Verzweifelt!!!!!!

[Saskia]

Hallo und guten Tag....
.... Ich möchte mich kurz vorstellen. Meine Name ist Saskia,ich bin 25 und komme aus dem schönen Schwarzwald.Vor ungefähr einem Jahren habe ich erfahren, dass mein Papa ALS hat....und seither ging auch alles sehr schnell vorran mit seiner Krankheit. Er kann fast nicht mehr sprechen, ganz schlecht essen (hat über 12kg abgenommen), die arme machen auch nicht mehr so wie er möchte und er leidet an sehr starken depressionen. Mein Papa war für mich immer der Starke, der Beschützer und Ihn jetzt so zu sehen wie er in meinen Armen liegt und sich die Seele aus seinem Körper weint, macht mich kaputt!!! Und nicht nur mich..Meiner Mutti geht es auch nicht gut dabei..Wie kann ich auch meiner Mutter helfen??? Wir wissen nicht wie wir Ihn weiter helfen können...Er sagte einmal zu meiner Mutti ".....es gibt genügend Bäume draussen...." Was soll man dazu sagen??? Und von Tag zu Tag wird es schlimmer. Wir LIEBEN IHN von ganzen Herzen und möchten Ihn nicht verlieren... Er nimmt auch an einem Forschungsprojekt an der Uniklinik in Ulm teil, aber das zieht Ihn immer mehr runter, wenn er sieht wie es enden wird! Er brauch wieder Lebensmut, aber wie???? Bitte helft mir, bin verzweifelt.

Alles liebe und besinnliche Weihnachten, Saskia

[Peach]

Hallo Saskia,
ich finde es sehr gut das du dich in diesem Foum angemeldet hast...sei also herzlich Willkommen... auch wenn die Umstände bei dir zu Hause sehr dramatisch sind
Es ist schwer dir jetzt einen guten Rat zu geben...denn jeder Betroffene und auch Angehörige hat seine eigene Art mit dieser furchtbaren Erkrankung umzugehen.Du findest hier im Forum viele liebe Leute die dir mit Rat zur Seite stehen und sicher auch Antworten auf viele Fragen...zumindest habe ich es so erfahren.Mit Zuwendung, zuhören, Beistand, Trost, Liebe , Verständnis kannst du soo viel für deinen Papa leisten und es ihm sicher auch einfacher machen.......
Ich wünsche dir und deiner Familie viel, viel Kraft um diese Situation so gut es irgendwie geht zu meistern...haltet zusammen!!

Lieben Gruß
Kathrin

[M.Proust]

Liebe Saskia,

es tut weh, Deine Zeilen zu lesen und es tut mir so leid, daß Du keinen Halt zu finden scheinst. Dabei beschreibst Du, wie Du selbst Halt bist, wenn Dein weinender Vater in Deinen Armen liegt. Kannst Du daraus auch etwas Trost für Dich ziehen?


Warum einige vom Schicksal so getroffen werden wie Dein Vater und seine Familie und viele andere nicht, halte ich persönlich jenseits von Sinn oder gar Gerechtigkeit für unergründlich.
Wir scheinen kein Anrecht auf Unversehrtheit zu haben, sie wird lediglich gewährt…oder auch nicht.
Noch bevor der Mensch 10 Jahre alt ist, weiß er um den erhabenen Zyklus von Geburt und Tod und dass die Spanne dazwischen das Leben ist – in Europa normalerweise 70 bis 80 Jahre lang.
Für uns ist das Sterben jenseits seiner Natürlichkeit meist ein Drama oder eine Tragödie, weil wir in Beziehungen leben, aus denen wir uns lösen müssen, weil wir den Abschied vom Leben selbst scheuen, weil wir den Tod als Kränkung empfinden oder Angst vor ihm haben oder weil wir oft in der letzten Zeit vor dem Tod eine Reihe von Fähigkeiten verlieren, deren Verlust schmerzt, weil wir krank werden.

