Alternative Therapien

[klaus123]

Ich nehme neben Rilutek zusätzlich

Vitamin E (Optovit Fortissimum 500), abends 1 Kapsel = 335,5 mg
Creatin, 3 Kapseln täglich
Magnesium, 2 Tabletten täglich = 300mg Magnesium

Ob diese Pillen wirklich was bewirken, kann ich nicht beurteilen. Aber schaden werden sie ja wohl auch nicht. Und wenn Magnesium zB bei meinen ständigen Muskelzuckungen in den Oberarmen doch helfen sollten - bisher nicht - umso besser.

Wie ist die Erfahrung im Forum ? Nehmt Ihr auch Vitamin E, Creatin und Magnesium ? Und wenn ja, in welcher Menge ? Gibt es da vielleicht auch unterschiedliche Produkte ? Oder kann man sagen: Magnesium bleibt Magnesium, unabhängig vom Produktanbieter ?

Gibt es noch weitere mir nicht bekannte "alternative Mittel" ?

[Hannes]

moin Klaus,

Und wenn Magnesium zB bei meinen ständigen Muskelzuckungen in den Oberarmen doch helfen sollten - bisher nicht - umso besser.

hierfür kann ich dir nur Limtar-N empfehlen
mußt du zwar selbst zahlen aber es hilft

Hierüber wurde auch schon öfter hier im Forum berichtet
(einfach danach suchen)

wünsche dir eine krampffreie Zeit

[klaus123]

Hallo Hannes,

habe die Beiträge über Limptar N gelesen und auch ein bisschen gegoogelt. Es ist ein Mittel gegen Muskel- und Wadenkrämpfe. Glaubst du, dass es auch bei Muskelzuckungen helfen könnte ? Wirkliche Krämpfe habe ich bisher noch nicht gehabt.

Du schreibst, dass man Limptar N selbst bezahlen musst. Ich war bisher der Auffassung, dass man auch bei Vitamin E, Creatin oder Magnesium selbst zahlt. Oder kann soetwas bei ALS der Arzt verschreiben als unterstützendes Mittel zu Rilutek ?

Nimmst du im Übrigen auch Vitamin E oder Creatin ?

Gruß
Klaus

[Zauberhexe]

Hallo Klaus,
mein Mann nimmt kein Rilutek da er es nicht vetragen hat,
anfangs hat er auch Vitamin E genommen, aber irgendwie kriegt er die großen Kapseln nicht mehr runter :-((
Ab und zu nimmt er Magnesium/Calcium aber leider nicht regelmäßig...
Hast du das Gefühl das Creatin bringt dir etwas???
Er hat auch Muskelzuckungen aber auch keine Krämpfe.
So wie ich nachlesen konnte bist du noch nicht lange in diesem Forum??

Libe Grüße
Claudia

[klaus123]

Hallo Claudia,

Danke für deine Antwort. Ja, ich bin erst seit kurzer Zeit dabei. Die ALS-Diagnose habe ich Ende Oktober 2009 erhalten. Die ersten Wochen waren niederschmetternd, meine Frau und ich sind immer noch sehr niedergeschlagen. Mittlerweile habe ich mich so gut es geht damit abgefunden. Noch geht es mir zumindest körperlich bis auf die Schwäche im Arm und den ständigen Muskelzuckungen gut, ich hoffe, das dauert auch noch einige Zeit an.

Ob mir Creatin etwas bringt ? Ehrlich gesagt, habe ich keine Ahnung. Unser Apotheker hat es angesprochen, also habe ich es genommen, man klammert sich ja an alles, was möglicherweise eher gut als schlecht ist. Ich weiß auch nicht, ob Vitamin E was bringt. Gelesen habe ich auch darüber schon sehr unterschiedliches. Aber ich nehme es weiterhin.

Vielleicht ist Limptar N, was Hannes angesprochen hat, eine Alternative zu Magnesium. Vielleicht hilft es besser auch bei den ständigen Muskelzuckungen als Magnesium.

Gruß
Klaus

[Zauberhexe]

Mein Mann hat sich mit den Muskelzuckungen weitgehend arrangiert so gut es eben geht.
Wir waren auch sehr niedergeschlagen nach dieser Sch...Diagnose, aber irgendwie muß es ja weiter gehen, egal wie.
Was machst du denn beruflich?

