Sauerstoff

[hamburger]

Hallo.

ich war mal auf in ALS Treffen und da sagte man uns, das ALSler keinen Sauerstoff erhalten dürfen. ich bekomme aber seit meiner (seit 3,5 Monaten) Lungenentzündung Sauerstoff. Zur Zeit, seit ich wieder zu Hause bin 1,5 l mit der Heimbeatmung zusammen. Wenn ich spontan atme, also ohne Maske brauche ich mit der Nasenbrille 2 l. Spontan schaffe ich ca, 2 Std.. Wie ist das bei euch?
Gruß Rainer

[uhecktor]

hallo

Wieso,sollten Als-kranke kein sauerstoff bekommen ??
damit erhalten sie sich doch länger am leben???
gibt es eine begründung ???
ich kann es mir nur so vorstellen,wie es bei meiner mum war,als sie im krankenhaus den schmetterlingschlauch
bekam,ab dem zeitpunkt hatte sie dermaßen abgebaut,aber sie war vorher schon sehr schwach.
Der Sauerstoff beinflußt sehr wahrscheinlich die Lähmung,oder ??? keine Ahnung????
glg

[M.Proust]

Hallo Hamburger,

ist bei mir auch so: keine zusätzliche Sauerstoffgabe - habe TK.
ich meine mich zu erinnern, daß mein Arzt (vor 2 Jahren) das damit
begründete, daß meine Zellen Zusatzsauerstoff nicht mehr verstoffwecheln
könnten...bin mir aber nicht mehr ganz sicher.

[Wolfgang !]

Hallo Hamburger,
ich bekomme ebenfalls keinen zusätzlichen Sauerstoff, es sei denn ich Liege in einem Notfall da nieder und werde vom Notarzt vorübergehend mit Sauerstoff versorgt. Bei meinem letzten Infekt war ich eine Nacht und fast einen Vormittag am Sauerstoff dran. Bei der Visite wurde es wieder abgesetzt, da ich kein Notfall mehr bin und mich körperlich schon etwas erholt habe. (so sagte es mir der Stationsarzt)
Unser Problem ist ja nicht der Mangel an Sauerstoff, sondern der Abbau vom Kohlendioxyd, wegen dem geschwächten Zwerchfell. Deswegen ist ja die künstliche Beatmung für uns so wichtig, weil sie das Zwerchfell entlastet und die Atmung vollständig übernimmt, so dass wir genügend Kraft haben, für die Zeit ohne Beatmung.
Gruß Wolfgang

[uhecktor]

Ja ganz genau,Wolfgang
das^mit dem Kohlendioxyd war auch bei meiner Mum,sie war durch den Sauerstoff(durch die Nase) in einem Narkose Ähnlichen Zustand gekommen,Auf der Intensivstation,bekam sie sie Atemmaske,dann wachte sie wieder auf,aber noch schwächer als vorher.....

Hallo Hamburger,
ich bekomme ebenfalls keinen zusätzlichen Sauerstoff, es sei denn ich Liege in einem Notfall da nieder und werde vom Notarzt vorübergehend mit Sauerstoff versorgt. Bei meinem letzten Infekt war ich eine Nacht und fast einen Vormittag am Sauerstoff dran. Bei der Visite wurde es wieder abgesetzt, da ich kein Notfall mehr bin und mich körperlich schon etwas erholt habe. (so sagte es mir der Stationsarzt)
Unser Problem ist ja nicht der Mangel an Sauerstoff, sondern der Abbau vom Kohlendioxyd, wegen dem geschwächten Zwerchfell. Deswegen ist ja die künstliche Beatmung für uns so wichtig, weil sie das Zwerchfell entlastet und die Atmung vollständig übernimmt, so dass wir genügend Kraft haben, für die Zeit ohne Beatmung.
Gruß Wolfgang

[Helga!]

Hallo,
nun klinke ich mich auch mal kurz ein.
Ich habe eine Frage an euch,da ich lese ihr habt auch Probleme mit dem Zwerchfell.
Bei mir wurde vor ca.12 Jahren eine beidseitige Zwerchfell Lähmung festgestellt.Seit dem benutze ich für Nachts ein Selbstbeatmungsgerät ,auch aus dem Grund das ich am Tage noch Kraft genug habe um selber zu atmen.Ich habe eine HMSN CMT1a und benutze das letzte halbe Jahr auch des öfteren am Tage die Maske.Es macht mir schon Angst immer mehr mit der Luft zu kämpfen und vielleicht irgendwann einmal die Erde zu verlassen wo ich grausam ersticken zu müßen.
Was habt ihr für Batmungsgeräte? Meins ist von Lifecare PLV 100.
Wie kommt ihr damit zurecht? Wenn es warm ist bekommt ihr doch sicher auch noch schlechter Luft und wie helft ihr euch sonst noch?
Ich frage euch ALSler da ich noch keinen mit meiner Erkrankung und die gleichen Probleme kenne.
Würde mich über eure Antworten freuen.
Viele Grüße Helga!

