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ALSer oder andere Erkrankte mit (non)invasiver Beatmung im Raum Bonn/Köln gesucht !

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    ALSer oder andere Erkrankte mit (non)invasiver Beatmung im Raum Bonn/Köln gesucht !

    Hallo, Ihr Lieben !

    In Bonn ist, mit Hilfe eines außerordentlich guten Intensivpflegedienstes, also einem Pflegeteam, dass sich auf besonders schwer Erkrankte ( ALS, PLS, MS Querschnittlähmung...) und unserer Wenigkeit (Rolling und mir) eine sogenannte Beatmungs-WG gegründet worden. Ein wirklich besonderes Projekt, dass auch in anderen Städten in anderer Form (Alters-WG, Demenz-WG, Alt/Jung-WG ) immer mehr Beachtung findet. Dieses Pflegeteam betreut vorrangig ALS-Kranke, verfügt also über eine große Erfahrung.

    Motivation war folgender Gedanke:
    Was passiert, wenn die intensive Pflege innerhalb der Familie zu schwierig wird ?
    Was ist, wenn man die Belastung eines 24h-Dienstes in den eigenen Wohnverhältnissen für nicht machbar empfindet ?
    Was tun, wenn einem der Weg in ein Pflegeheim als unmögliche Alternative erscheint oder die evtl. Einsamkeit, allein mit einem Pflegedienst in einer Wohnung, nicht in Frage kommt ?


    In der o.g. WG bewohnt jeder Bewohner natürlich ein eigenes, großzügiges Zimmer. Familienangehörige, also auch Kinder und Freunde können immer zu Besuch kommen, dort jederzeit übernachten, den Patienten abholen, mit Pfleger oder auch allein.
    Die WG bietet Platz für drei Patienten, die von einem festen Pflegestamm nicht nur GEPFLEGT und VERSORGT, sondern liebevoll, vor allem 1:1, GANZ INDIVIDUELL betreut werden. Individuell heißt hier: Es wird auf Wunsch selber gekocht für den Patienten, es wird sich ganz auf die persönlichen Zeiten des Patienten eingelassen, d.h. er kann schlafen, so lange er will, er kann die Zeit seiner Pflege, der Essenszeiten, sowie Ausflüge... u.s.w. selber bestimmen.
    Die WG verfügt über ein sehr großes Gemeinschaftswohnzimmer, einem Balkon von jedem Zimmer aus, einer Dachterasse, Küche, zwei Bäder in sehr schöner Lage, direkt am Fuße einer alten Burg, direkt in Citynähe.

    Ein Patient ist dort schon am 18.1.2010 eingezogen und wartet auf Verstärkung.
    Ihr kennt ihn alle.
    Er erholt sich immer noch von seinem KH-Aufenthalt und ich hoffe, er wird sich bald hier wieder rege selber melden.

    Bei Interesse bitte über PN bei mir melden. Jederzeit kann auch gerne telefonisch oder per email Kontakt aufgenommen werden.

    Bis bald, Eure Susanne

    #2
    Alle Achtung!!

    Liebe Rollings,
    Euch gehört ein Orden-für soviel Mut dies alles auf die Reihe zu bringen.
    Auch LIEBE --wie ihr das zusammen meistert.
    Bei uns ,meinem Mann und mir wäre das Hospiz an der Reihe gewesen.Was ja so ähnlich ist.Ich hätte dort auch kommen ,gehen und schlafen können,wann immer ich wollte.Doch der Name -das Entgültige das Letzte -hat uns beiden zugesetzt.Euer Werk basiert auf einem guten Stern.
    Toi Toi Toi dass alle Eure Wünsche in Erfüllung gehen.
    Liebe Grüsse Elisabeth.http://www.youtube.com/watch?v=9NNf2GGAsWA

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      #3
      Liebe Susanne und Christoph,

      ich wünsche Euch alles Gute und viel Erfolg mit der WG. Ich hoffe auch, dass sich Christoph's Zustand nun stabilisiert.

      Liebe Grüße, Gerd.

      Kommentar


        #4
        Das klingt ja fast nach Idealfall ... bloß wer hat die Kosten für die Einrichtung dieser Beatmungs-WG übernommen? Nicht zu vergessen die laufenden Kosten für die Unterhaltung? Wäre interessant zu wissen, wie das umgesetzt wurde.

        So ein Projekt kann sicherlich zur Nachahmung empfohlen werden, zumindest für Ballungszentren. In der ländlichen Provinz ist das aber leider nicht realisierbar. Da ist es teilweise schon schwierig überhaupt Pflegedienste mit ausreichend ALS- bzw. Beatmungserfahrung zu finden.

        Gutes Gelingen!