Such Dir jemanden, mit dem Du so frei und offen über diese Themen reden kannst, wie es für Dich richtig ist, das könnte Dir helfen…
denkt, herzlich grüßend,

M.Proust

[Sylvio]

Hallo Saskia,

ich habe mich auch erst vor kurzem hier im Forum angemeldet weil es mir ähnlich geht wie dir.
Wenn man einen lieben Menschen so leiden sieht möchte man doch helfen..
Das ist das was mich manchmal wütend macht,hinnehmen zu müssen,dass einem doch mehr oder weniger die Hände gebunden sind.
Zweifel und Fragen nach Gerechtigkeit und Gott kommen auf.Gibt es Sie??

Ein kleiner Trost für mich ist hier dieses Forum.
Man weiss das man nicht allein.

Es tut mir sehr leid.Trotzdem für Dich und Deine Familie die besten Wünsche.

Viele Grüße Sylvio

[Rolling Stone]

Psychologische Hilfe

Willkommen im Forum, Saskia!
Werdet Ihr psychologisch betreut?
Wenn nicht, solltet Ihr vielleicht mal überlegen, ob Dein Vater, oder besser auch die ganze Familie, psychologische Hilfe in Anspruch nehmen sollte. Eventuell kann auch ein Antidepressivum hilfreich sein.
LG

[Gerd-NF]

eine Aufgabe

Hallo Saskia,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Es ist sehr schlimm, wenn man plötzlich von einem aktiven Menschen zu einem scheinbaren "Nichtsnutz" wird. Da sind Depressionen ganz schnell im Kopf. Weinen hilft sehr. Auch ein Antidepressivum hilft, wie schon R. Stone schreibt. Sehr wichtig ist aber, dass Dein Pa eine Aufgabe hat, so dass er sich nicht nutzlos fühlt.

Ich selbst kenne das auch - das Weinen, Antidepressivum und Nutzlosigkeit. Meine Aufgabe war und ist, dass ich alles Mögliche mit Hilfe des Computers (jetzt mit Augensteuerung) erledige. Dabei vergeht die Zeit, man hat eine Aufgabe und man kommt weniger ins Grübeln.

Ich wünsche Euch allen einen schönen 4. Advent.
Liebe Grüße, Gerd.

[Wolfgang !]

Hallo Saskia,
ich möchte Dich hier im ALS-Forum begrüßen und ich kann mich nur dem anschließen was Gerd schon sagte.
Ohne eine Beschäftigung mit dem PC und ohne irgendeine Aufgabe, wäre ich wahrscheinlich auch schon lange tief im Keller.
Holt Euch vielleicht wirklich proffessionelle Hilfe, damit Euer Vater wieder etwas Licht sehen kann.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und trotz der schwierigen Umstände, eine schöne Weihnachtenszeit.
Gruß Wolfgang

[Saskia]

ich danke euch von ganzen Herzen für Eure lieben Worte. Aber wie sollen wir Ihn noch eine beschäftigung bieten??? Er hatte noch nie einen Computer und würde damit garnicht klar kommen!!!! Meint Ihr es würde etwas bringen,Ihn einen zu besorgen und Ihn einzulernen????? Wir habe vor ca. 2 Monaten einen Hund aus dem Tierheim geholt, der Ihn jetzt etwas auf trapp hält..Aber eine wirkliche Ablenkung ist es nicht!!!
Und jetzt habe ich noch eine schwere, anliegende Frage..Habe im Wikipedia gelesen das die überlebenschancen bei 3-5 Jahren liegen, da sich aus den Schluckbeschwerden eine Lungenentzündung entwickeln kann die meistens zum tote führt!! Stimmt das.. Ich bewundere Eure kraft und eure stärke..Ich werde mich mal mit meinem Papa zusammensetzen und Ihn hier ein Profil eröffnen das er auch mal bisschen rumschauen kann und sich vielleicht mit euch unterhalten kann. Denke das es ihm Kraft geben wird zu sehen das Ihr LEBENSWILLEN zeigt...ICH DANKE EUCH WIRKLICH VOM GANZEN HERZEN alles alles liebe und GOTTES SEGEN