[M.Proust]

Hallo Helga,

bei ALS erfolgt der Funktionsverlust des Zwerchfells (und anderer Muskulatur) eher durch
Atrophie als durch Lähmung wie bei Deiner Erkrankung.
Das wann und wo der typischen Atrophien hängt sehr vom ALS-Typ ab und ist darüber hinaus sehr individuell.
Außer Frage steht natürlich die Bedeutung des Zwerchfells für die Atmung.
Du hast Angst zu ersticken? Das ist schrecklich…der Erstickungstod ist bei ALS untypisch,
respiratorische Insuffizienz ist was anderes…
Bei mir gab es starke Zwerchfellatrophie, mir konnte in einer OP ein Zwerchfellschrittmacher eingesetzt werden, der hilft mir sehr gut.
Habe zwei Legendairs, laufen prima.
Temperaturabhängige Luftnöte kenne ich nicht.

Grüße,
M.P.

[Wolfgang !]

Was habt ihr für Batmungsgeräte? Meins ist von Lifecare PLV 100.
Wie kommt ihr damit zurecht? Wenn es warm ist bekommt ihr doch sicher auch noch schlechter Luft und wie helft ihr euch sonst noch?

Hallo Helga,
ich werde ca. 18 Stunden Maskenbeatmet und habe zwei Beatmungsgeräte von der Firma Linde, ehemals Metec.

http://www.metec-medizintechnik.de/Beatmungsgerate/VS_Ultra/vs_ultra.html

Die Geräte laufen sehr gut, werden regelmäßig gewartet, haben ein internes Akku für ca. 3 Stunden und es ist sehr leise. Ich bin also sehr zufrieden damit. Ich habe aber gehört dass es jetzt Beatmungsgeräte gibt, wo man per Knopfdruck von einem zum anderen Parameter umschalten kann. Soetwas wäre für mich eine Erleichterung, da ich die Geräte zum Abhusten immer wechseln muss. Ich werde es bei der nächsten Routineuntersuchung in der Lungenfachklinik mal ansprechen.
Bei mir ist es auch so dass ich mehr Probleme mit der Luft habe wenn es so heiß ist. Jede Bewegung ist mir zu viel, also bei gesunden Menschen ist es ja auch so, bei uns ist es eben noch ein Tick schlimmer. Ich gehe dann zwischendurch mal für ein paar Minuten mal ran an das Atemerät, um wieder Kraft zu tanken. Aber auch viel trinken und den Schatten suchen, helfen mir sehr, um der Erschöpfung frühzeitig aus den Weg zu gehen.
Gruß Wolfgang

[M.Proust]

Hallo Wolfgang,

...zum Abhusten Gerätewechsel...
Frage: Wäre da nicht ein Cough Assist auch eine Lösung?

Ab wann spendiert die Kasse neue Beatmungsgeräte?
Gibts da eine Regel oder Vorschrift?

Gruß, M.P

[Wolfgang !]

Hallo Proust,
ich habe mich mal wieder nicht so klar ausgedrückt.
Also ich habe zwei Atemeräte, das eine für die ganz normale Beatmung über die Maske und das andere ist zum Sekret abhusten und hat auch ganz andere Parameter. Das mit dem Abhusten nennt sich Atemstapeln und ich bin sehr froh dass ich damit so gut klar komme. Ich habe im Krankenhaus auch schon einmal den Cough Assist getestet aber ich bin damit überhaupt nicht klar gekommen.
Hier ist das Atemstapeln noch einmal genauer von mir beschrieben:

Ich habe zwei Atemeräte,

Ich habe keine Ahnung ob die Krankenkasse überhaupt neue Atemeräte genehmigt, wenn die alten doch tadellos funktionieren.
Ich werde einfach mal das Thema ansprechen und dann mal hören was der Arzt in der Lungenfachklinik dazu sagt. Aber ich gehe mal davon aus dass es wohl nicht möglich sein wird. War ja auch nur so eine Idee von mir, um es etwas zu erleichtern.
Gruß Wolfgang

[Helga!]