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          #5
          Das klingt in der Tat super, aber auch ich frage mich wie das finanziert. Auf der anderen Seite, wenn es eine WG mit Rolling, dem Realisten und Hennlito ist, könnte man sicher auch eine TV-Soap daraus machen...
          Auch mit dem letzten Tropfen Benzin kann man noch beschleunigen
          (A. Eschbach)

          http://www.keine-arme-keine-kekse.info/

          Kommentar


            #6
            Zitat von kaihawaii Beitrag anzeigen
            eine WG mit Rolling, dem Realisten und Hennlito ist, könnte man sicher auch eine TV-Soap daraus machen...
            das hab ich mir auch schon gedacht
            lieber "rolling", ich hoffe, du bekommst bald einen coolen mitbewohner! viele grüße (und natürlich an die mrs. ).

            Kommentar


              #7
              Hallo
              Nur so zur Ergänzung. Die Wohnung liegt in Bad Godesberg , hat eine sehr schöne Fußgängerzone und einen großen Platz ,an dem im Sommer Konzerte stattfinden. Ich bin dort 3 x 6 Wochen in der Reha " Godeshöhe " gewesen ,in der ich sehr zufrieden war.

              Katarina

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                #8
                Hallo Ihr Alle !

                Leider habe ich jetzt erst die Möglichkeit Euch zu schreiben. All das bedeutet eine enorme Umstellung für uns, zwar eine, die sehr gut zu uns passt, die mir aber z.Z. wenig Zeit lässt.

                Lieber Realist:
                Nett, dass Du es so formuliert hast. In der Tat betrachten wir es als Idealfall.
                Die Idee der WG stammt vom Pflegedienst selber. Da Chef und Mitarbeiter immer wieder ähnliche Situationen, vor allem in ''jungen'' Familien mit einem ALS-Kranken, erleben, hatten sie schon länger ein solches Projekt im Auge. Man hat nur noch eine wagemutige Familie gesucht, die mitmacht.

                Im Grunde ist es wie bei jeder anderen Versorgung im eigenem Heim auch. Nur das im Falle dieser WG eine Auftraggebergemeinschaft aus den jeweiligen Familien, bzw. Bewohnern, gebildet wurde/wird, wenn weitere Bewohner dazu kommen. Diese Auftragsgemeinschaft engagiert den Pflegedienst in einer extra gemieteten Wohnung. Die Miete der jeweiligen Bewohner zahlen diese selber. Oder wie bei vielen Erkrankten im Pflegeheim, auch das Sozialamt, im Sinne der Grundsicherung.
                Der Rest wird über die Pflegekasse und die Krankenkasse finanziert.
                Lebenshaltungskosten wie Nahrungsmittel, Kosmektika, Zimmereinrichtung u.ä. übernimmt jedes Mitglied der Auftraggebergemeinschaft, also der Patient, bzw. deren Familien.

                Natürlich entstehen bei einem solchen Projekt auch Verpflichtungen, wie z.B. das Putzen und Sauberhalten der einzelnen Bewohnerzimmer durch deren Angehörige oder Freunde.
                Auch sind regelmäßige WG-Gesprächstreffen vereinbart, um sich immer wieder neu zu besprechen.

                Es bedarf also etwas Engagement, aber durch das Mitgestalten am Konzept und natürlich dem Wegfall der Pflege, Medikamentenbestellungen, Hilfsmittel anfordern, Termine machen...bleibt endlich die Zeit, die wir so nötig haben:
                Gute, ruhige, gemeinsame Zeit.

                Um einen kleinen Eindruck über die Arbeit des Pflegedienstes und Infos über die WG zu erhalten, hier ein kleiner Einblick:




                Ich danke Euch für eure lieben Zeilen und die aufmunternden Worte. Tut gut.
                Katharina, danke für die Ergänzung zu diesem, unserem schönen Städtchen.

                Ich stehe weiterhin für Infos oder Gespräche über PN zur Verfügung.

                Bis bald, liebe Grüße Eure Susanne

                Kommentar


                  #9
                  Kosmetika?

                  Es wuerde mich brennend interessieren, was fuer Kosmetika der Stone benuetzt - Glitzer Lidschatten und Lipgloss vielleicht?

                  das geht mir nicht aus dem Kopf!

                  Gruss
                  Rapunzel
                  Zuletzt geändert von rapunzel; 10.02.2010, 10:22. Grund: Ergaenzung

                  Kommentar


                    #10
                    Kosmetika!

                    Ich benutze schon seit vielen Jahren – und bin nach wie vor begeistert – für die Gesichtshautpflege folgendes Programm:
                    Zuerst ein Peeling mit:
                    Shiseido Men
                    Deep Cleansing Scrub
                    Gesichtsreinigung
                    € 23,00 / 125 ml

                    dann waschen mit:
                    Shiseido Men
                    Cleansing Foam
                    Gesichtsreinigung
                    € 24,00 / 125 ml

                    und dann eincremen mit:
                    Shiseido Men
                    Total Revitalizer
                    Gesichtspflege
                    € 65,00 / 50 ml

                    Danach lacht meine Haut mich an und ich bin zufrieden.
                    Soweit zum Thema Kosmetika für Männer.