Saskia

[M.Proust]

Liebe Saskia,

ja, vielleicht führst Du ihm erstmal Deinen PC vor, zeigst ihm dieses Forum und erforschst, ob er an dieser Art der Kommunikation Gefallen finden könnte….und besorgst ihm dann einen, wenn Du da eine Chance siehst.
Mir scheint, Dein Vater braucht einen Gesprächspartner, der seine Seele erreicht. Gibt es den? Hat er Freunde? Was ist mit Pfarrer oder Pastor?
Was waren vorher seine Lebensinhalte, sind die alle weg?
Nun zur Krankheit:
Auch wenn die durchschnittliche Überlebenszeit 3-5 Jahre beträgt, ist für den Einzelfall KEINE seriöse Prognose möglich…ich habe schon Leute mit starkem Lebenswillen innerhalb eines Jahres sterben sehen und kenne welche, die seit 20 Jahren mit ALS leben.
Wenn man sich verschluckt, können Teile davon in die Lunge geraten, das ist richtig. Fremdkörper können eine Entzündung verursachen, die meist behandelbar ist aber auch zum Tode führen kann. KANN, nicht muß. Dieses Problem muß mit den Ärzten besprochen werden, angesichts des Gewichtsverlustes Deines Vaters, steht die Überlegung, die Ernährung über eine Magensonde zu absolvieren, eh an.
In Ulm gibt es eine ALS-Ambulanz, warst Du da schon mal mit Deinem Vater?
Herzliche Grüße
M.Proust

[kiladeli]

Hallo Saskia,
ich habe eine Freundin durch Als im vorigen Jahr verloren. Dieses Forum hat mich durch die schwere Zeit wunderbar begleitet.
Ja, es war sehr traurig, mit anzusehen, wie meine Freundin, die alles allein gepackt hat, die immer stark und kerngesund war, plötzlich so schnell gar nichts mehr konnte. Am schlimmsten war ihre eigene Verzweiflung darüber zu ertragen.

Aber ziemlich am Ende des Weges hat sie mir erzählt, dass es auch eine ganz wunderbare Erfahrung war, wie viel Hilfe und Mitgefühl sie erfahren hat. Und wie gut es auch tut, umsorgt zu werden, Hilfe annehmen zu können.

Und für mich war die Zeit mit ihr wie eine Tankstelle im hektischen Leben. Ich wurde selber ganz ruhig, wenn ich bei ihr war. Wir haben zusammen geweint und gelacht und jede Minute viel intensiver genossen.
Ich habe gelernt, das Leben aus einer anderen Perspektive zu betrachten. Die Werte verschieben sich plötzlich.

Diese Krankheit nimmt einem entsetzlich viel, aber ich/wir haben auch Einiges dadurch gewonnen.

Ich wünsche Dir die Kraft, die Du benötigst.
Christine

[Zauberhexe]

Hallo Saskia,
ich kann Dir absolut nachempfinden, wie Du Dich jetzt fühlst.
Mit ansehen zu müssen ist wirklich grausam, so hilflos daneben stehen und nicht wirklich etwas tun zu können.
Bei jeder anderen Erkrankung hat man immer noch die Möglichkeit etwas zu tun, auch wenn es vielleicht nicht wirklich, aber allein der Gedanke und der Glaube daran kann schon etwas bewirken...
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft das alles durchzu stehen, diese Kraft brauchen wir alle in diesem Forum, egal ob Betroffene oder Angehörige.
Woher kommst Du denn aus dem Schwarzwald, das ist sicher nicht so sehr weit weg von uns????

Liebe Grüße Claudia

[Badener55]

Hallo Saskia,

Du siehst, dass es hier viele verständnisvolle Forumsteilnehmer gibt. Den Ratschlägen wie
Beschäftigung suchen, PC-Arbeit oder psychologische Hilfe in Anspruch nehmen schließe
Ich mich an. Man muss halt irgendwie versuchen, sich mit der Krankheit zu arrangieren.
Hilfreich sind auch – soweit möglich – Aktivitäten mit der Familie oder mit Freunden.

