Scwierige trachialbeatmung!

[anastasia]

31.10 bin ich trachialbeatmet! Seidem habe ich eine menge probleme, sehr viel schleim, hustenanfall bei jede bewegung, blaehbauch< das schlimmste mein mann macht alles! 24std im haus. Irgendwann muss er wieder zur arbeit!
Wir haben keine krankenschwester bekommen koennen und niemand im krankenhaus hat uns informiert ueber den ausmass der pflege sonst haette ich den eingriff nicht gemacht!
Ich bin dauernd im bett und sehne mich nach 1 dusche!
Heule fast taeglich vor verzweiflung!.
Nun meine frage ob es moeglich is wieder nicht invasiv beatmet zu werden!

[M.Proust]

Es tut mir sehr leid von Deinen Nöten zu lesen...aber wenn Du ein paar Dinge änderst, wirst Du sicher ein zufriedenes Leben führen können. Aber davor stehen - leider - einige Anstrengungen.

Es hört sich so an als ob zwei Bereiche neu organisiert werden müßten:
1. die gesamte Pflegesituation und
2. ganz konkret das Sekretmanagment

Ich empfehle bei invasiv beatmeten Patienten eine 24 Std. Betreuung durch Pflegedienst, der speziell geschultes Personal schicken muß.
Damit kommt auch das Verhältnis zwischen Dir und Deinem Mann aus der
drohenden Überforderungsfalle....
Der von Dir beauftragte Pflegedienst regelt normalerweise alles Notwendige mit Deiner Kasse.

Grundsätzlich gibt es einen Weg zurück zur Maskenbeatmung, wie das in
Deinem Fall ist, sollte aber unbedingt ein sehr guter, ALS gut kennender
Arzt beurteilen. Aus eigener Erfahrung kann ich aber sagen, daß man
die gesamte Sekretsituation sehr gut mit Medikamenten, Hilfsmitteln
(Cough Assist) und der richtigen Pflege einstellen kann.

Mein Wunsch wäre, daß Du nicht an Dingen verzweifelst, die relativ leicht
zu ändern sind. Bitte lass Dir bei der Organisierung der Details helfen und in
ein paar Wochen oder wenigen Monaten läuft dann alles rund. Die Krankheit bietet noch genug Grund für die eine oder andere Träne.

Herzlich,
M. Proust

[Wolfgang !]

Liebe Anastasia,
ich hoffe sehr das es bald erträglich sein wird mit Deiner Trachialbeatmung.
Ich weiß das es bei Dir zu Hause in Griechenland schwierig ist mit einer optimalen Versorgung, aber vielleicht besteht ja doch noch die Möglichkeit das Du noch einmal in ein Krankenhaus gehst um die Probleme beseitigen zu lassen?
Normalerweise sind solche Probleme, wie Du sie bei Dir beschrieben hast, nicht so häufig, aber bei einem Blähbauch würde ich vermuten dass Luft im Bauchraum entweicht. Bei dem Schleim hilft wahrscheinlich nur ein Absaugen.

Ich hoffe dass sich noch einige, mit mehr Erfahrungen diesbezüglich, melden und Dir vielleicht vorerst weiter helfen können.
Gruß Wolfgang

[anastasia]

Wenn ich in deutschland leben wuerde waere einiges einfacher! In unserem krankenhaus fehlt personal und von als haben erfahrung in athen!
Wenn wir informiert wuerden was auf uns zukommt bestimmt haette ich es nicht getan! Auf unsere inseln fehlt krankenpersonal! Zb aufpatmos gibt es keinen kinderarzt! Alle sind in athen.
Vielen dank fuer eure vorschlaege!

[Hannes]

geia hara Anastasia,

spreche doch mal mit einem alten Freund Fotios !

http://www.als-net.gr

oder im Forum http://www.als-net.gr/forum/index.ph...fa840a3d5574de


er ist nicht nur ein Philosoph sondern auch ein Kämpfer was Behörden
und Co in eurer Heimat angeht !

So hoffe ich das er Dir auch weiterhelfen kann

[anastasia]

Ihm helfen seine brudern in athen! Hier gibts leider nichts!

[Gerd-NF]

Hallo anastasia,

bitte verzeih, falls ich Dir 100mal Gesagtes schon wieder erzähle.

Hast Du schon mal versucht bei patientslikeme.com Kontakt, Rat und Hilfe zu finden ?
Da sind zwar nur 7 aktive User aus Griechenland vertreten, aber nicht alle aus Athen. Du müsstest Dich aber registrieren, um alle Informationen zu erhalten.

Ich hoffe, Du findest Hilfe.

Lieben Gruß, Gerd.

[anastasia]

Danke fuer die infos!
Lieber gerd ich sehe auf dein bild nur einen schlauch.ist es so? Bei mir sind es 2 die in einem enden und sehr lang. Wenn ich den schlauch bewege fang ich an zu husten! Sehr unbequem.
Was fuer ein atemgeraet hast du? Meins ist ltv 950 5kg und laut, schraengt sehr meine mobilitaet. Mir steht von der kasse kein 2tes geraet zu! Aber meine schwester will mir eins kaufen! Was ist klein leise und gut nach deiner meinung? Ausserdem sucht sie eine erfahrene krankenschwester frau oder mann aus deutschland fuer 1-3 monate. Wir stellen bereit 1 haus ein,essen und natuerlich gehalt! Vielleicht habe ich glueck

[Gerd-NF]

Liebe Anastasia,

ja, ich habe nur einen Schlauch dran - für die Einatemluft. Die Ausatemluft wird durch ein gesteuertes Ventil relativ dicht am Hals raus gelassen. Bitte schau in meinem Profil nach, alle Alben und dann Hilfsmittel. Dort findest Du mein Beatmungsgerät - SmartAIR plus. Ganz unten in den Kommentaren findest Du noch einen Link zu einer Beschreibung. Das Gerät ist sehr leise. Man hört eigentlich nur die aus dem Ausatemventil ausströmende Luft.

Ich weiß leider nicht ob, oder ab wann Du Anspruch auf ein zweites Beatmungsgerät hast. Hoffentlich kann Dir Deine Schwester helfen. Ich wünsche es Dir.

Lieben Gruß, Gerd.