Liebe Grüße Claudia

[Zausel]

Hallo Klaus123,

bin im letzten Sommer diagnostiziert worden und beschäftige mich nun schon fast zwei Jahre mit dieser Sch.-Krankheit. Habe natürlich auch Creatin und Vitamin E und noch so einiges probiert. Und wie zehntausende andere auch festgestellt, daß es nichts bringt. Habe die Hypothese, daß man ALS noch vor dem Ausbruch damit vielleicht aufhalten könnte, aber leider (oder gottseidank) weiß zu dem Zeitpunkt niemand, daß ihm ALS bevorsteht. Und nach Ausbruch fängt wohl eine Kaskade von ineinander verschachtelten Schadensmechanismen an, die man mit solch populären Mitteln nicht bremsen kann und schon garnicht mit einer Maßnahme allein.
Meine persönliche Erfahrung, was ein bisschen nützt:

1. Alle B-Vitamine, insbesondere auch Folsäure und B12 (Methylencobalamin, sublingual), so früh wie möglich.

2. Vitamin D oder noch besser Lebertran.

3. Sogenannte ketogene Diät, also viel Fett (auch und gerade die gesättigten Fette), viel Eiweiß, viel Cholesterin, wenig Kohlehydrate.
Bei ALS besteht erhöhter Energiebedarf, Gewichtsverlust kommt bald, muß möglichst lange hinaus geschoben werden.

4. Aktivieren eines sogenannten „Nrf2-Signalwegs“ (Entgiftungsmechanismus der Zellen) mittels Sulforaphan. Das Zeug ist besonders in Broccolikeimen (Broccolisprouts) enthalten, die man als Pellets kaufen und zerkauen kann. Ich habe den Eindruck, daß es nach ca. einem Monat den Krankheitsfortschritt etwas verlangsamt.

Als nächstes will ich noch ein Mittel probieren, von dem hoffe, daß ich es irgendwie bekomme: Ursodeoxycholsäure (UDCA), ein Gallenwirkstoff, der bestimmte Leberwerte verbessern kann. Er wird in internationalen Foren immer wieder als ALS-wirksam diskutiert.

Rilutek nehme ich auch und bilde mir ein, daß es besonders für Sprech- und Schluckvermögen ein bisschen nützt. Aber zusammenfassend muß man sagen, daß man als ALS-Kranker, der Medikamente sucht, auf weitgehend verlorenem Posten steht. Das Ganze erinnert an schwarze Kunst, man ist auf Gerüchte und Anekdoten angewiesen. Was feststeht, ist die lange Reihe von Medikamenten, die sich als unwirksam herausgestellt haben und auch die kann man sich nur mühsam zusammensuchen. So bleibt nur zu hoffen, daß sich möglichst Viele trauen, auch mal außerhalb der ausgetretenen Pfade zu wandeln, wie z.B. wie in der amerikanischen Internetgemeinde patientslikeme.
Wünsche Dir, daß Du einen brauchbaren Weg findest, Dich mit der Sache zu arrangieren. Erstmal alles Gute

Zausel

[Hannes]

moin Klaus,

habe die Beiträge über Limptar N gelesen und auch ein bisschen gegoogelt. Es ist ein Mittel gegen Muskel- und Wadenkrämpfe. Glaubst du, dass es auch bei Muskelzuckungen helfen könnte ? Wirkliche Krämpfe habe ich bisher noch nicht gehabt.

Sorry
ist nur für die Krämpfe
bin vom Magnesium abgelenkt worden
hat dir dein Neurologe dazu geraten oder wie bist du darauf gekommen?

Du schreibst, dass man Limptar N selbst bezahlen musst. Ich war bisher der Auffassung, dass man auch bei Vitamin E, Creatin oder Magnesium selbst zahlt. Oder kann soetwas bei ALS der Arzt verschreiben als unterstützendes Mittel zu Rilutek ?

es gibt konzentriertes Vitamin E als Infusion

ich nehme nur Vitamine in Apfelsine, Äpfeln usw. zu mir
also keine Tabletten oder ähnlich

eigentlich nehme ich seit ca. 1 1/2 Jahr garkeine Medikamente mehr
und komme damit gut zurecht.

Aber da muß jeder seinen weg finden

[allgäuer]

Hallo Zausel, und alle Anderen.
„Als nächstes will ich noch ein Mittel probieren, von dem hoffe, daß ich es irgendwie bekomme: Ursodeoxycholsäure (UDCA), ein Gallenwirkstoff, der bestimmte Leberwerte verbessern kann. Er wird in internationalen Foren immer wieder als ALS-wirksam diskutiert“.

