Umfrage ALS

[Simong]

Hallo!

Im Rahmen meiner schulischen Facharbeit bearbeite ich das Thema ALS und würde gern eine Umfrage unter Betroffenen durchführen. Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie mir die Antworten auf untenstehende Fragen bis nächste Woche Montag (8. Februar) per E-Mail zuschicken könnten.
Meine E-Mail-Adresse lautet: simongrunwald7@aol.com

Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

Fragen:

1. Welche Form der ALS haben Sie?
1.2 Bei FALS: - Welche Familienmitglieder sind/waren noch betroffen?
- Haben Sie eine Mutation im SOD1?

2. Welches Alter hatten Sie beim Ausbruch der ALS?

3. Wie lange leben Sie schon mit der Krankheit?

4. Welche Symptome haben Sie?

5. Welche körperlichen Begleiterscheinungen hat Ihre Krankheit? (z.B. Dekubitus,
Lagerungsschmerzen, Ödeme usw.)

6. Nehmen Sie Medikamente gegen ALS? Falls ja, welche?

Die Fragen 7 und 8 können nur beantwortet werden, falls Sie technische Hilfsmittel benützen.

7. Welche technischen Hilfsmittel haben Sie?

8. Wie lange nach der Diagnosestellung brauchten Sie folgende Hilfsmittel:
- Rollstuhl (Faltrollstuhl/Elektro-Rollstuhl?)
- Beatmung (invasiv/nichtinvasiv?)
- Magensonde
- Pflegebett
- Treppensteigehilfe (Treppenlift/Aufzug?)
- Absauggerät für Sekret
- Lifter
- Hilfsmittel zur Körperpflege (welche?)
- Katheter (suprapubischer Katheter/transuretraler Katheter?)
- Kommunikationsgerät (welche Steuerung?)

9. Welche Pflegestufe haben Sie? Wie viel Pflege benötigen Sie? Wer übernimmt die
Pflege?

10. Welche persönlichen/familiären Belastungen entstehen durch die Krankheit (z.B.
psychische Belastung, finanzielle Belastung, Belastung der Privat- und Intimsphäre,
Belastung für die Gesundheit von Familienmitgliedern)?

11. Wie wurde Ihr ursprünglich „normaler“ Tagesablauf durch die Krankheit
verändert?

12. Ist Ihr Leben mit der Krankheit für Sie „abnormal“ oder hat sich eine neue
Normalität geformt?

13. Hoffen Sie, noch von den aktuellen Forschungsansätzen zu profitieren?
Warum/warum nicht?

[Gerd-NF]

Nichts für ungut !

Hallo Simong,

ich mache auch eine Umfrage:

Wer stellt hier im Forum so seine Fragen ?

Darauf hätte ich gern eine Antwort, obwohl das Vertrauen durch mangelnde Vorinformation schon mal dahin ist.

Nichts für ungut,
Gruß, Gerd.

[Franz07]

Befragung zum Thema ALS

Liebe oder lieber Simong, man kann es als verdienstvollen ansehen, wenn sich ein junger Mensch mit unserer Krankheit beschäftigt. Ich halte jedoch diese Art der Befragung von Betroffenen für eine "schulische Facharbeit" für eine ziemliche Zumutung. Zur halbwegs vollständigen Beantwortung dieser Fragen müsste man eine Menge Zeit aufwenden - und die Fragen sollen ja innerhalb einer knappen Woche beantwortet werden. Was aber wäre dann gewonnen? Welchen Erkenntniswert oder Nutzen soll eine solche Arbeit haben? Du hast dich vor drei Tagen in diesem Forum angemeldet und hältst es nicht für nötig, dich vorzustellen sowie etwas über deine bisherigen Kenntnisse oder Erfahrungen mit ALS und über das Ziel dieser Arbeit zu sagen. Also, da ich diese Fragen für sehr unspezifisch halte und nicht weiß, welche Person und welches Interesse (außer einer "schulischen Facharbeit") dahinter steht, kann ich mich nicht darauf einlassen und rate dies auch anderen Forumsmitgliedern.

