Umfrage ALS

[uhecktor]

Hi Gerd ,ich denke dass ich jetzt auch mal meinen Beitrag dazu gebe,<Susanne hat ja schom jeden angesprochen<
Es ist nicht falsch vorsichtig zu reagieren,denn der jenige, der solche Fragen stellt,<Simon<hat nicht genügend zu seinem Profil eingetragen.
Ich denke auch, dass Simong das so akzeptieren wird.

Hallo Simon,

nur eine kleine Bitte:
Verrate uns doch etwas von Dir. (Entschuldige das "Du". Wir duzen uns eigentlich alle hier.)
Wie bist Du z.B. auf das Thema ALS gekommen ?

Gruß, Gerd.

[Gerd-NF]

Danke Simon, für mich ist alles klar.

Beste Grüße auch an Deine Mutter, Gerd.

[*Elektra*]

@simon: mannmannmann, deine mutter ist von als betroffen? schei*e! und dann tust du dir noch die facharbeit zu dem thema an... das nenne ich ja mal konfrontationstherapie . macht es dir keine angst, immer weitere einblicke zu bekommen?
ich habe dir ja eine e-mail geschickt, in der ich dir ziemlich viel von meinem vater erzähle. ich glaube, an deiner stelle würde ich nach dem lesen erst mal in mein kissen heulen...

vielleicht findest du in diesem forum auch etwas ansprache, es treiben sich hier viele angehörige von (u.a. mittlerweile verstorbenen) als-kranken herum. eigentlich sind hier auch alle wirklich ganz nett, wenn auch manchmal ein wenig paranoid . auskotzen kannst du dich trotzdem! oder fragen stellen.

@gerd: ja, manchmal kommen auch die muddis aus ihrem loch ans tageslicht gekrochen ! aber ich bin viel öfter bei euch, als ihr denkt (ich weiß, was du letzten sommer getan hast... *grusel*)

[Realist]

Hi Susanne,

Mein Problem ist nur: ich fühle mich von Simons Anliegen angesprochen (...)

Dein Problem ist sicher nicht, dass du sich ausgerechnet bei diesem Problem angesprochen fühlst, sondern eher genereller Art. Du fühlst dich fast immer angesprochen ... da liegt der Hase im Pfeffer begraben. Weniger ist doch sehr oft mehr, bei den Gesunden genau so wie bei den Kranken.

Zudem glaube ich nicht so recht an den Wahrheitsgehalt hinsichtlich der angeblichen Facharbeit über ALS. Wenn dies aber als Notlüge dienen soll, um sich mehr "Interna" über die ALS zu besorgen, ist dies aber schon okay. Ob es als Angehöriger ratsam ist, das gesamte Elend schon im voraus zu kennen, zweifle ich stark an. Es ist schlichtweg desillusionierend.

[*Elektra*]

Wenn dies aber als Notlüge dienen soll, um sich mehr "Interna" über die ALS zu besorgen, ist dies aber schon okay.

um dann die geheimen informationen an die russen-mafia zu verkaufen?

[uhecktor]

Hallo Simong,
Ich eine Angehörige einer Verstorbenen,hätte gerne von dir mal gewusst?? wo wohnst du eigentlich,wie alt ist deine Mutter,hast du noch Geschwister? Und hier hast du mal von mir Web-Seiten, die sehr Interressant sind.
Sollten dir die Fragen Peinlich erscheinen,überlege mal!! wie manche Kranke Personen,sich mit deinen Fragen fühlen,hier hast du meine E-Mail uhecktor@web.de

http://dgm.org/files/als_broschuere_12.pdf

http://dgm.org/index.php?article_id=219

Hallo!

Es tut mir sehr leid, durch meine Anfrage solche Verärgerung hervorgerufen zu haben. Ich war mir nicht bewusst, dass die fehlenden Vorinformationen über mich bei Ihnen Misstrauen schüren musste, aber sehe es gerne ein. Bitte entschuldigen Sie also die Form meiner Anfrage!

Ich verstehe Ihre Kritik und würde gern die angesprochenen Punkte klären.