                    Grüße,
                    M.P.

                    Kommentar


                      #11
                      Pflegende Kosmetika -ja!

                      Aber ich musste da eher an dekorative Kosmetika denken - daher Glitzer-Lidschatten und Lipgloss!

                      Gruss
                      Rapunzel

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                        #12
                        Zitat von M.Proust Beitrag anzeigen
                        Ich benutze schon seit vielen Jahren – und bin nach wie vor begeistert – für die Gesichtshautpflege folgendes Programm:
                        Zuerst ein Peeling mit:
                        Shiseido Men
                        Deep Cleansing Scrub
                        Gesichtsreinigung
                        € 23,00 / 125 ml

                        dann waschen mit:
                        Shiseido Men
                        Cleansing Foam
                        Gesichtsreinigung
                        € 24,00 / 125 ml

                        und dann eincremen mit:
                        Shiseido Men
                        Total Revitalizer
                        Gesichtspflege
                        € 65,00 / 50 ml

                        Danach lacht meine Haut mich an und ich bin zufrieden.
                        Soweit zum Thema Kosmetika für Männer.

                        Grüße,
                        M.P.
                        Hemingway hat heute so herzzerreißend geweint; Igor Strawinsky war den Tränen nah. Beide klagten so überaus bitterlich in meinem Boudoir über die Sensivität ihrer Haut. Aber der Reihe nach.

                        Haeusserman, der schöne junge Burgtheaterdirektor, rief an. Er berichtete mir, dass Hemingway stöhnend in der „Copa Cabana“ auf und ab geht und nach mir schreit. „Ich kann nicht arbeiten, wenn Alma nicht zu mir zurückkehrt ! Was soll ich tun ?“ Haeuserman ist für Versöhnung.

                        Soll ich zu Hemingway zurück ?
                        Er ist kraftvoll, und ich liebe die Hellen, Satten, wenn ich nicht gerade die Dunklen, Hungrigen liebe. Aber Hemingway ist so herrisch. Die Zeit mit ihm war unvergesslich, wenn ich von den Zeiten absehe, die ich mit Picasso, Matisse , Chaplin und Strawinsky verbrachte. Aber sie ist zu Ende. Sie muß zu Ende sein. Ich habe Eiffel die Pläne für seinen Turm gezeichnet, ich habe die Curies auf die Idee gebracht, das Radium zu entdecken. Sie alle waren dankbar und demütig. Nur Hemingway will immer aufbegehren.

                        Heute ließ ich mir den empfohlenen Shiseido Men Total Revitalizer von der Zofe auftragen. Wie überaus gütig vom Hersteller desselben, nur die Wenigkeit von € 65,00 für 50 ml zu verlangen. Es wird die Kranken und Siechen hier glücklich stimmen. Endlich nach all dem Elend körperlicher Gebrechen und drückender finanzieller Sorgen zumindest ein Rat, ja ein Lichtblick in Sachen Haut. "Die Haut wird lachen". Ach, wie herzallerliebst. Jählings und unvermittelt wird Trost zuteil. Nur 65,00 € für ein Gefäß so groß in etwa wie fünf Fingerhüte. Wie wohlfeil im Gegensatz zu dem täglichen Bad in Stutenmilch.

                        Wir alle, die wir in meinem Boudoir verweilten und uns die zarteren Segmente von Fasan und gestopfter Gänseleber reichen ließen von perlmuttgeschmückten schwarzen Dienerinnen - dazu tranken wir einen Roten von Trauben reif wie die Brüste junger Italienerinnen - trugen auf den empfohlenen Revitalizer überaus üppig auf die zarte, alternde Haut.

                        Strawinsky kniete schon nach wenigen Minuten nieder und verlangte flehend einen Kuß. Ich streichelte ihn. Hemingway war von der Macht des Revitalizers niedergeschlagen und verlangte ein Gewehr. Seit Stunden weint er unaufhörlich.

                        Warum können wir Menschen so schlecht anerkennen, dass alles fließt? Dass die Zeiten hart, ja unerbittlich sind und dass das ewige Jammern über Krankheit, Pflegeversicherung, Sozialhilfe und anderer läppischer Sorgen so überaus müßig ist in Anbetracht so wohlfeiler Produkte wie Shiseido Men Total Revitalizer. Altruistisch angeboten um ein Geringes von lediglich € 65,00 für 50 ml.