Franz

[Hannes]

ich denke
wer soviele private und intime Fragen stellt,
seine Schularbeiten uns überlässt,
sich hier nur aus diesem Grund anmeldet,

der sollte erstmal lernen wie man sich vorstellt

ich hoffe er liest zumindest die Antworten von uns

[Knut]

Fehlender Anstand und fehlende Sensibilität !!!

Hallo Simong,

was hat Dich dazu geritten? Einmal kurz hier anmelden und schon denkt Du
wir (Betroffene und Angehörige) werden Dir bedenkenlos Auskunft erteilen.

Angesehen davon, das ich es schon schlimm genug finde sich unter diesem Vorwand in diesem Forum anzumelden läßt Du jeden Anstand vermissen.

Dieses Forum als eine reine Datenbeschaffungsinstitution zu missbrauchen
ist gelinde gesagt eine Unanständigkeit.

Darüber hinaus bezweifle stark, dass Du Dich jemals intensiv mit dieser Erkrankung befaßt geschweige auseinandergesetzt hast, da Du in diesem Zusammenhang jegliche Sensibilität mit den Betroffenen außer Acht läßt.

Ich kann Dir nur sagen,hier bist Du fehl am Platze.

Knut

[Peach]

Ich gebe meinen "Vorschreibern" in allen Punkten Recht...es wird wohl kaum ein Forumsteilehmer diesen "Fragebogen" ausfüllen, ich halte es für absolut unzumutbar!! Dennoch habe ich einen Tipp...lies dich durch Homepages durch...die findest du u.a. hier:

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7847

Sorry...aber ich wünsche dir etwas mehr "Feingefühl" für deine schulische Facharbeit...

Gruß
Peach

[alimehl]

Hallo Simong,

wenn du wirklich Interesse an der Krankheit, dann recherchiere erstmal im Netz und im Forum. Dann hast Du eine gutes Basiswissen und brauchst wahrscheinlich keine peinliche Fragen zu stellen.
Mach es Dir nicht zu einfach!

gruß
alimehl

[Fruchtzwerg38]

Sorry,

ich bin nicht betroffen von ALS, habe PM und weiß gar nicht, ob ich hier meinen Senf dazu geben darf.
Aber zum Thema Simong fällt mir echt nichts mehr ein!
Ich dachte, ich lese nicht richtig.
Was gibt es doch für rücksichtslose Menschen

Viele Grüße vom Fruchtzwerg

[Mrs.Stone]

Meine Güte...

Ich muss sagen, ich finde eure Reaktionen allesamt zickig und völlig überzogen.
Niemand ist gezwungen, sich mit diesen Fragen angesprochen zu fühlen.
Niemand ist gezwungen sich den post von Simong durchzulesen.
Aber wie so oft hier, jeder gibt seinen Senf dazu. Ich nun auch noch

Susanne

[*Elektra*]

mein senf

ich melde mich dann auch mal wieder...
ich kenne ja den laden hier nun auch schon eine weile und bin erschrocken und finde es auch sehr traurig, wie hier auf einen jungen menschen losgegangen wird (ich schätze mal, 18 oder 19), der es wagt, mit höflichen worten um hilfe zu bitten. mir kommt es ein bisschen so vor, wie ein "mir kann ja keiner mehr helfen, also wie kann jemand so unverschämt sein und mich um hilfe bitten"-denke. muss er denn dafür etwas "von sich erzählen" bzw. was soll er denn von sich erzählen, damit er keine pampige antwort bekommt? "ich hörte die lämmer schreien."?! sind wir hannibal lecter? quid pro quo?
ich weiß, ihr seid alle fix und fertig, aber tut bitte keinem jungen unrecht, der sich freiwillig mit diesem thema auseinandersetzt - hätte ich mir in dem alter nicht angetan.
simon oder simone oder wie auch immer, von mir hast du eine e-mail!

[Gerd-NF]

Hi Susanne,

Mein Problem ist nur: ich fühle mich von Simons Anliegen angesprochen - und zwar positiv. Aber ich habe mit Schüler und Studenten, die was für eine Fach- oder Diplomarbeit brauchten, auch schon schlechte Erfahrungen gemacht. Ich hab ja nichts dagegen - ich will mich nur vor Missbrauch schützen und daher etwas mehr über Simon erfahren.