Neben der ALS, diagnostiziert vor fünf Jahren, habe ich seit 10 Jahren die Diagnose PBC (primär biliäre Zirrhose). Behandelt werde ich mit dem von Dir erwähnten UDC (Ursodeoxycholsäure), und zwar in der Menge von 800 mg täglich. Dieses Medikament soll bewirken, dass man praktisch eine normale Lebenserwartung erreichen kann, wenn frühzeitig mit der Einnahme begonnen wird, während ansonsten von bis zu 10 Jahren zu erwarten sind. Vermutlich wegen dieser Krankheit bekomme ich das Medikament problemlos verschrieben. Wenn jetzt bei der ALS eine durchschnittliche Lebenserwartung von 3-5 Jahren angenommen wird, so muss ich sagen, dass ich mich bis jetzt tapfer gehalten habe. Nun aber daraus zu schließen, dass das Medikament UDC die Ursache dazu ist, denke ich, ist abenteuerlich. Es gibt ja viele ALS-Patienten die teilweise auch, ohne solche oder ähnliche Medikamente, schon wesentlich länger als fünf Jahre leben. Ich glaube, dass einfach der jeweils unterschiedliche Verlauf, und die Konstitution des Einzelnen, dazu beiträgt.
Während meiner nun fünfjährigen Beobachtungen stelle ich immer mehr fest, dass niemand nach Erkennung der Erkrankung ALS weiß, und voraussehen kann, wie bei ihm der Verlauf sein wird. Also ist kaum anzunehmen und auch nicht nachgewiesen, dass irgendein Medikament darauf einen Einfluss hat.
Unter anderem schreibst Du dann auch noch: ...„Rilutek nehme ich auch und bilde mir ein, daß es besonders für Sprech- und Schluckvermögen ein bisschen nützt. Aber zusammenfassend muß man sagen, daß man als ALS-Kranker, der Medikamente sucht, auf weitgehend verlorenem Posten steht.“
Das trifft wohl den Nagel auf den Kopf. In der Anfangszeit meiner ALS-Erkrankung wollte mir ein Professor sofort das Medikament Rilutek verschreiben, ohne dessen schädliche Wirkung auf meine Krankheit PBC zu bedenken. Dazu möchte ich mich nicht näher äußern, aber noch feststellen, dass ein Großteil der Unmenge von Medikamenten, die von der Menschheit heutzutage täglich eingenommen wird, nur für den riesigen Geldbeutel der pharmazeutischen Industrie und deren Helfershelfer von Nutzen ist! Und diese sind mit ihrer Gewinnsucht auch dafür mitverantwortlich, dass sich ein großer Teil von Mitbewohnern auf unserer Erde die, für sie unbedingt notwendigen, Medikamente gar nicht leisten kann!

Ich wünsche Euch Allen noch eine besinnliche Adventzeit, und wünsche mir, dass möglichst Viele auch an diese Menschen denken.
Hubert aus dem Allgäu http://www.wangen-barrierefrei.de

[Zausel]

Hallo Allgäuer,

vielen Dank für die hochinteressante Information. Und keine Angst, ich habe nicht vor, Deinen Fall als Beweis für UDC-Wirksamkeit zu interpretieren. (Aber er beweist auch nicht die Unwirksamkeit !).
Darf ich fragen, wann Deine UDC-Behandlung begann? War es unmittelbar nach der PBC-Diagnose vor 10 Jahren oder erst später?
Mein Eindruck ist, daß es irgendwelche „geheimnisvollen“ Zusammenhänge zwischen Leberfunktion und ALS gibt. Das schreibt schon der „Klassiker“ Steven Shackel in seiner ALS-Homepage

http://members.tadaust.org.au/shakel/index.htm

die es teilweise auch übersetzt gibt. Er macht darauf aufmerksam, daß die Leber unbedingt saniert werden muß, um ALS zu verlangsamen und daß ALS in der traditionellen chinesischen Medizin als eigene Krankheit garnicht vorkommt, sondern als Lebererkrankung betrachtet wird.

Ich selbst habe seit ca. 10 Jahren einen viel zu hohen Leberwert und zwar nur das Gamma-GT. Die Arzte sagen, es kann von Diabetes-Medikamenten kommen oder Veranlagung sein (jedenfalls kein Alkohol).
Bei Gamma-GT wisse man nichts Genaues. Dann kam vor 2 Jahren die ALS. Alles Zufall ??? Die Leber ist schließlich die Haupt-Entgiftungsstation unseres Körpers.

Besonders interessant fand ich, daß in Südkorea ein neues (sündteures) ALS-Medikament auf den Markt kommt unter dem Namen
„Yoo's neurosolution“. Es ist nichts anderes als eine Emulsion von UDC, welche die Blut -Hirn-Schranke leichter durchqueren soll. Es wurde von der koreanischen Gesundheitsbehörde offiziell zugelassen.

http://www.globalbiotechforum.org/gbf/sub02/sub02_2.jsp?idx=697

Dies und noch so ein paar Hinweise machen das UDC in meinen Augen interessant und ich werde es ausprobieren. Vielleicht finden sich ja noch ein paar Forenmitglieder, die zum Leber-Aspekt was sagen können/möchten. Vielleicht ergibt sich sogar ein eigener Faden.
Ansonsten kann ich mich Deinen generellen Ansichten zur Rolle der pharmazeutischen Industrie nur anschließen.
Wünsche allen beschauliche vorweihnachtliche Tage

Zausel

[Hannes]

die beste Therapie

ist das zu tun was man schon immer gern tun wollte
und vielleicht schon zu lange zurück gestellt hat

wie z.B. eine Urlaubsreise o.ä.

solange es geht ohne zu große Einschränkungen

und nicht erst morgen

[Zauberhexe]

Hallo Hannes,

das finde ich eigentlich die Beste Idee.......