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                          #13
                          Lieber Küstenpaddler,

                          natürlich bietet Dein Feuilleton Anlaß, mit polemischer Würze darauf zu reagieren, aber mir ist nicht danach…vielleicht weil ich die Dich verletzende Wirkung meiner Worte neulich noch bedauere und ich irgendeine Fortsetzung oder Wiederholung meide…oder ich es einfach müßig finde; allein mein Rilutek kostet über 6000 € im Jahr.
                          So bitte ich um Vergebung, wenn ich mich nicht an einer Erörterung von Kosmetikapreisen beteiligen möchte...für mich sind zum Beispiel Preise für Augensteuerung und monatl. Zuzahlung zur 24 Std. Pflege - wortwörtlich vielhundertfach - maßgeblicher... vor dem Hintergrund leider "hoffentlich Allianz versichert" zu sein.

                          Ob Du es auch mal so sehen kannst?:

                          Ich habe schon so viele Abschiede hinter mir...
                          vom essen und trinken, selbstständig atmen, arbeiten, Bücher halten und blättern (verdammt hart!) und und und.
                          Kann ich mein Gesicht nicht einfach weiter so behandeln (lassen) wie ich es behandelt habe bevor ich zum Tode verurteilt wurde? Kann ich mir den (kleinen) Abschied vielleicht ersparen?
                          Abschied ist nun mal zu einer Denk- und Empfindungskategorie bei mir geworden - dank ALS.

                          Herzliche Grüße,
                          M.P.

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                            #14
                            Guten Morgen,
                            wie so oft schon, hatte ich mir vorgenommen, mich in gewisse Threads eigentlich nicht mehr einzumischen...aber...naja..egal...ich muss...
                            Folgendes möchte ich zu dem Thema anmerken:

                            @Michael...besser hätte ich es nicht schreiben können!
                            @KP...das erste Mal kann ich dir in einem Beitrag nicht zustimmen

                            Wisst ihr, mein Mann war leidenschaftlicher Motorradfahrer.Er hatte zwei tolle Bikes an denen er ständig rumgebastelt hat.Er hatte ein absolutes Händchen dafür und seine Leidenschaft in dem Hobby ausgelebt.
                            Nun kam irgendwann der Zeitpunkt, das er die Motorräder nicht mehr fahren konnte und sie schweren, schweren Herzens verkaufen musste.Das war so hart für ihn
                            Da ich ja mehr der praktisch denkende Mensch bin, hätte ich das Geld gerne in einen Treppenlift umgesetzt.Nun...mein Mann hat das Geld in ein Motorrad umgesetzt, das er bei einem...in Insiderkrisen sehr bekannten..."Bike-Builder" erstanden hat.Dieses Bike steht nun also bei uns im Wohnzimmer und gibt meinem Mann täglich aufs Neue die nötige Motivation, sich irgendwann mal den Sommerwind um die Nase wehen zu lassen...sitzenderweise auf seinem "Traum-Motorrad".
                            So...einen Treppenlift haben wir nicht, aber das Büro zu einem Schlafzimmer umfunktioniert, da die Treppen die größte Hürde geworden sind.
                            Zudem "gönnt" er sich mit seinem besten Freund regelmäßig einen "guten Tropfen".....
                            Diesen "Luxus" gönne ich ihm und jedem Anderen...auf seine Weise... von Herzen!

                            Lieben Gruß von der (schon wieder) tief verschneiten Ostseeküste
                            Kathrin
                            Auch aus Steinen,
                            die in den Weg gelegt werden,
                            kann man Schönes bauen.

                            Johann Wolfgang von Goethe
                            http://wettlauf-mit-der-zeit.de.tl/

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                              #15
                              Guten Morgen Allerseits !

                              Hatte ich eigentlich schon einmal erwähnt, dass hier ziemlich oft vom Thema abgewichen wird ? Na gut...Meist kann ich damit mehr als gut klarkommen.

                              In diesem Falle muss ich sagen, dass ich mich doch ziemlich ärgere. Die Frage, die hinter KP's Post steht, ist doch nicht nur: Was haben die Preise einer Hautreinigungsreihe in Anbetracht vieler Notsituationen, evtl. automatischer Verschuldung, weil man in eine Pflegesituation gerät und kein Geld mehr verdienen kann, hier zu suchen? Ja, auch mich würgt es da.
                              Kopfschütteln bei beiden Stones.
                              Aber viel interessanter ist doch die Frage: Was haben diese ''kosmetischen''Gespräche in einem Thread mit einer solchen Überschrift zu suchen ?
                              Und nun geht es sogar immer weiter. Man darf gespannt sein, wer nun als nächstes seine revitalisierenden Kompensationsvorschläge vorbringt...

                              Nochmal: Ich suche nach weiteren beatmeten Bewohnern für ein außerordentlich gutes Wohnprojekt !

                              Ärgerlich, wirklich ärgerlich.

                              Susanne

                              P.S. Thanks, mein lieber A. !
                              Zuletzt geändert von Gast; 11.02.2010, 12:34.

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