Übereifer?

[winnie62]

Hallo zusammen, im Dezember 08 wurde bei mir die Diagnose ALS gestellt. Seitdem die Arme und Hände sehr schwach geworden. Die Stimme ist stark verwaschen und langsam geworden. Ich bin mittlerweile Pflegestufe 2 mit Antrag auf Stufe 3. Schwerbehindert zu 100%. Aufgrund der zunahme des zittern in den Fingern und den Spastiken kann ich die Tastur kaum noch bedienen. Ich arbeite mit der Maus und einer Bildschirmtastatur. Die Beine und der Oberkörper werden auch immer ungelenkiger. Daher habe ich mir einen Kommunikationscomputer vorstellen und verschreiben lassen. Und ein Termin zwecks E- Rollstuhl habe ich mitte Januar.
Meine Frage die sich mir stellt ist folgende. Ist der Zeitpunkt zu früh und wie sind eure Erfahrungen mit der Bewiligung und der Auslieferung solcher Hilfsmittel.

Vielen Dank für Eure Hilfe


Gruss Thomas

[colonia]

Hallo Thomas,

herzlich willkommen im "Club" (obwohl oder gerade weil der Anlass leider kein erfreulicher ist).

Und nein, es ist nicht zu früh.

Beantrage alles so früh, wie irgendwie begründbar. Die Berichte von Mitbetroffenen bezüglich der Genehmigungs- und Wartezeiten reichen z.B. für einen E-Rolli von wenigen Tagen/ Wochen bis über 1 Jahr. Die Gründe hierfür sind vielfältig und oftmals aus Sicht des Patienten nicht nachvollziehbar. Hinzu kommen noch Lieferzeiten der Hersteller, da viele Geräte individuell angefertigt/angepasst werden müssen.

Hilfreich ist es, die benötigten Hilfsmittel ärztlicherseits möglichst genau zu benennen (Hilfsmittelnummer) und medizinisch umso detaillierter zu begründen (besonders Sonderfunktionen), je teurer das Hilfsmittel ist. Ein Rezept, auf dem einfach nur "Elektrorollstuhl" steht, wenn ein 25.000 EUR - Gerät erforderlich ist, fordert Komplikationen geradezu heraus. Da ein Arzt natürlich keinen Überblick über den Markt haben kann, empfiehlt es sich, sich selbst (oder mit Hilfe eines Sanitätshauses) vorab möglichst umfassend zu informieren (siehe auch unsere Hilfsmittel-Linkliste) und erst dann ein Rezept austellen zu lassen. (...machst Du ja offenbar schon so...)

Hinsichtlich der Begründungen liefert die Rechtsdatenbank von www.rehadat.de jede Menge Denkanstöße. Auch die Hersteller oder Sanitätshäuser helfen hierbei. Tipp: Mancher Arzt ist froh, wenn er seinem Rezept die Details und die fertig vorformulierte Begründung einfach nur beizuheften braucht... Und immer Kopien der bisherigen Befunde beifügen.

Hast Du bereits einen einfachen Faltrollstuhl? Falls nicht, ist es sinnvoll, den noch kurz vor dem E-Rolli zu beantragen, damit Du während der evtl. Wartezeit nicht immobil wirst. Hier sind die Lieferzeiten recht kurz.

Weitere Fragen? Dann nur zu... Die "Kolleginnen" und "Kollegen" wissen sicher noch mehr dazu.

[M.Proust]

Hallo Thomas,

viel Richtiges und Wertvolles hat ja colonia schon angeführt...

Ich möchte noch einwerfen, daß bei der Schwerbehinderung das Kennzeichen "H" (hilflos) den deutlich höheren Steuerfreibetrag bedeutet,
100% ohne H 1420€, 100% mit H 3700€.
Und bzgl Komm.PC, von dem du schreibst, frage ich mich, ob es nicht sinnvoll ist, etwas zu anzuschaffen/zu beantragen, das dann später auch
um die Funktionen Augen- bzw. Kopfsteuerung ergänzt werden kann.
Da gibt es tolle berührungsempfindliche Tablets im 12 Zoll-Format mit
Komm.-Software, die dann später modular erweitert werden kann
in Richtung Augensteuerung...z.B. das Quick Glance 3 oder das C12/C-Eye von tobii.

Schöne Grüße
M.Proust

[Wolfgang !]

Hallo Thomas,
ich begrüße Dich hier im ALS-Forum und ich hoffe dass wir hier eine Hilfe für dich sein können.
Es ist auf jeden Fall sehr wichtig, sich auf die Zukunft mit der ALS vorzubereiten und zu schauen was für Hilfsmittel Du wahrscheinlich benötigen wirst.
Kommunikationshilfen und ein guter Rollstuhl sind wohl, ohne Frage, nicht weg zu denken. Es ist gut wenn Du nichts überstürzt und Dich in aller Ruhe nach einem geeigneten und auf dich zugeschnittenen Hilfsmittel umsiehst und Dich vorher genauestens informierst, bevor Du das böse Erwachen erlebst und Du wohlmöglich auf Dauer gesehen nicht lange klar kommst mit den Hilfsmitteln.
Ich kann Dir einen Rollstuhl von der Firma PerMobil empfehlen http://www.permobil.com/germany/Prod...Alla_modeller/
Mit solch einem bist Du allerbestens vorbereitet, also für eventuelle Sondersteuerrungen, oder sogar um einen Pc zu bedienen.
Kommunikationshilfen, am besten gleich soetwas was man ohne Probleme auf eine Augensteuerung erweitern kann. http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7522 oder hier http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7512
gruß Wolfgang

[winnie62]

Danke

Erst einmal Danke für die Links und Tips. Ich sehe es ist nicht falsch sich zu kümmern. Für Eure freundlichen Worte vielen Dank. Ich bin ja schon etwas länger hier im Forum, hatte nur etwas Hemmungen meine Fragen zu stellen. Könnten ja blöd oder lächerlich sein. Muß meine Einstellung ändern es gibt keine blöden oder lächerlichen Fragen hierzu. Also in diesen Sinne. Danke und bei weiteren Fragen wende ich mich gerne wieder an Euch.
Ich wünsche Euch und euren Lieben einen guten Rutsch ins neue Jahr. Viel Kraft und viele schöne Stunden.

Gruss Thomas