Viele von Ihnen wünschen sich mehr Vorinformationen über mich und meine Facharbeit. Es tut mir leid, diese nicht gegeben zu haben; ich hole das nun gerne nach.
Mein Name ist Simon Grunwald, ich bin 17 Jahre alt und Schüler in einem Gymnasium. Im Fach Biologie schreibe ich eine Facharbeit über ALS, da meine Mutter von der Krankheit betroffen ist. Als Angehöriger habe ich natürlich schon einige Vorkentnisse über ALS, die ich im Laufe der Facharbeit auch durch Recherchen im Internet und in verschiedenen Schriften der DGM ausweiten konnte.
Die Facharbeit beschäftigt sich mit dem Thema hauptsächlich auf "medizinische" Weise; ich fand es jedoch wichtig, auch verschiedene Meinungen über bestimmte Punkte des Lebens mit ALS von direkt Betroffenen einzuholen und so der Arbeit einen "praktischen Teil" zu geben. Das Ziel dieser Fragen ist also nicht, persönliche Daten vieler Forumsteilnehmer zu bekommen, sondern sie als Meinungsumfrage auszuwerten.
Da ich selbst Angehöriger bin, ist mir klar, dass einige Fragen sehr persönlich und intim sind. Deshalb habe ich Ihnen meine E-Mail-Adresse geschrieben, damit Sie Ihre Antworten nicht öffentlich ausbreiten müssen. Wenn es Ihnen lieber ist, können Sie natürlich auch gerne die Antworten hier im Forum posten. Weiterhin versichere ich Ihnen, dass die Umfrage völlig anonym bleibt und weder Name noch Mailadressen veröffentlicht oder weitergegeben werden.
Natürlich "missbrauche" ich dieses Forum nur als "Datenbeschaffungsinstitution", wie ein Forumteilnehmer geschrieben hat. Falls Ihnen das nicht recht ist, bitte ich Sie um Entschuldigung; aber in jedem Thread dieses Forums, den ich bisher gelesen habe, sucht jemand "nur" Informationen oder Hilfe.
Außerdem möchte ich betonen, dass ich Sie auch nicht benutzen möchte, damit Sie meine Schulaufgaben machen; ich bitte Sie lediglich um Ihre freiwillige Mithilfe, wie jeder, der Umfragen veranstaltet.

Ich hoffe, damit Ihre Kritik beantwortet zu haben und bitte Sie nochmals um Entschuldigung. Ich betone erneut: Die Umfrage ist völlig freiwillig und bleibt streng vertraulich und anonym.

Vielen Dank!
Simon Grunwald

[Manfred Isi]

Hallo Simon

Hallo, auch ich werde mir am WE die Zeit nehmen, Dir auf Deine Fragen zu antworten so gut ich kann. Und mache Dir nichts draus, wie so mancher hier auf Deine Frage nach Auskunft geantwortet haben. So sind manche halt. Gruss: Manfred

[Knut]

In einem anderen Lichte....

Hallo Simong,

im Wissen um Deine Geschichte erscheint mir Deine Bitte um Auskunft in einem ganz anderen Lichte. Wünsche Dir , Deiner Familie und Deiner Mutter sehr viel Kraft und habe großen Respekt vor Deinem Mut.

Werde Dir noch persönlich schreiben, will mich aber hier an dieser Stelle für
meine Kritik bei Dir entschuldigen.


Gruß


Knut

[Fruchtzwerg38]

Auch ich entschuldige mich hiermit bei Dir für meine Äußerung!

Die fehlende Vorstellung und Erklärung Deinerseits war es wohl, was manche hier, so wie mich auch, irritiert hatte.

Deiner Mutter und Dir alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße

[Peach]

Hallo Simong,
ich schließe mich meinen Vorschreibern an und entschuldige mich auch für meine kritikvollen Worte
Schön, das du auf die Kritik nochmal geantwortet hast...so sieht alles ganz anders aus.
Das deine Mutter erkrankt ist, tut mir sehr, sehr leid...an dieser Stelle einen herzichen Gruß an deine Mutter, deine Familie und dich!!
Viel Kraft sendet
Kathrin

[Franz07]

Lieber Simon, mein Beitrag sollte dich aus der Reserve locken und ich freue mich, dass dies gelungen ist. Ich schicke dir und deiner Mutter alle meine guten Wünsche und herzliche Grüße.
Auf meiner Homepage www.franz-amrhein.de kannst du unter "Erkrankung an ALS - 10 Jahre Leben mit ALS", wenn du willst, meine Antworten auf deine Fragen bekommen.

