Neue Studie!

[Peach]

Hallo,
schaut mal hier...habe ich eben gefunden...für meinen Mann fällt das leider (schon wieder) raus da er Rilutek/Riluzol nicht nimmt

http://www.als-charite.de/VM/Therapiestudien/geplanteStudien/TherapiestudienGeplanteStudieANAALS01/tabid/1690/Default.aspx

Lieben Gruß
Kathrin

[hhelm]

Ich habe meine Teilnahmebereitschaft an der Studie am Freitag signalisiert. Ich hoffe, daß ich dabei bin. Allerdings gruselt es mich schon jetzt vor den Spritzen. Ich berichte, falls ich genommen werde.

LG Heidi

[hennolito]

hallo
in italien startet eine studie bei ALS mit EPO...
wollt euch das wissen lassen...
renzo

[hhelm]

bin leider abgelehnt worden, meine Krakheit ist schon älter als 4 Jahre.
LG Heidi

[Peach]

Hallo Heidi,
menno...das tut mir leid
Grüßle
Kathrin

[Spion]

Hallo Heidi, Was zählt denn da ? Datum der Diagnose ? Verdachtsdiagnose ?

Gruß

[hhelm]

Ich hatte Jan. 06 meine Diagnose, meine ersten Krankheitsanzeichen waren etwa Mitte 2004. Daher nehme ich an, sie rechnen mit Krankheitsbeginn 2004.
Ich hatte mit der Diagnosestellung Glück, war wohl an den richtigen Neuro geraten. Verdachtsdiagnose und Diagnose lagen nur 2 Mon. auseinander.

Bin ein klitzekleines bischen erleichtert, das tägliche Spritzen ist unangenehm. Hatte ja schon mal eine 24-monatige Studie mit Spritzen. Und ich war froh, als sie zu Ende war.

Aber trotzdem, ich hätte die Studie gemacht, man weiß ja nie...

Heidi

[Peach]

Hier eine "Liste" mit Kriterien die man erfüllen muss

Einschlusskriterien:

Diagnose einer ALS mit überwiegender Schädigung des 2. motorischen Neurons oder der klinischen ALS-Variante einer Progressiven Muskelatrophie (PMA)
Klinische Zeichen für eine Störung des 2. Motorischen Neurons in mindestens einer anatomischen Regionen außerhalb der Bulbärregion
Symptombeginn der Lähmungen (Paresen) vor mindestens 6 Monaten
Behandlung mit dem Medikament Rilutek (Riluzol) 100 mg/Tag seit mindestens 1 Monat
Kommunikationsfähigkeit, persönlich oder mit Hilfe einer bevollmächtigten Person
Kommunikationsfähigkeit, verbal, manuell oder mittels elektronischem Kommunikationssystem
Patienteneinwilligung
Internetzugang, persönlich oder mit Hilfe einer bevollmächtigten Person
Kühlmöglichkeit für Anakinra-Fertigspritzen (Kühlschrank) am Wohnort
Keine Teilnahme an einer anderen Studie nach dem Arzneimittelgesetz während der Teilnahme an diesem Behandlungsplan


Gruß
Kathrin