Falls Du an einem weiteren Kontakt interessiert bist – ich wohne auch im Schwarzwald –
kannst Du mir eine PN oder eine E-Mail schicken. Mein Krankheitsverlauf ist jedoch anders als bei Deinem Vater. Ich sitze seit fast 3 Jahren im Rollstuhl und kann die Hände nicht mehr benutzen, dafür aber noch sprechen und essen.

Ich wünsche euch alles Gute!

Gruß
Badener

[uhecktor]

hallo

Ich schliesse mich dem Beitrag von Zauberhexe an.........
und wünsch dir noch viel Kraft für die kommende Zeit......
http://waltraud-r.de.tl/

[Engele]

Hallo Saskia
auch von mir ein herzliches willkommen hier in diesem Forum. Ich habe mich auch vor ein paar Tagen hier in diesem Forum angemeldet. Habe selber ALS und muß mich damit auseinadersetzen.
Die Situation mit deinem Vater habe ich auch mit MEINEM Papa gehabt. Zu der Zeit, als meine Symptome der ALS angefangen hat, ist bei meinem Papa Prostata Krebs diagnostiziert geworden. Nach der OP war mein Vater nicht mehr der selbe wie vorher. Er war für mich auch immer der Starke und sehr Agile Vater. Aber er ist auch in eine tiefe Depression reingerutscht. Er hatte keinen Lebensmut mehr. Man hat ihm Antidepressiva verschrieben. Hatte aber keinen Wert. Er hätte dringend eine psychologische Behandlung gebraucht. Aber er war LEIDER nicht dazu zu bewgen. Heute sage ich mir hätten wir ihn doch dafür angemeldet. Es war eine sehr Belastende Situation. Vor allem für meine Mama. Mein Vater hat , wie dein Vater, von VIELEN BÄUMEN DRAUSEN geredet.
Er hat sich dann leider umgebracht. Ein sehr schwerer Schlag für uns alle.
Ich möchte dir nur sagen, geh mit deinem Vater zu einer fundierten pychologische Betreuung. In der momentanen Lage deines Vater`s ist es mit Antidepressiva nicht getan.
Ich wünsche euch viel viel Kraft für alles was noch kommt. Ich weiß selber wie es ist, wenn einen die Kraft verlässt.
Hier im Forum könnt ihr viel Kraft schöpfen. Da gibt es auf fast alle Fragen auch eine Antwort. Und es tut gut zu spüren, daß man nicht alleine ist.
Liebe Grüße und gesegnete Weihnachtszeit
Martina

[Saskia]

Hallo Ihr lieben.Ich möchte mich ersteinmal im Namen meiner Mutti bedanken, die sehr viel Kraft und Mut aus diesem Forum schöpft.... Einige von Euch haben gefragt wo meine Mutti und mein Vati wohnen ----> PFALZGRAFENWEILER.... Meine Mutti würde sehr sehr gern kontakt mit Euch aufnehmen nur hat sie leider daheim kein Internet.Ich möchte Euch kurz über den Verlauf meines Papa´s informieren!!!! Er wurde am 02.02.2010 in der Uniklinik ULM stationär aufgenommen...Gestern, also am 04.02.2010 wurde er operiert und hat eine Magensonde bekommen, da er sich beim essen nur noch verschluckt hat und vor lauter quällerei dann fast garnix mehr gegessen hat. Wir hoffen das es jetzt etwas bergauf geht...was Ihn leider wieder den Boden unter den Füssen weggezogen hat, war als der Arzt sagte, dass er keinerlein feste Nahrung mehr zu sich nehmen darf... Nichteinmal mehr trinken und auch keine Medikamente..alles durch die Sonde.... Puhhhhh....schlag ins Gesicht als ich/wir das hörte(n)!!!!!!! Habe ANGST vor der ZUKUNFT!!! Aber aus Euch allen schöpfe ich verdammt viel KRAFT...alles erdenklich liebe Euch, Eure Saskia