Franz

[pet]

Hallo Simong,
Ich eine Angehörige einer Verstorbenen,hätte gerne von dir mal gewusst?? wo wohnst du eigentlich,wie alt ist deine Mutter,hast du noch Geschwister? Und hier hast du mal von mir Web-Seiten, die sehr Interressant sind.
Sollten dir die Fragen Peinlich erscheinen,überlege mal!! wie manche Kranke Personen,sich mit deinen Fragen fühlen,hier hast du meine E-Mail uhecktor@web.de

http://dgm.org/files/als_broschuere_12.pdf

http://dgm.org/index.php?article_id=219

... und manchmal sind es nicht mal die Fragen, die peinlich sind!

Grüße,

Petra

[Helterskelter]

Dein Problem ist sicher nicht, dass du sich ausgerechnet bei diesem Problem angesprochen fühlst, sondern eher genereller Art. Du fühlst dich fast immer angesprochen ... da liegt der Hase im Pfeffer begraben. Weniger ist doch sehr oft mehr, bei den Gesunden genau so wie bei den Kranken.

Zudem glaube ich nicht so recht an den Wahrheitsgehalt hinsichtlich der angeblichen Facharbeit über ALS. Wenn dies aber als Notlüge dienen soll, um sich mehr "Interna" über die ALS zu besorgen, ist dies aber schon okay. Ob es als Angehöriger ratsam ist, das gesamte Elend schon im voraus zu kennen, zweifle ich stark an. Es ist schlichtweg desillusionierend.

Schau an da hat Mister Superschlau auch wieder seinen Senf dazu gegeben.
wie immer so schön

[Simong]

Hallo nochmals!

Vielen Dank für eure- inzwischen zahlreichen- Antworten!
Ich gebe zu, dass ich nicht gerade klug gehandelt habe, als ich ohne jegliche Vorinformation oder Begrüßung einen Thread mit so persönlichen Fragen eröffnet habe. Ihr habt sehr recht damit, dass ich mich zuvor hätte vorstellen können. Ich hoffe, ihr könnt mir dieses sehr unhöfliche und auch unnötige Gebaren verzeihen und bin sehr froh, dass es anscheinend schon die meisten getan haben.

Einige hatten mich noch um weiterführende Informationen zu meiner Person und zur Erkrankung meiner Mutter gebeten. Da ich nicht genau weiß, wie ich mein Profil ändern kann, werde ich die Informationen einfach hier ins Forum stellen.
Wie gesagt, bin ich ein 17-jähriger Schüler. Ich wohne mit meiner Familie nahe Köln.
Meine Mutter ist 49 Jahre alt und lebt schon seit einigen Jahren mit ALS. Da es sich bei der Erkrankung um die familiäre Form handelt, ist es auch möglich, dass eins meiner Geschwister oder ich ebenfalls einmal betroffen sein werden. Gerade deshalb versuche ich- auch im Rahmen der Facharbeit- möglichst viel über ALS herauszufinden.

Wenn jemand noch weitere Informationen haben möchte, kann er/sie mir auch gern weitere Fragen stellen.
Ansonsten möchte ich euch allen nochmals herzlich für die vielen positiven Rückmeldungen danken.

Simon Grunwald

[uhecktor]

Simong,
dieser Beitrag klingt glaubwürdig,dass du es nochmal so erläutert hast,finde ich gut...........
ich wünsche deiner Mutter das allerbeste...............
und dir und deiner Familie viel kraft und zeit................
Die Hompage von meiner vertorbenen Mutter findest du unter meinem Beitrag.
Da habe ich alles aufgeschrieben, als meine Mutter von der Krankheit betroffen war.
ich hoffe,es haben dir die Links etwas an Informationen gegeben.
GLG
Ulla