Gruß, Gerd.

[speedy]

Ich muss sagen, ich finde eure Reaktionen allesamt zickig und völlig überzogen.
Niemand ist gezwungen, sich mit diesen Fragen angesprochen zu fühlen.
Niemand ist gezwungen sich den post von Simong durchzulesen.
Aber wie so oft hier, jeder gibt seinen Senf dazu. Ich nun auch noch

Susanne

Dem ist nichts mehr hinzuzufügen.
Werde versuchen die Fragen in der kurzen Zeit zu beantworten.
Guten Abend noch
Georg

[Gerd-NF]

Hallo *Elektra*,

schön, dass Du schreibst !
Nur ganz kurz von mir: Alle die nicht so mit Simons Vorgehen einverstanden waren, haben schon viel von sich erzählt und 'zig-mal geholfen.

Gruß, Gerd.

[Gerd-NF]

Hallo Simon,

nur eine kleine Bitte:
Verrate uns doch etwas von Dir. (Entschuldige das "Du". Wir duzen uns eigentlich alle hier.)
Wie bist Du z.B. auf das Thema ALS gekommen ?

Gruß, Gerd.

[Simong]

Hallo!

Es tut mir sehr leid, durch meine Anfrage solche Verärgerung hervorgerufen zu haben. Ich war mir nicht bewusst, dass die fehlenden Vorinformationen über mich bei Ihnen Misstrauen schüren musste, aber sehe es gerne ein. Bitte entschuldigen Sie also die Form meiner Anfrage!

Ich verstehe Ihre Kritik und würde gern die angesprochenen Punkte klären.

Viele von Ihnen wünschen sich mehr Vorinformationen über mich und meine Facharbeit. Es tut mir leid, diese nicht gegeben zu haben; ich hole das nun gerne nach.
Mein Name ist Simon Grunwald, ich bin 17 Jahre alt und Schüler in einem Gymnasium. Im Fach Biologie schreibe ich eine Facharbeit über ALS, da meine Mutter von der Krankheit betroffen ist. Als Angehöriger habe ich natürlich schon einige Vorkentnisse über ALS, die ich im Laufe der Facharbeit auch durch Recherchen im Internet und in verschiedenen Schriften der DGM ausweiten konnte.
Die Facharbeit beschäftigt sich mit dem Thema hauptsächlich auf "medizinische" Weise; ich fand es jedoch wichtig, auch verschiedene Meinungen über bestimmte Punkte des Lebens mit ALS von direkt Betroffenen einzuholen und so der Arbeit einen "praktischen Teil" zu geben. Das Ziel dieser Fragen ist also nicht, persönliche Daten vieler Forumsteilnehmer zu bekommen, sondern sie als Meinungsumfrage auszuwerten.
Da ich selbst Angehöriger bin, ist mir klar, dass einige Fragen sehr persönlich und intim sind. Deshalb habe ich Ihnen meine E-Mail-Adresse geschrieben, damit Sie Ihre Antworten nicht öffentlich ausbreiten müssen. Wenn es Ihnen lieber ist, können Sie natürlich auch gerne die Antworten hier im Forum posten. Weiterhin versichere ich Ihnen, dass die Umfrage völlig anonym bleibt und weder Name noch Mailadressen veröffentlicht oder weitergegeben werden.
Natürlich "missbrauche" ich dieses Forum nur als "Datenbeschaffungsinstitution", wie ein Forumteilnehmer geschrieben hat. Falls Ihnen das nicht recht ist, bitte ich Sie um Entschuldigung; aber in jedem Thread dieses Forums, den ich bisher gelesen habe, sucht jemand "nur" Informationen oder Hilfe.
Außerdem möchte ich betonen, dass ich Sie auch nicht benutzen möchte, damit Sie meine Schulaufgaben machen; ich bitte Sie lediglich um Ihre freiwillige Mithilfe, wie jeder, der Umfragen veranstaltet.

Ich hoffe, damit Ihre Kritik beantwortet zu haben und bitte Sie nochmals um Entschuldigung. Ich betone erneut: Die Umfrage ist völlig freiwillig und bleibt streng vertraulich und anonym.

Vielen Dank!
Simon Grunwald