, um irgendwie am Leben zu bleiben. Auch das ist völlig in Ordnung. Das muß jeder letztlich für sich selbst und zwangsweise sein persönliches Umfeld entscheiden.

Was also tun? Im Rahmen seines Willens sei ihm ein freundlicher, hilfsbereiter Freund, der geduldig zuhört und möglicherweise in den Momenten der Not etwas Halt und Geborgenheit gibt.
Alles Gute dir/euch, KP

[Wernabeo]

Falscher Weg

Hallo,
ich könnte mir vorstellen das hinter der Idee mit der Rohkost die Überlegung steckt,es könne sich um einen "parasitären Befall" handeln.(Eine Idee die mir auch noch immer im Kopf herumspukt) Wenn das allerdings so sein sollte und man versucht den ungebetenen Gast quasi "auszuhungern" wird der Schuss wohl nach hinten losgehen.
Wenn man dem möglichen Parasiten nicht mehr gibt was Er braucht,wird dieser sich verstärkt von seinem Wirt bedienen. Wie das im Extremfall endet kann sich wohl jeder denken.
Wenn dieses " Gedankenmodell " dir beim nächsten Besuch deines Freundes hilft, ihn evtl. umzustimmen.....

Viele Grüße
Wernabeo

[Mrs.Stone]

Hallo Miteinander !

Als ich eben diesen Thread einmal in Ruhe gelesen habe, bemerkte ich, dass ich diese Diskussion nicht wirklich verstehe.
Geht es jetzt um Helfen, als Freund und Begleiter oder um den Verzehr von Rohkost ?

Anitram, deinen Freund und seine Frau von einer ,für ALS-Verhältnisse, richtigen Ernährung zu überzeugen ist in meinen Augen etwas anderes als Hilfe zu geben.

Einen erwachsenen Menschen mit einer solchen Krankheit zu begleiten heißt auch, seinen Willen zu akzeptieren. Und wenn er nun jeden Tag auf dem Kopf dreimal das Ave Maria beten möchte oder bei Vollmond eine Fußreflexzonenmassage von singenden Jungfrauen haben möchte. Okay. Vorrausgesetzt, ihr findet jemanden, der ihn auf den Kopf stellt oder in Mondenschein Massagen vornimmt.

Ich will sagen: So soll es sein. Er nimmt diesen Weg. Diese Krankheit ist so tückisch, so gemein, warum nicht auf so etwas eingehen ?

Ob dahinter nun die Vermutung eines Parasiten (welcher eigentlich ? Bandwurm, Flöhe oder Krätzemilben ?) oder nicht, ist doch egal.

Wie Hannes schon sagte, am meisten wird Aufregung, ewige Diskussionen oder Streit schaden.

Ich kann dich gut verstehen, wenn du helfen möchtest und nicht genau weißt, wie. Manchmal steht man einfach so hilflos daneben.

Da sein, Zuhören, Ablenken, schöne Musik hören, gute Filme sehen, Bücher vorlesen,zusammen weinen, zusammen lachen, in den Wald gehen/fahren, Liebkosen...einfach da sein. Manchmal kann man nicht mehr tun, aber es kann mehr sein, als die Überlegung einer top ausgewogenen Ernährung, so ist meine Erfahrung.

Ich wünsche dir/euch alles Gute,

Susanne