Hallo M.Proust,
Nun weiß ich schon etwas mehr.
Vor Jahren war ich im Schlaflabor da wurde mir gesagt da ich die Lähmung nur auf einer Seite hatte,brauche man noch nichts dran machen.Aber sobald die andere Seite betroffen ist könne mir ein Zwerchfellschrittmacher eingesetzt werden.
Nach ca. 2 Jahren kam ich in die Lungenfachklinik in Köln,waren bereits beide Seiten gelähmt.So sagte man mir ,nach der Frage eines Schrittmachers,Nein da hätten Sie kommen müßen wo nur eine Seite nicht mehr funktionierte,da hätten wir Ihnen einen einsetzen können.
Also wurde ich an ein Beatmungsgerät angepasst das nicht laut ist aber dafür sehr schwer ist.Klar ich muß das Teil nicht tragen aber wenn wir in Urlaub fahren muß ich es ja mitnehmen.Ich habe einen Alukoffer dafür der nimmt schon den halben Kofferraum in anspruch.
Ja,vor dem (vielleicht) mal grausam zu ersticken habe ich schon Angst.Habe schon davon gelesen das es so eintreten kann bei der Erkrankung.
Aber werde mich nicht weiter den Kopf darüber zerbrechen,es wird soviel geschrieben und erzählt.Ich warte ab dran ändern kann ich eh nicht's.
Liebe Grüße Helga!

[Helga!]

Hallo Wolfgang,
da hast Du aber ein Super Gerät.Sieht ja gar nicht groß aus,meins dagegen ist groß und so kloberig.Gewartet wird es auch regelmäßig.
Mir wurde gesagt es gibt jetzt die Geräte die ich habe in sehr klein und leicht,aber die KK genehmigen erst ein neues wenn mein Gerät eine gewisse Stundenzahl drauf hat.Das kann noch etwas dauern,aber so komme ich ganz gut damit klar.
Im Sommer wenn es warm ist habe ich große Probleme mit der Luft,da gehe ich öfters an die Maske und schöpfe neue Kraft.Ich habe einen Rolli und gehe sehr gerne Spazieren ,aber wenn es so heiß ist bleibe ich lieber zuhause.Selbst in der Wohnung ist es dann nicht viel besser.Ventilator und Luftbefeuchter werden in Betrieb genommen aber das hilft nicht immer.Viel trinken ist eh angesagt.Sind wir Unterwegs und es ist so warm so suchen wir uns nur möglichst schattige Wege aus.
Außerdem behelfe ich mich an heißen Tagen wenn die Luft sehr schwül und warm ist mit einem Wickstift,den halte ich mir unter die Nase und zieh ein paarmal kräftig ein und schon bekomme ich viel besser Luft was so ca.15 Min. anhällt.Aber besser das wie garnichts.
Zum absaugen benötige ich Glücklicherweise noch nichts.
Wünsche Dir noch alles Gute,auf das Du vielleicht ein neues Gerät bekommst.
Viele Grüße Helga!

[hamburger]

hallo,
ich habe auch 2 geräte ( ellysee 150 ) mit internen und externen Akku, sie sind beide eingestellt für beatmung und atemstapeln, also 1 gerät für 2 aufgaben. Leider klappt das bei mit nicht mit dem atemstapeln, zum abhusten habe ich den cough assist, das klappt ganz gut, nur das sekret absaugen ist grausam.
Wg. der sauerfrage,da habe ich doch die begründung vergessen, aber ich habe das schon öfters gehört das bei ALS der sauerstoff vermieden werden soll.
rainer

[katarina]

Hallo Helga
Ich denke , die Angst grausam zu ersticken ,kann ich Dir nehmen. Man fällt in ein CO 2 Koma und schläft einfach weg. Ich bin bis vor zwei Jahren nachts über Maske beatmet worden ,tags ging es noch ohne. Ich bin dann plötzlich am Tag sitzend in ein Kurzkoma gefallen und irgendwann wieder wach geworden. Ich war damals allein und kann nicht sagen wie lange das gedauert hat. Zum Glück bin ich dann in die Lungenfachklinik gekommen und an alle Geräte angeschloßen worden. In der ersten Nacht fiel ich dann ins Tiefkoma. Morgens sagte der Oberarzt " Heute nacht sind Sie uns bald weggenippelt " von allem habe ich nichts gemerkt. Du wohnst ganz in meiner Nähe ,ich habe Dir mal eine pN geschrieben.

Katarina

[Helga!]

Hallo Katarina,
Ich habe Dir auf Deine pN geantwortet und meine E-mail Adresse mitgeteilt.
Da hast Du ja schon einiges hinter Dir.
Du kannst Dich gerne mal melden.
Liebe Grüße Helga