Da kann ich dir nur zustimmen....

Liebe Grüße aus dem heute sehr kalten u verregneten Lörrach

Claudia

[klaus123]

moin Klaus,
Sorry
ist nur für die Krämpfe
bin vom Magnesium abgelenkt worden
hat dir dein Neurologe dazu geraten oder wie bist du darauf gekommen?

Hallo Hannes,
nein, mein Neurologe hat mir dazu nicht geraten. Meine Frau meinte, es könnte vielleicht nicht schaden. Keine Ahnung, ob es wirklich hilft. Ich glaube, dass das von dir angesprochene Limptar N wohl doch geeigneter ist, auch wenn es ein Mittel speziell gegen Muskel- und Wadenkrämpfe
ist. Manchmal habe ich leichte Anzeichen einer Verkrampfung in den Händen, nur 1-2 Sekunden, je nach Haltung. Ich werde es wohl mal versuchen.

Mein Mann hat sich mit den Muskelzuckungen weitgehend arrangiert so gut es eben geht.
Was machst du denn beruflich?
Liebe Grüße Claudia

Hallo Claudia,
Muskelzuckungen sind wahrscheinlich das kleinste Übel bei ALS. Damit könnte ich ja auch noch klarkommen. Wenn Magnesium oder Limptar N dagegen hilft, umso besser. Schaden wirds ja wohl nicht.

Gruß
Klaus

[klaus123]

Hallo Allgäuer,

vielen Dank für die hochinteressante Information. Und keine Angst, ich habe nicht vor, Deinen Fall als Beweis für UDC-Wirksamkeit zu interpretieren. (Aber er beweist auch nicht die Unwirksamkeit !).

Dies und noch so ein paar Hinweise machen das UDC in meinen Augen interessant und ich werde es ausprobieren.

Zausel

Hallo Zausel,
hast du mit deinem Arzt schon einmal über UDC gesprochen ? Würde er es dir verschreiben ?
Ich bin als jemand, den ALS erst seit kurzer Zeit erwischt hat, auch an jedem einigermaßen erfolgversprechenden Mittel interessiert. Ich weiß, dass nichts die Krankheit stoppen kann, aber warum nicht UDC, inbs. dann, wenn Leberwerte erhöht sind, wie dies auch bei mir schon mal der Fall war, übrigens auch nicht alkoholbedingt. Ob bei aktuell "normalen" Leberwerten ein Arzt UDC verschreiben würde, weiß ich nicht, würde ich fast bezweifeln. Wäre ja dann auch wohl nicht erforderlich, wenn, wie du schreibst, "UDC bestimmte Leberwerte verbessern kann".
Gruß
Klaus

[allgäuer]

Hallo Zausel,
ich gebe Dir gerne eine Antwort auf Deine Frage wann die UDC-Behandlung begann? Um es möglichst kurz zu machen, es begann im Dezember 1999 mit sehr starken Schmerzen im Schulterbereich, und mein damaliger Hausarzt schickte mich in eine Rheumaklinik. Dort wurden außergewöhnlich hohe Gamma GT Werte festgestellt. Danach kam ich in die internistische Abteilung unseres örtlichen Krankenhauses, wo nach dreiwöchigem Aufenthalt die PBC-Diagnose gestellt wurde. Von diesem Zeitpunkt an nehme ich das Medikament UDC.
Maßgeblich ist bei der PBC der Blutwert Bilirubin, der bei mir nicht unbedingt außergewöhnliche Werte zeigt (am 20.3. 2009 Bilirubin 1,32 bei einem Normalwert < 1,2). Der Gamma GT Wert ist eigentlich immer mal mehr, mal weniger hoch (z.B. am 3.11.2009 Gamma GT Wert 134 - Normalwert < 60). Nachdem ich fünf Jahre später die Diagnose ALS erhalten habe, sind bei mir schon manchmal Zweifel aufgetaucht, an der Diagnose PBC. Aber nachdem diese Krankheit keine besonderen Unannehmlichkeiten erzeugt, habe ich mich damit abgefunden, und kämpfe jetzt den Kampf gegen die ALS, die mir von drei unabhängigen Ärzten bestätigt wurde.
Grüße an Dich aus Wangen im Allgäu, von Hubert.
http://www.wangen-barrierefrei.de